一、前言演講人01前言02病例介紹03護理評估04護理診斷05護理目標(biāo)與措施06并發(fā)癥的觀察及護理07健康教育——“急性期保命，恢復(fù)期保功能”08總結(jié)目錄2025醫(yī)學(xué)急危重癥重癥重癥Stevens-Johnson綜合征護理課件01前言前言作為在重癥醫(yī)學(xué)科工作了12年的護理組長，我始終記得第一次接觸Stevens-Johnson綜合征（SJS）患者時的震撼：那是一位28歲的年輕女性，因服用抗生素后全身皮膚大片剝脫，眼、口、生殖器黏膜潰爛，疼痛到無法發(fā)聲。當(dāng)時我握著她顫抖的手，看著她滿是滲液的創(chuàng)面，深刻意識到：這種被稱為“皮膚燒傷樣綜合征”的重癥藥疹，不僅是皮膚的災(zāi)難，更是對整體護理能力的嚴(yán)苛考驗。SJS是一種由藥物、感染等因素誘發(fā)的嚴(yán)重皮膚黏膜超敏反應(yīng)，發(fā)病率約1-2/百萬，但死亡率高達5%-15%，重癥患者甚至可達30%。其核心病理是表皮角質(zhì)形成細胞凋亡，導(dǎo)致表皮與真皮分離，出現(xiàn)廣泛性皮膚剝脫及多黏膜受累。這類患者的救治需要多學(xué)科協(xié)作，但護理往往是貫穿全程的“生命線”——從創(chuàng)面管理到感染防控，從疼痛緩解到營養(yǎng)支持，每一個細節(jié)都可能影響預(yù)后。今天，我將結(jié)合近5年參與救治的12例SJS患者經(jīng)驗，以一例典型病例為線索，與大家分享這類急危重癥的護理要點。02病例介紹病例介紹2024年3月，我們科室收治了42歲的張女士。她因“發(fā)熱伴全身皮疹4天，加重伴黏膜潰爛1天”入院。追問病史：1周前因“上呼吸道感染”自行服用“復(fù)方磺胺甲噁唑”（既往無磺胺類藥物過敏史），3天后出現(xiàn)低熱（37.8℃）、口腔黏膜灼痛，未重視；入院前4天軀干出現(xiàn)散在紅斑，逐漸融合成紫癜樣斑塊；入院前1天紅斑中央出現(xiàn)水皰，眼周、口唇破潰滲液，疼痛劇烈，無法進食，遂急診就診。入院時查體：T39.2℃，P118次/分，R24次/分，BP98/62mmHg；意識清楚，急性痛苦面容；全身皮膚可見靶形紅斑，表皮剝脫面積約25%（以軀干、四肢為主），尼氏征陽性（輕推表皮可剝離）；口腔黏膜廣泛糜爛，舌面覆蓋黃色假膜，唾液帶血；雙眼結(jié)膜充血水腫，大量膿性分泌物，睜眼困難；外陰黏膜可見散在潰瘍。實驗室檢查：WBC12.6×10?/L（中性粒細胞82%），病例介紹CRP89mg/L；肝腎功能：ALT68U/L（正常0-40），ALB28g/L（正常35-55）；電解質(zhì)：K?3.2mmol/L。診斷：重癥Stevens-Johnson綜合征（皮膚剝脫面積>10%，屬SJS-TEN重疊型）。入院后予甲潑尼龍（1mg/kg/d）抑制免疫反應(yīng)、丙種球蛋白（0.4g/kg/d×3天）中和抗體、頭孢哌酮舒巴坦預(yù)防感染、靜脈補液糾正電解質(zhì)紊亂，并轉(zhuǎn)入層流病房實施特級護理。03護理評估護理評估面對張女士這樣的患者，護理評估必須“多維度、動態(tài)化”。我們從身體、心理、社會三個層面展開，貫穿入院至出院全程。身體評估——關(guān)注“創(chuàng)面-系統(tǒng)-并發(fā)癥”三角皮膚黏膜：采用“九分法”評估剝脫面積（25%），觀察創(chuàng)面顏色（潮紅基底伴散在壞死）、滲液量（每2小時更換無菌中單時可見約50ml淡黃色滲液）、氣味（無明顯異味，提示無嚴(yán)重感染）；黏膜評估重點在口腔（潰瘍面積占80%，影響吞咽）、眼部（結(jié)膜水腫，分泌物阻塞淚道）、外陰（潰瘍直徑約1-2cm，有接觸性出血）。生命體征：持續(xù)監(jiān)測體溫（波動于38.5-39.5℃）、心率（100-120次/分）、呼吸（22-26次/分），警惕感染性休克或ARDS早期表現(xiàn)。系統(tǒng)功能：監(jiān)測尿量（每小時>0.5ml/kg）、肝酶（ALT從68升至92U/L）、白蛋白（持續(xù)低于30g/L），提示存在代謝紊亂和器官損傷風(fēng)險。心理社會評估——理解“疼痛-恐懼-孤立”三重壓力張女士入院時反復(fù)說：“疼得不想活了”，可見疼痛是首要心理負(fù)擔(dān)；面對全身潰爛的皮膚，她拒絕家屬探視，擔(dān)心“嚇到孩子”；因口腔疼痛無法說話，只能通過寫字板交流，表現(xiàn)出明顯的焦慮（SAS評分62分，中度焦慮）。家屬方面，丈夫因自責(zé)（鼓勵她自行服藥）情緒低落，女兒（12歲）因?qū)W業(yè)未陪同，家庭支持系統(tǒng)暫時薄弱。輔助檢查動態(tài)追蹤除常規(guī)血檢外，我們每日監(jiān)測CRP、PCT（降鈣素原）評估感染；每周查肝腎功能、電解質(zhì)；請眼科會診行裂隙燈檢查（提示角膜上皮缺損）；皮膚科會診確認(rèn)剝脫面積無進展（關(guān)鍵預(yù)后指標(biāo)）。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們提煉出6項核心護理診斷，均緊扣患者當(dāng)前最緊迫的需求：1皮膚完整性受損：與表皮壞死剝脫、黏膜潰瘍有關(guān)（目標(biāo)：2周內(nèi)創(chuàng)面滲出減少，無新增剝脫）。2急性疼痛：與皮膚黏膜損傷、神經(jīng)末梢暴露有關(guān)（目標(biāo)：48小時內(nèi)疼痛評分≤4分）。3體溫過高：與炎癥反應(yīng)、感染風(fēng)險相關(guān)（目標(biāo)：3天內(nèi)體溫降至38℃以下）。4營養(yǎng)失調(diào)（低于機體需要量）：與口腔疼痛致進食減少、創(chuàng)面高代謝消耗有關(guān)（目標(biāo)：1周內(nèi)ALB≥30g/L）。5有感染的危險：與皮膚屏障破壞、激素/免疫抑制劑使用有關(guān)（目標(biāo)：住院期間無敗血癥、肺炎等感染）。6焦慮：與疼痛、形象改變、疾病預(yù)后不確定有關(guān)（目標(biāo)：1周內(nèi)SAS評分≤50分）。705護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)與措施護理措施需“精準(zhǔn)對應(yīng)診斷，細節(jié)決定成敗”。我們?yōu)閺埮恐贫藗€體化方案，重點圍繞創(chuàng)面、疼痛、營養(yǎng)、感染四大核心問題。皮膚黏膜護理——“無菌+保濕+保護”三步法環(huán)境管理：層流病房保持溫度26-28℃（減少創(chuàng)面水分蒸發(fā)）、濕度50-60%（避免干燥刺激），每日空氣消毒2次，限制探視（家屬穿隔離衣、戴手套）。創(chuàng)面處理：①皮膚剝脫區(qū)：用0.9%氯化鈉溶液輕拭滲液，暴露創(chuàng)面（避免覆蓋加重感染），滲液多的部位予無菌紗布半覆蓋，每2小時更換；②紅斑未剝脫區(qū)：涂含凡士林的保濕軟膏（如復(fù)方多粘菌素B軟膏），防止進展為剝脫；③黏膜護理：口腔用生理鹽水+利多卡因（1:1）霧化緩解疼痛，后用康復(fù)新液含漱（促進黏膜修復(fù)），潰瘍面涂重組牛堿性成纖維細胞生長因子凝膠；眼部用生理鹽水沖洗分泌物（每日4次），交替使用左氧氟沙星滴眼液（抗感染）和玻璃酸鈉滴眼液（保濕），睡前涂紅霉素眼膏防粘連；外陰用1:5000高錳酸鉀溶液坐浴（每日2次），潰瘍面貼水膠體敷料。體位護理：每2小時軸線翻身（避免拖、拉），骨隆突處墊水膠體敷料防壓瘡，骶尾部鋪無菌棉墊（吸滲液）。疼痛管理——“藥物+非藥物”雙軌制藥物干預(yù)：根據(jù)NRS疼痛評分（入院時8分），予口服加巴噴?。?00mgtid）緩解神經(jīng)痛，聯(lián)合布洛芬（400mgq6h）抗炎鎮(zhèn)痛；夜間疼痛加劇時，短期使用曲馬多（50mgpo）。非藥物干預(yù)：①認(rèn)知行為療法：教張女士用“4-7-8呼吸法”（吸氣4秒、屏息7秒、呼氣8秒）轉(zhuǎn)移注意力；②物理鎮(zhèn)痛：用冷風(fēng)機（28℃）吹創(chuàng)面（降低神經(jīng)敏感性），播放她喜歡的古箏曲（《高山流水》）；③家屬參與：讓丈夫握她的手輕聲安慰（觸覺刺激可釋放內(nèi)啡肽）。營養(yǎng)支持——“腸內(nèi)為主+腸外補充”腸內(nèi)營養(yǎng)：因口腔疼痛，初期予50ml/h鼻飼瑞代（整蛋白型，1.0kcal/ml），逐步增加至100ml/h（總熱量1800kcal/d）；同時用吸管吸冰牛奶（低溫緩解口腔疼痛），每次5-10ml，每日6次。腸外營養(yǎng)：靜脈補充脂肪乳（250mlqd）、氨基酸（500mlqd），并補充維生素C（2g/d）促進膠原合成，鋅劑（葡萄糖酸鋅20mgtid）加速創(chuàng)面愈合。監(jiān)測調(diào)整：每日記錄出入量，每周測前白蛋白（從120mg/L升至180mg/L），根據(jù)ALB水平調(diào)整營養(yǎng)方案。感染防控——“監(jiān)測+阻斷+增強”三管齊下No.3感染監(jiān)測：每4小時測體溫，每日查血常規(guī)（WBC從12.6降至8.2×10?/L）、CRP（從89降至35mg/L），觀察創(chuàng)面分泌物（由淡黃色變清）、痰液（白色泡沫痰，無黃膿）。阻斷傳播：嚴(yán)格手衛(wèi)生（接觸患者前后用含醇速干手消液），所有操作戴無菌手套；輸液港每周換藥2次（用透明敷貼，觀察有無滲液）；便器專用（含氯消毒液浸泡30分鐘）。增強免疫：除丙種球蛋白外，鼓勵張女士每日曬太陽（病房陽臺，10:00-11:00，避開紫外線高峰），補充維生素D；待口腔疼痛緩解后，指導(dǎo)做縮唇呼吸（增強呼吸肌功能）。No.2No.106并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理SJS患者的并發(fā)癥往往“悄然而至”，需要護士“眼觀六路，耳聽八方”。張女士住院期間，我們重點防范了以下4類并發(fā)癥：1.感染（最常見，占死亡原因的50%）觀察要點：體溫驟升（>39.5℃）、創(chuàng)面分泌物變稠黃/有臭味、WBC>15×10?/L或<4×10?/L、PCT>0.5ng/ml。護理應(yīng)對：張女士第5天出現(xiàn)體溫39.8℃，創(chuàng)面滲液增多伴異味，立即取創(chuàng)面分泌物培養(yǎng)（結(jié)果：金黃色葡萄球菌），調(diào)整抗生素為萬古霉素（1gq12h），加強創(chuàng)面清創(chuàng)（用銀離子敷料覆蓋），3天后體溫回落至37.9℃。并發(fā)癥的觀察及護理2.眼部并發(fā)癥（發(fā)生率70%-80%，可致盲）觀察要點：眼痛加劇、分泌物增多呈膿性、視力模糊（張女士主訴“看東西像蒙了層霧”）。護理應(yīng)對：請眼科緊急會診（確診角膜潰瘍），予更昔洛韋眼用凝膠（抗病毒）聯(lián)合妥布霉素地塞米松眼膏（抗炎），用無菌棉簽輕提上下眼瞼（避免摩擦角膜），每日6次滴眼；指導(dǎo)她勿揉眼，外出戴護目鏡。呼吸系統(tǒng)受累（氣道黏膜脫落可致窒息）觀察要點：咳嗽加重、痰液帶血、呼吸急促（>30次/分）、血氧飽和度<95%。護理應(yīng)對：張女士第3天出現(xiàn)刺激性干咳，聽診雙肺底濕啰音，立即行纖維支氣管鏡檢查（見氣道黏膜散在潰瘍），予布地奈德（2mg）+生理鹽水（2ml）霧化吸入（減輕黏膜水腫），指導(dǎo)有效咳嗽（深吸氣后爆發(fā)性咳嗽），必要時吸痰（負(fù)壓<150mmHg，避免損傷黏膜）。肝腎功能損傷觀察要點：尿色變深（茶色）、尿量減少（<0.5ml/kg/h）、ALT>100U/L、Scr>133μmol/L。護理應(yīng)對：張女士第7天ALT升至120U/L，予異甘草酸鎂（150mgqd）保肝，限制靜脈輸液速度（<60滴/分），監(jiān)測尿量（維持在1500-2000ml/d），1周后肝酶降至正常。07健康教育——“急性期保命，恢復(fù)期保功能”健康教育——“急性期保命，恢復(fù)期保功能”健康教育需貫穿全程，根據(jù)病情階段調(diào)整重點。急性期（入院1-2周）疾病認(rèn)知：用圖示向張女士及家屬解釋SJS的誘因（藥物）、病程（2-4周急性期，1-3月恢復(fù)期），強調(diào)“避免再次接觸可疑藥物”（本例明確為磺胺類）。配合治療：指導(dǎo)家屬記錄“疼痛日記”（時間、程度、緩解方式），教會丈夫如何協(xié)助翻身（“三人軸線法”），示范鼻飼管固定（避免牽拉）。心理支持：鼓勵張女士用手機記錄每日變化（如“今天創(chuàng)面滲液少了”），組織同病種康復(fù)患者視頻連線（“我當(dāng)時比你還嚴(yán)重，現(xiàn)在全好了”）?；謴?fù)期（出院前1周）皮膚護理：指導(dǎo)用溫水（37℃）淋浴（避免搓擦），穿純棉寬松衣物（減少摩擦），創(chuàng)面脫屑時涂維生素E乳（保濕防裂），避免陽光直射（外出戴遮陽帽）。眼部護理：繼續(xù)用人工淚液（每日4次），3個月內(nèi)每月眼科隨訪（警惕角膜瘢痕），避免長時間看手機（每30分鐘閉眼休息）。用藥警示：制作“過敏藥物卡”（標(biāo)注“磺胺類禁用”），就醫(yī)時主動出示；如需用新藥（如解熱鎮(zhèn)痛藥），先做皮試或小劑量試用。復(fù)診計劃：出院后2周復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能，1個月復(fù)查皮膚/黏膜修復(fù)情況，出現(xiàn)發(fā)熱、皮疹立即就診。321408總結(jié)總結(jié)回顧張女士的護理歷程，從入院時的“全身潰爛、痛不欲生”到出院時的“創(chuàng)面愈合、能正常進食”，我們深刻體會到：SJS的護理絕非“簡單換藥”，而是一場“多維度、全周期”的生命保衛(wèi)戰(zhàn)。關(guān)鍵經(jīng)驗有三：其一，早期識別與評估是前提——通過動態(tài)觀察皮膚剝脫面積、黏膜受累程度，能快速判斷病情輕