一、前言演講人2025-12-16醫(yī)學(xué)人文與溝通：癌癥患者姑息溝通課件前言01前言站在腫瘤內(nèi)科的病房走廊里，消毒水的氣味混著若有若無(wú)的嘆息，我常常想起三年前那個(gè)雪夜——78歲的肺癌晚期患者王奶奶握著我的手，說(shuō)：“閨女，我不怕疼，就怕孩子們背著我掉眼淚?！蹦菚r(shí)我才真正明白，姑息護(hù)理的核心從不是“治療”二字，而是“溝通”——用溫度化解恐懼，用理解托住希望，用真誠(chéng)回應(yīng)每一份未說(shuō)出口的牽掛。癌癥患者的姑息階段，是生命的“最后一公里”。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)每年新發(fā)癌癥病例約406萬(wàn)，其中約70%的晚期患者需要姑息照護(hù)。但臨床中，我們常陷入“重治療、輕溝通”的誤區(qū)：要么用冰冷的檢查報(bào)告代替情感聯(lián)結(jié)，要么因恐懼“說(shuō)破”而回避患者的真實(shí)訴求。作為醫(yī)護(hù)人員，我們不僅要管理疼痛、控制癥狀，更要成為患者與家屬的“翻譯官”——把醫(yī)學(xué)的專業(yè)語(yǔ)言轉(zhuǎn)化為有溫度的對(duì)話，把生命終點(diǎn)的未知感轉(zhuǎn)化為可掌控的陪伴。今天，我想以過(guò)去五年照護(hù)的127例晚期癌癥患者的經(jīng)驗(yàn)為線索，結(jié)合一個(gè)典型病例，和大家探討：在姑息階段，如何通過(guò)“人文溝通”讓患者更有尊嚴(yán)，讓家屬少些遺憾。病例介紹02病例介紹去年春天，我接手了62歲的張阿姨。她是社區(qū)醫(yī)院的退休護(hù)士，確診胰頭癌晚期已有8個(gè)月，腫瘤已侵犯腹腔神經(jīng)叢，伴肝轉(zhuǎn)移。第一次見(jiàn)面時(shí)，她坐在病床上，白頭發(fā)梳得整整齊齊，床頭擺著外孫女畫(huà)的“奶奶加油”涂鴉。家屬悄悄告訴我：“她白天強(qiáng)撐著笑，夜里疼得咬枕頭，就是不肯說(shuō)‘疼’?！睆埌⒁痰牟∏檫M(jìn)展很快：入院時(shí)疼痛評(píng)分（NRS）6分，夜間需口服羥考酮才能入睡；食欲極差，每日進(jìn)食量不足200g，體重3個(gè)月下降12kg；CT顯示腹腔大量積液，雙下肢輕度水腫。更棘手的是她的“防御性溝通”——當(dāng)醫(yī)生提到“生存期”時(shí)，她立刻轉(zhuǎn)移話題：“我就想看著外孫女上小學(xué)”；面對(duì)家屬的眼淚，她反而安慰：“我這把老骨頭，別折騰了?！边@是晚期癌癥患者的典型狀態(tài)：用“堅(jiān)強(qiáng)”掩蓋對(duì)死亡的恐懼，用“豁達(dá)”回避未完成的心愿。而我們的任務(wù)，就是在她筑起的“安全墻”上開(kāi)一扇窗，讓真實(shí)的情感流動(dòng)起來(lái)。護(hù)理評(píng)估03護(hù)理評(píng)估面對(duì)張阿姨，我做了系統(tǒng)的“三維評(píng)估”——生理、心理、社會(huì)支持，這是姑息溝通的基礎(chǔ)。生理評(píng)估：癥狀背后的“語(yǔ)言”疼痛是張阿姨最核心的生理問(wèn)題。她總說(shuō)“能忍”，但觀察到她按壓上腹部的頻率每10分鐘3-5次，夜間睡眠碎片化（每小時(shí)覺(jué)醒2-3次），這提示當(dāng)前鎮(zhèn)痛方案（羥考酮10mgq12h）可能不足。此外，她主訴“沒(méi)胃口”，但進(jìn)一步詢問(wèn)發(fā)現(xiàn)，她對(duì)油膩食物反感，卻懷念老伴熬的小米粥——這不是單純的食欲減退，而是味覺(jué)改變和情感聯(lián)結(jié)的需求。心理評(píng)估：未說(shuō)出口的“恐懼清單”通過(guò)“開(kāi)放式提問(wèn)+非語(yǔ)言觀察”，我逐步揭開(kāi)張阿姨的心理層：1對(duì)死亡的恐懼：她反復(fù)整理床頭柜的照片，問(wèn)外孫女“今年生日想要什么”，這是在完成“告別準(zhǔn)備”；2對(duì)家屬的愧疚：提到兒子請(qǐng)假陪床時(shí)，她眼眶發(fā)紅卻立刻說(shuō)“我沒(méi)事”，這是典型的“照顧者內(nèi)疚”；3對(duì)失控的焦慮：當(dāng)護(hù)士調(diào)整輸液速度時(shí)，她會(huì)緊盯監(jiān)護(hù)儀，這反映出她對(duì)身體掌控感的喪失。4社會(huì)支持評(píng)估：家庭系統(tǒng)的“隱形壓力”張阿姨的家庭是“核心+隔代”結(jié)構(gòu)：兒子是公司中層，兒媳全職照顧孩子，老伴退休后負(fù)責(zé)日常照護(hù)。訪談中，老伴坦言“夜里不敢睡太沉，怕她疼醒”，兒子則說(shuō)“我們不敢在她面前哭，怕她更難受”——這個(gè)家庭在用“集體沉默”維持表面的平靜，卻讓溝通陷入僵局。評(píng)估結(jié)束時(shí)，我在護(hù)理記錄里寫(xiě)下：“患者的‘不溝通’，本質(zhì)是對(duì)‘被否定感受’的防御。我們需要先‘接住’她的情緒，才能打開(kāi)溝通的門(mén)?！弊o(hù)理診斷04護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，結(jié)合NANDA護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，我梳理出張阿姨的核心問(wèn)題：慢性疼痛（與腫瘤侵犯神經(jīng)叢有關(guān)）：NRS評(píng)分6分，夜間睡眠質(zhì)量差，存在鎮(zhèn)痛藥物劑量不足的可能；預(yù)感性悲哀（與疾病終末期、角色功能喪失有關(guān)）：表現(xiàn)為回避死亡話題、反復(fù)整理物品、對(duì)家屬過(guò)度關(guān)注；家庭應(yīng)對(duì)無(wú)效（與缺乏終末期溝通技巧有關(guān)）：家屬采用“情感隔離”方式應(yīng)對(duì)，導(dǎo)致患者情感需求未被滿足；營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量（與腫瘤消耗、味覺(jué)改變有關(guān)）：體重持續(xù)下降，進(jìn)食量不足，存在惡液質(zhì)風(fēng)險(xiǎn)。這些診斷環(huán)環(huán)相扣：疼痛加劇了悲哀情緒，家庭溝通障礙又讓患者壓抑需求，最終影響營(yíng)養(yǎng)狀況。而破解的關(guān)鍵，在于通過(guò)“人文溝通”打破這個(gè)惡性循環(huán)。321456護(hù)理目標(biāo)與措施05短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：建立信任，緩解疼痛與焦慮措施1：用“疼痛日記”替代“簡(jiǎn)單詢問(wèn)”我給張阿姨一本帶畫(huà)頁(yè)的筆記本，教她：“疼的時(shí)候，在對(duì)應(yīng)的時(shí)間格畫(huà)個(gè)小太陽(yáng)（輕度）、云朵（中度）、烏云（重度），再寫(xiě)下‘哪里疼’‘像什么感覺(jué)’（火燒/刀割/脹悶）?！钡谌?，她指著本子說(shuō)：“后半夜的烏云最多，腰背部像壓了塊大石頭?！边@讓我們精準(zhǔn)調(diào)整了鎮(zhèn)痛方案（羥考酮增至15mgq12h，加用加巴噴丁緩解神經(jīng)痛），3天后她的NRS評(píng)分降至3-4分，能連續(xù)睡3小時(shí)。措施2：“許可式溝通”化解防御當(dāng)張阿姨再次回避“生存期”話題時(shí)，我沒(méi)有追問(wèn)，而是說(shuō)：“阿姨，我知道您不想讓孩子們擔(dān)心，但有時(shí)候說(shuō)出來(lái)，反而能一起想辦法。要是哪天您想聊聊‘接下來(lái)的日子’，我隨時(shí)在?！边@句話像一把鑰匙——第四天清晨，她輕聲說(shuō)：“閨女，你說(shuō)，我還能過(guò)外孫女的生日嗎？”（外孫女生日在2個(gè)月后）短期目標(biāo)（1周內(nèi)）：建立信任，緩解疼痛與焦慮措施1：用“疼痛日記”替代“簡(jiǎn)單詢問(wèn)”措施3：家庭“情感同盟”建設(shè)我組織了一次家屬會(huì)談，用“角色互換”練習(xí)：讓兒子說(shuō)“媽媽，我怕您疼”，讓老伴說(shuō)“我怕我照顧不好你”。張阿姨流著淚說(shuō)：“原來(lái)你們也這么難受……我以后疼了就說(shuō)，別憋著了。”這次對(duì)話后，家屬開(kāi)始主動(dòng)問(wèn)她“今天想吃什么”“哪里不舒服”，家庭氛圍從“沉默”轉(zhuǎn)向“共擔(dān)”。措施1：“心愿清單”的共同制定06措施1：“心愿清單”的共同制定張阿姨的心愿很具體：“看外孫女戴紅領(lǐng)巾”“和老同事拍張合影”“教會(huì)老伴熬小米粥”。我們聯(lián)系學(xué)校提前準(zhǔn)備入隊(duì)儀式錄像，邀請(qǐng)3位老同事來(lái)病房（做好防護(hù)），還錄了她教老伴熬粥的過(guò)程（“米要淘三遍，水開(kāi)了轉(zhuǎn)小火……”）。這些行動(dòng)讓她重新獲得對(duì)生活的掌控感。措施2：“回憶療法”喚醒生命意義我用“時(shí)間線”工具，和她一起梳理人生重要節(jié)點(diǎn)：22歲當(dāng)護(hù)士，30歲救過(guò)溺水兒童，50歲帶外孫女第一次去公園……她指著老照片說(shuō)：“原來(lái)我活了這么多‘有用的日子’?！边@種回顧讓她對(duì)死亡的恐懼轉(zhuǎn)化為“無(wú)憾”——她開(kāi)始主動(dòng)和家屬聊“如果我走了，骨灰撒在江邊就行”。措施3：癥狀管理中的“人文細(xì)節(jié)”措施1：“心愿清單”的共同制定疼痛控制穩(wěn)定后，我們把輸液時(shí)間調(diào)整到白天，避免夜間頻繁打擾；她嫌病號(hào)服“難看”，允許穿自己的棉麻襯衫；食欲改善后，鼓勵(lì)家屬帶她愛(ài)吃的醬菜（少量）——這些“非醫(yī)療”的細(xì)節(jié)，讓她感受到“被當(dāng)作一個(gè)‘人’來(lái)照護(hù)”。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理：溝通是“預(yù)警器”07并發(fā)癥的觀察及護(hù)理：溝通是“預(yù)警器”姑息階段的并發(fā)癥（如疼痛加劇、惡液質(zhì)、壓瘡、深靜脈血栓）往往與患者的“沉默”有關(guān)——他們因怕麻煩家屬或“認(rèn)命”而隱瞞癥狀。因此，觀察的關(guān)鍵不僅是指標(biāo)，更是“溝通中的異常信號(hào)”。疼痛加?。壕琛霸捵兩倭恕睆埌⒁毯笃诔霈F(xiàn)疼痛評(píng)分反彈（從3分升至5分），但她沒(méi)主動(dòng)說(shuō)，而是表現(xiàn)為“不愛(ài)和外孫女視頻了”“粥喝得更少了”。我們通過(guò)持續(xù)的“疼痛日記”和家屬反饋，及時(shí)調(diào)整為芬太尼透皮貼劑，同時(shí)用冥想音樂(lè)（她年輕時(shí)愛(ài)聽(tīng)的民歌）輔助鎮(zhèn)痛。惡液質(zhì)：關(guān)注“飲食偏好的變化”當(dāng)她從“想喝小米粥”變成“看見(jiàn)粥就惡心”時(shí)，我們沒(méi)有強(qiáng)行勸食，而是請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)科會(huì)診，改用勻漿膳（用她愛(ài)喝的豆?jié){做基底），并允許她“餓了就吃，不餓就?！薄鹬厮娘嬍匙灾鳈?quán)，比強(qiáng)制攝入更重要。壓瘡與血栓：用“共同決策”替代“命令”她因乏力不愿翻身，我沒(méi)有說(shuō)“必須每2小時(shí)翻一次”，而是問(wèn)：“阿姨，您覺(jué)得什么時(shí)候翻身最舒服？我們定個(gè)‘舒服時(shí)間表’。”她選了“飯后1小時(shí)和睡前”，配合度反而提高。同時(shí)，和家屬一起教她做“腳踝泵”，邊做邊聊外孫女的趣事，讓康復(fù)訓(xùn)練變成“祖孫互動(dòng)的延伸”。這些護(hù)理中，溝通既是“觀察手段”，也是“干預(yù)工具”——當(dāng)患者愿意表達(dá)“不舒服”，我們就能更早介入；當(dāng)家屬學(xué)會(huì)“主動(dòng)詢問(wèn)”，就能成為最敏銳的觀察者。健康教育：從“告知”到“共學(xué)”08健康教育：從“告知”到“共學(xué)”姑息階段的健康教育，不是單向的“知識(shí)灌輸”，而是“幫助患者和家屬掌握‘照護(hù)自己’的能力”。針對(duì)張阿姨一家，我們分三階段開(kāi)展：患者教育：“你的感受最重要”01疼痛管理：教她使用“數(shù)字評(píng)分法”（0-10分）準(zhǔn)確描述疼痛，強(qiáng)調(diào)“疼了就要說(shuō)，不是麻煩”；02癥狀預(yù)警：列出“需要立即聯(lián)系醫(yī)護(hù)”的信號(hào)（如24小時(shí)未排便、呼吸突然變快），用她能理解的語(yǔ)言標(biāo)注（“像爬三層樓喘不上氣的感覺(jué)”）；03心理調(diào)適：教她“478呼吸法”（吸氣4秒-屏息7秒-呼氣8秒）緩解焦慮，告訴她“害怕是正常的，說(shuō)出來(lái)就會(huì)輕一些”。家屬教育：“你們不是‘旁觀者’”照護(hù)技巧：示范正確的翻身、拍背方法，強(qiáng)調(diào)“動(dòng)作輕，多和她說(shuō)話”；情緒管理：教家屬用“我信息”表達(dá)（“媽媽，我看到您疼得皺眉，我也很難過(guò)”），而不是“壓抑安慰”（“您肯定能好起來(lái)”）；資源鏈接：告知社區(qū)安寧療護(hù)熱線、心理支持小組，讓他們知道“遇到困難，有地方求助”。階段性強(qiáng)化：用“情景模擬”鞏固我們模擬了“夜間突發(fā)疼痛”“患者說(shuō)‘不想治了’”等場(chǎng)景，讓家屬練習(xí)溝通。張阿姨的兒子一開(kāi)始只會(huì)說(shuō)“媽您別這么想”，經(jīng)過(guò)練習(xí)后能說(shuō)：“媽，我知道您特別累，要是真不想治了，我們就陪您舒服地過(guò)。”這種轉(zhuǎn)變，讓張阿姨感受到“家屬真正聽(tīng)懂了她”?？偨Y(jié)09總結(jié)送走張阿姨那天，她拉著我的手說(shuō)：“閨女，我這輩子當(dāng)護(hù)士，現(xiàn)在才明白——最好的護(hù)理，是讓人覺(jué)得‘我還活著，不是在等死’?！边@句話，成了我床頭的便簽。醫(yī)學(xué)人文與溝通在姑息護(hù)理中，不是“附加項(xiàng)”，而是“核心技術(shù)”。它要求我們：用“耳朵”治療：多聽(tīng)患者未說(shuō)出