亞歷山大病合并腦水腫患者張某的個案護理一、案例背景與評估（一）一般資料患者張某，男，45歲，已婚，漢族，建筑工人，戶籍所在地為XX省XX市，于202X年X月X日因“漸進性頭痛3個月，加重伴嘔吐、意識模糊1周”入院?；颊呒韧w健，無高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，無手術、外傷史，無藥物及食物過敏史，否認家族遺傳性疾病史。個人史方面，有20年吸煙史，每日約10支；15年飲酒史，每日飲白酒約2兩，無特殊職業(yè)暴露史。（二）主訴與現病史患者3個月前無明顯誘因出現雙側額部脹痛，呈持續(xù)性，休息后可稍緩解，未引起重視，未前往醫(yī)院就診，自行服用“布洛芬緩釋膠囊”后癥狀無明顯改善。1個月前頭痛癥狀加重，疼痛程度較前明顯加劇，伴視物模糊，偶有惡心感，仍未規(guī)范就醫(yī)。1周前上述癥狀進一步惡化，頭痛呈搏動性劇烈疼痛，難以忍受，同時出現噴射性嘔吐，嘔吐物為胃內容物，每日發(fā)作2-3次，且逐漸出現意識模糊，對答不切題，反應遲鈍，家屬發(fā)現后遂送至我院急診，急診以“顱內病變待查”收入神經外科病房。（三）體格檢查入院時體格檢查結果如下：體溫36.8℃，脈搏88次/分，呼吸20次/分，血壓150/95mmHg（高于正常范圍，考慮與顱內壓增高相關）。意識狀態(tài)評估：患者呈嗜睡狀態(tài)，格拉斯哥昏迷評分（GCS）為10分，其中睜眼反應3分，語言回答4分，運動反應3分。瞳孔檢查：雙側瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射遲鈍。神經系統(tǒng)檢查：雙側額紋對稱，鼻唇溝無變淺，伸舌居中；四肢肌力分級：左側上肢肌力4級，下肢肌力4級，右側上肢肌力3級，下肢肌力3級，四肢肌張力均增高；雙側巴氏征陽性。眼底檢查顯示視神經乳頭水腫，邊界不清，視網膜靜脈迂曲。全身皮膚黏膜無黃染、出血點，淺表淋巴結未觸及腫大；心肺聽診未聞及異常雜音，腹部平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，腸鳴音正常。（四）輔助檢查頭顱MRI檢查（202X年X月X日，急診）：雙側大腦半球白質內可見彌漫性T1WI低信號、T2WI及FLAIR高信號影，以額葉、頂葉受累最為顯著，病變累及腦室周圍白質區(qū)域；側腦室旁白質可見典型“玫瑰花環(huán)”樣改變（此為亞歷山大病特征性影像學表現）；雙側側腦室輕度擴張，第三腦室、第四腦室無明顯擴張；腦溝、腦回未見明顯增寬；增強掃描示病變區(qū)域無明顯強化表現。實驗室檢查：（1）血常規(guī)：白細胞計數10.2×10?/L（正常參考值4-10×10?/L），中性粒細胞百分比75%（正常參考值50%-70%），血紅蛋白135g/L（正常參考值120-160g/L），血小板計數250×10?/L（正常參考值100-300×10?/L），白細胞及中性粒細胞輕度升高，考慮存在應激反應。（2）生化檢查：谷丙轉氨酶45U/L（正常參考值0-40U/L），谷草轉氨酶42U/L（正常參考值0-40U/L），血肌酐85μmol/L（正常參考值53-106μmol/L），尿素氮5.2mmol/L（正常參考值2.9-8.2mmol/L），谷丙轉氨酶及谷草轉氨酶輕度升高，考慮與長期飲酒相關。（3）電解質：血鉀3.4mmol/L（正常參考值3.5-5.5mmol/L），血鈉132mmol/L（正常參考值135-145mmol/L），血氯98mmol/L（正常參考值96-108mmol/L），血鉀、血鈉輕度降低，存在電解質紊亂。（4）血糖：空腹血糖6.8mmol/L（正常參考值3.9-6.1mmol/L），輕度升高，考慮為應激性高血糖。腦脊液檢查（202X年X月X日，腰椎穿刺）：腦脊液壓力220mmH?O（正常參考值80-180mmH?O），壓力升高，提示顱內壓增高；腦脊液外觀清亮透明，白細胞計數5×10?/L（正常參考值0-8×10?/L），蛋白定量0.45g/L（正常參考值0.15-0.45g/L），糖3.2mmol/L（正常參考值2.5-4.5mmol/L），氯化物120mmol/L（正常參考值117-127mmol/L）；腦脊液膠質纖維酸性蛋白（GFAP）檢測結果為85ng/mL（正常參考值<5ng/mL），顯著升高，支持亞歷山大病診斷。其他檢查：心電圖檢查示竇性心律，大致正常心電圖；胸部CT檢查示雙肺紋理清晰，未見明顯炎癥或占位性病變。（五）病情評估小結綜合患者臨床表現、體格檢查、影像學檢查及實驗室檢查結果，明確診斷為亞歷山大病合并腦水腫、顱內壓增高。目前患者存在意識嗜睡（GCS評分10分）、顱內壓增高（腦脊液壓力220mmH?O）、肢體肌力下降（右側肢體肌力3級）、輕度電解質紊亂（低鉀、低鈉）及應激性高血糖等問題，病情較為嚴重，需立即采取積極有效的降顱壓、改善意識狀態(tài)、糾正電解質紊亂及營養(yǎng)支持等治療與護理措施，同時密切監(jiān)測病情變化，預防肺部感染、壓瘡等并發(fā)癥的發(fā)生。二、護理問題與診斷（一）生理方面顱內壓增高：與腦水腫導致顱內容物容積增加有關。依據：患者存在劇烈頭痛、噴射性嘔吐癥狀，腦脊液壓力檢測值為220mmH?O（高于正常范圍），眼底檢查提示視神經乳頭水腫，頭顱MRI顯示腦白質病變伴側腦室輕度擴張，均符合顱內壓增高的臨床表現及檢查特征。意識障礙（嗜睡）：與腦水腫壓迫腦組織，導致腦功能受損有關。依據：患者入院時呈嗜睡狀態(tài)，對周圍環(huán)境反應遲鈍，對答不切題，GCS評分僅為10分，符合意識障礙（嗜睡）的診斷標準。有受傷的風險：與意識障礙、肢體肌力下降（右側肢體肌力3級）及肌張力增高有關。依據：患者意識模糊，自主行為能力受限，右側肢體肌力下降，無法正?？刂浦w活動，且肌張力增高，易出現肢體抽搐或失衡，存在跌倒、墜床及肢體碰撞損傷的可能性。營養(yǎng)失調：低于機體需要量，與嘔吐導致進食減少、機體應激狀態(tài)下能量消耗增加有關。依據：患者近1周每日嘔吐2-3次，進食量顯著減少，入院時體重較1個月前下降3kg（入院體重62kg，1個月前體重65kg），血清白蛋白水平為34g/L（正常參考值35-50g/L），輕度降低，提示存在營養(yǎng)攝入不足，無法滿足機體代謝需求。潛在并發(fā)癥：肺部感染。與意識障礙導致咳嗽反射減弱、長期臥床活動減少，呼吸道分泌物排出不暢有關。依據：患者處于嗜睡狀態(tài)，咳嗽反射遲鈍，無法有效咳出呼吸道分泌物，且長期臥床，活動量減少，肺部通氣功能受限，易導致呼吸道分泌物潴留，增加肺部感染的發(fā)生風險。潛在并發(fā)癥：電解質紊亂（低鉀血癥、低鈉血癥）。與嘔吐導致體液及電解質丟失、后續(xù)可能使用的降顱壓藥物（如呋塞米）增加電解質排泄有關。依據：患者入院時血鉀3.4mmol/L、血鈉132mmol/L，已低于正常范圍，存在低鉀、低鈉血癥；且治療過程中需使用呋塞米輔助降顱壓，該藥物為排鉀利尿劑，會進一步增加鉀離子排泄，可能加重電解質紊亂。潛在并發(fā)癥：壓瘡。與意識障礙、長期臥床、肢體活動受限，局部皮膚長期受壓導致血液循環(huán)障礙有關。依據：患者意識模糊，無法自主翻身，長期保持同一體位，骶尾部、肩胛部、足跟部等骨隆突部位皮膚長期受壓，易導致局部組織缺血、缺氧，進而引發(fā)壓瘡。（二）心理方面家屬焦慮：與患者病情嚴重、疾病預后不明、家屬對亞歷山大病相關知識認知不足有關。依據：家屬在陪護過程中頻繁向醫(yī)護人員詢問患者病情，情緒緊張，表現出明顯的擔憂與不安，擔心患者意識無法恢復，對疾病治療效果及后續(xù)康復情況缺乏信心，符合焦慮狀態(tài)的表現。三、護理計劃與目標（一）總體目標通過實施全面、系統(tǒng)的護理干預措施，有效控制患者顱內壓水平，改善意識狀態(tài)，預防意外傷害及并發(fā)癥的發(fā)生，糾正營養(yǎng)失調與電解質紊亂，緩解家屬焦慮情緒，促進患者病情穩(wěn)定并逐步恢復，提高患者生活質量，為后續(xù)康復治療奠定基礎。（二）具體目標顱內壓控制：入院72小時內將患者顱內壓降至180mmH?O以下，頭痛、嘔吐癥狀明顯緩解或完全消失，患者自述頭部不適感減輕。意識恢復：入院1周內使患者意識狀態(tài)由嗜睡轉為清醒，GCS評分提高至12分以上，能夠準確回答簡單問題，對周圍環(huán)境反應靈敏。安全防護：住院期間無跌倒、墜床、肢體碰撞等意外傷害事件發(fā)生，患者及家屬掌握基本的安全防護知識與技能。營養(yǎng)改善：入院2周內使患者體重穩(wěn)定在62kg以上，血清白蛋白水平升至35g/L以上，嘔吐癥狀完全消失，能夠正常進食，每日進食量滿足機體基礎代謝需求。并發(fā)癥預防：住院期間患者無肺部感染發(fā)生（體溫維持在正常范圍，血常規(guī)檢查白細胞及中性粒細胞計數正常，肺部聽診無濕啰音，胸部影像學檢查無感染征象）；無壓瘡發(fā)生（全身皮膚完整，無紅腫、破損、潰瘍等表現）；電解質水平（血鉀、血鈉）恢復至正常范圍并維持穩(wěn)定。心理支持：入院1周內家屬焦慮情緒明顯緩解，能夠正確認識亞歷山大病的病因、治療方法及預后，積極配合醫(yī)護人員開展治療與護理工作，家屬對疾病相關知識的知曉率達到80%以上。四、護理過程與干預措施（一）顱內壓控制護理顱內壓監(jiān)測護理：患者入院后立即完善術前準備，在全麻下行右側腦室穿刺置管引流術，術后連接顱內壓（ICP）監(jiān)測儀持續(xù)監(jiān)測顱內壓變化。監(jiān)測過程中，每30分鐘記錄1次ICP數值，正常ICP范圍設定為80-180mmH?O。嚴格遵守無菌操作原則，每日更換ICP監(jiān)測裝置及引流袋，更換過程中關閉引流管，防止空氣進入顱內引發(fā)感染或導致ICP驟降。密切觀察穿刺部位皮膚情況，查看有無滲血、滲液，保持穿刺點敷料清潔干燥，若發(fā)現敷料污染或滲濕，及時更換。觀察引流腦脊液的顏色、性質及量，正常腦脊液為清亮透明液體，若出現腦脊液呈血性，提示可能存在顱內出血；若腦脊液渾濁，伴有絮狀物，提示可能發(fā)生顱內感染，需立即報告醫(yī)生并協(xié)助處理。當ICP超過200mmH?O時，遵醫(yī)囑開放腦室引流管，緩慢引流腦脊液，控制引流速度為5-10mL/h，避免引流速度過快導致ICP驟降，引發(fā)腦疝等嚴重并發(fā)癥。體位護理：協(xié)助患者取床頭抬高30°的斜坡臥位，該體位有利于促進顱內靜脈回流，減輕腦水腫，降低顱內壓。同時將患者頭部偏向一側，防止嘔吐物誤吸入呼吸道引發(fā)窒息。保持患者頭部處于中立位，避免頸部過度屈曲或伸展，防止壓迫頸靜脈，影響顱內靜脈回流，導致ICP升高。每2小時協(xié)助患者翻身1次，翻身時動作輕柔、緩慢，避免劇烈轉動頭部，防止ICP出現劇烈波動。翻身前先評估患者生命體征及ICP情況，確保病情穩(wěn)定后再進行操作，翻身后再次監(jiān)測ICP，觀察有無異常變化。用藥護理：嚴格按照醫(yī)囑給予降顱壓藥物，密切觀察藥物療效及不良反應，具體用藥護理如下：（1）20%甘露醇注射液：劑量為250mL，采用快速靜脈滴注方式給藥，滴注時間控制在30-40分鐘內，每6小時給藥1次。用藥前仔細檢查藥液質量，若發(fā)現藥液中存在結晶，需將藥液放入熱水中加熱溶解，待藥液冷卻至室溫后再使用，避免結晶進入血管引發(fā)栓塞。選擇粗直、彈性好的靜脈血管進行穿刺，使用留置針建立靜脈通路，防止藥液外滲。輸液過程中密切觀察穿刺部位有無腫脹、疼痛，若出現藥液外滲，立即停止輸液，更換穿刺部位，對滲液部位皮膚涂抹50%硫酸鎂溶液濕敷，促進局部組織水腫吸收，防止皮膚壞死。用藥期間每小時監(jiān)測患者尿量，記錄24小時出入量，確保尿量維持在1500mL/d以上，以保證甘露醇能夠充分發(fā)揮脫水降顱壓作用。同時定期復查腎功能（血肌酐、尿素氮），觀察有無腎功能損傷，若出現腎功能指標異常，及時報告醫(yī)生調整用藥方案。（2）呋塞米注射液：劑量為20mg，采用靜脈推注方式給藥，每12小時給藥1次，與甘露醇交替使用，以增強降顱壓效果。用藥前監(jiān)測患者血鉀水平，用藥后密切觀察患者有無低鉀血癥相關癥狀，如腹脹、心律失常、肢體無力等。遵醫(yī)囑每日復查電解質，若血鉀水平進一步降低，及時給予氯化鉀緩釋片0.5g口服補鉀，補鉀期間觀察患者胃腸道反應，如有無惡心、嘔吐、腹痛等，指導患者飯后服藥，減輕藥物對胃腸道的刺激。（3）地塞米松注射液：劑量為10mg，采用靜脈滴注方式給藥，每日給藥1次，以減輕腦組織炎癥反應，緩解腦水腫。用藥期間密切監(jiān)測患者血糖變化，每4小時測量1次指尖血糖，防止出現應激性高血糖。若血糖水平超過8.3mmol/L，遵醫(yī)囑給予門冬胰島素皮下注射，根據血糖監(jiān)測結果調整胰島素劑量，將血糖控制在合理范圍。同時觀察患者有無消化道出血癥狀，如嘔血、黑便、胃部不適等，遵醫(yī)囑給予奧美拉唑注射液40mg靜脈滴注，每日1次，預防應激性潰瘍的發(fā)生。環(huán)境與休息護理：保持病室環(huán)境安靜、整潔，溫度控制在22-24℃，濕度維持在50%-60%，避免強光直射病房，減少外界環(huán)境對患者的刺激。嚴格限制探視人員數量及探視時間，每日探視時間不超過30分鐘，避免過多人員探視干擾患者休息，導致患者情緒波動或疲勞，進而引起ICP升高。告知家屬保持病室安靜的重要性，提醒家屬在病房內輕聲交談，避免大聲喧嘩。（二）意識障礙護理意識狀態(tài)監(jiān)測：采用GCS評分系統(tǒng)每1小時對患者意識狀態(tài)進行評估，詳細記錄患者睜眼反應、語言回答能力及運動反應情況，對比每次評分結果，觀察意識障礙是否存在加重或改善趨勢。若發(fā)現GCS評分較前下降1分以上，提示患者病情可能惡化，立即報告醫(yī)生，協(xié)助醫(yī)生進行進一步檢查與處理，如復查頭顱CT、調整降顱壓藥物劑量等。同時觀察患者對疼痛刺激的反應，通過按壓眼眶或捏掐肢體皮膚，觀察患者有無肢體回縮、面部表情變化等反應，輔助判斷意識狀態(tài)。感官刺激護理：每日定時為患者提供聽覺、視覺及觸覺刺激，促進意識恢復。聽覺刺激方面，每日上午、下午各播放1次患者熟悉的音樂或家人的錄音（如家人的鼓勵話語），音量控制在40-50分貝，每次播放時間為20-30分鐘，播放過程中觀察患者有無肢體活動或表情變化。視覺刺激方面，使用手電筒交替照射患者雙側瞳孔（每次照射時間不超過5秒，避免強光損傷視網膜），觀察瞳孔對光反射的同時，給予視覺刺激；也可在患者床旁放置患者熟悉的物品（如家人照片），引導患者注視，增強視覺感知。觸覺刺激方面，每日為患者進行肢體按摩2次，每次15-20分鐘，按摩時從肢體遠端向近端輕柔按摩，促進血液循環(huán)，同時通過觸覺刺激喚醒患者感知?？谇蛔o理：由于患者意識障礙，無法自主清潔口腔，為防止口腔感染，每日早晚及每次嘔吐后均進行口腔護理。護理前協(xié)助患者取側臥位，頭偏向一側，防止口腔分泌物或沖洗液誤吸入呼吸道。使用生理鹽水浸濕的棉球，按照“牙齒外側-牙齒內側-咬合面-舌面”的順序輕柔擦拭口腔黏膜及牙齒，每個棉球使用1次后立即丟棄，避免交叉感染。若患者口腔黏膜干燥，可涂抹適量甘油保持濕潤；若發(fā)現口腔黏膜存在潰瘍或炎癥，遵醫(yī)囑使用西瓜霜噴劑或康復新液涂抹，促進黏膜修復。操作過程中動作輕柔，避免損傷口腔黏膜，若患者出現惡心、嘔吐反應，立即停止操作，將患者頭部偏向一側，清理口腔分泌物，待反應緩解后再繼續(xù)護理。（三）安全防護護理床旁防護措施：在患者病床兩側安裝床欄，床欄高度調節(jié)至最高位置，防止患者在意識模糊狀態(tài)下自行翻身墜床。將床旁桌、椅子等物品遠離床沿，避免患者肢體活動時碰撞受傷。在床旁放置呼叫器，將呼叫器按鈕放在患者能夠觸及的范圍內（若患者意識逐漸恢復，指導患者正確使用呼叫器），同時告知家屬呼叫器的使用方法，便于患者或家屬在需要時及時呼叫醫(yī)護人員。在病床周圍地面鋪設防滑墊，防止家屬或醫(yī)護人員走動時滑倒，間接保護患者安全。肢體護理：針對患者右側肢體肌力下降、肌張力增高的情況，為防止關節(jié)攣縮、肌肉萎縮，每日定時協(xié)助患者進行肢體被動活動?；顒忧跋仍u估患者肢體肌張力情況，若肌張力過高，先進行肢體按摩，緩解肌肉緊張后再進行被動活動。被動活動包括肩、肘、腕、髖、膝、踝等關節(jié)的屈伸、旋轉運動，每個關節(jié)按照“屈曲-伸展-內旋-外旋”的順序活動，每個動作重復3-5次，每次活動時間為10-15分鐘?；顒舆^程中力度適中，避免過度牽拉導致關節(jié)損傷，若患者出現疼痛反應（如面部表情痛苦、肢體抵抗），立即停止活動，調整動作幅度或暫?；顒?。同時將患者肢體擺放于功能位，如上肢保持屈肘90°，腕關節(jié)中立位，掌心朝向身體內側；下肢保持膝關節(jié)微屈（約15°），踝關節(jié)背屈，使用軟枕墊于膝關節(jié)下方及足底，維持關節(jié)功能位，防止關節(jié)畸形。專人陪護管理：由于患者意識障礙，自主安全防護能力缺失，安排家屬24小時陪護，告知家屬陪護的重要性及安全防護注意事項。向家屬詳細講解患者可能出現的危險情況（如墜床、跌倒、肢體抽搐）及應對措施，如發(fā)現患者有躁動跡象，及時輕輕按壓患者肢體，避免強行約束，同時呼叫醫(yī)護人員；若患者出現嘔吐，立即協(xié)助患者頭偏向一側，清理口腔嘔吐物，防止誤吸。若家屬需暫時離開病房（如購買物品、就餐），必須提前告知醫(yī)護人員，由醫(yī)護人員臨時負責患者看護，確?；颊咴跓o人陪護期間的安全。（四）營養(yǎng)支持護理營養(yǎng)狀況動態(tài)評估：入院后立即對患者進行全面營養(yǎng)評估，除監(jiān)測體重、血清白蛋白水平外，每周測量2次上臂圍、三頭肌皮褶厚度，評估患者肌肉儲備情況；每日記錄患者進食量、嘔吐量及排便情況，觀察患者營養(yǎng)攝入與排泄平衡狀態(tài)。根據評估結果及時調整營養(yǎng)支持方案，確保營養(yǎng)支持的有效性與針對性。早期腸外營養(yǎng)支持：患者入院初期因嘔吐癥狀明顯，無法經口進食，遵醫(yī)囑給予腸外營養(yǎng)支持，通過中心靜脈導管（經右側頸內靜脈穿刺置管）輸注營養(yǎng)制劑。營養(yǎng)制劑配方為：復方氨基酸注射液（20AA）500mL、脂肪乳注射液（20%）250mL、葡萄糖注射液（10%）1000mL，每日1次，同時加入維生素C注射液2g、維生素B6注射液0.2g及注射用多種微量元素Ⅰ10mL，以補充維生素及微量元素，滿足機體代謝需求。輸注過程中使用輸液泵控制輸液速度，將總液體量在24小時內勻速輸注，避免輸液速度過快導致血糖劇烈波動或心臟負荷加重。密切觀察患者有無輸液反應，如發(fā)熱、寒戰(zhàn)、皮疹等，若出現異常反應，立即停止輸液，更換輸液器及液體，遵醫(yī)囑給予抗過敏藥物（如地塞米松注射液5mg靜脈推注），同時保留剩余液體及輸液器進行送檢，查找反應原因。定期監(jiān)測血糖（每6小時1次）、電解質（每日1次）及肝腎功能（每3天1次），根據監(jiān)測結果調整營養(yǎng)液中葡萄糖濃度及電解質補充量，如血糖升高時，在營養(yǎng)液中加入胰島素（根據血糖值計算胰島素用量，一般每4-6g葡萄糖加入1U胰島素）；電解質異常時，通過靜脈輸注相應電解質溶液進行糾正。腸內營養(yǎng)過渡：入院第5天，患者嘔吐癥狀完全消失，意識狀態(tài)較前改善（GCS評分提高至11分），具備腸內營養(yǎng)支持條件，開始嘗試腸內營養(yǎng)。首先給予米湯50mL經鼻飼管輸注，每4小時1次，輸注速度控制在20-30mL/h（使用腸內營養(yǎng)泵精確控制速度）。輸注前協(xié)助患者取床頭抬高30°-45°臥位，防止食物反流誤吸；輸注過程中密切觀察患者有無腹脹、腹瀉、惡心、嘔吐等不耐受癥狀，若患者無不適反應，第2天將米湯輸注量增加至100mL/次，每4小時1次。第3天開始過渡到腸內營養(yǎng)制劑（瑞素，能量密度1kcal/mL），初始劑量為500mL/d，分5-6次輸注，每次輸注量100-150mL，輸注速度30mL/h。每次鼻飼前回抽胃液，觀察胃液顏色、性質及量，若胃液呈清亮透明或淡黃色，無異味，且回抽量<100mL，可正常輸注；若胃液呈咖啡色或墨綠色，提示可能存在消化道出血或膽汁反流，立即停止鼻飼，報告醫(yī)生進行處理；若胃液回抽量>100mL，提示胃排空延遲，適當減慢輸注速度或暫停1次輸注，待胃排空改善后再繼續(xù)。每日更換鼻飼管固定敷料，觀察鼻腔黏膜有無紅腫、破損，每周更換1次鼻飼管（從另一側鼻孔插入），防止長期使用同一鼻孔導致鼻黏膜損傷。經口進食指導：入院第10天，患者意識清醒（GCS評分13分），能夠自主吞咽，遵醫(yī)囑拔除鼻飼管，開始嘗試經口進食。首先給予流質飲食，如米糊、藕粉、稀粥等，每次給予50-100mL，每日5-6次，指導患者緩慢進食，小口吞咽，避免狼吞虎咽導致嗆咳。進食過程中協(xié)助患者取坐位或半坐位，專人在旁守護，觀察患者有無嗆咳、呼吸困難等情況，若出現嗆咳，立即停止進食，協(xié)助患者取側臥位，輕拍背部，促進呼吸道分泌物排出，待癥狀緩解后再繼續(xù)嘗試。若患者進食流質飲食無不適，第2天過渡到半流質飲食，如軟面條、雞蛋羹、蔬菜泥等，逐漸增加進食量及食物種類。第5天開始給予軟食，如軟米飯、清蒸魚、煮軟的蔬菜等，避免給予辛辣、油膩、堅硬、生冷的食物，防止刺激胃腸道或導致咀嚼、吞咽困難。同時指導患者養(yǎng)成規(guī)律進食習慣，少食多餐，細嚼慢咽，促進食物消化吸收。（五）并發(fā)癥預防護理肺部感染預防護理：（1）體位引流與拍背：每2小時協(xié)助患者翻身1次，翻身的同時進行拍背，促進呼吸道分泌物排出。拍背時手指并攏、稍向內合掌，呈空心掌，從患者背部下方往上、從外側往中間輕輕拍打，力度以患者能夠耐受為宜，每個部位拍打3-5分鐘，避開腎區(qū)及脊柱部位。拍背后協(xié)助患者取坐位或半坐位，鼓勵患者進行有效咳嗽（若患者意識清醒，指導患者深吸氣后屏氣3-5秒，然后用力咳嗽2-3次，將痰液咳出）。（2）氣道濕化：給予患者持續(xù)低流量氧氣吸入，氧流量控制在2-3L/min，改善機體缺氧狀態(tài)。同時使用超聲霧化吸入裝置進行氣道濕化，霧化液配方為生理鹽水20mL+氨溴索注射液30mg，每日霧化3次，每次15-20分鐘。霧化過程中觀察患者呼吸情況，若出現呼吸困難、胸悶等不適，立即停止霧化，給予吸氧處理。霧化后及時協(xié)助患者拍背、咳嗽，促進霧化液及痰液排出，防止痰液稀釋后堵塞氣道。（3）吸痰護理：若患者咳嗽無力，呼吸道分泌物較多，無法自行咳出，采用吸痰管進行吸痰。吸痰前檢查吸痰裝置性能，確保負壓正常（負壓控制在40-53.3kPa）。吸痰時嚴格遵守無菌操作原則，戴無菌手套，使用一次性吸痰管，從鼻腔或口腔緩慢插入吸痰管，插入深度為15-20cm（經鼻腔插入時可適當加深），待吸痰管到達一定深度后，開啟負壓，邊旋轉邊緩慢拔出吸痰管，每次吸痰時間不超過15秒，避免長時間吸痰導致患者缺氧。吸痰前后給予患者高濃度氧氣吸入（氧流量5L/min），持續(xù)1-2分鐘，防止吸痰過程中缺氧。吸痰過程中密切觀察患者生命體征（心率、呼吸、血氧飽和度）及意識狀態(tài)，若出現心率加快、血氧飽和度下降等情況，立即停止吸痰，給予吸氧，待生命體征穩(wěn)定后再繼續(xù)。（4）病情監(jiān)測：每日監(jiān)測患者體溫4次（8:00、12:00、16:00、20:00），觀察有無發(fā)熱癥狀（體溫>38.5℃）；每日聽診肺部呼吸音2次，觀察呼吸音是否清晰，有無濕啰音、哮鳴音等異常呼吸音；每3天復查血常規(guī)，觀察白細胞及中性粒細胞計數變化；若患者出現發(fā)熱、咳嗽、咳痰、肺部聽診有濕啰音等癥狀，及時報告醫(yī)生，遵醫(yī)囑進行胸部CT檢查及痰培養(yǎng)+藥敏試驗，根據檢查結果給予抗感染治療。電解質紊亂糾正與監(jiān)測護理：（1）低鉀血癥糾正護理：遵醫(yī)囑給予氯化鉀緩釋片0.5g口服，每日3次，指導患者飯后服用，以減少藥物對胃腸道的刺激。同時向患者及家屬推薦含鉀豐富的食物，如香蕉、橙子、橘子、菠菜、土豆、山藥等，指導家屬在患者飲食中適當增加此類食物的比例。每日復查血鉀水平，根據血鉀結果調整補鉀劑量，當血鉀恢復至3.5mmol/L以上時，逐漸減少補鉀藥物劑量，避免長期過量補鉀導致高鉀血癥。補鉀期間密切觀察患者有無高鉀血癥相關癥狀，如肢體無力、心律失常、心電圖T波高尖等，若出現異常，立即報告醫(yī)生停止補鉀，并協(xié)助進行相應處理，如靜脈輸注葡萄糖酸鈣注射液拮抗鉀離子作用。（2）低鈉血癥糾正護理：限制患者每日液體攝入量，將液體入量控制在1500-2000mL/d，避免過多水分攝入加重低鈉血癥。遵醫(yī)囑給予3%氯化鈉注射液50mL靜脈滴注，滴注速度控制在10-15滴/分鐘（滴注時間>1小時），每日1次，緩慢糾正低鈉血癥，防止血鈉糾正過快導致滲透性脫髓鞘綜合征。每日復查血鈉水平，根據血鈉變化調整補鈉速度及劑量，當血鈉恢復至135mmol/L以上時，停止使用高滲鹽水，改為通過飲食補充鈉鹽（如在食物中適當增加食鹽用量）。同時觀察患者有無低鈉血癥相關癥狀（如乏力、惡心、嘔吐、意識模糊）及糾正過程中有無不適反應，如出現煩躁、抽搐等癥狀，立即報告醫(yī)生處理。壓瘡預防護理：（1）皮膚護理：每日用溫水為患者擦拭全身皮膚2次（上午、下午各1次），擦拭過程中動作輕柔，避免用力摩擦皮膚，尤其注意清潔骶尾部、肩胛部、足跟部等骨隆突部位，保持皮膚清潔干燥。擦拭后在皮膚褶皺處（如腋窩、腹股溝）涂抹適量爽身粉，減少皮膚摩擦；在骨隆突部位涂抹賽膚潤，形成保護膜，增強皮膚屏障功能，預防皮膚損傷。定期檢查患者皮膚狀況，每2小時翻身時仔細查看骨隆突部位皮膚有無發(fā)紅、壓之不褪色、破損等情況，若發(fā)現皮膚發(fā)紅，立即增加翻身頻率（每1小時翻身1次），在發(fā)紅部位放置軟枕或減壓貼，緩解局部壓力，促進血液循環(huán)，同時記錄皮膚變化情況，觀察發(fā)紅部位是否好轉。（2）減壓護理：為患者使用氣墊床，每日檢查氣墊床充氣情況，確保氣墊床壓力適中（壓力調節(jié)至患者體重的1/3左右），避免氣墊床漏氣導致減壓效果下降。在患者骶尾部、肩胛部、足跟部等易受壓部位放置軟枕或海綿墊，使局部皮膚懸空，減少壓力。翻身時采用“三人翻身法”，一人固定患者頭部，防止頭部劇烈轉動；另外兩人分別站在患者兩側，雙手托住患者肩部、腰部及臀部，同時用力將患者翻身，避免拖、拉、推等動作，防止皮膚擦傷。翻身時注意觀察患者病情變化，若患者出現血壓波動、心率加快等情況，立即停止翻身，待生命體征穩(wěn)定后再繼續(xù)。（六）心理支持護理溝通交流與信息告知：每日與家屬進行2-3次溝通交流，每次溝通時間為15-20分鐘，選擇家屬情緒相對平穩(wěn)的時間段（如上午治療結束后、下午探視時間）進行溝通。溝通時采用通俗易懂的語言，詳細告知家屬患者當日病情變化，如顱內壓監(jiān)測結果、意識狀態(tài)改善情況、各項檢查指標（如血常規(guī)、電解質、頭顱MRI）變化、治療方案調整情況及護理措施實施效果等，讓家屬及時了解患者病情進展，減少因信息不明確導致的焦慮。耐心傾聽家屬的疑問與擔憂，針對家屬提出的問題（如患者何時能清醒、后續(xù)是否會留下后遺癥、治療費用等），給予客觀、真實的回答，不夸大病情，也不隱瞞可能的風險，同時向家屬解釋治療與護理的必要性，增強家屬對治療的信心。疾病知識宣教：向家屬發(fā)放亞歷山大病健康教育手冊，手冊內容包括疾病的病因、發(fā)病機制、臨床表現、診斷方法、治療原則、預后情況及康復訓練方法等。采用“一對一”講解的方式，結合患者具體病情，為家屬講解手冊中的重點內容，如亞歷山大病的特征性表現、治療過程中可能出現的并發(fā)癥及應對措施、患者意識恢復的可能時間等。同時通過播放短視頻的方式，為家屬展示類似患者的康復案例，讓家屬直觀了解疾病的治療效果，減輕對疾病預后的擔憂。在宣教過程中，隨時詢問家屬是否理解，針對家屬不明白的內容，進行反復講解，確保家屬能夠掌握疾病相關知識，提高家屬對疾病的認知水平。情感支持與心理疏導：鼓勵家屬表達內心的感受與情緒，如焦慮、擔憂、恐懼等，給予家屬情感上的理解與支持，告知家屬面對嚴重疾病時出現這些情緒是正常的，減輕家屬的心理負擔。向家屬強調家屬的積極情緒對患者病情恢復的重要性，指導家屬在患者面前保持樂觀的心態(tài)，通過語言鼓勵（如“你現在恢復得很好，很快就能出院了”）、肢體接觸（如握住患者的手、輕輕撫摸患者的額頭）等方式，給予患者心理支持，讓患者感受到家人的關愛，增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心。若家屬焦慮情緒較為嚴重，出現失眠、情緒低落等情況，及時聯系醫(yī)院心理科醫(yī)生，為家屬提供專業(yè)的心理疏導，幫助家屬緩解焦慮情緒，以更好的狀態(tài)配合患者治療與護理。五、護理反思與改進（一）護理成效經過為期21天的系統(tǒng)治療與全面護理干預，患者張某病情得到明顯改善，各項護理目標基本達成，具體成效如下：顱內壓控制成效：入院72小時后，患者顱內壓降至160mmH?O以下，頭痛、嘔吐癥狀完全消失，患者自述無頭部不適感；入院第7天，患者顱內壓穩(wěn)定在120-160mmH?O，遵醫(yī)囑拔除腦室引流管，拔除后監(jiān)測顱內壓無明顯升高，顱內壓控制效果良好。意識恢復成效：入院1周后，患者意識狀態(tài)由嗜睡轉為清醒，GCS評分提高至13分，能夠準確回答醫(yī)生及護士提出的簡單問題，如姓名、年齡、住院時間等，對周圍環(huán)境反應靈敏；入院2周后，GCS評分達到15分，意識完全恢復正常，能夠正常與人交流，表達自身需求。肢體功能恢復成效：入院2周后，患者右側肢體肌力恢復至4級，左側肢體肌力恢復至5級，四肢肌張力恢復正常，能夠自主翻身、坐起，在家人協(xié)助下可緩慢行走，肢體活動能力明顯改善。營養(yǎng)與電解質改善成效：入院2周后，患者體重恢復至63kg，較入院時增加1kg；血清白蛋白水平升至36g/L，達到正常范圍；血鉀水平為3.6mmol/L，血鈉水平為136mmol/L，電解質紊亂完全糾正；患者能夠正常經口進食，每日進食量滿足機體代謝需求，無嘔吐、腹脹等不適癥狀。并發(fā)癥預防成效：住院期間，患者未發(fā)生肺部感染（體溫始終維持在36.0-37.2℃，血常規(guī)檢查白細胞及中性粒細胞計數正常，肺部聽診呼吸音清晰，無濕啰音，復查胸部CT無感染征象）；無壓瘡發(fā)生（全身皮膚完整，無紅腫、破損、潰瘍等表現）；無跌倒、墜床等意外傷害事件發(fā)生，并發(fā)癥預防效果顯著。家屬心理狀態(tài)改善成效：通過心理支持護理，家屬焦慮情緒明顯緩解，能夠正確認識亞歷山大病，掌握疾病相關知識及護理要點，積極配合醫(yī)護人員開展治療與護理工作，出院時對護理工作滿意度評分為98分（滿分100分）。（二）存在不足在本次個案護理過程中，仍存在一些不足之處，需要在今后的護理工作中加以改進：營養(yǎng)支持啟動時機較晚：患者入院后第5天才開始嘗試腸內營養(yǎng)支持，與臨床指南中“對于無法經口進食的患者，應在入院48小時內啟動腸內營養(yǎng)支持”的建議存在差距。主要原因是護理人員對患者嘔吐癥狀改善情況的評估不夠及時，過度擔心早期啟動腸內營養(yǎng)會導致患者出現反流誤吸，對患者腸道功能恢復情況判斷較為保守，從而延遲了腸內營養(yǎng)的啟動時間，可能影響患者早期營養(yǎng)供給，不利于病情恢復。家屬健康教育內容不夠全面：雖然對家屬進行了疾病知識宣教，但宣教內容主要集中在疾病病因、治療方法及當前護理措施方面，對患者出院后的康復訓練細節(jié)（如肢體主動運動訓練的具體方法、訓練強度及頻率，語言訓練的技巧等）、出院后的復查時間安排（如復查頭顱MRI、腦脊液GFAP、電解質的具體時間間隔）及家庭護理注意事項（如患者飲食的具體搭配、如何觀察病情變化并及時處理）等內容講解不夠詳細，導致家屬在患者出院前仍對部分康復及護理問題存在困惑，影響了家屬出院后對患者的護理質量。肢體功能康復訓練專業(yè)性不足：護理人員在為患者進行肢體康復訓練時，主要以維持關節(jié)功能位、進行肢體被動活動為主，缺乏個性化、系統(tǒng)性的康復訓練方案。由于護理人員缺乏專業(yè)的康復訓練知識與技能，無法根據患者肌力恢復情況及時調整訓練內容與強度，對患者主動運動能力的指導較少，如未及時指導患者進行主動翻身、坐起訓練，一定程度上影響了患者肢體功能恢復的