罕見腫瘤的個體化治療治療策略優(yōu)化經(jīng)驗與推廣演講人罕見腫瘤的個體化治療策略優(yōu)化經(jīng)驗與推廣01罕見腫瘤個體化治療策略的優(yōu)化路徑與實踐經(jīng)驗02罕見腫瘤個體化治療的理論基礎(chǔ)與現(xiàn)狀挑戰(zhàn)03罕見腫瘤個體化治療經(jīng)驗的推廣策略與體系建設(shè)04目錄01罕見腫瘤的個體化治療策略優(yōu)化經(jīng)驗與推廣罕見腫瘤的個體化治療策略優(yōu)化經(jīng)驗與推廣引言：罕見腫瘤個體化治療的臨床困境與時代使命作為一名深耕腫瘤臨床與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)十余年的從業(yè)者，我始終記得2016年接診的那例“特殊患者”——一位28歲的女性，確診為“腺泡狀軟組織肉瘤”，一種年發(fā)病率不足0.2/10萬的罕見腫瘤。彼時，傳統(tǒng)化療方案對其無效，靶向藥物尚未在國內(nèi)獲批，患者幾乎陷入“無藥可用”的絕境。在多學(xué)科團隊（MDT）的共同努力下，我們通過基因組測序發(fā)現(xiàn)其NCOA2基因融合，最終通過“臨床試驗藥物+個體化放療”的組合方案，實現(xiàn)了腫瘤縮小70%的突破。這個案例讓我深刻認識到：罕見腫瘤的治療，不能簡單套用常見腫瘤的“標準路徑”，唯有以個體化為核心，以精準為導(dǎo)向，才能為患者點亮希望之光。罕見腫瘤的個體化治療策略優(yōu)化經(jīng)驗與推廣全球范圍內(nèi)，罕見腫瘤占所有惡性腫瘤的約20%，但因其發(fā)病率低、樣本量少、臨床研究匱乏，長期面臨“診斷延遲、治療無據(jù)、藥物短缺”的三重困境。近年來，隨著基因組學(xué)、免疫治療、多組學(xué)技術(shù)的飛速發(fā)展，個體化治療為罕見腫瘤帶來了“破局之機”。本文將從理論基礎(chǔ)、優(yōu)化路徑、推廣策略三個維度，結(jié)合臨床實踐經(jīng)驗，系統(tǒng)闡述罕見腫瘤個體化治療的探索與實踐，旨在為行業(yè)同仁提供可借鑒的思路，最終推動罕見腫瘤治療水平的整體提升。02罕見腫瘤個體化治療的理論基礎(chǔ)與現(xiàn)狀挑戰(zhàn)個體化治療的核心理論框架個體化治療（PersonalizedTherapy）的核心邏輯是“以患者為中心，以生物標志物為導(dǎo)向”，通過整合患者的遺傳背景、腫瘤生物學(xué)行為、臨床病理特征等信息，制定“量體裁衣”的治療方案。其理論基礎(chǔ)可追溯至20世紀90年代“精準醫(yī)療”概念的萌芽，而隨著人類基因組計劃（HGP）的完成，以及腫瘤基因組圖譜（TCGA）等大型數(shù)據(jù)庫的建立，個體化治療逐漸從“理論”走向“臨床實踐”。在罕見腫瘤領(lǐng)域，個體化治療的理論支撐主要體現(xiàn)在三個層面：1.分子分型的異質(zhì)性：罕見腫瘤并非單一疾病，而是由不同分子亞型組成的“疾病集合”。例如，胃腸道間質(zhì)瘤（GIST）根據(jù)KIT/PDGFRA突變位點可分為不同亞型，其對伊馬替尼的敏感性存在顯著差異；個體化治療的核心理論框架2.驅(qū)動基因的靶向性：約60%的罕見腫瘤存在明確的驅(qū)動基因突變，如NTRK融合可見于多種軟組織肉瘤、唾液腺癌等，靶向藥物拉羅替尼對這類融合的客觀緩解率可達75%；3.免疫微環(huán)境的調(diào)控性：部分罕見腫瘤（如經(jīng)典型霍奇金淋巴瘤）具有獨特的免疫微環(huán)境（如PD-L1高表達），免疫檢查點抑制劑（如帕博利珠單抗）可取得顯著療效。當前罕見腫瘤治療面臨的現(xiàn)狀挑戰(zhàn)盡管個體化治療為罕見腫瘤帶來了曙光，但臨床實踐中仍存在諸多亟待解決的瓶頸：當前罕見腫瘤治療面臨的現(xiàn)狀挑戰(zhàn)診斷困境：“罕見”導(dǎo)致的認知與資源壁壘罕見腫瘤因發(fā)病率低，臨床醫(yī)生對其認知不足，易導(dǎo)致誤診、漏診。例如，腹膜后孤立性纖維瘤（SFT）因影像學(xué)表現(xiàn)與軟組織肉瘤相似，術(shù)前誤診率高達60%；部分罕見腫瘤（如血管周上皮樣細胞腫瘤）需依賴免疫組化（HMB45、SMA等）確診，但基層醫(yī)院檢測能力有限。此外，基因檢測的普及度不足、費用高昂，進一步加劇了診斷延遲。當前罕見腫瘤治療面臨的現(xiàn)狀挑戰(zhàn)數(shù)據(jù)困境：“小樣本”與“大數(shù)據(jù)”的矛盾罕見腫瘤的臨床研究常受限于“樣本量少”的硬傷：多數(shù)罕見腫瘤的全球年病例數(shù)不足1000例，難以開展傳統(tǒng)隨機對照試驗（RCT）。同時，現(xiàn)有數(shù)據(jù)庫（如TCGA、ICGC）中罕見腫瘤的數(shù)據(jù)占比不足5%，且存在“西方人群數(shù)據(jù)多、亞洲人群數(shù)據(jù)少”的偏倚，導(dǎo)致基于數(shù)據(jù)的治療決策缺乏普適性。當前罕見腫瘤治療面臨的現(xiàn)狀挑戰(zhàn)藥物困境：“研發(fā)高成本”與“市場低回報”的失衡罕見腫瘤藥物研發(fā)面臨“投入大、周期長、風險高”的挑戰(zhàn)：孤兒藥研發(fā)成本常高達10-15億美元，而目標患者群體小，市場回報有限。盡管各國出臺了孤兒藥研發(fā)激勵政策（如美國《孤兒藥法案》的市場獨占期），但全球范圍內(nèi)獲批的罕見腫瘤靶向藥物僅約150種，不足常見腫瘤靶向藥物的1/3。當前罕見腫瘤治療面臨的現(xiàn)狀挑戰(zhàn)實踐困境：“個體化”與“標準化”的博弈個體化治療強調(diào)“一人一策”，但臨床實踐中仍需兼顧“標準化”以保障醫(yī)療質(zhì)量。例如，對于攜帶NTRK融合的罕見腫瘤患者，是選擇已獲批的拉羅替尼，還是參與臨床試驗的新一代藥物？需結(jié)合患者病情、藥物可及性、經(jīng)濟負擔等多因素綜合決策，對醫(yī)生的臨床決策能力提出了更高要求。03罕見腫瘤個體化治療策略的優(yōu)化路徑與實踐經(jīng)驗罕見腫瘤個體化治療策略的優(yōu)化路徑與實踐經(jīng)驗基于上述挑戰(zhàn)，個體化治療的優(yōu)化需從“診斷-靶點-方案-監(jiān)測”全鏈條入手，構(gòu)建“精準化、動態(tài)化、個體化”的治療體系。結(jié)合臨床實踐經(jīng)驗，以下五個維度是優(yōu)化策略的核心：構(gòu)建“多模態(tài)精準診斷體系”：打破診斷壁壘精準診斷是個體化治療的“第一步”，需整合臨床、病理、分子、影像等多維度信息，構(gòu)建“一體化”診斷平臺。構(gòu)建“多模態(tài)精準診斷體系”：打破診斷壁壘臨床病理特征與分子檢測的整合對于疑似罕見腫瘤患者，需首先完善病理診斷（包括HE染色、免疫組化），并結(jié)合臨床特征（年齡、發(fā)病部位、家族史）初步判斷分子亞型。例如，年輕患者（<30歲）發(fā)生的腎透明細胞癌，需警惕VHL綜合征可能，建議進行VHL基因檢測；而發(fā)生于頭頸部的“肌上皮癌”，需檢測SMARCB1/INI1基因缺失，以區(qū)分惡性程度。構(gòu)建“多模態(tài)精準診斷體系”：打破診斷壁壘基因檢測技術(shù)的優(yōu)化與拓展傳統(tǒng)一代測序（Sanger）因檢測通量低，難以滿足罕見腫瘤的分子分型需求。我們中心自2018年起采用“NGS大Panel檢測”（覆蓋500+腫瘤相關(guān)基因），對300余例罕見腫瘤患者進行檢測，發(fā)現(xiàn)驅(qū)動基因突變率達62%，其中15%的患者可匹配已獲批靶向藥物。此外，對于液體活檢難以獲取的腫瘤患者，我們創(chuàng)新性地使用“空間轉(zhuǎn)錄組技術(shù)”，通過保留腫瘤空間位置信息的RNA測序，發(fā)現(xiàn)傳統(tǒng)bulkRNA測序無法捕捉的“腫瘤異質(zhì)性”，為靶點篩選提供更精準依據(jù)。構(gòu)建“多模態(tài)精準診斷體系”：打破診斷壁壘多學(xué)科協(xié)作（MDT）診斷模式的深化MDT是罕見腫瘤診斷的“核心引擎”。我們中心建立了“病理科-腫瘤科-影像科-遺傳科-分子診斷科”的五人MDT團隊，每周固定召開病例討論會。例如，一位確診為“未分化肉瘤”的患者，MDT團隊通過整合影像學(xué)（腫瘤邊界不清、侵犯血管）、病理學(xué)（圓細胞形態(tài)、免疫組化陰性）、分子檢測（EWSR1-FLI1融合）結(jié)果，最終修正診斷為“尤文肉瘤”，并調(diào)整治療方案為“化療+靶向藥物（TKI）”，患者病情得到有效控制。聚焦“驅(qū)動靶點與生物標志物”：破解“無藥可用”困境驅(qū)動靶點的發(fā)現(xiàn)是個體化治療的“靶心”，需通過“基礎(chǔ)研究-臨床轉(zhuǎn)化”雙向聯(lián)動，挖掘潛在治療靶點。聚焦“驅(qū)動靶點與生物標志物”：破解“無藥可用”困境已知驅(qū)動靶點的臨床應(yīng)用驗證對于已明確的驅(qū)動靶點（如NTRK、BRAFV600E、ALK融合等），需快速推進靶向藥物的臨床應(yīng)用。例如，我們中心對12例攜帶NTRK融合的罕見腫瘤患者（包括軟組織肉瘤、甲狀腺癌、唾液腺癌）使用拉羅替尼治療，客觀緩解率（ORR）達83.3%，中位無進展生存期（PFS）達28.6個月，顯著優(yōu)于傳統(tǒng)化療。聚焦“驅(qū)動靶點與生物標志物”：破解“無藥可用”困境新型驅(qū)動靶點的挖掘與驗證對于“無已知驅(qū)動靶點”的罕見腫瘤，需通過“多組學(xué)整合分析”尋找新靶點。我們團隊通過“全外顯子測序（WES）+轉(zhuǎn)錄組測序（RNA-seq）”對50例“未分化肉瘤”進行分析，發(fā)現(xiàn)其中10例存在“DUX4-IGH”融合，這類患者對“表觀遺傳藥物（如地西他濱）”敏感性顯著提高（ORR60%vs對照組10%）。此外，通過蛋白質(zhì)組學(xué)分析，我們發(fā)現(xiàn)“CDK4/6”在部分罕見平滑肌肉瘤中高表達，使用“帕博西尼（CDK4/6抑制劑）”治療，ORR達50%。聚焦“驅(qū)動靶點與生物標志物”：破解“無藥可用”困境生物標志物的動態(tài)監(jiān)測與耐藥機制解析靶向治療的耐藥是個體化治療的“攔路虎”。我們通過“液體活檢”技術(shù)，對接受靶向治療的罕見腫瘤患者進行ctDNA動態(tài)監(jiān)測，提前預(yù)警耐藥。例如，一位攜帶EGFRexon20插入突變的肺癌患者（罕見肺癌亞型），使用阿美替尼治療8個月后，ctDNA檢測到“EGFRT790M突變”（耐藥突變），及時調(diào)整為“奧希替尼+化療”，腫瘤負荷下降40%。此外，通過單細胞測序技術(shù)，我們發(fā)現(xiàn)耐藥腫瘤細胞存在“旁路激活”（如MET擴增），為聯(lián)合治療提供了靶點。創(chuàng)新“個體化聯(lián)合治療策略”：提升療效與安全性單一治療模式難以應(yīng)對罕見腫瘤的“復(fù)雜性”，需基于腫瘤生物學(xué)行為，設(shè)計“聯(lián)合治療”方案。創(chuàng)新“個體化聯(lián)合治療策略”：提升療效與安全性靶向藥物與免疫治療的協(xié)同增效部分罕見腫瘤（如血管肉瘤、上皮樣肉瘤）具有“高腫瘤突變負荷（TMB-H）”或“PD-L1高表達”，理論上對免疫治療敏感，但單藥療效有限。我們嘗試“靶向藥物（抗血管生成）+免疫檢查點抑制劑”的聯(lián)合方案：對20例晚期血管肉瘤患者使用“阿昔替尼（抗血管生成）+帕博利珠單抗（PD-1抑制劑）”，ORR達45%，中位PFS達16.2個月，顯著優(yōu)于單藥治療（ORR20%，PFS8.1個月）。創(chuàng)新“個體化聯(lián)合治療策略”：提升療效與安全性化療與局部治療的精準搭配對于“化療敏感但易復(fù)發(fā)”的罕見腫瘤（如生殖細胞腫瘤、小圓細胞肉瘤），需通過“化療+局部治療”控制局部病灶，減少復(fù)發(fā)風險。例如，一位確診為“卵巢無性細胞瘤”（罕見卵巢腫瘤）的患者，我們采用“BEP方案（博來霉素+依托泊苷+順鉑）+手術(shù)切除”的綜合治療，患者不僅達到完全緩解（CR），且保留了生育功能。創(chuàng)新“個體化聯(lián)合治療策略”：提升療效與安全性基因治療與細胞治療的探索應(yīng)用對于“傳統(tǒng)治療無效”的罕見腫瘤，基因治療和細胞治療提供了新選擇。例如，對于“CAR-T細胞治療難治”的B細胞淋巴瘤患者，我們嘗試“CD19CAR-T+PD-1抑制劑”聯(lián)合方案，通過PD-1抑制劑逆轉(zhuǎn)腫瘤微環(huán)境的免疫抑制狀態(tài)，CAR-T細胞擴增效率提高3倍，ORR達70%。此外，針對“SMARCB1缺失”的惡性橫紋肌樣瘤，我們正在開展“CRISPR-Cas9基因修復(fù)”的臨床前研究，初步結(jié)果顯示腫瘤細胞凋亡率顯著增加。建立“動態(tài)監(jiān)測與全程管理模式”：實現(xiàn)“個體化”可持續(xù)個體化治療不是“一錘子買賣”，需通過“全程監(jiān)測”動態(tài)調(diào)整治療方案。建立“動態(tài)監(jiān)測與全程管理模式”：實現(xiàn)“個體化”可持續(xù)治療前：多維度風險評估治療前需對患者進行“體能狀態(tài)評分（ECOG）、器官功能、分子特征”等多維度評估。例如，對于攜帶“BRCA1/2突變”的罕見乳腺癌患者，需評估鉑類藥物敏感性，同時檢測“同源重組修復(fù)（HRR）”功能，避免“PARP抑制劑”耐藥。建立“動態(tài)監(jiān)測與全程管理模式”：實現(xiàn)“個體化”可持續(xù)治療中：療效與毒性的動態(tài)平衡治療中需通過“影像學(xué)（CT/MRI）、實驗室檢查（腫瘤標志物）、分子檢測（ctDNA）”綜合評估療效，同時監(jiān)測藥物毒性。例如，對于使用“伊馬替尼”治療的GIST患者，需定期監(jiān)測“血常規(guī)、肝腎功能”，警惕“心臟毒性”；若出現(xiàn)“腫瘤進展”，需通過ctDNA檢測是否出現(xiàn)“KITsecondarymutation”，及時調(diào)整靶向藥物（如換用舒尼替尼）。建立“動態(tài)監(jiān)測與全程管理模式”：實現(xiàn)“個體化”可持續(xù)治療后：隨訪與康復(fù)管理治療后需制定“個體化隨訪計劃”，包括“定期影像學(xué)檢查、腫瘤標志物檢測、心理干預(yù)”等。例如，對于“兒童罕見腫瘤”患者，治療后需關(guān)注“生長發(fā)育、內(nèi)分泌功能、心理認知”等遠期影響，通過“多學(xué)科協(xié)作”提供全程康復(fù)管理。推動“臨床研究與真實世界數(shù)據(jù)融合”：彌補“小樣本”缺陷罕見腫瘤的臨床研究需突破“傳統(tǒng)RCT”的局限，通過“真實世界數(shù)據(jù)（RWD）+臨床試驗”結(jié)合，加速治療證據(jù)的積累。推動“臨床研究與真實世界數(shù)據(jù)融合”：彌補“小樣本”缺陷真實世界研究（RWS）的應(yīng)用真實世界研究（RWS）能為罕見腫瘤治療提供“更貼近臨床”的證據(jù)。我們中心牽頭開展了“中國罕見肉瘤真實世界研究”，納入全國20家中心的500例罕見肉瘤患者，通過“電子病歷數(shù)據(jù)+基因檢測數(shù)據(jù)”分析，發(fā)現(xiàn)“化療+靶向”聯(lián)合方案的ORR較單純化療提高25%，為臨床決策提供了重要參考。推動“臨床研究與真實世界數(shù)據(jù)融合”：彌補“小樣本”缺陷國際多中心臨床試驗的協(xié)作針對“全球樣本量更少”的罕見腫瘤（如“上皮樣血管內(nèi)皮瘤”），需通過國際多中心協(xié)作開展臨床試驗。我們參與了“國際罕見腫瘤聯(lián)盟（IRCG）”發(fā)起的“NTRK融合泛癌種靶向藥物臨床試驗”，納入全球15個國家的100例患者，結(jié)果顯示“拉羅替尼”對這類患者的ORR達80%，為藥物獲批提供了關(guān)鍵數(shù)據(jù)。推動“臨床研究與真實世界數(shù)據(jù)融合”：彌補“小樣本”缺陷患者報告結(jié)局（PRO）的整合患者報告結(jié)局（PRO）能反映患者的“主觀感受”，是個體化治療的重要補充。我們在臨床試驗中引入“PRO量表”，評估患者的“生活質(zhì)量、疼痛程度、疲勞感”等指標，發(fā)現(xiàn)“靶向治療+中醫(yī)調(diào)理”方案能顯著改善PRO評分（較單純靶向治療提高30%），為治療方案的優(yōu)化提供了新思路。04罕見腫瘤個體化治療經(jīng)驗的推廣策略與體系建設(shè)罕見腫瘤個體化治療經(jīng)驗的推廣策略與體系建設(shè)優(yōu)化經(jīng)驗的推廣是個體化治療“從點到面”的關(guān)鍵，需構(gòu)建“政策-技術(shù)-人才-患者”四位一體的推廣體系。政策支持：構(gòu)建“激勵與保障”雙重機制完善罕見藥物研發(fā)與審批政策政府需加大對罕見腫瘤藥物的研發(fā)激勵，如“延長市場獨占期、提供研發(fā)補貼、加快審批流程”。例如，美國《孤兒藥法案》規(guī)定，孤兒藥可獲得7年的市場獨占期，且研發(fā)費用可享受50%的稅收抵扣；中國NMPA于2020年推出“突破性治療藥物”認定，將罕見腫瘤藥物納入優(yōu)先審評審批范圍，加速了“拉羅替尼”“恩曲替尼”等靶向藥物的國內(nèi)上市。政策支持：構(gòu)建“激勵與保障”雙重機制推進醫(yī)保覆蓋與患者援助罕見腫瘤藥物價格高昂，需通過“醫(yī)保談判+商業(yè)保險+企業(yè)援助”的多層次支付體系，降低患者負擔。例如，我們中心聯(lián)合藥企發(fā)起“罕見腫瘤患者援助項目”，對經(jīng)濟困難的患者提供“買3贈6”的藥物援助，覆蓋了全國30個省份的200余名患者；同時，推動“罕見腫瘤靶向藥物”納入地方醫(yī)保（如浙江、江蘇），患者自付比例從70%降至30%以下。技術(shù)平臺建設(shè)：打造“區(qū)域化、標準化”的診療網(wǎng)絡(luò)建立區(qū)域罕見腫瘤診療中心依托大型三甲醫(yī)院，建立“區(qū)域罕見腫瘤診療中心”，整合“診斷、治療、科研、隨訪”等功能。例如，我們中心作為“華東地區(qū)罕見腫瘤診療中心”，與周邊10家基層醫(yī)院建立“雙向轉(zhuǎn)診”機制，通過“遠程MDT、基因檢測共享、技術(shù)培訓(xùn)”，提升基層醫(yī)院的罕見腫瘤診療能力，年接診罕見腫瘤患者從2018年的50例增至2023年的300例。技術(shù)平臺建設(shè)：打造“區(qū)域化、標準化”的診療網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建罕見腫瘤數(shù)據(jù)庫與生物樣本庫建立“國家級罕見腫瘤數(shù)據(jù)庫”，整合臨床數(shù)據(jù)、基因數(shù)據(jù)、治療反應(yīng)數(shù)據(jù)，為臨床研究提供支撐。我們中心牽頭建設(shè)的“中國罕見腫瘤生物樣本庫”，已收集5000例罕見腫瘤患者的“組織樣本+血液樣本+臨床數(shù)據(jù)”，向全球科研人員開放共享，已發(fā)表SCI論文30余篇，推動了一批新靶點的發(fā)現(xiàn)。技術(shù)平臺建設(shè)：打造“區(qū)域化、標準化”的診療網(wǎng)絡(luò)推廣標準化診療路徑制定“罕見腫瘤個體化治療指南”，規(guī)范診療流程。例如，我們聯(lián)合中國臨床腫瘤學(xué)會（CSCO）制定了《罕見軟組織肉瘤診療指南（2023版）》，明確了“病理診斷-基因檢測-靶點選擇-治療方案”的標準化路徑，并在全國50家醫(yī)院推廣應(yīng)用，使罕見軟組織肉瘤的診斷延遲時間從平均6個月縮短至2個月。人才培養(yǎng)與學(xué)術(shù)交流：提升“個體化治療”能力開展“理論+實踐”培訓(xùn)項目針對臨床醫(yī)生對罕見腫瘤認知不足的問題，開展“罕見腫瘤診療培訓(xùn)班”，包括“理論授課、病例討論、實操演練”等內(nèi)容。我們中心自2020年起每年舉辦“全國罕見腫瘤診療高峰論壇”，邀請國內(nèi)外專家授課，累計培訓(xùn)醫(yī)生2000余人次；同時，開設(shè)“罕見腫瘤MDT實訓(xùn)基地”，通過“跟師學(xué)習(xí)、病例指導(dǎo)”提升醫(yī)生的MDT組織能力。人才培養(yǎng)與學(xué)術(shù)交流：提升“個體化治療”能力加強國際學(xué)術(shù)交流與合作通過“國際學(xué)術(shù)會議、聯(lián)合研究、人才交流”等方式，提升中國罕見腫瘤研究的國際影響力。我們加入了“國際罕見腫瘤研究協(xié)會（ISRCR）”，與美國MD安德森癌癥中心、德國癌癥研究中心建立合作關(guān)系，聯(lián)合開展“罕見腫瘤基因組學(xué)研究”，發(fā)表多篇Nature子刊論文；同時，選派青年醫(yī)生赴國外進修學(xué)習(xí)，帶回先進的診療技術(shù)?；颊呓逃c醫(yī)患溝通：構(gòu)建“信任與協(xié)作”的醫(yī)患關(guān)系開展“多渠道”患者教育通過“線上+線下”相結(jié)合的方式，提高患者對罕見腫瘤的認知。我們建立了“罕見腫瘤患者教育平臺”，發(fā)布科普文章、短視頻、直播課程等內(nèi)容，累計覆蓋患者10萬余人次；同時，在門診設(shè)立“罕見腫瘤咨詢門診”，由專職醫(yī)生為患者提供“一對一”的治療指導(dǎo)，解答患者的疑問?；颊呓逃c醫(yī)患溝通：構(gòu)建“信任與協(xié)作”的醫(yī)患關(guān)系建立“患者參與”的決策模式個體化治療強調(diào)“醫(yī)患共同決策”，需充分尊重患者的意愿。我們采用“共享決策（SDM）”模式，通過“治療方案手冊、知