202X演講人2025-12-16一、前言目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)醫(yī)學(xué)人文與溝通：艾滋患者治療依從性溝通課件01PARTONE前言前言站在護(hù)士站的窗前，望著走廊盡頭那間掛著“特殊防護(hù)”標(biāo)識(shí)的病房，我總想起三年前第一次接觸艾滋病患者時(shí)的場(chǎng)景。那時(shí)我攥著護(hù)理記錄單的手微微發(fā)抖，消毒手套戴了三次才服帖——不是怕病毒，是怕說(shuō)錯(cuò)話。后來(lái)我才明白，對(duì)于艾滋病患者而言，抗病毒治療（ART）的“藥片”或許不難咽，但“病恥感的刺”“未來(lái)的慌”“社會(huì)的墻”，才是阻礙他們規(guī)律服藥的真正“隱形病毒”。作為感染科護(hù)士，我們每天面對(duì)的不僅是CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)和病毒載量的波動(dòng)，更是一個(gè)個(gè)被疾病打亂生活的普通人：可能是剛畢業(yè)的大學(xué)生，可能是獨(dú)自撫養(yǎng)孩子的單親媽媽，可能是外賣平臺(tái)的“跑單王”……他們中的很多人，在確診初期會(huì)經(jīng)歷“否認(rèn)-憤怒-妥協(xié)-抑郁-接受”的心理震蕩，而治療依從性（即患者按醫(yī)囑規(guī)律服藥的程度）往往在這個(gè)過(guò)程中像一根脆弱的線，稍一拉扯就會(huì)斷裂。數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)艾滋病患者治療依從性低于95%時(shí)，病毒學(xué)失敗風(fēng)險(xiǎn)增加3倍；而良好的溝通，能將依從性提升20%-30%。前言這堂課，我想以一個(gè)真實(shí)案例為線索，和大家聊聊：如何用“有溫度的溝通”，把“要你吃藥”變成“我想好好活”。02PARTONE病例介紹病例介紹2022年10月，我們科收治了28歲的患者小林（化名）。他是一名全職外賣員，每天工作12小時(shí)以上，確診HIV（人類免疫缺陷病毒）是因?yàn)槌掷m(xù)低燒、體重驟降10公斤，在社區(qū)醫(yī)院查血常規(guī)發(fā)現(xiàn)淋巴細(xì)胞異常，轉(zhuǎn)診至我院后經(jīng)確證試驗(yàn)陽(yáng)性，CD4細(xì)胞計(jì)數(shù)186個(gè)/μl（正常＞500），病毒載量8.2×10?拷貝/ml，合并口腔念珠菌感染。第一次見(jiàn)小林，他縮在病床上，帽檐壓得很低，口罩幾乎遮住半張臉。我遞體溫計(jì)給他時(shí)，他的手指快速縮回，像被燙到似的。“護(hù)士，我是不是快死了？”這是他說(shuō)的第一句話，聲音啞得像生銹的門(mén)軸。住院第三天，責(zé)任護(hù)士發(fā)藥時(shí)發(fā)現(xiàn)，他藏起了兩片替諾福韋；查房時(shí)病例介紹聞到病房有煙味——他半夜躲在衛(wèi)生間抽煙，說(shuō)“反正活不久，抽一根是一根”。后來(lái)我們才知道，小林是單親家庭長(zhǎng)大的，母親三年前去世，他和女朋友原本計(jì)劃年底結(jié)婚。確診后，女友搬離了出租屋，手機(jī)拉黑；跑單時(shí)聽(tīng)到顧客小聲說(shuō)“這外賣員有傳染病”，他把餐箱摔在地上，和人吵了一架?！俺运幱惺裁从茫俊彼t著眼眶問(wèn)我，“吃一輩子，還得被人當(dāng)怪物，不如早點(diǎn)……”這不是個(gè)案。在我們科，約40%的新確診患者初期會(huì)出現(xiàn)不同程度的治療抗拒，而像小林這樣因社會(huì)壓力、心理創(chuàng)傷導(dǎo)致依從性低下的，占比超過(guò)60%。03PARTONE護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估要打開(kāi)小林的心結(jié)，首先得“看見(jiàn)”他的全貌。我們從生理、心理、社會(huì)三個(gè)維度做了系統(tǒng)評(píng)估：生理評(píng)估基礎(chǔ)指標(biāo)：CD4186/μl（中重度免疫抑制），病毒載量高（傳染性及疾病進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)大）；01癥狀體征：口腔白色膜狀物（念珠菌感染）、乏力（持續(xù)1月）、近期體重下降15%（提示消耗狀態(tài)）；02用藥史：未規(guī)律服用過(guò)抗病毒藥物（首次治療）；03潛在風(fēng)險(xiǎn)：未規(guī)范治療可能快速進(jìn)展至艾滋病期（CD4＜200），合并肺孢子菌肺炎等機(jī)會(huì)性感染風(fēng)險(xiǎn)高。04心理評(píng)估情緒狀態(tài)：SAS焦慮量表得分58分（中度焦慮），SDS抑郁量表得分62分（中度抑郁）；應(yīng)對(duì)方式：否認(rèn)（“查錯(cuò)了吧？”）、逃避（藏藥、拒談病情）、自我攻擊（“我活該”）；疾病認(rèn)知：認(rèn)為“HIV=絕癥”“吃藥也活不過(guò)5年”（認(rèn)知偏差）；病恥感：反復(fù)詢問(wèn)“護(hù)士站的人知道我得這個(gè)病嗎？”“你們會(huì)不會(huì)看不起我？”（社會(huì)歧視恐懼）。社會(huì)支持評(píng)估家庭：母親已故，女友離開(kāi)，無(wú)其他直系親屬；職業(yè)：外賣員，收入不穩(wěn)定（月均8000元，需支付房租、藥費(fèi)），工作時(shí)間不固定（早7點(diǎn)-晚10點(diǎn)，中間無(wú)固定休息）；社會(huì)關(guān)系：朋友多為同行，無(wú)人知曉病情（“他們知道了，誰(shuí)還和我跑單？”）；經(jīng)濟(jì)壓力：擔(dān)心抗病毒藥物自費(fèi)部分（當(dāng)時(shí)醫(yī)保政策下，部分藥物需自付約300元/月）影響生活。評(píng)估后我們發(fā)現(xiàn)：小林的依從性問(wèn)題，不是“不聽(tīng)話”，而是“不敢信”（不相信治療能改變結(jié)局）、“不方便”（工作節(jié)奏與服藥時(shí)間沖突）、“沒(méi)盼頭”（社會(huì)支持崩塌后的絕望）。04PARTONE護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，我們梳理出核心護(hù)理診斷：治療依從性低下：與疾病認(rèn)知偏差（認(rèn)為“治療無(wú)效”）、社會(huì)歧視導(dǎo)致的心理回避（拒絕面對(duì)病情）、生活節(jié)律不規(guī)律（外賣員工作時(shí)間碎片化）有關(guān)；焦慮/抑郁：與疾病預(yù)后不確定性（擔(dān)心快速進(jìn)展）、重要社會(huì)關(guān)系喪失（女友離開(kāi)）有關(guān)；社會(huì)支持缺失：與病恥感導(dǎo)致的主動(dòng)社交回避、核心親屬支持系統(tǒng)斷裂有關(guān)；潛在并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)：與免疫功能低下（CD4＜200）、未規(guī)范治療（病毒持續(xù)復(fù)制）有關(guān)（如肺孢子菌肺炎、隱球菌腦膜炎）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣：社會(huì)支持缺失加重焦慮，焦慮導(dǎo)致認(rèn)知偏差，認(rèn)知偏差直接降低依從性，而依從性差又加速疾病進(jìn)展，形成“負(fù)性循環(huán)”。要打破這個(gè)循環(huán)，必須從溝通入手，重建患者對(duì)治療、對(duì)生活的“控制感”。05PARTONE護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施我們?yōu)樾×种贫恕?周-1月-3月”的分層目標(biāo)，并設(shè)計(jì)了“共情-認(rèn)知-行為-支持”四步溝通策略。短期目標(biāo)（1周）：建立信任關(guān)系，緩解焦慮，讓患者愿意討論病情及服藥問(wèn)題。措施：“去標(biāo)簽化”溝通：第一次單獨(dú)談話時(shí)，我沒(méi)有直接說(shuō)“關(guān)于你的HIV治療”，而是說(shuō)：“小林，我知道你最近特別難——工作累，身體不舒服，還遇到了感情上的坎兒。你愿意和我聊聊這些嗎？”（先關(guān)注“人”，再關(guān)注“病”）；“正?；鼻榫w：當(dāng)他說(shuō)“我是不是活該”，我回應(yīng)：“換作是我，突然遇到這種事，可能比你更崩潰。害怕、委屈、生氣，都是人之常情。”（讓情緒被看見(jiàn)、被接納）；護(hù)理目標(biāo)與措施“小承諾”建立信任：他擔(dān)心隱私泄露，我拿出《患者隱私保護(hù)承諾書(shū)》和他一起讀，說(shuō)：“你看，這是醫(yī)院的規(guī)定，也是我的底線。你的病情，只有治療團(tuán)隊(duì)需要知道的人會(huì)了解?！保ㄓ眯袆?dòng)代替空泛保證）。中期目標(biāo)（1月）：糾正認(rèn)知偏差，掌握服藥技巧，提高治療依從性至80%以上。措施：“數(shù)據(jù)說(shuō)話”糾正認(rèn)知：用他的CD4和病毒載量變化做對(duì)比（治療1周后，病毒載量降至5.6×10?，CD4升至210），結(jié)合指南數(shù)據(jù)：“規(guī)范治療的HIV感染者，預(yù)期壽命和普通人差不多?！保ㄓ每陀^證據(jù)打破“絕癥”認(rèn)知）；“生活化”用藥指導(dǎo)：針對(duì)他跑單的工作性質(zhì)，教他用外賣APP的“提醒功能”設(shè)置服藥鬧鐘（早8點(diǎn)、晚8點(diǎn)，正好是訂單低谷期）；送他一個(gè)便攜藥盒（分早、晚兩格，貼了卡通貼紙），說(shuō)：“這個(gè)比你的餐箱小，塞口袋里不耽誤跑單”；護(hù)理目標(biāo)與措施“同伴教育”增強(qiáng)信心：聯(lián)系科室的“紅絲帶志愿者”（一位已規(guī)范治療10年的外賣員），兩人視頻聊天時(shí)，志愿者說(shuō)：“我現(xiàn)在每天按時(shí)吃藥，和你一樣跑單，上個(gè)月還拿了‘月度單王’——病毒載量早就測(cè)不到了，醫(yī)生說(shuō)我沒(méi)傳染性。”（同類人的成功經(jīng)驗(yàn)比說(shuō)教更有說(shuō)服力）。長(zhǎng)期目標(biāo)（3月）：形成規(guī)律服藥習(xí)慣（依從性＞95%），重建社會(huì)支持系統(tǒng)，恢復(fù)生活信心。措施：“家庭介入”修復(fù)關(guān)系：小林猶豫是否聯(lián)系女友，我們陪他寫(xiě)了一封短信（避免當(dāng)面沖突）：“我知道你害怕，我也害怕過(guò)。但醫(yī)生說(shuō)，規(guī)范治療后傳染性極低，我想和你一起面對(duì)?！焙髞?lái)女友雖未復(fù)合，但同意保持聯(lián)系（至少讓他覺(jué)得“不是一個(gè)人”）；護(hù)理目標(biāo)與措施“社區(qū)聯(lián)動(dòng)”解決實(shí)際困難：聯(lián)系疾控中心申請(qǐng)“艾滋病患者醫(yī)療救助基金”，幫他減免了70%的自費(fèi)藥費(fèi)；協(xié)調(diào)平臺(tái)站點(diǎn)，允許他申請(qǐng)“彈性跑單”（每天留30分鐘固定休息時(shí)間服藥）；“成長(zhǎng)記錄”強(qiáng)化正反饋：和他一起做“服藥打卡本”，每堅(jiān)持1周貼一顆星星，滿4顆星星時(shí)送小禮物（一副防汗手套，跑單更方便）。他說(shuō)：“以前覺(jué)得吃藥是任務(wù)，現(xiàn)在看打卡本，像在攢‘活下去的勛章’?！?6PARTONE并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理在小林治療過(guò)程中，并發(fā)癥的觀察與溝通始終是重點(diǎn)——因?yàn)橐淮螜C(jī)會(huì)性感染可能摧毀他剛建立的治療信心。常見(jiàn)并發(fā)癥的觀察機(jī)會(huì)性感染（如肺孢子菌肺炎）：重點(diǎn)觀察咳嗽性質(zhì)（是否干咳、夜間加重）、血氧飽和度（＜95%需警惕）、體溫（持續(xù)＞38.5℃）；藥物副作用（如替諾福韋的腎毒性、依非韋倫的神經(jīng)毒性）：定期監(jiān)測(cè)腎功能（血肌酐、尿素氮）、詢問(wèn)是否有頭痛、失眠、手腳麻木；心理并發(fā)癥（如抑郁加重）：觀察是否出現(xiàn)食欲驟減、睡眠障礙、社交回避（如拒絕接女友電話）。針對(duì)性溝通與護(hù)理治療第2周，小林出現(xiàn)輕度皮疹（考慮為藥物過(guò)敏）。他慌得要停藥，抓住我的手說(shuō)：“是不是藥有毒？我就說(shuō)治不好……”我蹲下來(lái)和他平視，慢慢說(shuō)：“皮疹是常見(jiàn)的藥物反應(yīng)，我們查了血常規(guī)，不是嚴(yán)重過(guò)敏。你看，皮膚科醫(yī)生開(kāi)了外用藥，3天就能緩解。如果現(xiàn)在停藥，病毒會(huì)反撲，之前的努力就白費(fèi)了，你愿意嗎？”（用“共情+事實(shí)+選擇”代替否定）。后來(lái)皮疹消退，他開(kāi)玩笑說(shuō)：“原來(lái)吃藥也像跑單——遇到小坎兒，扛過(guò)去就順了?！敝委煹?個(gè)月復(fù)查時(shí)，他的CD4升到320，病毒載量＜50拷貝/ml（“測(cè)不到”狀態(tài)）。我舉著報(bào)告單說(shuō)：“你看，你的免疫力在‘升級(jí)’，病毒被‘壓制’了！”他盯著單子看了很久，突然說(shuō)：“護(hù)士，能幫我拍張照嗎？我想發(fā)給我媽——她要是知道我在好好活，應(yīng)該會(huì)高興?！?7PARTONE健康教育健康教育健康教育不是“填鴨式”灌輸，而是“按需供給”的對(duì)話。我們針對(duì)小林的需求，分三階段設(shè)計(jì)了教育內(nèi)容：入院期（治療前1周）：建立“治療必要性”認(rèn)知用“類比法”解釋病毒與藥物的關(guān)系：“HIV就像一群小偷偷走你的免疫力，抗病毒藥是警察，每天按時(shí)吃藥，警察就能守住防線，小偷就不敢出來(lái)?yè)v亂?！保ū苊鈱I(yè)術(shù)語(yǔ)，用生活場(chǎng)景打比方）；強(qiáng)調(diào)“早治療=早獲益”：“你現(xiàn)在CD4還有186，及時(shí)控制，免疫力能慢慢恢復(fù)；如果拖到CD4＜50，很多機(jī)會(huì)性感染就容易找上門(mén)?！保ㄓ盟闹笜?biāo)做個(gè)性化說(shuō)明）。治療期（1-3月）：掌握“自我管理”技巧時(shí)間管理：教他用“21天習(xí)慣養(yǎng)成法”——前7天設(shè)置3個(gè)鬧鐘（手機(jī)+手表+藥盒提示），中間7天減少到2個(gè)，最后7天形成條件反射（“到點(diǎn)就想摸藥盒”）；癥狀監(jiān)測(cè)：發(fā)給他“自我觀察手冊(cè)”，畫(huà)了表格讓他記錄體溫、咳嗽、皮疹等情況，標(biāo)注“哪些需要馬上聯(lián)系醫(yī)生”（如“高熱＞39℃”“呼吸急促”）；安全性行為：考慮到他未來(lái)可能恢復(fù)戀愛(ài)，用模型講解安全套的正確使用，強(qiáng)調(diào)“測(cè)不到=無(wú)傳染性”（U=U原則），但“雙重保護(hù)更安心”。穩(wěn)定期（3月后）：重建“生活掌控感”營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)：針對(duì)外賣員飲食不規(guī)律的問(wèn)題，推薦“便攜營(yíng)養(yǎng)餐”（如即食雞胸肉、全麥面包、堅(jiān)果），避免高脂高糖（降低藥物代謝負(fù)擔(dān)）；運(yùn)動(dòng)建議：建議每天抽10分鐘做“碎片運(yùn)動(dòng)”（如跑單間隙做深蹲、拉伸），提升免疫力；社會(huì)融入：鼓勵(lì)他加入“紅絲帶外賣群”（同類患者互助小組），分享跑單經(jīng)驗(yàn)，也分享治療心得——后來(lái)他成了群里的“小老師”，常說(shuō)：“兄弟們，按時(shí)吃藥，咱們一樣能跑‘人生的長(zhǎng)單’。”08PARTONE總結(jié)總結(jié)三個(gè)月后，小林辦理了出院手續(xù)。那天他穿著干凈的外賣服，藥盒別在腰上，像別了個(gè)護(hù)身符。“護(hù)士，我買了新手機(jī)，設(shè)置了10個(gè)鬧鐘——”他晃了晃手機(jī)，“不過(guò)現(xiàn)在基本不用了，到點(diǎn)就想吃藥?！边@三年，我參與護(hù)理過(guò)87位艾滋病患者，最深的體會(huì)是：治療依從性的核心，從來(lái)不是“管”患者吃藥，而是“幫”患者找到“好好活”的理由。那些藏起來(lái)的藥片、抗拒的眼神、深夜的眼淚，背后都是對(duì)“被接納”的渴望、對(duì)“