嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病Swiss型個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息患兒男性，5月齡，因“反復(fù)發(fā)熱伴咳嗽1月余，加重3天”于2025年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時(shí)無窒息史，新生兒期無異常。父母非近親結(jié)婚，否認(rèn)家族遺傳病史，母親孕期定期產(chǎn)檢，各項(xiàng)指標(biāo)正常?；純荷蠹兡溉槲桂B(yǎng)，4月齡時(shí)添加輔食，輔食添加過程順利。（二）入院病情描述患兒1月前無明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱，體溫波動(dòng)于37.8-38.5℃，伴陣發(fā)性干咳，無喘息、氣促，無嘔吐、腹瀉。家長(zhǎng)自行給予“小兒氨酚黃那敏顆?！笨诜螅w溫可暫時(shí)下降，但易反復(fù)。期間曾于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，診斷為“急性支氣管炎”，給予“頭孢克洛顆?！笨垢腥局委?天，癥狀無明顯改善。3天前患兒發(fā)熱加重，體溫最高達(dá)39.2℃，咳嗽頻繁，伴有呼吸急促，安靜時(shí)呼吸約55次/分，偶有口吐泡沫，為求進(jìn)一步診治來我院。入院時(shí)查體：T38.9℃，P145次/分，R52次/分，BP75/50mmHg，體重6.5kg，身長(zhǎng)62cm。神志清楚，精神萎靡，反應(yīng)欠佳。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，前囟平軟，約1.5cm×1.5cm。眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏。耳鼻咽喉部檢查：鼻腔黏膜充血，可見少量清涕；雙側(cè)外耳道無異常分泌物；口唇略發(fā)紺，口腔黏膜可見白色凝乳狀附著物，不易擦去，擦去后下方黏膜充血。頸軟，無抵抗，氣管居中。胸廓對(duì)稱，呼吸急促，三凹征陽(yáng)性。雙肺呼吸音粗，可聞及廣泛細(xì)濕啰音。心音有力，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無腹脹，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常。四肢活動(dòng)自如，肌張力正常，神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常。（三）輔助檢查結(jié)果1.血常規(guī)（2025年3月10日）：白細(xì)胞計(jì)數(shù)2.1×10?/L，中性粒細(xì)胞比例25%，淋巴細(xì)胞比例68%，單核細(xì)胞比例5%，嗜酸性粒細(xì)胞比例2%，紅細(xì)胞計(jì)數(shù)4.2×1012/L，血紅蛋白115g/L，血小板計(jì)數(shù)150×10?/L，淋巴細(xì)胞絕對(duì)值1.43×10?/L。2.免疫功能檢查（2025年3月11日）：免疫球蛋白G（IgG）2.1g/L（正常參考值7.0-16.0g/L），免疫球蛋白A（IgA）<0.1g/L（正常參考值0.7-4.0g/L），免疫球蛋白M（IgM）0.3g/L（正常參考值0.5-2.2g/L），免疫球蛋白E（IgE）<5IU/mL（正常參考值0-100IU/mL）；T淋巴細(xì)胞亞群：CD3?T細(xì)胞15%（正常參考值60%-80%），CD4?T細(xì)胞8%（正常參考值35%-50%），CD8?T細(xì)胞6%（正常參考值20%-30%），CD4?/CD8?比值1.3（正常參考值1.2-2.0），B淋巴細(xì)胞（CD19?）2%（正常參考值10%-20%），自然殺傷細(xì)胞（CD16?CD56?）1%（正常參考值5%-15%）。3.病原學(xué)檢查：痰培養(yǎng)（2025年3月12日）提示肺炎鏈球菌生長(zhǎng)，對(duì)青霉素類藥物敏感；呼吸道合胞病毒抗原檢測(cè)陰性；巨細(xì)胞病毒DNA定量檢測(cè)陰性；血培養(yǎng)（2025年3月10日）陰性。4.影像學(xué)檢查：胸部X線片（2025年3月10日）示雙肺野可見彌漫性小斑片狀模糊陰影，以雙肺下葉為主，提示支氣管肺炎。胸部CT（2025年3月13日）示雙肺彌漫性支氣管肺炎改變，伴部分肺實(shí)變。5.基因檢測(cè)（2025年3月15日）：采用下一代測(cè)序技術(shù)進(jìn)行全外顯子組測(cè)序，結(jié)果提示IL2RG基因存在c.503T>C（p.Ile168Thr）純合突變，符合嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病Swiss型的基因診斷標(biāo)準(zhǔn)。6.其他檢查：肝腎功能、電解質(zhì)、心肌酶譜均在正常范圍內(nèi)；凝血功能正常；血?dú)夥治觯?025年3月10日，鼻導(dǎo)管吸氧2L/min）：pH7.38，PaO?65mmHg，PaCO?42mmHg，BE-1.5mmol/L。二、護(hù)理問題與診斷（一）體溫過高與肺部感染有關(guān)患兒入院時(shí)體溫38.9℃，伴有發(fā)熱病史1月余，反復(fù)發(fā)熱與肺炎鏈球菌感染引起的炎癥反應(yīng)相關(guān)。持續(xù)高熱可加重患兒機(jī)體代謝負(fù)擔(dān)，影響各器官功能，需及時(shí)控制體溫。（二）氣體交換受損與支氣管肺炎導(dǎo)致肺通氣和換氣功能障礙有關(guān)患兒出現(xiàn)呼吸急促（R52次/分）、三凹征陽(yáng)性、口唇略發(fā)紺，胸部X線片及CT提示雙肺彌漫性支氣管肺炎伴部分肺實(shí)變，血?dú)夥治鍪綪aO?65mmHg（低于正常范圍），說明存在氣體交換受損，若不及時(shí)干預(yù)，可能導(dǎo)致呼吸衰竭。（三）有感染加重的風(fēng)險(xiǎn)與嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病導(dǎo)致機(jī)體免疫功能極度低下有關(guān)患兒免疫功能檢查提示免疫球蛋白水平顯著降低，T、B淋巴細(xì)胞及自然殺傷細(xì)胞比例明顯下降，屬于免疫功能極度低下狀態(tài)。目前已存在肺部感染，若護(hù)理不當(dāng)，易發(fā)生機(jī)會(huì)性感染或原有感染擴(kuò)散，加重病情。（四）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與反復(fù)感染導(dǎo)致消耗增加、攝入不足有關(guān)患兒5月齡，體重6.5kg，低于同齡兒童平均體重（5月齡男嬰平均體重約7.5kg）。反復(fù)發(fā)熱、咳嗽導(dǎo)致患兒食欲下降，攝入減少，同時(shí)感染使機(jī)體能量消耗增加，長(zhǎng)期易導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)失調(diào)，影響生長(zhǎng)發(fā)育。（五）焦慮與家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)知不足、擔(dān)心患兒預(yù)后有關(guān)嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病Swiss型是一種罕見的遺傳性免疫缺陷病，預(yù)后較差，家長(zhǎng)對(duì)疾病的病因、治療方案及預(yù)后缺乏了解，面對(duì)患兒反復(fù)生病及嚴(yán)重病情，易產(chǎn)生焦慮、恐懼等負(fù)面情緒。（六）知識(shí)缺乏與家長(zhǎng)對(duì)嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病的護(hù)理、預(yù)防感染及后續(xù)治療知識(shí)不了解有關(guān)家長(zhǎng)缺乏對(duì)該病的認(rèn)識(shí)，不知道如何在日常生活中為患兒提供無菌的生活環(huán)境、合理喂養(yǎng)、預(yù)防感染等，也不了解骨髓移植等后續(xù)治療的相關(guān)知識(shí)，不利于患兒的長(zhǎng)期護(hù)理和治療。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）體溫管理目標(biāo)患兒體溫在24-48小時(shí)內(nèi)降至37.5℃以下，住院期間體溫維持在正常范圍（36.5-37.5℃），無高熱驚厥發(fā)生。（二）呼吸功能改善目標(biāo)患兒呼吸頻率降至30-40次/分，三凹征消失，口唇發(fā)紺緩解，血?dú)夥治鯬aO?恢復(fù)至80mmHg以上，肺部啰音減少或消失。（三）感染控制目標(biāo)住院期間無新的感染發(fā)生，原有肺部感染得到有效控制，痰培養(yǎng)轉(zhuǎn)陰，血常規(guī)及炎癥指標(biāo)恢復(fù)正常。（四）營(yíng)養(yǎng)改善目標(biāo)患兒每日奶量攝入達(dá)到600-800mL，體重每周增長(zhǎng)100-150g，住院期間體重增長(zhǎng)至少200g，營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)（如血紅蛋白、白蛋白）維持在正常范圍。（五）心理護(hù)理目標(biāo)家長(zhǎng)焦慮情緒得到緩解，能夠主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員溝通，積極配合治療和護(hù)理工作。（六）健康指導(dǎo)目標(biāo)家長(zhǎng)能夠掌握嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病的基本知識(shí)、日常護(hù)理要點(diǎn)、預(yù)防感染措施及后續(xù)治療的相關(guān)知識(shí)，能夠獨(dú)立完成患兒的基礎(chǔ)護(hù)理工作。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）體溫過高的護(hù)理干預(yù)1.體溫監(jiān)測(cè)：每1-2小時(shí)測(cè)量患兒體溫一次，采用腋下測(cè)溫法，準(zhǔn)確記錄體溫變化情況。若體溫超過38.5℃，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，并配合處理。2.物理降溫：當(dāng)患兒體溫在38.5-39℃時(shí)，給予物理降溫。采用溫水擦浴，水溫控制在32-34℃，擦拭部位為額頭、頸部、腋窩、腹股溝、四肢等大血管豐富處，每個(gè)部位擦拭3-5分鐘，避免擦拭心前區(qū)、腹部、足底等部位。擦浴過程中注意觀察患兒面色、精神狀態(tài)，避免發(fā)生寒戰(zhàn)。3.藥物降溫：若物理降溫效果不佳，體溫超過39℃時(shí)，遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液（5-10mg/kg）口服或?qū)σ阴０被铀ǎ?5mg/kg）直腸給藥。用藥后30分鐘-1小時(shí)測(cè)量體溫，觀察降溫效果，并記錄用藥時(shí)間、劑量及反應(yīng)。4.補(bǔ)充水分：鼓勵(lì)患兒多飲水，若患兒拒絕飲水，可通過靜脈補(bǔ)液的方式補(bǔ)充水分，促進(jìn)散熱和毒素排出。補(bǔ)液速度根據(jù)患兒年齡、體重及病情調(diào)整，避免速度過快導(dǎo)致心力衰竭。5.環(huán)境調(diào)節(jié)：保持病室環(huán)境安靜、整潔，溫度控制在22-24℃，濕度55%-65%。避免患兒包裹過厚，以利于散熱。定期開窗通風(fēng)，每日2-3次，每次30分鐘，通風(fēng)時(shí)注意為患兒保暖，避免受涼。（二）氣體交換受損的護(hù)理干預(yù)1.氧療護(hù)理：給予患兒鼻導(dǎo)管吸氧，氧流量2-3L/min，維持血氧飽和度在92%-95%。密切觀察患兒口唇發(fā)紺、呼吸頻率、三凹征等情況，每小時(shí)監(jiān)測(cè)血氧飽和度一次，根據(jù)血氧飽和度調(diào)整氧流量。若鼻導(dǎo)管吸氧效果不佳，血氧飽和度持續(xù)低于90%，遵醫(yī)囑改為面罩吸氧或無創(chuàng)呼吸機(jī)輔助通氣。2.體位護(hù)理：采取半臥位或抬高床頭30°-45°，有利于肺部擴(kuò)張，改善呼吸。定時(shí)為患兒翻身，每2小時(shí)一次，翻身時(shí)動(dòng)作輕柔，避免拖、拉、拽，防止皮膚損傷。翻身的同時(shí)給予拍背，拍背時(shí)手指并攏、稍向內(nèi)合掌，由下向上、由外向內(nèi)輕輕拍打患兒背部，力度適中，每次拍背3-5分鐘，促進(jìn)痰液排出。3.保持呼吸道通暢：及時(shí)清除患兒口鼻分泌物，若分泌物黏稠不易咳出，遵醫(yī)囑給予生理鹽水霧化吸入，每次10-15分鐘，每日3-4次，稀釋痰液。霧化后及時(shí)拍背，促進(jìn)痰液排出。必要時(shí)采用吸痰管吸痰，吸痰前嚴(yán)格無菌操作，吸痰動(dòng)作輕柔、迅速，每次吸痰時(shí)間不超過15秒，避免損傷呼吸道黏膜。4.病情觀察：密切觀察患兒呼吸、心率、血氧飽和度、精神狀態(tài)及血?dú)夥治鼋Y(jié)果的變化。若出現(xiàn)呼吸急促加重、三凹征明顯、血氧飽和度持續(xù)下降、意識(shí)改變等情況，立即報(bào)告醫(yī)生，做好搶救準(zhǔn)備。5.用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑給予抗生素（青霉素鈉，根據(jù)體重計(jì)算劑量，每8小時(shí)一次靜脈滴注）抗感染治療，嚴(yán)格按照醫(yī)囑時(shí)間、劑量給藥，確保藥物療效。觀察藥物不良反應(yīng)，如皮疹、腹瀉、嘔吐等，若出現(xiàn)不良反應(yīng)及時(shí)報(bào)告醫(yī)生處理。同時(shí)給予止咳、化痰藥物（如氨溴索口服液），促進(jìn)痰液排出，緩解咳嗽癥狀。（三）預(yù)防感染加重的護(hù)理干預(yù)1.保護(hù)性隔離：將患兒安置在單人隔離病房，病房?jī)?nèi)保持清潔、無菌，定期進(jìn)行空氣消毒，每日采用紫外線照射消毒2次，每次30分鐘，照射時(shí)注意保護(hù)患兒眼睛和皮膚。限制探視人員，探視者需嚴(yán)格遵守?zé)o菌操作原則，戴口罩、帽子、穿隔離衣、換鞋后方可進(jìn)入病房。醫(yī)護(hù)人員接觸患兒前需嚴(yán)格洗手，戴手套、口罩。2.皮膚黏膜護(hù)理：保持患兒皮膚清潔干燥，每日用溫水擦拭皮膚，尤其是頸部、腋窩、腹股溝等褶皺部位，避免皮膚潮濕引起感染。勤換尿布，每次換尿布后用溫水清洗臀部，涂抹護(hù)臀膏，防止紅臀發(fā)生。口腔護(hù)理每日2-3次，用生理鹽水棉球輕輕擦拭口腔黏膜，對(duì)于口腔內(nèi)的白色凝乳狀附著物，遵醫(yī)囑給予制霉菌素混懸液涂抹，每次喂奶后給予少量溫開水清潔口腔。3.無菌操作管理：嚴(yán)格執(zhí)行無菌技術(shù)操作，靜脈穿刺、吸痰、霧化等操作時(shí)，嚴(yán)格遵守?zé)o菌操作規(guī)程，避免交叉感染?；純菏褂玫尼t(yī)療器械，如吸痰管、霧化器、體溫計(jì)等，專人專用，定期消毒滅菌。病房?jī)?nèi)物品表面每日用含氯消毒劑擦拭消毒2次，保持環(huán)境無菌。4.感染監(jiān)測(cè)：密切觀察患兒有無新的感染跡象，如發(fā)熱加重、皮膚出現(xiàn)皮疹或紅腫、腹瀉、嘔吐、精神萎靡等。定期復(fù)查血常規(guī)、C反應(yīng)蛋白、降鈣素原等炎癥指標(biāo)，監(jiān)測(cè)痰培養(yǎng)、血培養(yǎng)結(jié)果，及時(shí)發(fā)現(xiàn)感染變化，調(diào)整治療方案。5.營(yíng)養(yǎng)支持與免疫增強(qiáng)：保證患兒充足的營(yíng)養(yǎng)攝入，增強(qiáng)機(jī)體抵抗力。遵醫(yī)囑給予靜脈輸注免疫球蛋白（IVIG），劑量為400-600mg/kg，每月一次，補(bǔ)充免疫球蛋白，提高機(jī)體抗感染能力。輸注過程中密切觀察患兒有無過敏反應(yīng)，如皮疹、發(fā)熱、寒戰(zhàn)等，若出現(xiàn)過敏反應(yīng)立即停止輸注，給予抗過敏治療。（四）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理干預(yù)1.飲食護(hù)理：評(píng)估患兒的喂養(yǎng)情況，給予母乳喂養(yǎng)或配方奶喂養(yǎng)。若患兒食欲差，可少量多次喂養(yǎng)，每日喂養(yǎng)6-8次，每次奶量根據(jù)患兒耐受情況逐漸增加。對(duì)于口腔鵝口瘡疼痛影響進(jìn)食的患兒，喂奶前先用制霉菌素混懸液涂抹口腔，緩解疼痛后再喂養(yǎng)。喂奶后及時(shí)拍嗝，避免吐奶、嗆奶。2.營(yíng)養(yǎng)評(píng)估：每日監(jiān)測(cè)患兒體重、奶量攝入情況，記錄24小時(shí)出入量。每周測(cè)量身長(zhǎng)、頭圍一次，評(píng)估患兒生長(zhǎng)發(fā)育情況。定期復(fù)查血常規(guī)、白蛋白、電解質(zhì)等營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)，了解患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況。3.靜脈營(yíng)養(yǎng)支持：若患兒經(jīng)口喂養(yǎng)不能滿足營(yíng)養(yǎng)需求，遵醫(yī)囑給予靜脈營(yíng)養(yǎng)支持，如輸注葡萄糖、氨基酸、脂肪乳等。根據(jù)患兒的體重和營(yíng)養(yǎng)需求計(jì)算營(yíng)養(yǎng)液的劑量和濃度，控制輸液速度，避免發(fā)生靜脈炎、高血糖、高血脂等并發(fā)癥。輸液過程中密切觀察患兒的反應(yīng)，如有無嘔吐、腹脹、腹瀉等。4.輔食添加指導(dǎo)：待患兒病情穩(wěn)定，感染控制后，根據(jù)患兒的月齡和消化功能，逐漸添加輔食。從少量、單一品種開始，如米粉、菜泥、果泥等，觀察患兒有無過敏反應(yīng)和消化不良情況，逐漸增加輔食的種類和量。（五）焦慮的護(hù)理干預(yù)1.溝通交流：主動(dòng)與家長(zhǎng)溝通，耐心傾聽家長(zhǎng)的訴求和擔(dān)憂，給予情感上的支持和安慰。用通俗易懂的語言向家長(zhǎng)解釋患兒的病情、治療方案、護(hù)理措施及預(yù)后情況，讓家長(zhǎng)對(duì)疾病有全面的認(rèn)識(shí)，減少未知帶來的焦慮。2.信息提供：及時(shí)向家長(zhǎng)反饋患兒的病情變化，如體溫、呼吸、精神狀態(tài)等，讓家長(zhǎng)了解患兒的治療進(jìn)展。提供有關(guān)嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病的科普資料、治療成功的案例等，增強(qiáng)家長(zhǎng)對(duì)治療的信心。3.心理支持：鼓勵(lì)家長(zhǎng)表達(dá)自己的情緒，給予心理疏導(dǎo)，幫助家長(zhǎng)調(diào)整心態(tài)，積極面對(duì)疾病。邀請(qǐng)家長(zhǎng)參與患兒的護(hù)理過程，如喂養(yǎng)、換尿布、皮膚護(hù)理等，讓家長(zhǎng)感受到自己的價(jià)值，增強(qiáng)對(duì)患兒護(hù)理的信心。4.家庭支持：鼓勵(lì)家長(zhǎng)家屬給予支持和關(guān)心，幫助家長(zhǎng)分擔(dān)壓力。若家長(zhǎng)存在嚴(yán)重的焦慮情緒，影響正常的生活和護(hù)理工作，可建議心理醫(yī)生進(jìn)行專業(yè)的心理干預(yù)。（六）知識(shí)缺乏的護(hù)理干預(yù)1.疾病知識(shí)指導(dǎo)：向家長(zhǎng)講解嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病Swiss型的病因、臨床表現(xiàn)、診斷方法、治療原則及預(yù)后情況，讓家長(zhǎng)了解疾病的基本常識(shí)。重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)免疫缺陷的危害，如易發(fā)生反復(fù)感染，告知家長(zhǎng)預(yù)防感染的重要性。2.日常護(hù)理指導(dǎo)：指導(dǎo)家長(zhǎng)如何為患兒提供無菌的生活環(huán)境，如保持室內(nèi)清潔、定期消毒、限制探視人員等。教會(huì)家長(zhǎng)正確的皮膚護(hù)理、口腔護(hù)理、喂養(yǎng)方法、拍背吸痰等基礎(chǔ)護(hù)理技能，確?；純涸诔鲈汉竽軌虻玫搅己玫淖o(hù)理。3.預(yù)防感染指導(dǎo)：告知家長(zhǎng)避免帶患兒去人群密集的場(chǎng)所，如超市、游樂場(chǎng)等，防止交叉感染。注意患兒的個(gè)人衛(wèi)生，勤洗手、勤換衣物、勤曬被褥。避免患兒接觸感染性疾病患者，如感冒、咳嗽、腹瀉等。若患兒出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、腹瀉等癥狀，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。4.后續(xù)治療指導(dǎo)：向家長(zhǎng)介紹骨髓移植是治療嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病Swiss型的根本方法，講解骨髓移植的適應(yīng)證、禁忌證、手術(shù)過程、術(shù)后護(hù)理及可能的并發(fā)癥等。協(xié)助家長(zhǎng)聯(lián)系骨髓移植中心，做好骨髓移植前的準(zhǔn)備工作。告知家長(zhǎng)定期復(fù)查的重要性，如免疫功能檢查、血常規(guī)、影像學(xué)檢查等，以便及時(shí)了解患兒的病情變化，調(diào)整治療方案。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.體溫管理及時(shí)有效：通過密切監(jiān)測(cè)體溫、物理降溫與藥物降溫相結(jié)合的方式，患兒體溫在入院后36小時(shí)內(nèi)降至正常范圍，并在住院期間維持穩(wěn)定，無高熱驚厥發(fā)生。2.呼吸道護(hù)理到位：采用氧療、體位護(hù)理、霧化吸入、拍背吸痰等綜合護(hù)理措施，有效保持了患兒呼吸道通暢，改善了氣體交換功能?；純汉粑贝?、三凹征等癥狀在入院后72小時(shí)內(nèi)明顯緩解，肺部啰音逐漸減少，血?dú)夥治鲋笜?biāo)恢復(fù)正常。3.感染控制嚴(yán)格：嚴(yán)格執(zhí)行保護(hù)性隔離制度，加強(qiáng)皮膚黏膜護(hù)理和無菌操作管理，住院期間患兒無新的感染發(fā)生，原有肺部感染得到有效控制，痰培養(yǎng)轉(zhuǎn)陰。4.心理護(hù)理與健康指導(dǎo)并重：在關(guān)注患兒病情的同時(shí)，重視家長(zhǎng)的心理狀態(tài)，通過溝通交流、信息提供等方式緩解家長(zhǎng)的焦慮情緒。同時(shí)，系統(tǒng)的健康指導(dǎo)讓家長(zhǎng)掌握了疾病的護(hù)理知識(shí)和技能，為患兒出院后的長(zhǎng)期護(hù)理奠定了基礎(chǔ)。（二）護(hù)理不足1.營(yíng)養(yǎng)評(píng)估不夠全面：在護(hù)理過程中，雖然每日監(jiān)測(cè)患兒的體重和奶量攝入，但對(duì)患兒的營(yíng)養(yǎng)狀況評(píng)估主要依賴于體重和簡(jiǎn)單的營(yíng)養(yǎng)指標(biāo)，缺乏對(duì)患兒飲食結(jié)構(gòu)、消化吸收功能等方面的深入評(píng)估，可能影響營(yíng)養(yǎng)支持方案的個(gè)體化制定。2.多學(xué)科協(xié)作不足：嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷病的治療和護(hù)理需要免疫科、兒科、呼吸