原發(fā)性膽汁性膽管炎個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本資料患者李某，女性，48歲，已婚，育有1子，職業(yè)為辦公室職員，于2024年X月X日因“乏力、皮膚瘙癢3個(gè)月，加重伴皮膚黃染1周”入院?；颊呒韧w健，無(wú)高血壓、糖尿病等慢性病史，無(wú)手術(shù)、外傷史，無(wú)藥物過(guò)敏史，家族中無(wú)類似疾病患者。（二）主訴與現(xiàn)病史患者3個(gè)月前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)全身乏力，活動(dòng)后癥狀加重（如爬3層樓梯后需休息10分鐘才能緩解），伴四肢皮膚瘙癢，夜間瘙癢癥狀尤為明顯，嚴(yán)重影響睡眠（每晚僅能入睡3-4小時(shí)），初期未重視，自行涂抹“止癢藥膏”（具體不詳）后癥狀無(wú)緩解。1周前上述癥狀加重，出現(xiàn)皮膚、鞏膜黃染，尿色加深呈茶色，大便顏色變淺（呈淡黃色），偶有上腹部腹脹感，無(wú)腹痛、惡心嘔吐、發(fā)熱等不適，遂前往我院門診就診。門診查肝功能：總膽紅素68.5μmol/L（參考值3.4-20.5μmol/L），直接膽紅素45.2μmol/L（參考值0-6.8μmol/L），白蛋白32g/L（參考值35-50g/L），丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（ALT）120U/L（參考值5-40U/L），天冬氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶（AST）105U/L（參考值8-40U/L），γ-谷氨酰轉(zhuǎn)移酶（GGT）380U/L（參考值7-32U/L），堿性磷酸酶（ALP）420U/L（參考值40-150U/L）；自身抗體檢測(cè)：抗線粒體抗體M2亞型（AMA-M2）陽(yáng)性；腹部超聲示：肝臟回聲增粗（提示肝細(xì)胞損傷），肝內(nèi)膽管未見(jiàn)擴(kuò)張，脾稍大（厚徑4.5cm，參考值<4cm），門靜脈內(nèi)徑1.2cm（參考值<1.3cm）。門診以“原發(fā)性膽汁性膽管炎”收入我科。（三）入院評(píng)估生命體征：體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸19次/分，血壓125/80mmHg，血氧飽和度98%（自然空氣下）。一般情況：身高160cm，體重52kg，較3個(gè)月前下降3kg；神志清楚，精神萎靡，面色晦暗，對(duì)答切題；自行步入病房，活動(dòng)耐力下降（行走50米后需休息）。?？圃u(píng)估：皮膚鞏膜中度黃染，四肢皮膚可見(jiàn)散在抓痕（直徑0.2-0.5cm），右下肢小腿處1處抓痕伴滲液（面積約1cm×0.8cm），皮膚彈性稍差；腹平軟，上腹部輕壓痛（無(wú)反跳痛），肝肋下未觸及，脾肋下1cm可觸及（質(zhì)軟，無(wú)壓痛），移動(dòng)性濁音陰性，腸鳴音正常（4次/分）；雙下肢無(wú)水腫，生理反射存在，病理反射未引出。輔助檢查：入院后完善相關(guān)檢查，血常規(guī)：白細(xì)胞5.2×10?/L（參考值4-10×10?/L），紅細(xì)胞3.8×1012/L（參考值3.8-5.1×1012/L），血紅蛋白115g/L（參考值115-150g/L），血小板120×10?/L（參考值100-300×10?/L）；凝血功能：凝血酶原時(shí)間13.2秒（參考值11-14秒），活化部分凝血活酶時(shí)間35秒（參考值25-37秒）；血氨28μmol/L（參考值18-72μmol/L）；脂溶性維生素：維生素A0.35mg/L（參考值0.3-0.7mg/L），維生素D15ng/ml（參考值20-30ng/ml，提示輕度缺乏），維生素K1.2μg/L（參考值0.8-2.0μg/L）；腹部MRCP示：肝內(nèi)小膽管輕度擴(kuò)張，未見(jiàn)明顯膽管狹窄或梗阻，膽囊壁稍增厚。心理社會(huì)評(píng)估：患者情緒焦慮，通過(guò)焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分65分（中度焦慮），自述“擔(dān)心疾病會(huì)發(fā)展成肝硬化，治不好還花錢”；家屬因工作繁忙，每日陪伴時(shí)間不足1小時(shí)，患者對(duì)疾病病因、治療方案及自我護(hù)理知識(shí)了解甚少，僅知曉“皮膚黃、癢是肝臟有問(wèn)題”。二、護(hù)理問(wèn)題與診斷（一）皮膚完整性受損與膽汁淤積導(dǎo)致皮膚瘙癢、患者抓撓行為有關(guān)；表現(xiàn)為四肢皮膚散在抓痕，右下肢小腿處抓痕伴滲液，瘙癢視覺(jué)模擬評(píng)分（VAS）8分（0-10分，分?jǐn)?shù)越高瘙癢越嚴(yán)重）。（二）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與膽汁淤積影響脂肪吸收、食欲不振有關(guān)；表現(xiàn)為白蛋白32g/L（低于正常范圍），近3個(gè)月體重下降3kg，活動(dòng)耐力下降，維生素D輕度缺乏（15ng/ml）。（三）焦慮與對(duì)疾病預(yù)后不確定、治療周期長(zhǎng)及家屬陪伴不足有關(guān)；表現(xiàn)為SAS評(píng)分65分，精神萎靡，頻繁詢問(wèn)“我的病能治好嗎”“會(huì)不會(huì)變癌癥”，睡眠質(zhì)量差（每晚入睡3-4小時(shí)）。（四）知識(shí)缺乏：缺乏原發(fā)性膽汁性膽管炎的病因、用藥及自我護(hù)理知識(shí)與疾病認(rèn)知不足、信息獲取渠道有限有關(guān)；表現(xiàn)為患者不知曉熊去氧膽酸的服用意義，不清楚皮膚瘙癢的正確處理方法，對(duì)定期復(fù)查項(xiàng)目不了解。（五）潛在并發(fā)癥：肝功能衰竭、食管胃底靜脈曲張破裂出血、骨質(zhì)疏松與肝細(xì)胞持續(xù)損傷、門靜脈壓力升高、脂溶性維生素D缺乏有關(guān)；目前患者無(wú)肝功能衰竭（血氨正常、意識(shí)清楚）、出血（無(wú)嘔血黑便）、骨質(zhì)疏松（未查骨密度，但維生素D缺乏）跡象，但存在潛在風(fēng)險(xiǎn)。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）皮膚完整性受損護(hù)理目標(biāo)患者住院10天內(nèi)皮膚抓痕愈合、滲液消失，瘙癢VAS評(píng)分降至3分以下，無(wú)新的抓痕出現(xiàn)。（二）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)護(hù)理目標(biāo)患者住院2周內(nèi)體重穩(wěn)定在52-53kg，白蛋白水平升至35g/L以上，維生素D水平提升至18ng/ml以上，活動(dòng)耐力改善（可獨(dú)立行走100米無(wú)需休息）。（三）焦慮護(hù)理目標(biāo)患者住院1周內(nèi)SAS評(píng)分降至50分以下（輕度焦慮），住院2周內(nèi)降至45分以下；睡眠質(zhì)量改善（每晚入睡6-7小時(shí)），能主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員溝通治療感受，對(duì)疾病預(yù)后持積極態(tài)度。（四）知識(shí)缺乏護(hù)理目標(biāo)患者出院前能準(zhǔn)確復(fù)述原發(fā)性膽汁性膽管炎的常見(jiàn)病因（如自身免疫異常）、核心用藥（熊去氧膽酸）的服用時(shí)間（餐后）、劑量（250mg/次，3次/日）及不良反應(yīng)（腹瀉、惡心），掌握皮膚瘙癢的3種正確處理方法（溫水擦浴、涂潤(rùn)膚露、遵醫(yī)囑用藥），知曉出院后1個(gè)月、3個(gè)月需復(fù)查的項(xiàng)目（肝功能、自身抗體、腹部超聲）。（五）潛在并發(fā)癥預(yù)防目標(biāo)患者住院期間不發(fā)生肝功能衰竭、食管胃底靜脈曲張破裂出血；出院前完成骨密度檢查，無(wú)骨質(zhì)疏松跡象；若出現(xiàn)并發(fā)癥早期癥狀（如意識(shí)模糊、嘔血），能及時(shí)發(fā)現(xiàn)并配合處理。四、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）皮膚完整性受損護(hù)理干預(yù)瘙癢控制與皮膚保護(hù)：每日用38-40℃溫水為患者擦?。ū苊膺^(guò)熱刺激皮膚加重瘙癢），擦浴時(shí)動(dòng)作輕柔，避免搓揉抓痕處；擦浴后涂抹無(wú)刺激性潤(rùn)膚露（如維生素E乳膏），保持皮膚滋潤(rùn)，每日2次；協(xié)助患者剪短指甲（長(zhǎng)度<0.3cm），邊緣磨光滑，夜間睡眠時(shí)為患者戴上棉質(zhì)手套，防止無(wú)意識(shí)抓撓；拉上病房窗簾，減少?gòu)?qiáng)光刺激（強(qiáng)光可能加重皮膚瘙癢），保持病室溫度22-24℃、濕度50%-60%（干燥環(huán)境易加重皮膚不適）。藥物干預(yù)與效果觀察：遵醫(yī)囑給予爐甘石洗劑外涂瘙癢部位（避開滲液處），每日3次；口服氯雷他定10mg，每日1次（睡前服用，兼顧止癢與助眠）；對(duì)右下肢滲液抓痕，用無(wú)菌生理鹽水清潔后涂抹莫匹羅星軟膏，再用無(wú)菌紗布覆蓋，每日更換2次。每日觀察皮膚顏色、抓痕愈合情況及滲液量，記錄瘙癢VAS評(píng)分：入院第3天，滲液量減少（僅少量濕潤(rùn)），VAS評(píng)分降至6分；入院第7天，滲液消失，抓痕開始結(jié)痂，VAS評(píng)分降至4分；入院第10天，結(jié)痂脫落，皮膚基本愈合，VAS評(píng)分降至2分，無(wú)新抓痕。（二）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)護(hù)理干預(yù)飲食計(jì)劃制定與執(zhí)行：入院第1天聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)師評(píng)估患者營(yíng)養(yǎng)狀況，制定個(gè)性化飲食方案：每日熱量攝入1800-2000kcal，蛋白質(zhì)52-62g（1.0-1.2g/kg），脂肪20-30g（以不飽和脂肪酸為主，如橄欖油、魚油），碳水化合物占總熱量50%-60%；推薦食物：清蒸魚（每日100g）、瘦肉粥（瘦肉50g/次，每日2次）、炒青菜（菠菜、西蘭花等，每日200g）、蘋果（每日1個(gè)），避免油炸（如炸雞）、辛辣（如辣椒）、高膽固醇（如動(dòng)物內(nèi)臟）食物；每日分5餐（三餐+上午10點(diǎn)、下午3點(diǎn)加餐），減輕胃腸道負(fù)擔(dān)。消化與營(yíng)養(yǎng)支持：患者初期食欲差（每日進(jìn)食量?jī)H為計(jì)劃的70%），遵醫(yī)囑給予復(fù)方消化酶膠囊2粒/次，每日3次（餐前30分鐘服用，促進(jìn)脂肪、蛋白質(zhì)消化）；加餐選擇易消化的食物，如酸奶（無(wú)糖，每日100ml）、蒸蛋羹（每日1次）。入院第7天，患者食欲改善，進(jìn)食量達(dá)計(jì)劃的90%，復(fù)查白蛋白33.5g/L；入院第14天，進(jìn)食量達(dá)計(jì)劃的100%，復(fù)查白蛋白35.2g/L，維生素D18.5ng/ml，體重52.5kg，活動(dòng)耐力改善（可獨(dú)立行走100米無(wú)需休息）。營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)監(jiān)測(cè)：每周測(cè)體重1次（固定時(shí)間：晨起空腹、穿同款病號(hào)服），每3天查肝功能（重點(diǎn)關(guān)注白蛋白），入院第10天復(fù)查脂溶性維生素，根據(jù)指標(biāo)調(diào)整飲食方案（如維生素D達(dá)標(biāo)后，仍建議每周食用2次深海魚，維持維生素D水平）。（三）焦慮護(hù)理干預(yù)心理溝通與情緒疏導(dǎo)：每日與患者溝通30分鐘（選擇患者情緒平穩(wěn)時(shí)段，如下午4點(diǎn)），采用“傾聽-共情-引導(dǎo)”模式：先傾聽患者的擔(dān)憂（如“我怕治不好連累家人”），再共情回應(yīng)（“我理解你現(xiàn)在的擔(dān)心，很多患者剛患病時(shí)都有類似感受”），最后引導(dǎo)患者關(guān)注治療進(jìn)展（如“你看這幾天皮膚黃染減輕了，說(shuō)明治療有效果”）；向患者講解原發(fā)性膽汁性膽管炎的疾病特點(diǎn)：“這是一種自身免疫性疾病，早期規(guī)范治療（如長(zhǎng)期服用熊去氧膽酸），很多患者病情能長(zhǎng)期穩(wěn)定，不會(huì)很快發(fā)展成肝硬化”，并展示2例治療成功的案例（隱去隱私信息），增強(qiáng)患者信心。家屬協(xié)同支持：與家屬溝通，告知“家屬陪伴對(duì)患者情緒改善很重要”，建議家屬調(diào)整工作時(shí)間，每日陪伴至少2小時(shí)；指導(dǎo)家屬與患者溝通的技巧（如多鼓勵(lì)、少抱怨，避免說(shuō)“你怎么這么不小心得這種病”），家屬采納建議后，每日陪伴時(shí)間增至3小時(shí)，患者自述“有人陪著，心里踏實(shí)多了”。睡眠與情緒輔助：為患者創(chuàng)造良好睡眠環(huán)境（夜間關(guān)閉病房大燈，開地?zé)簦瑴p少人員走動(dòng)）；若患者入睡困難，遵醫(yī)囑給予谷維素30mg，每日3次（調(diào)節(jié)神經(jīng)，助眠）；入院第7天，患者SAS評(píng)分降至48分（輕度焦慮），睡眠時(shí)長(zhǎng)增至6小時(shí)；入院第14天，SAS評(píng)分降至42分，能主動(dòng)說(shuō)“我覺(jué)得好好治療，以后能正常上班”。（四）知識(shí)缺乏護(hù)理干預(yù)分階段健康教育：入院1-3天（疾病認(rèn)知期）：采用口頭講解+圖文手冊(cè)，講解疾病病因（“自身免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤攻擊膽管細(xì)胞，導(dǎo)致膽汁排出不暢”）、主要癥狀（乏力、瘙癢、黃染）的原因，讓患者明白“皮膚癢是因?yàn)槟懼锏挠泻ξ镔|(zhì)沉積在皮膚里”，減輕患者對(duì)癥狀的恐懼。入院4-10天（用藥指導(dǎo)期）：重點(diǎn)講解核心用藥熊去氧膽酸：“這藥能促進(jìn)膽汁分泌，保護(hù)膽管細(xì)胞，需要長(zhǎng)期服用，不能自行停藥”，告知服用方法（餐后服用，減少胃腸道刺激）、劑量（250mg/次，3次/日）及不良反應(yīng)（“少數(shù)人會(huì)腹瀉，若腹瀉嚴(yán)重及時(shí)告訴我們，醫(yī)生會(huì)調(diào)整劑量”）；演示藥物服用（如“你看這是250mg的藥片，每次吃1片，一天3次”），讓患者重復(fù)演示，確保掌握。入院11-14天（出院準(zhǔn)備期）：講解自我護(hù)理知識(shí)：皮膚護(hù)理（“出院后繼續(xù)用溫水擦浴，涂潤(rùn)膚露，若瘙癢加重別抓，及時(shí)就醫(yī)”）、飲食禁忌（“避免吃油膩食物，比如肥肉、油炸食品，以免加重肝臟負(fù)擔(dān)”）、復(fù)查計(jì)劃（“出院后1個(gè)月查肝功能、AMA-M2，3個(gè)月查腹部超聲，記得提前預(yù)約”）；發(fā)放《原發(fā)性膽汁性膽管炎患者自我護(hù)理指南》（圖文版），方便患者出院后查閱。提問(wèn)反饋與強(qiáng)化：每次健康教育后，采用“提問(wèn)-糾錯(cuò)”方式檢驗(yàn)效果，如問(wèn)“熊去氧膽酸什么時(shí)候吃”，若患者回答“飯前”，及時(shí)糾正“是餐后吃，這樣對(duì)胃刺激小”；入院第13天，讓患者復(fù)述核心知識(shí)，患者能準(zhǔn)確說(shuō)出用藥方法、復(fù)查項(xiàng)目及皮膚護(hù)理要點(diǎn)，僅對(duì)“維生素D補(bǔ)充”有疑問(wèn)，再次講解“可以多曬太陽(yáng)（每天10點(diǎn)前曬20分鐘，避免暴曬），每周吃2次深海魚”，患者理解并掌握。（五）潛在并發(fā)癥預(yù)防干預(yù)肝功能衰竭預(yù)防：每日觀察患者意識(shí)狀態(tài)（如有無(wú)嗜睡、煩躁、答非所問(wèn)），每4小時(shí)測(cè)生命體征，記錄出入量（每日入量1500-2000ml，尿量>30ml/h）；每周查肝功能、血氨，入院期間患者意識(shí)清楚，血氨維持在25-30μmol/L，肝功能指標(biāo)逐漸好轉(zhuǎn)（總膽紅素從68.5μmol/L降至42.3μmol/L），無(wú)肝功能衰竭跡象。食管胃底靜脈曲張破裂出血預(yù)防：指導(dǎo)患者避免進(jìn)食粗糙食物（如堅(jiān)果、硬饅頭），進(jìn)食時(shí)細(xì)嚼慢咽；避免劇烈咳嗽、用力排便（若便秘，遵醫(yī)囑給予乳果糖15ml，每日2次，保持大便通暢）；觀察患者大便顏色（有無(wú)黑便）、嘔吐物（有無(wú)嘔血），入院期間患者大便顏色逐漸恢復(fù)正常（從淡黃色變?yōu)辄S褐色），無(wú)出血跡象。骨質(zhì)疏松預(yù)防：入院第10天安排患者行骨密度檢查，結(jié)果示骨量正常（T值>-1）；遵醫(yī)囑給予維生素D滴劑400IU，每日1次（口服），指導(dǎo)患者出院后每日曬太陽(yáng)20分鐘（10點(diǎn)前或16點(diǎn)后），每周食用2次深海魚（如三文魚、鱈魚），定期（每6個(gè)月）復(fù)查骨密度，預(yù)防骨質(zhì)疏松。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效總結(jié)患者住院14天后，皮膚抓痕愈合、滲液消失，瘙癢VAS評(píng)分降至2分；白蛋白升至35.2g/L，體重52.5kg，維生素D18.5ng/ml，營(yíng)養(yǎng)狀況改善；SAS評(píng)分降至42分，睡眠質(zhì)量良好，對(duì)疾病預(yù)后持積極態(tài)度；能準(zhǔn)確復(fù)述疾病知識(shí)、用藥方法及自我護(hù)理要點(diǎn)；住院期間無(wú)并發(fā)癥發(fā)生，順利出院。（二）護(hù)理不足分析健康教育方式針對(duì)性不足：初期對(duì)患者的文化程度（高中）評(píng)估不夠細(xì)致，采用的圖文手冊(cè)內(nèi)容偏專業(yè)（如“膽汁淤積性肝病”術(shù)語(yǔ)未通俗解釋），導(dǎo)致患者初期對(duì)部分知識(shí)理解困難，后期調(diào)整手冊(cè)內(nèi)容（將“膽汁淤積”改為“膽汁排不出去，積在肝臟里”）后，患者理解度才提升。并發(fā)癥預(yù)防的細(xì)節(jié)疏漏：對(duì)“維生素D缺乏與骨質(zhì)疏松”的關(guān)聯(lián)重視不足，入院初期未及時(shí)安排骨密度檢查，直至入院第10天才完善，雖結(jié)果正常，但延誤了潛在風(fēng)險(xiǎn)的早期排查；此外，未指導(dǎo)患者進(jìn)行適當(dāng)活動(dòng)（如慢走），不利于改善活動(dòng)耐力和骨骼健康。出院隨訪計(jì)劃不完善：出院時(shí)僅告知患者復(fù)查時(shí)間，未建立系統(tǒng)的隨訪機(jī)制（如電話隨訪、線上咨詢），無(wú)法及時(shí)了解患