2025診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告2025LANDSCAPESTUDY:DIAGNOSIS,TREATMENT,ANDSURVIVALOUTCOMESFORALK-POSITIVEADVANCEDNSCLCPATIENTSINCHINA中媒協(xié)會(huì)會(huì)協(xié)會(huì)會(huì)員體傳播委員中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)非小細(xì)胞肺癌專(zhuān)業(yè)委員會(huì)北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)NewsunshinecharityFoundation序/01···IASLC··········不高[1-2]卻具有顯著治療獲益潛力的亞型,因其獨(dú)特的發(fā)病特點(diǎn)和治療路徑,展現(xiàn)出極高的研究和臨床價(jià)值。首先,ALK陽(yáng)性肺癌患者普遍發(fā)病年輕[3],常處于社會(huì)與家庭責(zé)任的高峰期,而疾病所帶來(lái)的打擊遠(yuǎn)超身體層面,更波及家庭穩(wěn)定、勞動(dòng)力結(jié)構(gòu)及公共健康資源配置[4]。其次,ALK陽(yáng)性肺癌進(jìn)展迅速,確診時(shí)多已進(jìn)入晚期,需盡早完成分型檢測(cè)并啟用靶向治療。在靶向藥物飛速發(fā)展的推動(dòng)下,該領(lǐng)域的治療已從第一代[5]拓展至三代創(chuàng)新藥物[6],部分患者中位無(wú)進(jìn)展生存期（PFS）已突破五年,整體生存期顯著延長(zhǎng)[7]。然而,實(shí)際臨床診療過(guò)程仍面臨諸多新挑戰(zhàn)。隨著患者治療周期不斷延長(zhǎng),其生活質(zhì)量與長(zhǎng)期管理問(wèn)題日益凸顯,而有限的醫(yī)患交流時(shí)間往往難以全面反映藥物真實(shí)療效與患者治療體驗(yàn),諸如不良事件的應(yīng)對(duì)、患者心理狀態(tài)波動(dòng)、社會(huì)功能的恢復(fù)等,這些皆成為優(yōu)化治療路徑、推進(jìn)規(guī)范管理過(guò)程中不可忽視的維度。提出的"以人民健康為中心"、"促進(jìn)醫(yī)療資源均衡配置"及"提高重大疾病防治水平"等戰(zhàn)略目標(biāo),廣泛吸納了來(lái)自臨床、患者組織、藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)、醫(yī)學(xué)人文和醫(yī)藥政策等多領(lǐng)域?qū)＜乙庖?jiàn),聚焦ALK陽(yáng)性NSCLC患者真實(shí)世界的生存現(xiàn)狀及治療體驗(yàn),是目前中國(guó)首個(gè)針對(duì)這一亞型、覆蓋超千例患者的大規(guī)模系統(tǒng)性調(diào)研。報(bào)告所獲數(shù)據(jù)不僅具有高度代表性和 2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告02現(xiàn)實(shí)應(yīng)用價(jià)值，更清晰展現(xiàn)了在不同醫(yī)療可及性及資源配置條件下患者的診療過(guò)程與生活質(zhì)量，為推進(jìn)分級(jí)診療、優(yōu)化醫(yī)療資源分配、提升患者全程醫(yī)療服務(wù)水平提供了重要依尤其值得強(qiáng)調(diào)的是，在國(guó)家大力推進(jìn)分級(jí)診療的政策背景下，提升基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)ALK陽(yáng)性肺癌的識(shí)別能力與標(biāo)準(zhǔn)化管理水平已刻不容緩。目前，患者在確診、治療選擇、療效評(píng)估、隨訪管理等全流程中，仍存在基層醫(yī)療資源有限及能力不足的問(wèn)題，導(dǎo)致大量患者不得不跨區(qū)域前往大型中心醫(yī)院就診，不僅增加了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也加重了優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的壓力。我們期待本項(xiàng)目所產(chǎn)出的多維數(shù)據(jù)也能作為提升基層醫(yī)生能力、完善區(qū)域協(xié)同診療機(jī)制的參考，助力實(shí)現(xiàn)“大病不出省、小病在基層”的政策目標(biāo)?！?025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)評(píng)估和不良事件管理等多個(gè)維度，通過(guò)真實(shí)、全面的數(shù)據(jù)呈現(xiàn)出當(dāng)下ALK陽(yáng)性肺癌患者的生存現(xiàn)狀和尚未被滿(mǎn)足的需求，我們不再僅以“生存時(shí)間”作為療效評(píng)判標(biāo)準(zhǔn)，而更加關(guān)注治療能否真正幫助患者重返社會(huì)、重塑生活信心及恢復(fù)家庭功能。這一轉(zhuǎn)變，正是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)從“以疾病為中心”邁向“以人為核心”的體現(xiàn)。我們相信，基于本次調(diào)研基層醫(yī)療服務(wù)能力、改善患者長(zhǎng)期管理路徑的重要參考。 劉正琛理事長(zhǎng)··········近年來(lái),伴隨醫(yī)學(xué)科技的進(jìn)步,我們見(jiàn)證了精準(zhǔn)治療為ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌患者帶來(lái)的生存奇跡。但在不斷刷新的生存數(shù)據(jù)背后,是一位位本該處于人生黃金階段、承擔(dān)重要家庭責(zé)任與社會(huì)角色的患者。他們不僅要面對(duì)疾病本身的困擾,也可能面臨職業(yè)中斷的風(fēng)險(xiǎn),更別說(shuō)還承載著家庭的期望與自我社會(huì)身份重構(gòu)的挑戰(zhàn)。在這一背景下,我們需要關(guān)注的遠(yuǎn)不止于"延長(zhǎng)生命",更是如何支持他們"更好地生活"。作為一位公益組織創(chuàng)始人,我始終堅(jiān)信,醫(yī)學(xué)的終點(diǎn)是人,治療的目標(biāo)不僅是病灶的控制,更是人的完整?；谶@一理念,北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)發(fā)起本項(xiàng)目,旨在通過(guò)對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)ALK陽(yáng)性非小細(xì)胞肺癌晚期患者的深入調(diào)研,傾聽(tīng)患者的真實(shí)聲音,識(shí)別未被滿(mǎn)足的需求,為建立更具溫度的健康支持體系奠定基礎(chǔ)。更是一場(chǎng)關(guān)于"生命質(zhì)量"的系統(tǒng)探索。我們不僅關(guān)注患者的治療體驗(yàn),更深入體察他們的心理狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭支持網(wǎng)絡(luò)以及回歸社會(huì)的能力。在傳統(tǒng)臨床視野之外,我們希望構(gòu)筑起以患者為中心的多學(xué)科合作機(jī)制,探索包括心理咨詢(xún)、社會(huì)工作、照護(hù)賦能等"軟性醫(yī)療"服務(wù)的實(shí)際價(jià)值,真正使患者在治療之外,也能感受到"被理解"和"被支持"的力量。 2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告04在當(dāng)前健康中國(guó)戰(zhàn)略深入推進(jìn)的背景下，我們相信，這樣一項(xiàng)聚焦小群體、呼應(yīng)大命題的調(diào)研，不僅有助于提升對(duì)ALK陽(yáng)性肺癌的認(rèn)識(shí)和診療能力，也能為整個(gè)社會(huì)的醫(yī)療人文發(fā)展提供重要樣本。它將提醒我們：再先進(jìn)的治療手段，也需以人的尊嚴(yán)和感受為出發(fā)點(diǎn)；再?gòu)?fù)雜的疾病課題，也應(yīng)以多方共建的方式去回應(yīng)。未來(lái)，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)將繼續(xù)以患者為核心，推動(dòng)更多具有公共價(jià)值的公益研究與服務(wù)創(chuàng)新。愿我們共同努力，使每一位ALK陽(yáng)性肺癌患者不僅獲得生的希望，更收獲有質(zhì)量、有溫度的未來(lái)。 2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告05 周彩存同濟(jì)大學(xué)附屬上海市東方醫(yī)院（牽頭專(zhuān)家）陳鵬天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院陳駿大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院董曉榮郭偉華中科技大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院山西省腫瘤醫(yī)院郭人花侯雪南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院中山大學(xué)腫瘤防治中心胡潔上海市老年醫(yī)學(xué)中心(復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院閔行院區(qū)）胡靜云南省第一人民醫(yī)院劉安文劉永剛南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院包頭市腫瘤醫(yī)院劉春玲李俊新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院沈波王燕江蘇省腫瘤醫(yī)院中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院王啟鳴王海永河南省腫瘤醫(yī)院山東省腫瘤醫(yī)院王光鎖解明然深圳市人民醫(yī)院中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院熊安穩(wěn)楊農(nóng)同濟(jì)大學(xué)附屬上海市東方醫(yī)院湖南省第二人民醫(yī)院姚煜葉峰西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院廈門(mén)大學(xué)附屬第一醫(yī)院張志紅張衍中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院四川大學(xué)華西醫(yī)院肺癌中心趙琨周建婭國(guó)家衛(wèi)健委藥物與衛(wèi)生技術(shù)綜合評(píng)估中心浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院周承志周韶璋廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院廣西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 《2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》(后續(xù)簡(jiǎn)稱(chēng):調(diào)研報(bào)告)的順利完成,得益于多方機(jī)構(gòu)、專(zhuān)家及患者社群的傾力支持與共同努力。首先感謝中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)非小細(xì)胞肺癌專(zhuān)業(yè)委員會(huì)在調(diào)研報(bào)告中提供的學(xué)術(shù)支持與專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)。作為在行業(yè)規(guī)范、科研協(xié)作與多中心推動(dòng)方面具有廣泛影響力的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu),專(zhuān)委會(huì)的參與確保了項(xiàng)目設(shè)計(jì)的科學(xué)性與成果的權(quán)威性。特別感謝項(xiàng)目學(xué)術(shù)牽頭專(zhuān)家周彩存教授,他以深厚的臨床經(jīng)驗(yàn)、前瞻的研究視野和對(duì)患者人文關(guān)懷的重視,為整個(gè)調(diào)研提供了清晰方向及有力的學(xué)術(shù)引領(lǐng),確保項(xiàng)目始終以患者關(guān)切為核心。同時(shí),謹(jǐn)向參與本次調(diào)研項(xiàng)目的29位多領(lǐng)域?qū)＜抑乱猿绺呔匆狻Ｋ麄儼ㄅR床醫(yī)生及藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)、社會(huì)學(xué)領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)人士,在問(wèn)卷執(zhí)行、數(shù)據(jù)采集和質(zhì)量把控等環(huán)節(jié)中展現(xiàn)了極高的專(zhuān)業(yè)精神與責(zé)任擔(dān)當(dāng),使得本項(xiàng)目的研究更具廣度與深度。感謝"與癌共舞"平臺(tái),作為連接患者與專(zhuān)業(yè)力量的關(guān)鍵紐帶,為本項(xiàng)目提供了患者動(dòng)員、意見(jiàn)反饋與信息傳播等多方面的支持,讓患者的聲音被真正聽(tīng)見(jiàn),并在此過(guò)程中促進(jìn)了醫(yī)患之間的深度理解與信任。最后,向所有參與本項(xiàng)目的患者與家屬表達(dá)誠(chéng)摯的感謝。你們的參與和信任,為這份調(diào)研報(bào)告注入了生命的溫度,也讓每一項(xiàng)數(shù)據(jù)背后都凝聚著真實(shí)的故事和人文的光輝。我們相信,協(xié)力者眾,行可致遠(yuǎn)。愿本調(diào)研報(bào)告成為推動(dòng)ALK陽(yáng)性肺癌診療進(jìn)步與患者福祉提升的重要起點(diǎn),也成為多方協(xié)作、以人為本的公益范式寫(xiě)照。 序01序02專(zhuān)家組介紹1.調(diào)研設(shè)計(jì)及調(diào)研方法 092.定量調(diào)研情況 091.患者的基礎(chǔ)人口學(xué)情況 2.患者的社會(huì)學(xué)情況 3.患者的疾病情況 4.專(zhuān)家洞見(jiàn) 1.治療經(jīng)歷 1.3用藥滿(mǎn)意情況 1.4患者用藥觀念 2.專(zhuān)家洞見(jiàn) 3.不良事件發(fā)生與管理情況 203.1不良事件發(fā)生情況 203.2不良事件發(fā)現(xiàn)途徑 223.3最嚴(yán)重不良事件的出現(xiàn)時(shí)間與應(yīng)對(duì)措施 233.4不良事件對(duì)生活質(zhì)量的影響254.專(zhuān)家洞見(jiàn) 26 1.2024年治療費(fèi)用 282.2024年求醫(yī)產(chǎn)生的生活花銷(xiāo)283.2024年患者及照護(hù)者誤工時(shí)間294.2024年不良事件的費(fèi)用分布305.專(zhuān)家洞見(jiàn) 32 332.患者的EQ-5D總體情況 333.專(zhuān)家洞見(jiàn) 344.不同年齡患者的EQ-5D情況355.不同患病時(shí)長(zhǎng)患者的EQ-5D情況376.使用不同藥物患者的EQ-5D情況397.專(zhuān)家洞見(jiàn) 41專(zhuān)家倡議 結(jié)語(yǔ) 43參考文獻(xiàn) 44 第一部分研究方法I1調(diào)研設(shè)計(jì)及研究方法項(xiàng)目調(diào)研采取案頭研究、患者定性訪談、患者定量調(diào)研以及專(zhuān)家深度訪談等多種方式,以期全面收集相關(guān)事實(shí)和數(shù)據(jù)。本研究通過(guò)了嚴(yán)格的倫理審核。在患者定性訪談部分,通過(guò)醫(yī)生推薦10位不同基線條件的ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者及家屬,采用一對(duì)一電話訪談形式,圍繞患者基本情況、診療經(jīng)歷、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及生存現(xiàn)狀等維度展開(kāi)全方位了解,旨在揭示ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者在診療與生活中面對(duì)的真實(shí)情況,為定量調(diào)研設(shè)計(jì)提供依據(jù)?；颊叨空{(diào)研采用線上問(wèn)卷的形式,面向我國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者展開(kāi)。調(diào)研于2025年7月正式啟動(dòng),通過(guò)醫(yī)院線下與患者組織"與癌共舞"線上社區(qū)進(jìn)行招募,經(jīng)嚴(yán)格篩選確保參與調(diào)研的患者真實(shí)有效。調(diào)研通過(guò)問(wèn)卷星工具線上填寫(xiě),按周更新數(shù)據(jù);全部問(wèn)卷回收后,經(jīng)數(shù)據(jù)清洗和質(zhì)控,最終獲得有效樣本1014份;后采用SPSS25.0對(duì)清洗后的數(shù)據(jù)進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)分析?；谏鲜龌颊哒{(diào)研的主要發(fā)現(xiàn),邀請(qǐng)項(xiàng)目組專(zhuān)家開(kāi)展1V1深度訪談,從專(zhuān)業(yè)角度提出指導(dǎo)意見(jiàn)和建議。2定量調(diào)研情況患者納排標(biāo)準(zhǔn):ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者,疾病分期為IIb期或IV期,有轉(zhuǎn)移到肺部以外淋巴結(jié)(如縱隔淋巴結(jié))或雙肺均有癌灶。用藥方面,若患者使用ALKTKI靶向藥物治療,要求TKI治療總體超過(guò)6個(gè)月;如為其他治療(包括其他靶向藥物治療),則要求其前序治療方案中TKI靶向藥物單藥使用超過(guò)6個(gè)月。抽樣方法:為減少線上調(diào)研可能帶來(lái)的樣本偏倚,本研究在設(shè)計(jì)階段即對(duì)調(diào)研對(duì)象進(jìn)行了分層抽樣,確保結(jié)果具備代表性。在患者樣本中,分層維度包括:全國(guó)各省份、城市級(jí)別(一線、省會(huì)、非省會(huì)、鄉(xiāng)鎮(zhèn))、年齡 (45歲以下、45~55歲、55~65歲、65歲及以上)、目前使用藥物(參照當(dāng)前臨床實(shí)際用藥分布情況)。數(shù)據(jù)質(zhì)量控制:在數(shù)據(jù)采集階段,研究團(tuán)隊(duì)通過(guò)前期篩選與回收審核,確保調(diào)研對(duì)象符合納入標(biāo)準(zhǔn),且問(wèn)卷填寫(xiě)完整、邏輯合理。所有患者均需要提供真實(shí)有效的基因靶點(diǎn)檢測(cè)結(jié)果,并簽署知情同意書(shū),滿(mǎn)足倫理審核要求。所有調(diào)研數(shù)據(jù)均采用匿名編號(hào)方式進(jìn)行處理與存儲(chǔ),杜絕主觀干預(yù),以提升數(shù)據(jù)分析的客觀性和可追溯性。局限性說(shuō)明:盡管本次調(diào)研共獲得1014例有效患者樣本,具備較強(qiáng)的數(shù)據(jù)基礎(chǔ),但仍存在一定局限性。首先,由于采用線上問(wèn)卷方式,樣本結(jié)構(gòu)可能對(duì)網(wǎng)絡(luò)可及性和操作能力存在依賴(lài),信息技術(shù)使用能力較低人群的代表性可能不足。其次,問(wèn)卷時(shí)間和篇幅有限,部分潛在影響因素尚未深入挖掘,存在信息維度覆蓋不全的可能。最后,作為一項(xiàng)觀察性調(diào)研,受訪者回答或存在主觀偏差,如社會(huì)期望性或記憶誤差。綜上,本研究結(jié)果仍需結(jié)合其他研究和真實(shí)世界數(shù)據(jù)進(jìn)行綜合驗(yàn)證,以增強(qiáng)其外部適用性和科學(xué)性。 第二部分參與調(diào)研患者基本情況1患者的基礎(chǔ)人口學(xué)情況本次調(diào)研共納入1014例ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者樣本。除青海省、西藏自治區(qū)外(以及未參與本次調(diào)研的港澳臺(tái)地區(qū)),本次調(diào)研覆蓋29個(gè)中國(guó)大陸省份(含直轄市和自治區(qū)),其中來(lái)自東部區(qū)域的患者樣本最多 (占比48%)。性別分布上,女性患者占比略高于男性;患者年齡跨度較大,既包括30%年齡小于45歲的患者,也包括12%年齡大于等于65歲的患者。整體樣本具有良好的代表性。性別女女男年齡45歲以下45-55歲(不含55歲)55-65歲(不含65歲)65歲及以上地域東部中部西部東北I2l患者的社會(huì)學(xué)情況患者整體醫(yī)保覆蓋率較高,絕大多數(shù)患者能夠依托國(guó)家醫(yī)保體系獲得基本保障,僅有極少數(shù)(0.4%)缺乏醫(yī)保支持。同時(shí),12%的患者通過(guò)商業(yè)保險(xiǎn)獲得多層次保障,反映出部分患者具備更全面的健康保障規(guī)劃,但多數(shù)患者仍以基礎(chǔ)醫(yī)保為主。職業(yè)與經(jīng)濟(jì)狀況提示,ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者的確診往往處于人生與家庭經(jīng)濟(jì)的關(guān)鍵階段——近三成患者仍在職場(chǎng)(全職工作+彈性工作),面臨疾病和家庭雙重壓力;另有近三成患者因病停止工作,可能導(dǎo)致家庭整體經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)一步增加。不工作無(wú)收入5萬(wàn)以下5-10萬(wàn)10-20萬(wàn)(含10萬(wàn))20萬(wàn)以上(含20萬(wàn))全職工作彈性工作已退休原來(lái)有工作現(xiàn)因病不能工作不工作醫(yī)療保險(xiǎn)醫(yī)療保險(xiǎn) 第二部分參與調(diào)研患者基本情況3患者的疾病情況參與本次調(diào)研的ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者近1/5達(dá)到長(zhǎng)生存疾病管理狀態(tài)調(diào)研結(jié)果顯示,ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者的病程分布呈現(xiàn)出"跨度大、長(zhǎng)期化"的特征。除新發(fā)病小于1年),42%的患者生存超過(guò)三年,已有近20%的患者突破五年,反映出靶向治療背景下生存期的顯著延長(zhǎng)。值得關(guān)注的是,這種長(zhǎng)生存趨勢(shì)在各年齡段中都有顯現(xiàn),45歲以下的群體中,同樣有41%生存時(shí)間超過(guò)三年。這一現(xiàn)象提示:一方面,ALK陽(yáng)性NSCLC在中青年群體中已趨常見(jiàn);另一方面,高幾率的長(zhǎng)生存也對(duì)隨訪管理、慢病化支持以及生活質(zhì)量改善提出了新的需求。6個(gè)月-1年(不含1年)1-2年(不含2年)2-3年(不含3年)3-5年(不含5年)≥5年Q:您確診至今已經(jīng)多久了?不同年齡患者的患病時(shí)長(zhǎng)6個(gè)月-1年(不含1年)1-2年(不含2年)2-3年(不含3年)3-5年(不含5年)≥5年45歲以下N=30645-55歲(不含55歲)N=34055-65歲(不含65歲)N=24565歲及以上N=123Q:您確診至今已經(jīng)多久了? 第二部分參與調(diào)研患者基本情況近一半患者在確診時(shí)伴有其他疾病調(diào)研結(jié)果顯示,41%的ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者在確診前已伴隨其他疾病負(fù)擔(dān),其中以心血管疾病、焦慮抑郁等心理問(wèn)題最為常見(jiàn),代謝和呼吸系統(tǒng)疾病也不容忽視。這意味著患者在面對(duì)腫瘤治療時(shí),往往還需同時(shí)管理多重基礎(chǔ)疾病,增加了治療復(fù)雜性和依從性挑戰(zhàn),同時(shí)另有23%的患者在確診時(shí)就已出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移。確診前基礎(chǔ)疾病(N=1014)59%20%4%4%心血管疾病代謝性疾病呼吸系統(tǒng)疾病焦慮、抑郁等情緒狀態(tài)免疫相關(guān)疾病其他無(wú)Q:您在確診前是否有以下情況(多選)確診時(shí)是否有腦轉(zhuǎn)移(N=1014)23%是是否Q:您確診時(shí)是否有腦轉(zhuǎn)移? 第二部分參與調(diào)研患者基本情況4專(zhuān)家洞見(jiàn)大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院“ALK陽(yáng)性NSCLC患者的治療需考慮患病年齡、共病情況、藥物不良等復(fù)雜共病群體的安全性與耐受性。藥物選擇應(yīng)遵循"高效低毒"原治療線數(shù)推進(jìn),應(yīng)建立動(dòng)態(tài)評(píng)估機(jī)制,適時(shí)調(diào)整治療方案,平衡疾病控制與生活質(zhì)量?！惫鶄ド轿魇∧[瘤醫(yī)院“在臨床實(shí)踐中,我接診的ALK陽(yáng)性患者以40-50歲群體為主,他們普遍家庭責(zé)任較重,對(duì)自身的病情了解較深,容易因長(zhǎng)期治療的不確定性產(chǎn)生焦慮,進(jìn)而影響治療信心與用藥依從性。因此,我們格外重視治療早期的醫(yī)患溝通與預(yù)期管理,在藥物選擇上有意規(guī)避可能加重情緒或精神負(fù)擔(dān)的TKI藥物。同時(shí),通過(guò)建立患者社群、開(kāi)展定向科普等方式,增強(qiáng)患者對(duì)疾病的理性認(rèn)知與自我管理能力,形成醫(yī)療支持與同伴互助相結(jié)合的管理模式?！薄巴跹嘀袊?guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院ALK陽(yáng)性NSCLC中的年輕患者對(duì)疾病認(rèn)知較深且治療期望高,易產(chǎn)生顯著焦慮;而老年患者常因信息不完整或者家屬善意隱瞞,焦慮相對(duì)較輕。隨著生存期延長(zhǎng),患者心態(tài)更趨理性,治療五年以上對(duì)不良事件的接受度明顯提高。此外,不同職業(yè)背景的患者對(duì)不良事件的關(guān)注點(diǎn)存在差異:常需社交互動(dòng)的患者更重視皮疹、水腫等外在影響,而非社交崗位者則更關(guān)注肝腎功能等內(nèi)在指標(biāo)。建議在初診階段即開(kāi)展個(gè)性化溝通與心理疏導(dǎo),結(jié)合其社會(huì)角色與生活目標(biāo)制定治療策略,從而提升長(zhǎng)期治療依從性與生活質(zhì)量?！?第三部分患者診療經(jīng)歷患者確診與隨訪目前主要集中在大型綜合醫(yī)院與腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院數(shù)據(jù)顯示,在ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者的初診與隨訪中,大型綜合醫(yī)院是主導(dǎo)力量,承擔(dān)了絕大多數(shù)患者的首診(71%)和長(zhǎng)期隨訪(65%),體現(xiàn)了其在診療能力、資源配置與患者信任方面的顯著優(yōu)勢(shì)。同時(shí),腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院也扮演著關(guān)鍵角色,承接了相當(dāng)比例患者的診斷與隨訪需求。相比之下,普通醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院在診療路徑中參與度較低。診療醫(yī)院選擇(N=1014)確診醫(yī)院隨訪醫(yī)院65%29%24%大型綜合醫(yī)院腫瘤醫(yī)院普通醫(yī)院生活地社區(qū)醫(yī)院不了解Q:您首次確診的醫(yī)院是?Q:之后您在什么醫(yī)院隨訪?從患者流向來(lái)看,確診與隨訪的醫(yī)療機(jī)構(gòu)類(lèi)型基本保持一致,大多數(shù)人傾向于"在哪里確診,就在哪里隨訪"。在大型綜合醫(yī)院確診的患者,大部分仍選擇留在綜合醫(yī)院接受后續(xù)治療,只有少數(shù)轉(zhuǎn)向腫瘤專(zhuān)科醫(yī)院;而在腫瘤醫(yī)院確診的患者,同樣多維持在原院所隨訪,僅有一部分轉(zhuǎn)入綜合醫(yī)院。診療醫(yī)院流轉(zhuǎn)情況(N=1003*)707大型綜合醫(yī)院確診241腫瘤醫(yī)院確診52普通醫(yī)院確診生活地社區(qū)醫(yī)院確診661大型綜合醫(yī)院隨訪腫瘤醫(yī)院隨訪43普通醫(yī)院隨訪5生活地社區(qū)醫(yī)院隨訪*:排除對(duì)醫(yī)院情況不了解的數(shù)據(jù)Q:您首次確診的醫(yī)院是?Q:之后您在什么醫(yī)院隨訪? 第三部分患者診療經(jīng)歷本次調(diào)研邀請(qǐng)了用過(guò)靶向藥物的患者,其中98%的患者目前正在進(jìn)行ALK-TKI靶向藥物治療,藥物使用占比與臨床實(shí)際情況相似。本次調(diào)研中,有53名(6%)患者一線使用一代ALK-TKI進(jìn)行治療,其中45%確診時(shí)間在2年內(nèi)。目前用藥(N=996)55%余2位線使用恩沙替尼和阿來(lái)替尼。45%的患者確診時(shí)間在2年以?xún)?nèi)。22%阿來(lái)替尼洛拉替尼恩沙替尼克唑替尼布格替尼伊魯阿克塞瑞替尼依奉阿克Q:您當(dāng)前使用的TKI藥物是(分組,非篩選)整體來(lái)看,近八成患者(78%)仍停留在一線用藥階段,疾病控制良好。但也有部分患者不得不進(jìn)入多線治Q:您當(dāng)前使用的TKI藥物是用藥次數(shù)分布(N=1014)Q:到目前您已經(jīng)使用了__種治療方案第三部分患者診療經(jīng)歷 二、三代ALK抑制劑已成為首選治療方案,且多數(shù)患者能長(zhǎng)期維持療效;而以一代ALK抑制劑起始的患者則普遍經(jīng)歷了藥物更換,逐步轉(zhuǎn)向新一代的靶向藥物。對(duì)于小部分患者而言,治療路徑涉及多次藥物轉(zhuǎn)換。多次用藥流轉(zhuǎn)圖(N=1014)克唑替尼一線阿來(lái)替尼一線洛拉替尼一線92恩沙替尼一線布格替尼一線塞瑞替尼一線伊魯阿克一線2依奉阿克\一線化療/免疫治療一線克唑替尼當(dāng)前阿來(lái)替尼當(dāng)前洛拉替尼當(dāng)前恩沙替尼當(dāng)前布格替尼當(dāng)前9塞瑞替尼當(dāng)前伊魯阿克當(dāng)前1依奉阿克當(dāng)前化療/免疫治療當(dāng)前Q:第二次治療給您的方案是Q:第三次給您的治療方案是Q:第四次給您的治療方案是Q:第五次給您的治療方案是在影響患者滿(mǎn)意度的諸多因素中,"價(jià)值取向的動(dòng)態(tài)變化"愈加明顯,即從"短期見(jiàn)效"向"長(zhǎng)期控制"的轉(zhuǎn)變。盡管很多患者將"病情快速緩解"視為最直觀、最有安全感的體驗(yàn),但在綜合排序后,維持疾病長(zhǎng)期穩(wěn)定、不進(jìn)展 的重要性躍升為首要考量。這反映出患者的核心需求正逐步聚焦于"長(zhǎng)期帶瘤生存"。此外,不良事件的嚴(yán)重程度也是評(píng)價(jià)滿(mǎn)意度的重要考量因素,直接關(guān)系到治療方案的可持續(xù)性。*)49%36%12%病情迅速緩解病情較長(zhǎng)時(shí)間保持穩(wěn)定沒(méi)有進(jìn)展幾乎無(wú)不良事件不良事件可接受該藥物容易購(gòu)買(mǎi)價(jià)格壓力更小*:排除對(duì)所有藥物都不滿(mǎn)意的數(shù)據(jù)Q:該藥讓您感到滿(mǎn)意的原因是?請(qǐng)您按重要性排序數(shù)據(jù)說(shuō)明:最滿(mǎn)意藥物為排序題,目前比例為排序?yàn)?的占比患者最滿(mǎn)意藥物的原因(賦值后)(N=1001*)持穩(wěn)定沒(méi)有進(jìn)展不良事件可接受容易購(gòu)買(mǎi)數(shù)據(jù)說(shuō)明:對(duì)排序進(jìn)行賦值,TOP1=5分,TOP2=4分,TOP3=3分,TOP4=2分,TOP5=1分。賦值后進(jìn)行匯總,每個(gè)選項(xiàng)基于匯總值計(jì)算比例*:排除對(duì)所有藥物都不滿(mǎn)意的數(shù)據(jù)不同藥物在療效與安全性方面為患者帶來(lái)的體驗(yàn)存在差異。其中,阿來(lái)替尼因其"沒(méi)有不良事件或不良事件可接受"獲得了患者更高的認(rèn)可度,其比例高于其他藥物。不同藥物*受患者滿(mǎn)意的原因病情迅速緩解病情較長(zhǎng)時(shí)間保持穩(wěn)定、沒(méi)有進(jìn)展幾乎沒(méi)有不良事件或不良事件可接受該藥物容易購(gòu)買(mǎi)該藥物價(jià)格壓力更小不是最滿(mǎn)意的藥物Q:在您使用過(guò)的ALK-TKI靶向藥物中,您對(duì)哪種藥物治療時(shí)自己的狀態(tài)最為滿(mǎn)意?Q:該藥讓您感到滿(mǎn)意的原因是?請(qǐng)您按重要性排序 第三部分患者診療經(jīng)歷患者服藥依從性高,但近1/3患者存在停減藥的想法整體來(lái)看,患者在服藥依從性方面表現(xiàn)出較強(qiáng)的主動(dòng)性與規(guī)范性,97%的患者能夠嚴(yán)格遵循醫(yī)囑規(guī)律服藥,反映出積極的疾病管理意識(shí)和醫(yī)療信任關(guān)系。然而,在高依從性的表象之下,仍有近1/3患者曾產(chǎn)生減量或停藥想法,這一現(xiàn)象值得關(guān)注。出現(xiàn)停藥想法的原因呈現(xiàn)出雙重性。一方面,經(jīng)濟(jì)壓力(11%)和藥物不良事件(9%)等現(xiàn)實(shí)困境構(gòu)成了主要的負(fù)向阻力。另一方面,也有部分患者因療效良好而主動(dòng)萌生調(diào)整意愿(9%),這反映出患者治療信心的增強(qiáng)以及回歸正常生活的期待。這也同時(shí)提示有必要加強(qiáng)對(duì)患者的科學(xué)用藥教育,以確保治療的持續(xù)性和依從。出現(xiàn)停減藥想法的原因(N=996*)Q:您在治療中有沒(méi)有停藥或減量服用的想法(只是想法)?Q:您出現(xiàn)停藥或減量最主要的想法是因?yàn)?在出現(xiàn)停減藥想法的患者中,不同的共病患者間存在差異,尤其值得注意的是,合并免疫相關(guān)疾病的患者不僅停藥想法更為普遍,對(duì)不良事件的耐受度也明顯較低。確診前不同基礎(chǔ)疾病患者出現(xiàn)減停藥想法原因(N=996*)負(fù)面原因-經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重負(fù)面原因-不良事件難以承受正向原因-療效好,想停藥減量試試其他沒(méi)有想法心血管疾病N=196代謝性疾病N=123呼吸系統(tǒng)疾病焦慮、抑郁等情緒狀態(tài)免疫相關(guān)疾病無(wú)基礎(chǔ)病N=588*:僅分析目前仍在用藥的患者Q:您在治療中有沒(méi)有停藥或減量服用的想法(只是想法)?Q:您出現(xiàn)停藥或減量最主要的想法是因?yàn)? 第三部分患者診療經(jīng)歷2專(zhuān)家洞見(jiàn)“董曉榮華中科技大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院目前,一代ALK藥物在臨床中的使用已大幅減少,其主要局限在于血腦屏障穿透能力較弱,而ALK陽(yáng)性患者中樞神經(jīng)系統(tǒng)轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)較高,因此當(dāng)前僅少數(shù)病情穩(wěn)定、耐受良好的患者仍繼續(xù)使用。若患者出現(xiàn)疾病進(jìn)展,尤其是顱內(nèi)轉(zhuǎn)移,應(yīng)及時(shí)換用中樞活性更強(qiáng)的放療以控制顱內(nèi)病灶。總體而言,一代TKI的臨床角色已逐漸被更具中樞活性的二代或三代ALK-TK所替代,其在當(dāng)前治療格局中僅作為個(gè)別情況下的選擇?！薄皠⒋毫嵝陆t(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院醫(yī)院集中。為提高診療效率,建議通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例差異化引導(dǎo)病情穩(wěn)定的患者返回當(dāng)?shù)仉S訪。關(guān)于停減藥,臨床中常見(jiàn)患者因療效良好而自行減停藥物,同時(shí),合并癥多、對(duì)不良事件恐懼,文化層次較低患者都更易自行停藥。因此,需在治療初期強(qiáng)化用藥宣教,明確不良事件預(yù)期與處理路徑。同時(shí),應(yīng)推動(dòng)不良事件多學(xué)科管理王啟鳴河南省腫瘤醫(yī)院“ALK陽(yáng)性肺癌患者集中于大型醫(yī)院的現(xiàn)象背后存在結(jié)構(gòu)性原因?；鶎俞t(yī)療機(jī)構(gòu)常缺乏規(guī)范的分子檢測(cè)能力,導(dǎo)致患者無(wú)法實(shí)現(xiàn)有效下沉。因此,建議患者在初診及前期治療階段于三級(jí)醫(yī)院完成系統(tǒng)評(píng)估與誘導(dǎo)治療,力爭(zhēng)無(wú)瘤狀態(tài)。病情穩(wěn)定后,可轉(zhuǎn)至基層醫(yī)院進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪,但必須保障藥物可及性與診療連續(xù)性。唯有在政策與資源層面實(shí)現(xiàn)上下聯(lián)動(dòng),才能構(gòu)建可持續(xù)的分級(jí)診療路徑,真正緩解大型醫(yī)院的診療壓力?！币稀按笮歪t(yī)院在ALK陽(yáng)性肺癌診療中具有明顯優(yōu)勢(shì),體現(xiàn)在多學(xué)科協(xié)作能力強(qiáng)、共病管理經(jīng)驗(yàn)豐富等方面。實(shí)現(xiàn)分級(jí)診療的關(guān)鍵在于提升醫(yī)療質(zhì)量的同質(zhì)化水平。而對(duì)于患者使用過(guò)程中的停減藥念頭,提示需加強(qiáng)全程化患教與溝通。應(yīng)通過(guò)典型病例及生存數(shù)據(jù)提升患者對(duì)規(guī)范治療的理解。此外,需強(qiáng)化以專(zhuān)科醫(yī)生為核心的全程管理,斷治療。” 第三部分患者診療經(jīng)歷3不良事件發(fā)生與管理情況ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者治療過(guò)程中不良事件發(fā)生率高在ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者的治療過(guò)程中,不良事件的發(fā)生率較高,呈現(xiàn)出多系統(tǒng)、多類(lèi)型的特點(diǎn)。這不僅體現(xiàn)了靶向治療在獲得療效的同時(shí)伴隨一定風(fēng)險(xiǎn),也提示患者的生活質(zhì)量長(zhǎng)期受到多方面影響。也延伸至代謝(肥胖、高血脂、水腫、高血糖)和精神神經(jīng)層面(記憶力下降、焦慮易怒、周?chē)窠?jīng)病變甚至不良事件數(shù)量分布(N=713*)平均值:3.19當(dāng)前治療中出現(xiàn)過(guò)不良事件*:當(dāng)前正在使用藥物且有發(fā)生不良事件具體不良事件類(lèi)型(N=996*)32%30%29%30%23%23%21%20%21%2%肝功能異常皮疹消化道癥狀經(jīng)常忘記事情肥胖高血脂水腫容易焦慮周?chē)窠?jīng)激動(dòng)/發(fā)脾氣病變高血壓其他高血糖會(huì)出現(xiàn)幻想*:當(dāng)前正在使用藥物Q:您在目前的治療方案中,使用藥物后,是否出現(xiàn)了一些不良事件?第三部分患者診療經(jīng)歷 不同藥物之間的不良事件特征各有側(cè)重:部分藥物總體耐受性相對(duì)較好,不良事件發(fā)生率和數(shù)量均較低;而另一些則呈現(xiàn)出高發(fā)的代謝或神經(jīng)類(lèi)副作用,在部分特定癥狀(如皮疹、高血脂或高血壓)上明顯突出。使用不同藥物*患者的不良事件發(fā)生分布沒(méi)有不良事件1234≥5數(shù)字表示:發(fā)生不良事件種類(lèi)的數(shù)量Q:您在目前的治療方案中,使用藥物后,是否出現(xiàn)了一些不良事件?使用不同藥物患者的具體不良事件類(lèi)型w阿來(lái)替尼w洛拉替尼w恩沙替尼w克唑替尼.布格替尼 第三部分患者診療經(jīng)歷大部分不良事件患者可以主動(dòng)察覺(jué)數(shù)據(jù)顯示,患者的自我覺(jué)察是識(shí)別不良事件的主要途徑。92%的患者能夠主動(dòng)識(shí)別不良事件,說(shuō)明其對(duì)自身身體狀態(tài)的高度敏感度和警覺(jué)性,醫(yī)院復(fù)查則是一個(gè)重要的補(bǔ)充發(fā)現(xiàn)渠道,尤其是需要臨床檢測(cè)輔助的不良事件(如肝功能異常、高血脂、高血糖),凸顯了臨床隨訪在不良事件監(jiān)測(cè)盡管家人和親友的提醒占比相對(duì)較低,但對(duì)于某些癥狀(如情緒、體態(tài)或認(rèn)知變化)的識(shí)別發(fā)揮了獨(dú)特且不可替代的作用。整體來(lái)看,患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)與家庭共同構(gòu)建了一個(gè)多方參與的不良事件監(jiān)測(cè)網(wǎng)絡(luò),其中患者自我覺(jué)察占據(jù)主導(dǎo),強(qiáng)調(diào)了患者教育和自我管理在長(zhǎng)期治療中的關(guān)鍵意義。不良事件發(fā)現(xiàn)途徑(N=713)92%可以自我識(shí)別不良事件84%51%27%親朋好友發(fā)現(xiàn)我有變化感覺(jué)不適發(fā)現(xiàn)親朋好友發(fā)現(xiàn)我有變化感覺(jué)不適發(fā)現(xiàn)在醫(yī)院做復(fù)查時(shí)發(fā)現(xiàn)說(shuō)我發(fā)生一些變化Q:您如何發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)以上不良事件的?Q:出現(xiàn)以上癥狀時(shí),您已經(jīng)知道這些屬于不良事件嗎?不同不良事件的具體發(fā)現(xiàn)途徑自己感覺(jué)不適發(fā)現(xiàn)w在醫(yī)院做復(fù)查時(shí)發(fā)現(xiàn)w家人說(shuō)我發(fā)生一些變化w親朋好友發(fā)現(xiàn)我有變化 第三部分患者診療經(jīng)歷五成患者服藥2周后出現(xiàn)不良事件,只有35%進(jìn)行了及時(shí)處理調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,不良事件并非都發(fā)生在用藥當(dāng)下,52%的患者是在服藥兩周后才逐漸顯現(xiàn),這提示部分不良事件具有延遲性,需要持續(xù)的隨訪和觀察。最嚴(yán)重不良事件出現(xiàn)時(shí)間(N=713)Q:您最嚴(yán)重的不良事件出現(xiàn)的時(shí)間是?此外,患者在不良事件發(fā)生后的處理普遍存在滯后,僅35%的患者會(huì)在短期內(nèi)采取應(yīng)對(duì)措施,甚至有11%的患者未進(jìn)行任何處理,凸顯了患者教育和隨訪干預(yù)仍待加強(qiáng)。最嚴(yán)重不良事件的應(yīng)對(duì)時(shí)效性(N=713)Q:出現(xiàn)最嚴(yán)重的不良事件后,您在多久之后做出了應(yīng)對(duì)?第三部分患者診療經(jīng)歷 在不良事件的應(yīng)對(duì)方式上,患者更傾向于依賴(lài)醫(yī)生指導(dǎo)(66%)和藥物調(diào)整(62%),同時(shí)也會(huì)主動(dòng)尋求信息支持(52%),體現(xiàn)了醫(yī)患互動(dòng)與患者自我管理的雙重作用。不良事件處理方式(N=713)及時(shí)與醫(yī)生聯(lián)系獲得救治嘗試使用藥物控制不良事件查詢(xún)信息了解不良事件的情況以及可能的干預(yù)調(diào)整心態(tài)/生活作息接受不良事件嘗試使用中醫(yī)/保健等方式緩解不良事件未做任何行動(dòng)Q:發(fā)現(xiàn)以上不良事件后,您是如何處理的?(多選)75%的患者在不良事件發(fā)生后仍維持原劑量用藥,但也有少數(shù)患者出現(xiàn)了減量或停藥,其中有9%的患者發(fā)生過(guò)自行調(diào)整用藥(自行減量、自行停藥、不固定用藥時(shí)間)的行為,這反映出臨床指導(dǎo)不足可能導(dǎo)致患者的自主決策,從而影響治療的依從性。整體來(lái)看,不良事件的管理既需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)的及時(shí)干預(yù),也依賴(lài)患者的積極配合。如何在堅(jiān)持規(guī)范治療與有效控制不良事件中取得平衡,是長(zhǎng)期治療中的一項(xiàng)核心挑戰(zhàn)。不良事件發(fā)生后用藥情況(N=713)75%仍然每天按時(shí)吃藥75%經(jīng)過(guò)醫(yī)生同意,不良事件嚴(yán)重時(shí)我偶爾停藥24%3%4%3%2%與以往一樣,每天吃藥,但沒(méi)有固定的時(shí)間不良事件讓我很不舒服時(shí),我就自行停藥1-2天Q:發(fā)現(xiàn)以上不良事件后,您還有規(guī)律地吃藥嗎? 第三部分患者診療經(jīng)歷六成患者因不良事件出現(xiàn)情緒負(fù)擔(dān)在不良事件對(duì)患者生存質(zhì)量的影響評(píng)估中,情緒負(fù)擔(dān)尤為突出(61%),成為比生理癥狀更加普遍的困擾。絕大多數(shù)患者表示不良事件對(duì)其心理狀態(tài)產(chǎn)生了實(shí)質(zhì)性影響,常伴隨高度緊張、對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂(yōu)、情緒低落乃至失控,顯示出不良事件不僅是一種身體體驗(yàn),更構(gòu)成顯著的心理壓力源。不良事件對(duì)生活質(zhì)量的影響(N=713)治療日常生活工作沒(méi)有影響14%63%57%40%33%46%手腳活動(dòng)不便其他需要運(yùn)動(dòng)調(diào)整飲食手腳活動(dòng)不便其他需要運(yùn)動(dòng)調(diào)整飲食我的外觀54%51%49%32%5%聽(tīng)到一些負(fù)面消息經(jīng)常會(huì)經(jīng)常覺(jué)得有時(shí)候控制不住不能完成一些事其他22%Q:這些不良事件對(duì)您的在哪些方面產(chǎn)生了影響?(多選)Q:不良事件對(duì)您的治療產(chǎn)生了哪些影響?(多選)Q:不良事件對(duì)您的日常生活、工作產(chǎn)生了哪些影響?(多選)Q:不良事件對(duì)我的心情產(chǎn)生了一些影響(多選) 2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告26“ALK酪氨酸激酶通路的高度敏感性使其在靶向治療中易受干擾，可能因脫靶效應(yīng)或信號(hào)通路阻斷引發(fā)不良反應(yīng)，當(dāng)前多數(shù)ALK抑制劑整體安全性良好，患者對(duì)不良反應(yīng)的接受度普遍較高。部分患者可實(shí)現(xiàn)單藥持續(xù)治療超過(guò)十年，體現(xiàn)出此類(lèi)藥物在長(zhǎng)期耐受性方面的優(yōu)勢(shì)，為ALK陽(yáng)性肺癌患者的慢病化管理奠定了重要基礎(chǔ)。”“實(shí)現(xiàn)ALK陽(yáng)性肺癌個(gè)體化治療應(yīng)基于不同TKI的不良反應(yīng)譜（如肝腎毒性、皮疹等）結(jié)合患者基礎(chǔ)疾病、合并癥及全身狀態(tài)進(jìn)行藥物選擇。由于ALK抑制劑多為口服給藥，必須加強(qiáng)患者教育，明確告知潛在副作用及應(yīng)對(duì)措施，并建立定期隨訪機(jī)制。通過(guò)系統(tǒng)評(píng)估藥物安全特性與患者個(gè)體差異，方能真正達(dá)成療效與安全性并重的長(zhǎng)期治療目標(biāo)?！薄氨敬握{(diào)研從患者視角揭示了ALK陽(yáng)性肺癌診療中的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)。臨床選擇TKI時(shí)需高度重視其安全特征，處方初期即應(yīng)進(jìn)行充分的不良反應(yīng)告知。既要關(guān)注患者可自行感知的癥狀（如皮疹、體重增加也需主動(dòng)監(jiān)測(cè)醫(yī)學(xué)檢測(cè)指標(biāo)（如肝功能異常、高血脂）。建議為長(zhǎng)期生存患者建立個(gè)人治療卡片，記錄用藥及不良反應(yīng)史，為跨機(jī)構(gòu)診療提供連續(xù)性保障，切實(shí)提升治療安全性與依從性。”構(gòu)建高效的不良反應(yīng)管理體系對(duì)ALK陽(yáng)性肺癌患者的長(zhǎng)期治療至“關(guān)重要。建議推行三級(jí)管理策略：治療前強(qiáng)化患者教育，明確預(yù)期反應(yīng)及應(yīng)對(duì)方案；治療中依托數(shù)字化平臺(tái)實(shí)現(xiàn)癥狀實(shí)時(shí)上報(bào)與遠(yuǎn)程指導(dǎo)；同時(shí)建立跨區(qū)域轉(zhuǎn)診通道，為外地患者提供就醫(yī)支持。通過(guò)宣教、技術(shù)和制度的三重保障，實(shí)現(xiàn)從院內(nèi)到院外的全胡潔程安全管理，有效提升治療連續(xù)性和患者生活質(zhì)量?！钡谌糠只颊咴\療經(jīng)歷 挑戰(zhàn)。未及時(shí)處理的不良事件可能導(dǎo)致減藥/停藥、療效下降甚至多器官損傷,同時(shí)會(huì)影響患者心理狀態(tài)和治療依從性。需建立涵蓋患者教育、用藥監(jiān)測(cè)、定期隨訪和多學(xué)科協(xié)作的系統(tǒng)化管理體系,實(shí)”山東省腫瘤醫(yī)院四川大學(xué)華西醫(yī)院肺癌中心“與化療相比,靶向藥物安全性更優(yōu),但仍存在很多不良事件,影響患需從單純關(guān)注生理不良事件轉(zhuǎn)向'身心共治'的綜合管理模式,重點(diǎn)關(guān)注容易被忽略的情緒與認(rèn)知影響:某些嚴(yán)重或持續(xù)的不良事件 (如嚴(yán)重腹瀉、食欲減退)可引發(fā)情緒問(wèn)題,部分藥物亦可直接導(dǎo)致情緒變化或認(rèn)知障礙。建議將情緒與認(rèn)知功能評(píng)估納入常規(guī)隨訪,及時(shí)進(jìn)行心理干預(yù)或藥物調(diào)整?！?第四部分患者疾病負(fù)擔(dān)12024年治療費(fèi)用55%的患者2024年度治療費(fèi)用超10萬(wàn)元2024年的治療費(fèi)用數(shù)據(jù)顯示,ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者的年度經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)呈現(xiàn)出顯著的多層次分布特征,大部分患者處于中等費(fèi)用區(qū)間,整體費(fèi)用分布相對(duì)分散,反映出治療成本存在差異。2024年治療費(fèi)用分布(N=1014)Q:您2024年全年(醫(yī)保商保報(bào)銷(xiāo)前)的治療花費(fèi)約為?I2l2024年求醫(yī)產(chǎn)生的生活花銷(xiāo)四成患者2024年求醫(yī)產(chǎn)生的生活花銷(xiāo)超1萬(wàn)元因就醫(yī)產(chǎn)生的非醫(yī)療支出成為ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者額外的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。盡管大部分患者的相關(guān)支出控制在較低水平,但仍有部分群體(42%)的交通、住宿及餐飲等費(fèi)用顯著增加,年花銷(xiāo)超過(guò)1萬(wàn)元,構(gòu)成了持續(xù)的經(jīng)濟(jì)壓力。這種"隱形"的就醫(yī)成本,主要源于異地就醫(yī)和頻繁復(fù)診等現(xiàn)實(shí)需求。2024年求醫(yī)產(chǎn)生的生活花銷(xiāo)(N=1014)Q:2024年全年,您為求醫(yī)而產(chǎn)生的花銷(xiāo),如住宿、交通費(fèi)、餐食等的花銷(xiāo)大約為? 第四部分患者疾病負(fù)擔(dān)32024年患者及照護(hù)者誤工時(shí)間患病對(duì)患者及其家庭帶來(lái)身體和經(jīng)濟(jì)的雙重負(fù)擔(dān)2024年的數(shù)據(jù)表明,疾病對(duì)患者和家庭的勞動(dòng)力產(chǎn)生了深遠(yuǎn)影響。37%的患者因病完全退出工作崗位,這反映了疾病對(duì)勞動(dòng)能力的長(zhǎng)期剝奪,而仍在工作的患者也普遍存在不同程度的誤工,9%的患者因病缺勤一個(gè)月以上,進(jìn)一步凸顯疾病對(duì)就業(yè)持續(xù)性的挑戰(zhàn),并且55歲以下受到的影響更大。不同地域之間差異不明顯。同時(shí),主要照護(hù)者同樣承受著顯著的勞動(dòng)力消耗,近2/3的照護(hù)者需要請(qǐng)假,其中不少人(24%)誤工超過(guò)20天,甚至超過(guò)一個(gè)月。這不僅導(dǎo)致家庭直接的收入損失,更加劇了他們?cè)诮?jīng)濟(jì)和生活上的雙重壓力。2024年患者誤工時(shí)間(N=774*)2024年照護(hù)者誤工時(shí)間(N=1014)Q:2024年您在看病、住院治療、復(fù)查所導(dǎo)致的請(qǐng)假、2024年不同年齡患者的誤工時(shí)間(N=774*)10天以?xún)?nèi)10天及以上,不到20天20天及以上,不到30天30天以上原來(lái)有工作,現(xiàn)在因病不能工作目前不上班45歲以下N=30545-55歲(不含55歲)N=302Q:2024年您在看病、住院治療、復(fù)查所導(dǎo)致的請(qǐng)假、 第四部分患者疾病負(fù)擔(dān)42024年不良事件的費(fèi)用分布不良事件的處理給患者及其家庭帶來(lái)了額外的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)2024年,在不良事件處理的花費(fèi)方面,20%的患者沒(méi)有使用藥物應(yīng)對(duì)不良事件,45%的患者支出費(fèi)用低于3000元,表明對(duì)于部分患者而言,常規(guī)不良事件的處理成本相對(duì)可控。然而,仍存在一定比例的患者因不良事件承受著較高的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí),在主動(dòng)調(diào)理不良事件的項(xiàng)目投入上,患者的參與度較低。數(shù)據(jù)顯示,68%的患者未參與任何調(diào)理項(xiàng)目,選擇付費(fèi)進(jìn)行系統(tǒng)性健康調(diào)理的患者比例微乎其微,顯示主動(dòng)健康干預(yù)尚未成為普遍性的患者管理實(shí)踐。整體來(lái)看,當(dāng)前不良事件的應(yīng)對(duì)策略仍以必要的藥物治療為主,主動(dòng)健康干預(yù)尚未形成規(guī)模,反映出當(dāng)前不良事件管理仍處于"被動(dòng)應(yīng)對(duì)"多于"主動(dòng)調(diào)理"的階段。2024年使用藥物應(yīng)對(duì)不良事件的費(fèi)用(N=1014)2024年調(diào)理不良事件的費(fèi)用(N=1014)Q:在以上治療費(fèi)用中,您用藥物應(yīng)對(duì)不良事件(比如使用緩解便秘的藥物、降脂降壓藥物等)所產(chǎn)生的花銷(xiāo)大約為第四部分患者疾病負(fù)擔(dān) 2024年使用不同藥物患者應(yīng)對(duì)不良事件的費(fèi)用沒(méi)有使用藥物應(yīng)對(duì)不良事件3000元以下3000元及以上,不到5000元3000元及以上,不到10000元10000元以上沒(méi)有做過(guò)相關(guān)的項(xiàng)目10000元以下10000元及以上,不到20000元20000元及以上,不到30000元30000元及以上,不到40000元40000元以上在不同年齡的患者中,65歲及以上患者使用藥物應(yīng)對(duì)不良事件的費(fèi)用高于65歲以下患者,有13%的65歲及以上患者花費(fèi)超過(guò)10000元。不同地域之間差異不明顯。2024年不同年齡患者應(yīng)對(duì)不良事件的費(fèi)用沒(méi)有使用過(guò)藥物3000元以下3000元及以上,不到5000元3000元及以上,不到10000元10000元以上45歲以下N=30645-55歲(不含55歲)N=34055-65歲(不含65歲)N=24565歲及以上N=123Q:在以上治療費(fèi)用中,您用藥物應(yīng)對(duì)不良事件(比如使用緩解便秘的藥物、降脂降壓藥物等)所產(chǎn)生的花銷(xiāo)大約為 李俊北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院“我國(guó)與部分西方國(guó)家實(shí)行的嚴(yán)格'家庭醫(yī)生守門(mén)人制度'和分級(jí)轉(zhuǎn)診模式不同,國(guó)內(nèi)患者可直通三甲醫(yī)院,整體就診效率雖然提升了,卻也導(dǎo)致資源過(guò)于集中、基層能力弱化及服務(wù)連續(xù)性不足。當(dāng)前國(guó)內(nèi)的疾病診療進(jìn)步顯著,但我們也看到對(duì)于重病的心理社會(huì)支持比較缺失,專(zhuān)業(yè)心理服務(wù)與社工介入因資源限制、可支付性等因素難以普及。期待未來(lái)推動(dòng)分級(jí)診療的同時(shí),也能兼顧整合型服務(wù)體系的構(gòu)建,探索將心理社會(huì)支持納入醫(yī)保支付,實(shí)現(xiàn)從"以疾病為中心向'以人為中心'的關(guān)懷模式轉(zhuǎn)變?！壁w琨國(guó)家衛(wèi)健委藥物與衛(wèi)生技術(shù)綜合評(píng)估中心“腫瘤患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)受多重因素影響。地域間的醫(yī)療定價(jià)與經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平差異直接決定了實(shí)際診療支出;而不同的年齡在并發(fā)癥處理及用藥模式上也會(huì)影響總費(fèi)用,還有患者所選的診療機(jī)構(gòu)級(jí)別以及跨省就醫(yī)都會(huì)進(jìn)一步加重經(jīng)濟(jì)壓力,而醫(yī)保目錄外費(fèi)用'如掛號(hào)、住院及不良事件處理'也構(gòu)成顯著負(fù)擔(dān)。此外,照護(hù)者的誤工成本因所在地區(qū)不同,收入差異較大,成為家庭隱性的經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)。需通過(guò)政策引導(dǎo)優(yōu)化資源配置,強(qiáng)化醫(yī)保覆蓋與多層次保障,系統(tǒng)降低患者綜合經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！薄爸苌罔皬V西醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院本調(diào)研在關(guān)注患者之外,還特別把照護(hù)者的負(fù)擔(dān)納入評(píng)估,體現(xiàn)了對(duì)患者家庭的人文關(guān)懷與整體健康觀。疾病對(duì)患者及照護(hù)者的職業(yè)生活均產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響,凸顯出臨床中高效低毒治療策略的重要性。理想藥物應(yīng)在保障療效的同時(shí)最大限度減少不良事件及相關(guān)復(fù)查頻率,從而降低雙方身心與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這次調(diào)研結(jié)果不僅為合理用藥提供了依據(jù),也為構(gòu)建更具支持性的職業(yè)環(huán)境與照護(hù)政策指明方向,有助于推動(dòng)治療-生活-社會(huì)支持'良性循環(huán)的實(shí)現(xiàn)?！?第五部分患者生存質(zhì)量EQ-5D是一種標(biāo)準(zhǔn)化的健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQoL)測(cè)量工具,由行動(dòng)能力、日?；顒?dòng)、自我照顧、疼痛不適、焦慮抑郁五個(gè)維度構(gòu)成,每個(gè)維度設(shè)有五個(gè)等級(jí)(無(wú)→輕微→中度→嚴(yán)重→極端/無(wú)法)。通過(guò)用戶(hù)對(duì)五個(gè)維度的選擇,可生成一個(gè)五位數(shù)的健康狀態(tài)描述。該狀態(tài)可轉(zhuǎn)換為效應(yīng)值(UtilityIndex,UI),用于量化健康狀態(tài),其范圍通常在-0.59到1.00之間。其中,1.00代表"完全健康",0代表"死亡狀態(tài)",而負(fù)值表示健康狀態(tài)比死亡更差。在腫瘤領(lǐng)域,EQ-5D因其較高的普適性和國(guó)際認(rèn)可度而得到廣泛應(yīng)用。它能夠用于不同腫瘤類(lèi)型和疾病階段的患者,既能反映病情對(duì)多維度生活質(zhì)量的影響,也便于跨疾病、跨人群進(jìn)行比較,為健康經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)估和醫(yī)療國(guó)大陸普通大眾EQ-5D-5L平均效用值為0.939[9]。2患者的EQ-5D總體情況完全健康比例不足三成,疼痛與焦慮顯著拉低整體生存質(zhì)量整體來(lái)看,ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者的EQ-5D效用值為0.880,顯示他們?cè)诩膊」芾硐履芫S持相對(duì)較好的整體健康水平,但"完全健康"的比例僅28%,凸顯了患者生活質(zhì)量的潛在缺口。0.880(95%CI:0.870-0.890.880(95%CI:0.870-0.891)28%下,疼痛不適是一個(gè)普遍問(wèn)題,在不同程度上干擾著患者的日常生活,提示疼痛管理的系統(tǒng)化干預(yù)亟待加強(qiáng)。更值得關(guān)注的是心理層面,焦慮抑郁的困擾覆蓋了超過(guò)半數(shù)的患者,其中中重度心理不適占據(jù)一定比例,顯著拉低了整體健康效用值。這凸顯出心理支持與情緒干預(yù)在此類(lèi)患者管理中的緊迫性與重要性。未來(lái)在康復(fù)與隨訪體系中,整合疼痛控制與心理健康服務(wù)將是提升整體生存質(zhì)量的關(guān)鍵方向?；颊呱尜|(zhì)量(N=1014)未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重第五部分患者生存質(zhì)量3專(zhuān)家洞見(jiàn) “劉安文南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院EQ-5D量表系統(tǒng)評(píng)估,為理解ALK陽(yáng)性肺癌患者治療體驗(yàn)提供了重要依據(jù)。我們主張?jiān)陉P(guān)注藥物治療有效性的同時(shí),應(yīng)該早期識(shí)別并干預(yù)患者的各類(lèi)癥狀,包括軀體不適與心理困擾。通過(guò)科學(xué)分層與個(gè)體化策略,可顯著提升患者的生活質(zhì)量與治療依從性,從而對(duì)遠(yuǎn)期生存預(yù)后產(chǎn)生積極影響。這一模式強(qiáng)調(diào)將量化評(píng)估融入臨床常規(guī),推動(dòng)管理精度從經(jīng)驗(yàn)化向'標(biāo)準(zhǔn)化'升級(jí)?！苯饷魅恢袊?guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院“腫瘤診斷本身就對(duì)患者心理產(chǎn)生巨大沖擊,易引發(fā)焦慮與恐慌。因此,在TKI治療前應(yīng)主動(dòng)進(jìn)行預(yù)期溝通與篩查,明確告知可能出現(xiàn)的生理與心理不良事件及其發(fā)生概率與監(jiān)測(cè)計(jì)劃,以緩解未知恐懼、增強(qiáng)治療信心與依從性。患者教育項(xiàng)目及病友群經(jīng)驗(yàn)分享有助于初治患者獲得信心與支持。針對(duì)復(fù)雜不良事件,應(yīng)借助多學(xué)科協(xié)作(MDT),如疼痛門(mén)診、心理或精神科各詢(xún)及中西醫(yī)結(jié)合治療等方式,最終目標(biāo)是構(gòu)建以患者為中心、身心并重、多方協(xié)作的全程管理模式,在保障生存獲益的同時(shí)提升生活質(zhì)量與治療體驗(yàn)?！苯饷魅恢袊?guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院楊農(nóng)湖南省第二人民醫(yī)院與不良事件耐受性,心理負(fù)擔(dān)對(duì)服藥行為影響較小。理想的醫(yī)患溝通應(yīng)以給予希望為基礎(chǔ),明確治療獲益及可能的不適,并依患者職業(yè)、文化水平等進(jìn)行個(gè)體化溝通。在提高生存質(zhì)量方面,醫(yī)保政策是當(dāng)前最實(shí)際的因素。若能從政策層面進(jìn)一步提高ALK靶向藥的報(bào)銷(xiāo)比例、降低患者自付費(fèi)用,將極大減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),比單純心理或社會(huì)支持的見(jiàn)效更為直接。” 第五部分患者生存質(zhì)量4不同年齡患者的EQ-5D情況疼痛和焦慮在不同年齡組均呈現(xiàn)較高水平在不同年齡組EQ-5D數(shù)據(jù)分析中,年輕患者通常擁有更高的整體健康感知和生活質(zhì)量。然而,隨著年齡的增長(zhǎng),身體功能受限逐漸加重,尤其體現(xiàn)在行動(dòng)能力和日疼痛不適在所有年齡段都普遍存在,構(gòu)成跨年齡的共同挑戰(zhàn);焦慮抑郁幾乎在各年齡層都保持相似水平,反映出心理壓力并非單純由年齡決定,而是貫穿整個(gè)患者群體的核心問(wèn)題。45歲以下(N=306)45-55歲(不含55歲)(N=340)55-65歲(不含65歲)(N=245)65歲及以上(N=123)0.908(0.893-0.923)0.864(0.844-0.885)0.877(0.855~0.898)0.863(0.839-0.887)32%29%27%不同年齡患者的生存質(zhì)量:行為能力受限未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重第五部分患者生存質(zhì)量不同年齡患者的生存質(zhì)量:自我照顧受限 未經(jīng)歷輕度中等圜嚴(yán)重圜非常嚴(yán)重不同年齡患者的生存質(zhì)量:日常活動(dòng)受限未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重不同年齡患者的生存質(zhì)量:疼痛不適未經(jīng)歷輕度中等圜嚴(yán)重圜非常嚴(yán)重 第五部分患者生存質(zhì)量不同患病時(shí)長(zhǎng)患者的EQ-5D情況治療初期的患者需要更多注重心理關(guān)懷從患病時(shí)長(zhǎng)來(lái)看,患者的整體生存質(zhì)量并未因時(shí)間延長(zhǎng)而顯著下降,反而呈現(xiàn)出一定的"適應(yīng)效應(yīng)"。隨著病程延長(zhǎng),高生存質(zhì)量的比例逐步上升。與之相對(duì),病程較短的人群往往面臨更強(qiáng)烈的心理沖擊,焦慮抑郁更為普遍,反映出確診初期的不確定感和治療適應(yīng)困難對(duì)情緒的顯著影響。這提示在臨床管理中,初始治療患者需要更多心理疏導(dǎo)和支持性干預(yù),而長(zhǎng)期生存者(N=150)(N=253)2-3年(不含3年)(N=179)3-5年(不含5年)(N=238)(N=194)0.885(0.862-0.908)0.852(0.831-0.874)0.874(0.845-0.903)0.904(0.885-0.923)(0.869-0.912)23%28%27%31%32%不同患病時(shí)長(zhǎng)患者的生存質(zhì)量:行為能力受限未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重≥≥第五部分患者生存質(zhì)量不同患病時(shí)長(zhǎng)患者的生存質(zhì)量:自我照顧受限 未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重≥≥≥≥6個(gè)月-1年(不含1年)≥ 2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告396使用不同藥物患者的EQ-5D情況度。多數(shù)藥物治療下，患者在自我照顧和日?；顒?dòng)方面受限比例相對(duì)較低，說(shuō)明大部分患者仍能維持基本生活自理。然而，在行為能力方面，部分藥物使用者報(bào)告了更高比例的中度到嚴(yán)重受限，提示運(yùn)動(dòng)耐力和體能下降是部分藥物的挑戰(zhàn)。在疼痛不適維度中，患者體驗(yàn)的差異性更為顯著，部分藥物關(guān)聯(lián)的中重度不適比例偏高。同時(shí)，焦慮抑郁問(wèn)題在所有藥物組中均普遍存在，顯示心理壓力已成為制約生活質(zhì)量的重要因素。使用藥物效應(yīng)值（95%CI）完全健康率(N=551)0.912(0.901–0.923)(N=223)0.864(0.841-0.887)(N=90)0.862(0.827-0.897)(N=55)0.715(0.652-0.778)(N=52)0.893(0.851-0.934)0%10%第五部分患者生存質(zhì)量使用不同藥物患者的生存質(zhì)量:自我照顧受限 未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重未經(jīng)歷輕度中等嚴(yán)重非常嚴(yán)重 第五部分患者生存質(zhì)量7專(zhuān)家洞見(jiàn)劉永剛包頭市腫瘤醫(yī)院“針對(duì)ALK陽(yáng)性NSCLC患者的全病程管理,需依據(jù)其年齡、職業(yè)及治療階段實(shí)施分層支持。治療初期患者多因?qū)︻A(yù)后和療效的擔(dān)憂(yōu)產(chǎn)生焦慮,部分隨治療出現(xiàn)不良事件并加重心理負(fù)擔(dān),甚至因?qū)⒉贿m與疾病進(jìn)展關(guān)聯(lián)而頻繁就醫(yī)。應(yīng)及時(shí)為伴有癌痛等癥狀者提供規(guī)范鎮(zhèn)痛等對(duì)癥支持,以緩解痛苦并增強(qiáng)治療信心。對(duì)在職年輕患者,宜選用對(duì)生活影響小、外觀變化不顯著的藥物,并強(qiáng)化心理疏導(dǎo);對(duì)老年或已退休患者,則可側(cè)重療效溝通與用藥便利性。建議構(gòu)建涵蓋癥狀控制、心理調(diào)適與社會(huì)角色適應(yīng)的全程化支持體系,從而在延長(zhǎng)生存時(shí)間的同時(shí),保障其治療質(zhì)量與生活尊嚴(yán)?！薄靶馨卜€(wěn)同濟(jì)大學(xué)附屬上海市東方醫(yī)院ALK陽(yáng)性肺癌患者,特別是年輕群體,常因經(jīng)濟(jì)壓力與疾病不確定性產(chǎn)生顯著心理負(fù)擔(dān)。在支持體系方面,除家庭關(guān)愛(ài)與專(zhuān)業(yè)醫(yī)療指導(dǎo)外,病友社群在信息共享與情感支持方面作用突出,但也需關(guān)注信息質(zhì)量參差不齊的風(fēng)險(xiǎn)。理想的醫(yī)患合作需以患者教育為基礎(chǔ),通過(guò)科普內(nèi)容提升患者認(rèn)知,從而降低溝通成本、提升決策效率。未來(lái)應(yīng)繼續(xù)推進(jìn)治療方案的精細(xì)化與分級(jí)診療落地,并通過(guò)同質(zhì)化醫(yī)療培訓(xùn)提升基層服務(wù)能力,為患者構(gòu)建更可持續(xù)、更可信賴(lài)的全程管理環(huán)境?！薄皬堉炯t中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院在中國(guó)文化背景下ALK陽(yáng)性肺癌患者的核心訴求集中于生與生活質(zhì)量。治療需綜合考量療效、安全性、經(jīng)濟(jì)可及性及個(gè)體需求,尤其在欠發(fā)達(dá)地區(qū),即便藥物入保,部分患者仍因經(jīng)濟(jì)壓力選擇化療而非靶向治療。藥物選擇方面,三代藥物雖具更優(yōu)PFS,但中樞神經(jīng)毒性等不良事件更為突出,需結(jié)合患者基礎(chǔ)狀況個(gè)體化用藥。心理醫(yī)生的早期介入對(duì)緩解診斷帶來(lái)的持續(xù)性心理沖擊、提升依從性與生活質(zhì)量至關(guān)重要。” 2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告42第六部分結(jié)語(yǔ)近年來(lái),隨著ALK陽(yáng)性NSCLC等精準(zhǔn)靶向治療的不斷發(fā)展,越來(lái)越多患者實(shí)現(xiàn)了長(zhǎng)生存。但研究顯示,患者在疾病管理過(guò)程中仍面臨治療依從性、不良事件管理、心理健康在該領(lǐng)域深耕的從業(yè)者,我們倡議社會(huì)各界、醫(yī)療體系及產(chǎn)業(yè)方共同努力,從以下幾方面推動(dòng)患者全生命周期的健康管理。我們倡議打破傳統(tǒng)"以單次治療為中心"的碎片化模式,以全病程管理為核心,從確診、治療到隨訪、康復(fù),構(gòu)建連續(xù)、系統(tǒng)的醫(yī)療支撐體系。通過(guò)多學(xué)科協(xié)作(MDT)與標(biāo)準(zhǔn)化路徑,確?；颊咴诓煌A段都能獲得科學(xué)、及時(shí)的診療服務(wù),避免因地區(qū)、機(jī)構(gòu)差異導(dǎo)致的治療不均。二、堅(jiān)持精準(zhǔn)與個(gè)體化治療,兼顧療效與安全性ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者存在顯著異質(zhì)性,并且代謝性疾病、免疫相關(guān)疾病等共病情況較為普遍。我們倡議,臨床決策不能只關(guān)注療效,要同樣關(guān)注治療安全性和耐受性。在制定方案時(shí),應(yīng)全面評(píng)估患者的年齡、肝腎功能、共病、心理承受力及生活工作需求,實(shí)現(xiàn)真正的"個(gè)體化"治療。同時(shí),積極預(yù)判和管理不良事件,特別是對(duì)精神神經(jīng)毒性、代謝異常等長(zhǎng)期影響,做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù),避免因不良事件導(dǎo)致治療中斷或生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。三、強(qiáng)化醫(yī)患教育,推動(dòng)理念從"治病"為中心轉(zhuǎn)向"健康"為中心在醫(yī)學(xué)快速發(fā)展的今天,僅關(guān)注腫瘤控制已不足以滿(mǎn)足患者需求。應(yīng)通過(guò)持續(xù)的醫(yī)生培訓(xùn)與患者教育,提高對(duì)治療安全性、生活質(zhì)量與心理健康的重視程度。醫(yī)生教育應(yīng)加強(qiáng)對(duì)新興靶向藥物長(zhǎng)期安全性管理、患者溝通技巧、心理社會(huì)支持能力的培訓(xùn),推動(dòng)臨床醫(yī)生從"疾病治療者"向"健康管理者"的角色轉(zhuǎn)型?；颊呓逃矫鎽?yīng)該系統(tǒng)性地開(kāi)展患者教育項(xiàng)目,內(nèi)容應(yīng)涵蓋疾病知識(shí)、用藥規(guī)范、不良營(yíng)養(yǎng)運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)及心理調(diào)適技巧?；颊叱蔀樽晕医】倒芾淼姆e極參與者,而非被動(dòng)的接受者,共同決策,提升治療依從性和生活信心。肺癌患者的康復(fù)與長(zhǎng)期管理,不應(yīng)局限于三甲醫(yī)院。我們倡議著力構(gòu)建"醫(yī)院-社區(qū)-家庭"聯(lián)動(dòng)的分級(jí)診療與康復(fù)管理模式。明確各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的職能分工:三級(jí)醫(yī)院專(zhuān)注于復(fù)雜診療方案的制定與調(diào)整;而病情穩(wěn)定的長(zhǎng)生存患者的常規(guī)隨訪、不良事件監(jiān)測(cè)、康復(fù)指導(dǎo)、營(yíng)養(yǎng)與運(yùn)動(dòng)支持應(yīng)逐步下沉至社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,并建立暢通的轉(zhuǎn)診通道,讓患者在家門(mén)口就能獲得便捷、連續(xù)的康復(fù)服務(wù),減輕就醫(yī)奔波和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。五、全方位提升患者生活質(zhì)量與生存體驗(yàn)從調(diào)研來(lái)看,患者的情緒困擾、疼痛不適普遍且缺乏社會(huì)支持,成為影響其生存質(zhì)量的主要障礙,呼吁建立更完善的患者支持體系,包括心理干預(yù)、疼痛管理、康復(fù)指導(dǎo)及經(jīng)濟(jì)援助,讓患者找得到支持、付得起服務(wù),不僅"活得更久",也能"活得更好",在治療過(guò)程中獲得真實(shí)的獲得感與滿(mǎn)意度。肺癌患者的治療和康復(fù),不僅是醫(yī)學(xué)問(wèn)題,更是社會(huì)問(wèn)題。我們倡議醫(yī)療界、學(xué)術(shù)界、政策制定者與產(chǎn)業(yè)界攜手,共同推動(dòng)肺癌全生命周期管理與支持體系的建設(shè)。通過(guò)規(guī)范化診療、精準(zhǔn)化治療、教育賦能、分級(jí)診療與全方位支持,共同努力實(shí)現(xiàn)肺癌患者"高質(zhì)量、長(zhǎng)生存"的美好愿景。第六部分結(jié)語(yǔ) 2025中國(guó)ALK陽(yáng)性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告43