一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護理評估05.護理目標與措施02.病例介紹04.護理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護理08.總結(jié)2025成人皮肌炎診斷與治療策略課件01前言前言作為一名在風濕免疫科工作了12年的臨床護士，我常說：“皮肌炎不是‘小病’，但也不是‘絕癥’?！边@種以皮膚和肌肉炎癥為特征的自身免疫性疾病，近年來在成人中發(fā)病率呈緩慢上升趨勢，尤其好發(fā)于40-60歲人群。它不僅累及皮膚、肌肉，更可能波及肺、心臟等重要臟器，嚴重時可危及生命。2025年最新版《中國成人皮肌炎診療指南》中明確指出：“早期診斷、規(guī)范治療聯(lián)合全程護理干預(yù)，是改善患者預(yù)后的關(guān)鍵?！庇浀萌ツ甓?，我在門診遇到一位52歲的張女士。她攥著外院的肌酶報告，手指因用力發(fā)白：“護士，我最近胳膊抬不起來，眼皮腫得像化了濃妝，是不是得了什么怪??？”那一刻我便意識到，皮肌炎的“隱蔽性”常讓患者延誤就診，而護理工作的價值，正是從患者首次主訴開始，貫穿診斷、治療、康復(fù)全程，用專業(yè)與溫度為他們架起“希望之橋”。02病例介紹病例介紹張女士的病例，至今仍是我?guī)Ы虝r的典型案例。她于2024年11月入院，主訴“四肢近端乏力伴皮疹3月，加重1周”。3個月前無誘因出現(xiàn)雙上肢上舉困難（如梳頭、端碗需他人協(xié)助），雙下肢爬樓梯費力；同時發(fā)現(xiàn)眼瞼、顴部紅斑，日曬后加重，未重視。1周前乏力加劇，需扶墻行走，吞咽干硬食物時有哽噎感，遂就診。入院查體：體溫36.8℃，心率88次/分，呼吸20次/分；雙眼瞼紫紅色水腫性紅斑（向陽疹），指關(guān)節(jié)伸側(cè)見暗紅色鱗屑性丘疹（Gottron征）；雙上肢近端肌力3級（不能對抗阻力），雙下肢近端肌力3級，遠端肌力5級；雙肺呼吸音清，未聞及啰音；舌肌無萎縮，咽反射存在。病例介紹輔助檢查：肌酸激酶（CK）1860U/L（正常＜190），乳酸脫氫酶（LDH）520U/L（正常＜245）；抗核抗體（ANA）1:1000（斑點型），抗Jo-1抗體陽性；肌電圖提示肌源性損害；胸部高分辨CT（HRCT）未見間質(zhì)性肺?。↖LD）。結(jié)合2023年EULAR/ACR皮肌炎分類標準（總分≥7分確診），張女士皮膚評分3分（向陽疹+Gottron征）、肌肉受累評分3分（近端肌無力+肌酶升高+肌電圖異常），總分6分？不，等一下——2025年指南更新后，抗Jo-1抗體陽性可額外加2分，所以總分應(yīng)為3（皮膚）+3（肌肉）+2（抗體）=8分，符合確診標準。03護理評估護理評估從張女士入院的第一刻起，護理評估便全面展開。這不僅是記錄數(shù)據(jù)，更是“讀懂”患者的過程。身體狀況評估肌肉功能：采用醫(yī)學(xué)研究委員會（MRC）肌力分級法，重點評估近端肌群（三角肌、股四頭肌）。張女士雙上肢平舉＜90（MRC3級），雙下肢從坐位站起需扶椅（MRC3級），提示中重度肌無力。01皮膚表現(xiàn)：除向陽疹、Gottron征外，觀察皮疹有無脫屑、破潰（張女士皮疹表面干燥，無滲液）；評估皮膚溫度（局部無皮溫升高）、瘙癢程度（自述“偶爾癢，不敢抓”）。02吞咽功能：通過飲水試驗（5ml溫水分3次吞咽無嗆咳）、進食觀察（吃饅頭需配水），判斷存在輕度吞咽困難，有誤吸風險。03肺功能：雖HRCT未見ILD，但皮肌炎患者30%-40%會出現(xiàn)隱匿性肺受累，故監(jiān)測呼吸頻率（20次/分）、血氧飽和度（98%），聽診雙肺底有無爆裂音（未聞及）。04心理社會評估張女士是家庭主婦，丈夫退休，兒子在外省工作。她反復(fù)說：“我現(xiàn)在連飯都做不了，成了家里的累贅?！苯箲]自評量表（GAD-7）評分12分（中度焦慮），主要擔憂“治不好”“拖累家人”。社會支持方面，丈夫能陪伴但缺乏疾病知識，兒子每周視頻關(guān)心但無法?；丶?。治療相關(guān)評估入院后予甲潑尼龍40mg/d（0.8mg/kg）聯(lián)合嗎替麥考酚酯0.5gbid治療。需評估藥物副作用風險：激素可能誘發(fā)血糖升高（入院空腹血糖5.8mmol/L）、骨質(zhì)疏松（骨密度T值-1.5，提示骨量減少）；免疫抑制劑可能導(dǎo)致白細胞減少（入院WBC6.2×10?/L）。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們列出了5項主要護理診斷：01皮膚完整性受損/有皮膚完整性受損的風險與皮疹、免疫炎癥反應(yīng)有關(guān)：皮疹存在，患者搔抓傾向。03焦慮與疾病預(yù)后不確定、角色功能喪失有關(guān)：GAD-7評分12分。05活動無耐力與近端肌無力、肌細胞損傷有關(guān)：表現(xiàn)為上舉、行走困難。02有誤吸的危險與吞咽肌群無力有關(guān)：進食干硬食物哽噎。04潛在并發(fā)癥：肺部感染、藥物相關(guān)性骨質(zhì)疏松與免疫抑制、激素治療有關(guān)：患者年齡＞50歲，骨量減少。0605護理目標與措施護理目標與措施護理目標需具體、可衡量。我們與張女士及家屬共同制定了2周短期目標（如肌力提升至4級、皮疹無破潰、焦慮評分＜7分）和3個月長期目標（獨立完成日?；顒印⒄莆兆晕冶O(jiān)測方法）。活動無耐力：漸進式功能鍛煉急性期（1-2周）：以被動運動為主，每日3次，每次15分鐘。我握著張女士的手演示：“阿姨，現(xiàn)在咱們先做肩關(guān)節(jié)外展，我托著您的胳膊，慢慢抬到胸口，對，就這樣，感受肌肉被拉伸的感覺?！蓖瑫r指導(dǎo)家屬：“幫她做下肢屈伸時，動作要慢，幅度到關(guān)節(jié)有輕微阻力就行，別用力掰?！眮喖毙云冢?-4周）：過渡到主動-輔助運動。張女士能抬臂至肩部時，鼓勵她用健側(cè)手托住患側(cè)，做“爬墻”動作（手指沿墻面緩慢上移）；下肢練習從坐位到站立，先扶床欄，逐漸過渡到徒手?；謴?fù)期（4周后）：增加抗阻訓(xùn)練，如用彈力帶做肩部外展（從1磅開始），每日2組，每組10次。每次鍛煉后評估疲勞程度，以“結(jié)束后30分鐘內(nèi)疲勞感緩解”為度。皮膚護理：“三避免一保護”避免日曬：病房拉上遮光簾，囑外出戴寬檐帽、穿長袖（張女士說：“我以前總嫌戴帽子麻煩，現(xiàn)在知道了，紫外線真的會讓皮疹變重?！保?；避免刺激：禁用熱水燙洗（水溫＜40℃）、堿性肥皂，用溫和保濕霜（如維生素E乳）每日2次涂抹皮疹處；避免搔抓：修剪指甲，瘙癢時輕拍或冷敷，必要時予氯雷他定5mgqn；保護破潰：雖張女士皮疹未破，但重點部位（指關(guān)節(jié)）貼硅膠敷料預(yù)防摩擦。防誤吸：進食管理“四步法”體位：坐位或半臥位（床頭抬高30），進食后保持坐位30分鐘；食物選擇：予軟食（如爛面條、蛋羹），避免干硬（餅干）、稀液體（水需用增稠劑）；喂食技巧：小口喂食（每次5-10ml），喂后觀察有無咳嗽、清嗓；應(yīng)急準備：床旁備吸引器，指導(dǎo)家屬“若發(fā)生嗆咳，立即拍背，頭偏向一側(cè)”。焦慮干預(yù)：“知-信-行”支持知識宣教：用圖卡講解皮肌炎“炎癥-治療-康復(fù)”過程，重點強調(diào)“70%患者經(jīng)規(guī)范治療可控制癥狀”；情感支持：安排“患友會”，讓已康復(fù)的患者分享經(jīng)歷（一位60歲的阿姨說：“我當時比你還嚴重，現(xiàn)在能跳廣場舞呢！”張女士聽得眼睛發(fā)亮）；行為干預(yù)：教她正念呼吸（每日2次，每次5分鐘），鼓勵記錄“每日進步”（如“今天自己梳了頭”“皮疹顏色變淡了”）。321并發(fā)癥預(yù)防：“雙監(jiān)測一補充”監(jiān)測肺部：每日聽診肺底，教張女士做“深呼吸訓(xùn)練”（用吹氣球法，每日3次，每次10分鐘）；監(jiān)測血象：每周查血常規(guī)（重點關(guān)注WBC），嗎替麥考酚酯調(diào)整劑量時及時提醒醫(yī)生；補充鈣劑：予碳酸鈣D3片0.6gqd，囑“早餐后服用，多曬太陽”（張女士問：“吃鈣片就能不骨質(zhì)疏松嗎？”我解釋：“激素會加速鈣流失，咱們一邊補一邊防，能盡量減少風險。”）。06并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理皮肌炎的并發(fā)癥如同“隱藏的雷區(qū)”，需24小時警惕。張女士住院期間曾出現(xiàn)2次“預(yù)警信號”，均被及時處理。肺部感染：早期識別是關(guān)鍵住院第7天，張女士訴“有點咳嗽，喉嚨有痰”。我立即測量體溫37.8℃（入院時正常），聽診右肺底濕啰音，查血常規(guī)WBC11.2×10?/L（中性粒細胞82%）?？紤]激素抑制免疫可能誘發(fā)感染，立即報告醫(yī)生，完善痰培養(yǎng)（結(jié)果為肺炎鏈球菌），予頭孢呋辛抗感染，同時指導(dǎo)“有效咳嗽”（深吸氣后用力咳，手按腹部輔助），3天后體溫正常，咳嗽減輕。吞咽困難加重：動態(tài)評估是核心治療2周時，張女士自述“吃軟飯也有點噎”。我們重新做吞咽評估：洼田飲水試驗從2級（5ml水分2次咽下，無嗆咳）變?yōu)?級（5ml水分2次咽下，有嗆咳）。請康復(fù)科會診，予吞咽功能訓(xùn)練（冰刺激咽后壁、舌肌力量訓(xùn)練），調(diào)整飲食為“糊狀食物”（如米糊），并警惕是否為疾病活動（復(fù)查CK890U/L，較前下降但未正常，提示仍需加強抗炎治療）。07健康教育健康教育出院前3天，我們?yōu)閺埮恐贫恕皞€性化健康手冊”，內(nèi)容分三部分：用藥指導(dǎo)：“三記一清”STEP1STEP2STEP3STEP4記劑量：甲潑尼龍需“清晨頓服”（減少對下丘腦-垂體-腎上腺軸抑制），嗎替麥考酚酯需“與食物間隔1小時”（避免影響吸收）；記副作用：激素可能出現(xiàn)“滿月臉、血糖升高”（每周測空腹血糖），免疫抑制劑可能“感冒次數(shù)增多”（少去人群密集處）；記復(fù)診：每2周查CK、血常規(guī)，每1月查肝腎功能；清楚“何時就醫(yī)”：如出現(xiàn)發(fā)熱＞38℃、呼吸困難、肌力突然下降，立即就診。生活方式：“三個堅持”堅持功能鍛煉：出院后繼續(xù)做“爬墻”“坐位站起”訓(xùn)練，每周3-5次，每次20分鐘（以不感疲勞為度）；堅持皮膚防護：外出必涂SPF30以上防曬霜（每2小時補涂），避免使用刺激性化妝品；堅持心理調(diào)節(jié)：加入“皮肌炎患者群”，定期參加線上講座（張女士說：“有個伴兒交流，心里踏實多了?！保＜彝ブС郑骸凹覍倥嘤?xùn)課”我們專門給張女士的丈夫開了“小灶”：教他如何觀察妻子的“肌力變化”（如“今天能不能自己端碗”）、如何協(xié)助翻身（每2小時1次，防壓瘡）、如何識別“病情復(fù)發(fā)信號”（如皮疹變紅、乏力加重）。他認真記筆記：“以前總覺得她是懶，現(xiàn)在才知道是病得難受，以后我多學(xué)著點?！?8總結(jié)總結(jié)送走張女士時，她已經(jīng)能自己慢走50米，皮疹顏色變淡，GAD-7評分降到5分（輕度焦慮）。這讓我更深切地體會到：皮肌炎的護理，從來不是“照說明書操作”，而是“以患者為中心”的全程陪伴——從入院時的恐懼，到治療中的迷茫，再到康復(fù)后的自信，護士是觀察者、教育者，更是“希望的傳遞者”。2025年的皮肌