一、前言演講人2025-12-16目錄01.前言07.健康教育：從“出院”到“終身”03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)醫(yī)學(xué)人文與溝通：風(fēng)濕免疫科溝通課件01前言O(shè)NE前言站在風(fēng)濕免疫科的護(hù)士站向外望，總能看到這樣的場景：有的患者扶著變形的指關(guān)節(jié)緩緩挪步，有的年輕姑娘因面部蝶形紅斑用圍巾裹住半張臉，還有的老人攥著一沓檢查單，眼神里是經(jīng)年累月病痛磨出的疲憊與迷茫。這是一個(gè)特殊的科室——疾病多為慢性、系統(tǒng)性、反復(fù)發(fā)作，患者不僅要承受關(guān)節(jié)腫痛、臟器受損的身體之痛，更要面對“治不好”“會(huì)殘疾”的心理重壓。我記得剛?cè)肼殨r(shí)，帶教老師說過一句話：“風(fēng)濕科的護(hù)理，一半在藥，一半在人?！蹦菚r(shí)我尚不理解，直到遇到第一位患者：52歲的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者王阿姨，入院時(shí)雙手“天鵝頸”畸形，疼得整夜睡不著，對著病歷本偷偷抹眼淚。她反復(fù)問：“護(hù)士，這病是不是沒救了？我是不是要癱在床上？”那一刻我突然明白，我們面對的不只是“類風(fēng)濕因子陽性”的化驗(yàn)單，更是一個(gè)個(gè)被病痛抽走希望的靈魂。前言醫(yī)學(xué)人文與溝通，在這里不是“額外工作”，而是治療的一部分。它能讓患者從“被動(dòng)接受治療”變?yōu)椤爸鲃?dòng)參與康復(fù)”，能讓家屬從“手足無措”變?yōu)椤安⒓缱鲬?zhàn)”。今天，我想用一個(gè)真實(shí)的病例為線索，和大家聊聊風(fēng)濕免疫科的溝通藝術(shù)——從“看見癥狀”到“看見人”，從“解決問題”到“傳遞希望”。02病例介紹ONE病例介紹我要講的是張敏（化名）阿姨的故事。第一次見她是在去年9月，48歲的張阿姨由女兒攙扶著走進(jìn)病房，步態(tài)僵硬，眉頭緊蹙。她的主訴很典型：“手腕、膝蓋腫了快半年，最近3天疼得下不了床，手都握不住筷子?！痹敿?xì)詢問病史才知道，張阿姨是小學(xué)老師，平時(shí)總說“關(guān)節(jié)酸”是“站久了”，直到半年前晨起時(shí)雙手“僵得像石頭”，要活動(dòng)半小時(shí)才能緩解，她仍想著“忍忍就過去”。直到2周前，她給學(xué)生判作業(yè)時(shí)，鋼筆從手里滑落，才慌了神。外院查類風(fēng)濕因子（RF）120IU/ml（正常＜20），抗環(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）陽性，C反應(yīng)蛋白（CRP）28mg/L（正常＜10），診斷為“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（活動(dòng)期）”。病例介紹入院時(shí)查體：雙側(cè)腕關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)腫脹（2+），壓痛明顯；雙膝關(guān)節(jié)皮溫高，浮髕試驗(yàn)陽性；晨僵時(shí)間約2小時(shí)；體溫37.8℃，心率92次/分（因疼痛代償性增快）。張阿姨反復(fù)說：“我是不是要坐輪椅了？教了20年書，總不能讓學(xué)生看我手抖成這樣。”她女兒在一旁抹淚：“我媽一輩子要強(qiáng)，現(xiàn)在連自己梳頭都費(fèi)勁……”這個(gè)病例很典型：中年女性，慢性起病，以關(guān)節(jié)腫痛、晨僵為主要表現(xiàn)，合并焦慮情緒及社會(huì)功能受損。它像一面鏡子，照見了風(fēng)濕免疫科患者的共性——身體與心理的雙重煎熬，以及對“正常生活”的強(qiáng)烈渴望。03護(hù)理評估ONE護(hù)理評估面對張阿姨這樣的患者，護(hù)理評估不能只盯著“關(guān)節(jié)腫脹度”，更要“把患者放在生活里看”。我們從生理、心理、社會(huì)三個(gè)維度展開：生理評估：疼痛與功能的“量化”疼痛評估：用視覺模擬評分法（VAS），張阿姨靜息時(shí)疼痛4分，活動(dòng)時(shí)7分（10分為劇痛）；關(guān)節(jié)壓痛指數(shù)（TJC）：腕、掌指、膝共8個(gè)關(guān)節(jié)壓痛；腫脹指數(shù)（SJC）：6個(gè)關(guān)節(jié)腫脹。功能狀態(tài)：巴氏指數(shù)（BI）評估日常生活能力：進(jìn)食（需幫助）、穿衣（需幫助）、如廁（獨(dú)立）、行走（需攙扶），總分55分（正常100分），提示中度功能障礙。實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)：除了RF、抗CCP、CRP，還要關(guān)注血常規(guī)（有無貧血）、肝腎功能（評估藥物耐受性）、血沉（ESR）35mm/h（正常＜20），提示炎癥活動(dòng)。心理評估：恐懼背后的“未說之言”第一次和張阿姨單獨(dú)溝通時(shí)，她盯著自己變形的手指說：“護(hù)士，我是不是廢了？”這句話背后藏著多層情緒：01角色喪失焦慮：擔(dān)心無法繼續(xù)教師工作，失去社會(huì)價(jià)值；03家庭負(fù)擔(dān)感：反復(fù)問女兒“是不是花了很多錢”，怕成為家人累贅。05疾病認(rèn)知偏差：認(rèn)為“關(guān)節(jié)變形=殘疾”，不了解規(guī)范治療可控制進(jìn)展；02對治療的懷疑：聽說“激素會(huì)發(fā)胖”“生物制劑貴得要命”，害怕副作用；04社會(huì)評估：支持系統(tǒng)的“強(qiáng)弱”張阿姨的丈夫早逝，和女兒相依為命。女兒剛工作1年，收入不高但非常孝順，每天陪床；同事們輪流送飯菜，校長還帶學(xué)生寫了祝?？ㄆ５覍賹A（類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎）的了解僅停留在“關(guān)節(jié)病”，不知道需要長期管理，也不理解“為什么要定期查血常規(guī)”。評估小結(jié)：張阿姨的核心問題不僅是“活動(dòng)期RA”，更是“因疾病失控感引發(fā)的心理危機(jī)”。護(hù)理干預(yù)需“止痛”與“安心”并重。04護(hù)理診斷ONE護(hù)理診斷潛在并發(fā)癥：感染、藥物副作用（如肝損傷、骨髓抑制）（依據(jù)：需使用激素及免疫抑制劑，免疫力低下）。軀體活動(dòng)障礙：與關(guān)節(jié)腫脹、疼痛有關(guān)（依據(jù)：BI評分55分，行走需攙扶）；知識(shí)缺乏：缺乏類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎規(guī)范治療及自我管理知識(shí)（依據(jù)：未早期就診，對藥物副作用認(rèn)知不足）；焦慮：與疾病預(yù)后不確定、社會(huì)功能受損有關(guān)（依據(jù)：反復(fù)詢問“是否殘疾”“費(fèi)用多少”，睡眠差）；急性疼痛：與關(guān)節(jié)炎癥反應(yīng)有關(guān)（依據(jù)：VAS評分7分，關(guān)節(jié)腫脹壓痛）；基于評估結(jié)果，我們明確了以下護(hù)理診斷（按優(yōu)先級排序）：EDCBAF護(hù)理診斷這些診斷環(huán)環(huán)相扣：疼痛影響活動(dòng)，活動(dòng)受限加重焦慮，焦慮又可能導(dǎo)致治療依從性下降，進(jìn)而誘發(fā)并發(fā)癥。因此，護(hù)理措施必須“多線作戰(zhàn)”，但核心是“先解決患者最迫切的需求——止痛與安心”。05護(hù)理目標(biāo)與措施ONE短期目標(biāo)（1周內(nèi)）疼痛VAS評分降至3分以下；焦慮情緒緩解（SAS評分從58分降至50分以下）；掌握3項(xiàng)基礎(chǔ)自我護(hù)理技能（如關(guān)節(jié)保暖、正確用藥時(shí)間）。010203長期目標(biāo)（出院前）關(guān)節(jié)腫脹消退50%，BI評分提升至80分（可獨(dú)立完成進(jìn)食、穿衣）；建立“慢性病管理”認(rèn)知，能復(fù)述藥物名稱、劑量及副作用觀察要點(diǎn)；家庭支持系統(tǒng)能配合監(jiān)督用藥及復(fù)診。具體措施：“治療+溝通”雙軌并行疼痛管理：從“用藥”到“共情”藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉60mgtid（餐后）緩解炎癥，觀察用藥30分鐘后疼痛是否緩解（張阿姨反饋1小時(shí)后疼痛減輕）；甲氨蝶呤10mgqw（每周固定時(shí)間），同時(shí)補(bǔ)充葉酸5mgqd（減少黏膜損傷）。非藥物干預(yù)：物理止痛：腕關(guān)節(jié)予冷敷（炎癥急性期），膝關(guān)節(jié)予超短波治療（每日1次，每次20分鐘）；體位護(hù)理：指導(dǎo)張阿姨睡覺時(shí)用軟枕墊高下肢，避免關(guān)節(jié)受壓；起床前先活動(dòng)手指（“抓握-放松”5次）再起身；關(guān)鍵溝通：疼痛發(fā)作時(shí)，我會(huì)坐在她床邊，握著她的手說：“我知道您現(xiàn)在疼得厲害，藥已經(jīng)起效了，我們一起數(shù)數(shù)，從1數(shù)到100，分散下注意力好不好？”這種“在場”的陪伴，比單純說“忍忍就好”更有力量。具體措施：“治療+溝通”雙軌并行心理支持：從“安慰”到“賦能”認(rèn)知重建：用圖文手冊向張阿姨解釋RA的病程——“您現(xiàn)在是活動(dòng)期，就像火苗燒得旺，但規(guī)范治療能把火壓下去，很多患者控制得好，關(guān)節(jié)不會(huì)繼續(xù)變形”；展示科室隨訪的老患者案例（如退休教師李叔，堅(jiān)持用藥10年，仍能打太極）。情緒疏導(dǎo)：允許她哭，不急于“勸開心”。有次她邊哭邊說：“我怕學(xué)生看見我手抖，嫌我教不好。”我回應(yīng)：“您當(dāng)老師20年，學(xué)生愛的是您認(rèn)真的勁兒，不是手的樣子。等您手不疼了，拿著粉筆的樣子還是那么好看?！奔彝⑴c：單獨(dú)和張阿姨女兒溝通：“您媽媽現(xiàn)在最需要的是‘被需要’，您可以多請她幫忙做些小事，比如挑蔬菜、選衣服，讓她覺得自己還有用?！焙髞砼畠赫娴拿刻熳審埌⒁獭爸笇?dǎo)”給花澆水，張阿姨的眼神明顯亮了。123具體措施：“治療+溝通”雙軌并行知識(shí)教育：從“灌輸”到“互動(dòng)”用藥指導(dǎo)：用“三問法”確保理解——“張阿姨，甲氨蝶呤什么時(shí)候吃？”“每周四晚飯后?！薄俺缘臅r(shí)候要配什么？”“葉酸，第二天早上。”“如果漏吃了怎么辦？”“24小時(shí)內(nèi)補(bǔ)上，超過就等下周?！惫δ苠憻挘航趟瓣P(guān)節(jié)保護(hù)三原則”——避免長時(shí)間保持一個(gè)姿勢、用大關(guān)節(jié)代替小關(guān)節(jié)用力（如端碗用手掌托而不是手指捏）、疼痛時(shí)暫停鍛煉。示范“手指操”（伸直-握拳-對指），每天3次，每次5分鐘。日常細(xì)節(jié)：提醒她用溫水洗漱（避免冷水刺激）、戴棉質(zhì)手套保暖、床墊選硬一點(diǎn)的（保護(hù)脊柱）。這些措施不是“任務(wù)清單”，而是根據(jù)張阿姨的反饋動(dòng)態(tài)調(diào)整。比如她記不住藥名，我們就把“甲氨蝶呤”叫成“小甲”，把“葉酸”叫成“小甲的好朋友”。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理ONE并發(fā)癥的觀察及護(hù)理風(fēng)濕免疫病患者因長期使用激素、免疫抑制劑，或疾病本身導(dǎo)致免疫力低下，并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)高。對張阿姨，我們重點(diǎn)關(guān)注以下幾點(diǎn)：感染：“最隱形的威脅”RA活動(dòng)期及激素（張阿姨后期加用潑尼松5mgqd）會(huì)抑制免疫，需觀察：1體溫：每日測4次，若＞38℃警惕感染；2呼吸道：有無咳嗽、咳痰（肺部感染常見）；3口腔：有無白色膜狀物（念珠菌感染）；4皮膚：有無紅腫熱痛（癤腫）。5護(hù)理措施：6病房每日紫外線消毒2次，限制探視（尤其感冒者）；7指導(dǎo)張阿姨用軟毛牙刷，飯后用碳酸氫鈉溶液漱口；8告訴她：“如果覺得嗓子癢、發(fā)冷，一定要第一時(shí)間叫我。”9藥物副作用：“早發(fā)現(xiàn)早處理”甲氨蝶呤：可能引起骨髓抑制（白細(xì)胞↓）、肝損傷（ALT↑）。每周查血常規(guī)、每月查肝功能，提醒張阿姨“如果覺得乏力加重、尿黃，馬上說”。激素：可能導(dǎo)致血糖升高、骨質(zhì)疏松。監(jiān)測空腹血糖，指導(dǎo)她多吃牛奶、深綠色蔬菜，補(bǔ)充鈣劑（迪巧600mgqd）。關(guān)節(jié)畸形進(jìn)展：“預(yù)防大于矯正”雖然張阿姨目前關(guān)節(jié)尚未強(qiáng)直，但需避免加重?fù)p傷的動(dòng)作：禁止用手指提重物（如提熱水瓶）；避免長時(shí)間打字、織毛衣（減少小關(guān)節(jié)勞損）；疼痛緩解后，在康復(fù)師指導(dǎo)下做抗阻訓(xùn)練（如握力球），增強(qiáng)肌肉力量。有次張阿姨偷偷用手?jǐn)Q毛巾，被我發(fā)現(xiàn)。我沒有直接批評，而是蹲下來幫她揉手腕，說：“阿姨，您看這手腕還腫著，咱們暫時(shí)用胳膊肘頂著毛巾擰好不好？等好了再大展身手?！彼t著臉點(diǎn)頭：“聽你的，我不逞能了?！?7健康教育：從“出院”到“終身”O(jiān)NE健康教育：從“出院”到“終身”出院前3天，我們?yōu)閺埌⒁讨贫恕皞€(gè)性化健康手冊”，內(nèi)容不是冷冰冰的“注意事項(xiàng)”，而是她能“看得懂、做得到”的生活指南：疾病知識(shí)：“為什么要堅(jiān)持治療？”用比喻解釋：“RA就像身體里的‘小火山’，現(xiàn)在用藥把火山壓住了，但它可能會(huì)‘冒小煙’（病情反復(fù)）。定期復(fù)查（每3個(gè)月查RF、CRP）就是‘監(jiān)測火山活動(dòng)’，早發(fā)現(xiàn)早加藥，不讓它大爆發(fā)?！庇盟幹笇?dǎo)：“記不住？我們有辦法”A畫“用藥日歷”：每周四用紅色筆圈出“小甲日”，旁邊寫“晚飯后吃，第二天早上吃葉酸”；B把藥盒放在餐桌上（吃飯時(shí)容易記）；C和女兒約定“每周四互相提醒”。生活方式：“把康復(fù)融入日常”飲食：少鹽（激素會(huì)水鈉潴留）、多優(yōu)質(zhì)蛋白（雞蛋、魚肉）、避免辛辣（刺激胃腸道）；情緒：加入“RA患者互助群”（科室組建的，有醫(yī)生定期答疑），和病友交流經(jīng)驗(yàn)。運(yùn)動(dòng)：每天散步20分鐘（關(guān)節(jié)不疼時(shí)），打太極拳（舒緩關(guān)節(jié)）；復(fù)診計(jì)劃：“哪些情況必須回來？”列出“危險(xiǎn)信號”：關(guān)節(jié)腫痛加重（超過2個(gè)關(guān)節(jié)）；發(fā)熱＞38℃，持續(xù)2天不退；刷牙時(shí)牙齦出血不止；手腳麻木、視力模糊（警惕血管炎）。出院那天，張阿姨拉著我的手說：“護(hù)士，我現(xiàn)在不怕了。我知道這病要‘打持久戰(zhàn)’，但我有信心。”她女兒補(bǔ)充：“我們買了個(gè)小黑板，媽媽說等手好了，要在家給小侄女補(bǔ)課——她還是那個(gè)愛教書的老師?！?8總結(jié)ONE總結(jié)從張阿姨的故事里，我更深切地體會(huì)到：風(fēng)濕免疫科的溝通，是“醫(yī)學(xué)”與“人文”的