PAGE孤獨癥兒童檔案管理制度一、總則（一）目的為加強孤獨癥兒童檔案管理，規(guī)范檔案收集、整理、保管、利用等工作流程，確保檔案資料的完整性、準確性和安全性，為孤獨癥兒童的教育、康復、干預等工作提供科學依據(jù)和有效支持，特制定本制度。（二）適用范圍本制度適用于本公司/組織內(nèi)涉及孤獨癥兒童評估、教育、康復訓練、干預服務等相關(guān)工作所產(chǎn)生的各類檔案資料管理。（三）基本原則1.真實性原則：檔案內(nèi)容必須真實反映孤獨癥兒童的實際情況，包括癥狀表現(xiàn)、發(fā)展歷程、評估結(jié)果、干預措施及效果等。2.完整性原則：全面收集與孤獨癥兒童相關(guān)的各類資料，確保檔案涵蓋兒童成長過程中的各個方面信息，不遺漏重要內(nèi)容。3.保密性原則：嚴格保護孤獨癥兒童及其家庭的隱私，對檔案資料中的敏感信息進行妥善保管，未經(jīng)授權(quán)不得泄露。4.規(guī)范性原則：按照統(tǒng)一的標準和規(guī)范對檔案進行分類、整理、編號、存儲等操作，保證檔案管理工作的標準化和規(guī)范化。二、檔案內(nèi)容（一）個人基本信息1.基本資料：包括兒童姓名、性別、出生日期、出生地、民族、籍貫、家庭住址、聯(lián)系電話等。2.病史信息：記錄兒童出生時情況（如孕周、出生體重、分娩方式等）、既往病史、過敏史等。（二）評估報告1.孤獨癥診斷評估：由專業(yè)機構(gòu)或人員出具的孤獨癥診斷證明及詳細評估報告，包括評估方法、評估結(jié)果（如孤獨癥癥狀嚴重程度分級等）。2.發(fā)育評估：涵蓋兒童的智力、語言、運動、社交等方面的發(fā)育水平評估報告，為制定個性化干預方案提供依據(jù)。（三）教育與康復記錄1.教育計劃：根據(jù)兒童評估結(jié)果制定的年度、學期及階段性教育計劃，明確教育目標、內(nèi)容、方法和進度安排。2.康復訓練記錄：詳細記錄每次康復訓練的內(nèi)容、時間、訓練師、訓練效果等，包括行為訓練、語言訓練、認知訓練等各類康復項目。3.學習進展跟蹤：記錄兒童在學?；蚩祻蜋C構(gòu)的學習成績、課堂表現(xiàn)、作業(yè)完成情況等，反映其學習能力的發(fā)展變化。（四）行為觀察記錄1.日常行為記錄：由家長、教師或康復訓練師對兒童日常生活中的行為表現(xiàn)進行記錄，如情緒狀態(tài)、興趣愛好、社交互動行為、刻板行為等。2.問題行為記錄：針對兒童出現(xiàn)的特定問題行為，詳細記錄行為發(fā)生的時間、地點、頻率、誘因及表現(xiàn)形式，以便分析問題行為背后的原因并制定干預策略。（五）家庭情況資料1.家庭基本情況：包括家庭成員構(gòu)成、父母職業(yè)、文化程度、家庭經(jīng)濟狀況等。2.家庭干預記錄：記錄家庭在日常生活中對兒童進行干預訓練的情況，如家庭訓練計劃執(zhí)行情況、家長參與度及效果反饋等。3.家庭支持需求評估：評估家庭在照顧孤獨癥兒童過程中面臨的困難和需求，如心理支持、經(jīng)濟援助、社會資源獲取等方面的需求情況。（六）社會支持與服務記錄1.社區(qū)服務記錄：記錄兒童接受社區(qū)提供的相關(guān)服務情況，如社區(qū)康復指導、公益活動參與等。2.社會捐贈與資助記錄：若有接受社會捐贈或資助，詳細記錄捐贈來源、金額、用途及相關(guān)協(xié)議等信息。三、檔案收集（一）收集主體1.公司/組織內(nèi)部的評估師、教師、康復訓練師等工作人員負責在工作過程中及時收集相關(guān)資料。2.鼓勵家長主動提供兒童相關(guān)信息及資料，如家庭情況介紹、兒童在家行為表現(xiàn)記錄等。（二）收集渠道1.直接觀察：工作人員通過日常對孤獨癥兒童的觀察，記錄其行為、情緒、學習等方面的表現(xiàn)。2.家長反饋：定期與家長溝通，了解兒童在家中的情況，收集家長提供的書面或口頭信息。3.專業(yè)評估機構(gòu)：接收外部專業(yè)評估機構(gòu)出具的診斷評估、發(fā)育評估等報告。4.學校/康復機構(gòu)：收集兒童在學校或康復機構(gòu)的各類教育、學習、訓練記錄。（三）收集要求1.明確資料收集的時間節(jié)點，確保各類信息及時、準確收集。例如，每次康復訓練結(jié)束后24小時內(nèi)，訓練師應完成訓練記錄；每月末，教師應匯總學生當月學習進展情況并記錄存檔。2.收集的資料應真實、完整，具有原始性和可靠性。對收集到的資料要進行初步審核，確保信息無誤后再進行整理歸檔。3.對于電子文檔資料，要保證格式規(guī)范、內(nèi)容清晰，易于存儲和查閱；對于紙質(zhì)文檔資料，要求字跡清晰、頁面整潔，無破損、涂改等情況。四、檔案整理（一）分類標準1.按照檔案內(nèi)容的性質(zhì)和用途，分為個人基本信息類、評估報告類、教育與康復記錄類、行為觀察記錄類、家庭情況資料類、社會支持與服務記錄類等六大類。2.在每大類下，根據(jù)具體內(nèi)容進一步細分小類。例如，教育與康復記錄類可細分為教育計劃、康復訓練記錄、學習進展跟蹤等小類。（二）整理方法1.對收集到的各類資料進行分類排序，將同一類別的資料集中在一起。2.每份資料應按照一定順序編號，編號應具有唯一性和系統(tǒng)性，便于查找和管理。例如，采用年份+類別代碼+流水號的方式進行編號，如2023PJ001表示2023年的評估報告類第1份檔案。3.對于每份資料，應編制詳細的目錄清單，目錄內(nèi)容包括資料名稱、編號、日期、來源等信息，以便快速定位和查閱檔案。（三）裝訂與編目1.紙質(zhì)檔案資料應進行整齊裝訂，防止散失。裝訂時應注意保持資料的完整性和順序性，可采用膠裝或線裝等方式。2.電子檔案應按照分類目錄進行存儲，建立清晰的文件夾結(jié)構(gòu)，并對每份電子文檔進行命名，命名規(guī)則應與紙質(zhì)檔案編號相對應，便于識別和查找。同時，為電子檔案建立索引目錄，方便快速檢索。五、檔案保管（一）保管方式1.紙質(zhì)檔案：設立專門的檔案庫房，配備防火、防潮、防蟲、防盜等設施設備，確保紙質(zhì)檔案的安全保存。檔案應存放在專用的檔案柜中，按照類別和編號順序排列存放。2.電子檔案：采用服務器存儲和磁盤陣列備份相結(jié)合的方式，確保電子檔案數(shù)據(jù)的安全性和可靠性。定期對電子檔案進行備份，備份數(shù)據(jù)應存儲在異地，以防本地數(shù)據(jù)丟失或損壞。同時，安裝防病毒軟件和數(shù)據(jù)加密軟件，防止數(shù)據(jù)被非法篡改或泄露。（二）保管期限1.孤獨癥兒童檔案應長期保管，直至兒童年滿18周歲后，根據(jù)相關(guān)法律法規(guī)和實際情況，經(jīng)審批后可進行銷毀處理。2.對于涉及兒童隱私和敏感信息的檔案資料，即使超過保管期限，也應按照保密規(guī)定進行妥善處理，不得隨意丟棄或泄露。（三）檔案清查1.定期對檔案進行清查盤點，每年至少進行一次全面清查。清查內(nèi)容包括檔案的數(shù)量、完整性、存儲狀況等，確保檔案資料的實際情況與檔案記錄一致。2.在清查過程中，如發(fā)現(xiàn)檔案有損壞、丟失、霉變等情況，應及時采取補救措施，并詳細記錄清查結(jié)果和處理情況。六、檔案利用（一）查閱權(quán)限1.公司/組織內(nèi)部工作人員因工作需要查閱孤獨癥兒童檔案的，需填寫《檔案查閱申請表》，經(jīng)所在部門負責人審批同意后，方可到檔案管理部門查閱。查閱時應在檔案管理人員的監(jiān)督下進行，不得擅自涂改、抽取、復制檔案內(nèi)容。2.外部機構(gòu)或個人因特殊原因需要查閱檔案的，必須持有合法有效的證明文件，并經(jīng)公司/組織主管領(lǐng)導批準。查閱過程中，檔案管理部門應安排專人陪同，嚴格控制查閱范圍和時間，確保檔案安全。（二）借閱管理1.一般情況下，檔案不允許外借。如因工作需要確需借閱的，需按照借閱審批流程辦理手續(xù)。借閱期限一般不得超過[X]個工作日，如需延期，應提前辦理續(xù)借手續(xù)。2.借閱人員應對所借閱的檔案妥善保管，不得轉(zhuǎn)借他人，不得在檔案上批注、污損、拆散或丟失。借閱期滿后，應按時歸還檔案，檔案管理人員應對歸還的檔案進行認真檢查，如發(fā)現(xiàn)問題，應及時查明原因并追究借閱人員責任。（三）檔案信息共享1.在確保孤獨癥兒童隱私和信息安全的前提下，為了更好地為兒童提供綜合服務，公司/組織內(nèi)部不同部門之間可根據(jù)工作需要進行檔案信息共享。信息共享應遵循最小化原則，僅提供與工作相關(guān)的必要信息，并簽訂信息共享保密協(xié)議。2.與外部合作機構(gòu)進行信息共享時，必須經(jīng)過嚴格的審批程序，明確共享內(nèi)容、范圍、期限及雙方責任等事項。合作機構(gòu)應按照保密要求對共享信息進行妥善管理，不得將信息用于其他非約定用途。七、檔案保密（一）保密措施1.對接觸孤獨癥兒童檔案的工作人員進行保密培訓，明確保密責任和義務，提高保密意識。2.在檔案管理場所設置必要的保密設施，如門禁系統(tǒng)、監(jiān)控設備等，限制無關(guān)人員進入檔案庫房和查閱區(qū)域。3.對檔案資料中的敏感信息進行加密處理，如兒童家庭住址、家長聯(lián)系方式、特殊行為記錄等，確保信息在傳輸和存儲過程中的安全性。（二）保密責任追究1.如發(fā)現(xiàn)工作人員違反檔案保密制度，泄露孤獨癥兒童檔案信息的，將視情節(jié)輕重給予相應的紀律處分；造成嚴重后果的，將依法追究其法律責任。2.因工作失誤導致檔案信息泄露的，相關(guān)責任人應及時采取措施進行補救，并向上級主管部門報告。同時，公司/組織將對事件進行調(diào)查處理，總結(jié)經(jīng)驗教訓，完善保密制度和措施。八、檔案銷毀（一）銷毀條件當孤獨癥兒童檔案保管期限屆滿，且經(jīng)過審批同意銷毀時，方可進行檔案銷毀處理。銷毀前應確保檔案中的敏感信息已進行妥善處理，不影響兒童及其家庭的隱私安全。（二）銷毀程序1.由檔案管理部門提出檔案銷毀申請，填寫《檔案銷毀申請表》，詳細說明擬銷毀檔案的名稱、數(shù)量、保管期限、銷毀原因等信息，并附上需要銷毀檔案的清單。2.《檔案銷毀申請表》經(jīng)公司/組織主管領(lǐng)導審批通過后，檔案管理部門負責組織實施檔案銷毀工作。銷毀過程應安排專