一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)安寧療護(hù)核心技術(shù)尊嚴(yán)維護(hù)課件01前言前言我在腫瘤?？漆t(yī)院從事臨床護(hù)理工作第十年時(shí)，第一次接觸到“安寧療護(hù)”這個(gè)概念。當(dāng)時(shí)帶教老師指著病房里一位因肺癌晚期呼吸困難、全身插滿管路的老先生說：“我們總在想辦法‘延長生命’，卻常常忘了問患者——這樣的生命，他想要嗎？”這句話像一根細(xì)針，扎進(jìn)了我對“護(hù)理”的固有認(rèn)知里。這些年，我參與過近200例終末期患者的照護(hù)，越來越深刻地體會到：當(dāng)醫(yī)學(xué)無法逆轉(zhuǎn)疾病進(jìn)程時(shí)，“如何讓患者有尊嚴(yán)地走完最后一段路”，才是安寧療護(hù)的核心命題。尊嚴(yán)維護(hù)不是抽象的概念，它藏在患者每一次疼痛時(shí)被及時(shí)回應(yīng)的訴求里，在護(hù)士為其整理睡衣褶皺的動(dòng)作里，在尊重其拒絕有創(chuàng)治療的選擇里，更在幫助其完成“最后心愿”的陪伴里。今天，我想用一個(gè)真實(shí)的病例，和大家分享我們在安寧療護(hù)中實(shí)踐“尊嚴(yán)維護(hù)”的具體路徑。02病例介紹病例介紹2022年9月，我們科收治了68歲的張阿姨。她是退休教師，確診胰腺癌晚期4個(gè)月，經(jīng)歷了2次化療后，腫瘤仍持續(xù)進(jìn)展，出現(xiàn)肝轉(zhuǎn)移、腹腔廣泛種植。入院時(shí)主訴“持續(xù)上腹痛1周，夜間無法入睡”，伴隨黃疸、乏力（ECOG評分3分，基本需臥床），體重3個(gè)月內(nèi)下降12公斤。第一次見到張阿姨時(shí)，她蜷縮在病床上，眉頭緊蹙，左手死死攥著被角——那是疼痛時(shí)的習(xí)慣性動(dòng)作。她的女兒悄悄告訴我：“我媽以前最講究，每天出門必戴珍珠耳環(huán)，現(xiàn)在連鏡子都不愿看，說自己‘像個(gè)沒生氣的布娃娃’。”更讓我觸動(dòng)的是，張阿姨反復(fù)和主管醫(yī)生強(qiáng)調(diào)：“別給我插胃管，我不想最后連吞咽都要靠機(jī)器；如果哪天真不行了，別做胸外按壓，病例介紹我怕疼。”這是一位清醒、有明確自我意愿的終末期患者，她的“尊嚴(yán)訴求”非常具體：不希望被過度醫(yī)療消耗最后的體面，希望保持身體清潔，希望能和家人平靜告別。這為我們的護(hù)理方向提供了最直接的錨點(diǎn)。03護(hù)理評估護(hù)理評估針對張阿姨的情況，我們從“生理-心理-社會”三維度展開系統(tǒng)評估，重點(diǎn)聚焦“尊嚴(yán)相關(guān)因素”。生理評估癥狀負(fù)擔(dān)：疼痛（NRS評分7分，夜間靜息痛為主，與腫瘤侵犯腹腔神經(jīng)叢相關(guān)）；中重度乏力（日常生活完全依賴他人）；食欲減退（每日進(jìn)食量約200ml流質(zhì)）；皮膚瘙癢（黃疸引起）；睡眠障礙（每晚入睡＜3小時(shí)）。身體功能：Barthel指數(shù)20分（重度依賴），無法自行翻身、如廁，需完全協(xié)助。舒適度：因長期臥床，骶尾部皮膚Ⅰ期壓瘡（局部發(fā)紅，解除壓迫后未完全消退）；口腔黏膜干燥，有白色舌苔（脫水及進(jìn)食減少導(dǎo)致）。心理評估采用PG-9尊嚴(yán)量表（心理痛苦評估工具）評估，張阿姨得分18分（≥12分提示尊嚴(yán)相關(guān)痛苦顯著）。主要表現(xiàn)為：自我價(jià)值感降低：“我現(xiàn)在就是家人的累贅。”對身體失控的恐懼：“連咳嗽都沒力氣，我是不是快‘散架’了？”對死亡的矛盾：既害怕“沒準(zhǔn)備好”，又希望“別再受折磨”。社會支持評估家庭關(guān)系：獨(dú)女35歲，全職照顧母親，情緒焦慮（PHQ-9抑郁量表得分14分）；老伴因心梗術(shù)后行動(dòng)不便，每日上午來病房陪伴1小時(shí)，說話時(shí)總背過身擦眼淚。社會角色：退休前是重點(diǎn)中學(xué)語文老師，學(xué)生遍布各地，常有電話或鮮花問候，但張阿姨拒絕接聽：“我不想讓他們看到我現(xiàn)在的樣子?！苯?jīng)濟(jì)狀況：醫(yī)保覆蓋大部分治療費(fèi)用，但靶向藥需自費(fèi)，女兒已辭職，家庭經(jīng)濟(jì)壓力中等。通過評估，我們發(fā)現(xiàn)：張阿姨的“尊嚴(yán)威脅”主要來自身體功能喪失導(dǎo)致的依賴感、癥狀控制不佳帶來的痛苦體驗(yàn)，以及自我形象崩塌引發(fā)的心理屈辱。這為后續(xù)護(hù)理診斷和措施提供了依據(jù)。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于NANDA（北美護(hù)理診斷協(xié)會）標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合安寧療護(hù)特點(diǎn)，我們提出以下核心護(hù)理診斷：慢性疼痛與腫瘤侵犯神經(jīng)及周圍組織有關(guān)（主要生理問題，直接影響生活質(zhì)量）。尊嚴(yán)受損與身體功能喪失、依賴他人照護(hù)及自我形象改變有關(guān)（核心心理社會問題）。預(yù)感性悲哀與感知到生命即將終結(jié)、未完成心愿有關(guān)（情感需求）。有皮膚完整性受損的危險(xiǎn)與長期臥床、營養(yǎng)狀況差有關(guān)（并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)）。家庭應(yīng)對無效與照護(hù)者角色壓力及悲傷情緒有關(guān)（社會支持系統(tǒng)問題）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣，其中“尊嚴(yán)受損”是貫穿始終的主線——疼痛控制不好會加劇尊嚴(yán)喪失感，皮膚受損會進(jìn)一步打擊自我形象，家庭應(yīng)對無效則可能讓患者覺得“拖累家人”，而預(yù)感性悲哀又會放大對尊嚴(yán)的渴求。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施我們以“維護(hù)患者尊嚴(yán)”為最高目標(biāo)，制定了短期（1周）和長期（至終末）的分層目標(biāo)，并設(shè)計(jì)了具體措施。短期目標(biāo)（1周內(nèi)）疼痛NRS評分降至3-4分（可耐受），夜間睡眠時(shí)長≥5小時(shí)；患者主動(dòng)表達(dá)1-2項(xiàng)“希望被尊重的需求”（如“我想自己決定今天穿哪件睡衣”）；家屬掌握基礎(chǔ)照護(hù)技能（如翻身、口腔清潔），焦慮情緒緩解（PHQ-9得分≤10分）。長期目標(biāo)（至生命終末）患者在清醒時(shí)能自主參與照護(hù)決策（如拒絕/接受某項(xiàng)護(hù)理操作）；身體保持清潔、無異味，皮膚無新增壓瘡；完成“最后心愿清單”（如與學(xué)生視頻、給孫女寫成長信）；家屬能平靜陪伴，減少“過度治療”的執(zhí)念。01020304具體措施疼痛管理：以“無痛”保障尊嚴(yán)基礎(chǔ)藥物干預(yù)：與醫(yī)生協(xié)作，調(diào)整鎮(zhèn)痛方案：奧施康定緩釋片從20mgbid增至30mgbid（滴定至有效劑量），夜間疼痛加劇時(shí)予即釋嗎啡5mg（根據(jù)NRS評分動(dòng)態(tài)調(diào)整）；同時(shí)予加巴噴丁300mgtid輔助緩解神經(jīng)病理性疼痛。非藥物干預(yù)：每日17:00-18:00（張阿姨疼痛相對緩解時(shí)段）進(jìn)行音樂療法（播放她年輕時(shí)喜歡的小提琴曲《梁?！罚恢笇?dǎo)女兒學(xué)習(xí)“疼痛時(shí)輕握母親右手”的安撫技巧（張阿姨說“女兒的手比止痛藥暖”）；調(diào)整體位為半臥位（30），減少腹腔壓力對神經(jīng)的刺激。具體措施尊嚴(yán)維護(hù)：從“尊重選擇”開始自主決策支持：制作“照護(hù)選擇清單”，包含“今日是否接受家屬以外人員探視”“早餐吃粥還是藕粉”“是否需要擦身”等具體選項(xiàng)，每日晨間護(hù)理時(shí)請張阿姨勾選。第一天她勾選了“不想擦身”，我們尊重并解釋：“等您覺得舒服些，我們再一起做，您說了算?！?天后，她主動(dòng)說：“今天想換那件淡藍(lán)色的睡衣，麻煩幫我擦把臉?！鄙眢w隱私保護(hù)：擦身、更換尿布時(shí)拉嚴(yán)床簾，操作前說明步驟（“阿姨，我現(xiàn)在要幫您翻身擦背，可能會有點(diǎn)涼，您如果覺得不舒服隨時(shí)說”）；將便盆遞到手中時(shí)用床單遮蓋下半身，避免暴露。自我形象重建：張阿姨拒絕照鏡子，但喜歡聞花。我們和家屬商量后，每天在床頭放一小束她最愛的百合（無濃郁香味，避免刺激）；她的珍珠耳環(huán)收在床頭柜，女兒說“等您想戴的時(shí)候，我?guī)湍魃稀薄@成了母女間的“秘密約定”。具體措施情感支持：幫她“整理人生”生命回顧療法：在張阿姨疼痛緩解時(shí)，我們引導(dǎo)她回憶“最驕傲的教學(xué)經(jīng)歷”“和老伴的第一次約會”“孫女出生時(shí)的場景”。第一次她只說“記不太清了”，第二次女兒補(bǔ)充：“媽，您帶的那屆高三（7）班，現(xiàn)在還有學(xué)生每年教師節(jié)給您寄明信片呢。”張阿姨眼睛亮了：“對，小周現(xiàn)在在深圳當(dāng)老師，上次還說要請我去看?！蔽覀冇檬謾C(jī)錄下這些片段，后來做成了10分鐘的“回憶短片”，她臨終前反復(fù)看了3遍。心愿清單實(shí)現(xiàn)：張阿姨的“未完成事項(xiàng)”包括“給孫女寫18歲的信”“和最牽掛的學(xué)生小周說幾句話”。我們聯(lián)系到小周，安排了視頻通話（張阿姨提前讓女兒幫她梳了頭，戴上珍珠耳環(huán)）；她用了3天時(shí)間，在女兒的幫助下寫完信，封好后說：“等妞妞18歲，替我交給她，就說外婆沒白疼她?！本唧w措施家庭照護(hù)：讓愛成為支持而非負(fù)擔(dān)技能培訓(xùn)：每天下午3點(diǎn)教女兒“3分鐘快速翻身法”（用床單輔助，減少拖拽）、“口腔棉簽擦拭技巧”（蘸溫水，避開潰瘍面）、“疼痛觀察記錄表”（記錄疼痛時(shí)間、評分、緩解方式）。女兒說：“以前我總怕碰疼她，現(xiàn)在知道怎么用力了，她也說‘舒服多了’?！鼻榫w疏導(dǎo)：每周三下午安排30分鐘“家屬支持時(shí)間”，我陪張阿姨的老伴在走廊散步，聽他說“我們結(jié)婚40年，她從沒讓我洗過襪子”；和女兒聊“你已經(jīng)做得很好了，照顧好自己才能照顧她”。后來女兒開始在病房看半小時(shí)書（張阿姨的《唐詩三百首》），她說：“媽以前總說‘慢慢來’，現(xiàn)在我懂了?！?6并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理終末期患者的并發(fā)癥不僅威脅生命，更可能摧毀尊嚴(yán)（如失禁導(dǎo)致的羞恥感、壓瘡帶來的疼痛加?。?。我們針對張阿姨的情況，重點(diǎn)關(guān)注以下并發(fā)癥：壓瘡觀察：每日晨晚間檢查骶尾部、髖部皮膚，用Braden量表動(dòng)態(tài)評估（入院時(shí)12分，屬高風(fēng)險(xiǎn)）；觀察皮膚顏色（是否發(fā)紅、發(fā)紫）、溫度（是否發(fā)熱）、觸感（是否變硬）。護(hù)理：使用充氣式防壓瘡床墊，每2小時(shí)翻身1次（記錄翻身時(shí)間）；翻身時(shí)用軟枕墊高背部（30），避免骶尾部受壓；每日用溫水清潔皮膚，涂抹賽膚潤保護(hù)劑；加強(qiáng)營養(yǎng)（補(bǔ)充蛋白質(zhì)粉，每日50g）。張阿姨住院45天，骶尾部壓瘡從Ⅰ期轉(zhuǎn)為“皮膚完整，無壓痛”。呼吸困難（后期出現(xiàn)）觀察：監(jiān)測呼吸頻率（從18次/分逐漸增至30次/分）、血氧飽和度（最低88%）、有無張口呼吸、輔助呼吸肌參與。護(hù)理：調(diào)整體位為半坐臥位（床頭抬高45），雙腿下垂減少回心血量；予低流量吸氧（2L/min），避免高流量導(dǎo)致呼吸抑制；使用冷霧加濕器（濕度保持50%-60%），緩解氣道干燥；指導(dǎo)家屬“輕拍背部+輕聲安慰”（張阿姨說“聽到你們說話，我沒那么慌”）。惡液質(zhì)觀察：每周測量體重（從42kg降至38kg）、監(jiān)測血清白蛋白（28g/L）、記錄24小時(shí)出入量（尿量＜1000ml/日）。護(hù)理：與營養(yǎng)科協(xié)作制定“少量多餐”方案（每日6餐，每次50-100ml），選擇高熱量、易吞咽的食物（如芝麻糊、雞蛋羹）；經(jīng)口進(jìn)食困難時(shí)，予口服營養(yǎng)補(bǔ)充劑（瑞能，500kcal/日）；避免強(qiáng)迫進(jìn)食（張阿姨說“看到飯就惡心”時(shí)，我們改為“喝兩口果汁也很好”）。這些并發(fā)癥護(hù)理的核心原則是：以患者舒適度為優(yōu)先，避免“為了治療而增加痛苦”。比如張阿姨后期出現(xiàn)不完全性腸梗阻，醫(yī)生建議插鼻胃管減壓，她堅(jiān)決拒絕：“我不想鼻子里插著管子和家人說話?！蔽覀冏鹬厮倪x擇，改為“腹部按摩+小劑量奧曲肽緩解腹脹”，雖然腹脹未完全消失，但她的尊嚴(yán)感得以保留。07健康教育健康教育安寧療護(hù)的健康教育對象不僅是患者，更是家屬——他們是照護(hù)的“共同實(shí)施者”，也是患者尊嚴(yán)的“最后守護(hù)者”。我們分階段開展了以下教育：入院初期：建立“尊嚴(yán)照護(hù)”共識向家屬解釋“安寧療護(hù)不是放棄治療，而是優(yōu)先緩解痛苦、維護(hù)尊嚴(yán)”，用張阿姨的例子說明“她更在意‘能和我們好好說說話’，而不是‘多活幾天’”。指導(dǎo)家屬“傾聽比勸說更重要”：當(dāng)張阿姨說“我不想治了”，家屬不要急著反駁“我們肯定要治”，而是回應(yīng)“我知道您現(xiàn)在很難受”。住院中期：掌握“尊嚴(yán)照護(hù)”技能示范“如何在擦身時(shí)保護(hù)隱私”（拉床簾、遮蓋非操作部位）、“如何通過肢體語言傳遞尊重”（蹲下與患者平視、說話時(shí)握住手）。教家屬識別“尊嚴(yán)受威脅的信號”：張阿姨沉默、扭頭不看家屬時(shí)，可能是“覺得自己沒形象”；拒絕進(jìn)食時(shí)，可能是“不想被當(dāng)‘病人’對待”。終末階段：學(xué)習(xí)“平靜告別”討論“臨終時(shí)刻的意愿”：張阿姨希望“有家人在場，不要哭太大聲，放《梁?！贰?，我們協(xié)助家屬記錄并落實(shí)。指導(dǎo)家屬“說‘謝謝’比‘別離開’更重要”：女兒對張阿姨說“謝謝您把我養(yǎng)大，謝謝您教我做個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的人”，張阿姨流淚但微笑：“我該謝你們，沒嫌我麻煩?！边@些教育讓家屬從“手足無措的照護(hù)者”轉(zhuǎn)變?yōu)椤坝袦囟鹊呐惆檎摺?，也讓張阿姨感受到：她的意愿被重視，她的存在對家人依然有意義。08總結(jié)總結(jié)張阿姨在住院52天后，平靜離世。臨終前3天，她已經(jīng)無法說話，但會用手指輕輕碰女兒的手背——那是她們“我很好”的暗號。她走時(shí)，穿著淡藍(lán)色睡衣，珍珠耳環(huán)戴在耳上，床頭的百合散發(fā)著淡淡香氣，《梁祝》的旋律輕輕流淌。這次