小兒皮膚完整性臨終關(guān)懷個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）一般資料患兒姓名：明明，性別：男，年齡：1歲2個(gè)月，入院日期：202X年X月X日，入院科室：兒科臨終關(guān)懷病房，入院診斷：神經(jīng)母細(xì)胞瘤IV期（原發(fā)灶位于腎上腺，伴骨、骨髓轉(zhuǎn)移）、骶尾部II期壓瘡、中度營(yíng)養(yǎng)不良、中度貧血。患兒系足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，無(wú)早產(chǎn)、難產(chǎn)史，無(wú)食物及藥物過(guò)敏史，按國(guó)家計(jì)劃完成預(yù)防接種。父母均為農(nóng)民，文化程度初中，家庭經(jīng)濟(jì)條件一般，患兒為家中獨(dú)子，父母對(duì)其病情高度重視，前期化療已花費(fèi)10余萬(wàn)元，經(jīng)濟(jì)壓力較大。（二）現(xiàn)病史患兒10個(gè)月前因“反復(fù)發(fā)熱、面色蒼白1周”就診于當(dāng)?shù)貎和t(yī)院，完善腹部超聲、CT、骨髓穿刺等檢查后，確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤IV期（原發(fā)灶位于右側(cè)腎上腺，伴左側(cè)股骨、骨髓轉(zhuǎn)移）。確診后先后接受4周期化療（方案：環(huán)磷酰胺150mg/m2d1-5+阿霉素35mg/m2d1+長(zhǎng)春新堿1.5mg/m2d1），化療期間多次出現(xiàn)III度骨髓抑制，予粒細(xì)胞集落刺激因子、紅細(xì)胞懸液、血小板懸液輸注支持治療。1個(gè)月前患兒出現(xiàn)活動(dòng)能力進(jìn)行性下降，從可獨(dú)坐逐漸發(fā)展為不能自主翻身，每日臥床時(shí)間超過(guò)20小時(shí)；2周前家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)患兒骶尾部皮膚發(fā)紅，未予特殊處理；1周前發(fā)紅區(qū)域出現(xiàn)皮膚破損，伴淡黃色滲液，患兒哭鬧頻次增加，進(jìn)食量減少，為進(jìn)一步接受臨終關(guān)懷護(hù)理入院。（三）既往史患兒出生后生長(zhǎng)發(fā)育基本正常，6個(gè)月會(huì)坐，10個(gè)月會(huì)爬，無(wú)慢性疾病史，無(wú)手術(shù)、外傷史，無(wú)傳染病接觸史。家族中無(wú)腫瘤病史，無(wú)遺傳性疾病史。（四）身體評(píng)估入院時(shí)生命體征：體溫37.2℃，脈搏128次/分，呼吸30次/分，血壓85/55mmHg，血氧飽和度96%（自然空氣下）。生長(zhǎng)發(fā)育：體重8.5kg（低于同年齡兒童第3百分位，正常1歲2個(gè)月男童體重均值為10.2kg），身高75cm（同年齡兒童第10-25百分位，正常均值為78.3cm），頭圍46cm（正常范圍）。意識(shí)狀態(tài)：意識(shí)清楚，精神萎靡，對(duì)周圍環(huán)境刺激反應(yīng)遲鈍，僅在疼痛時(shí)出現(xiàn)哭鬧，哭鬧聲音微弱。皮膚黏膜評(píng)估：骶尾部可見3cm×4cm大小皮膚破損創(chuàng)面，創(chuàng)面基底呈粉紅色，可見少量淡黃色清亮滲液（每日滲液量約5ml），創(chuàng)面邊緣整齊，周圍皮膚紅腫，范圍約5cm×6cm，皮溫較周圍正常皮膚高0.5-1℃；雙側(cè)臀部、足跟部皮膚干燥，可見散在細(xì)小脫屑，無(wú)破損；面部、軀干皮膚彈性差，捏起腹部皮膚后恢復(fù)時(shí)間>2秒；眼結(jié)膜蒼白，口唇黏膜干燥，口腔黏膜光滑，無(wú)潰瘍及出血點(diǎn)；甲床蒼白，指（趾）甲無(wú)反甲、脆裂。其他系統(tǒng)評(píng)估：頭部：毛發(fā)稀疏、干枯，前囟已閉，顱縫無(wú)分離。頸部：柔軟，無(wú)抵抗，未觸及腫大淋巴結(jié)。胸部：胸廓對(duì)稱，無(wú)畸形，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音；心率128次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹部：腹軟，無(wú)腹脹，肝肋下2cm，質(zhì)軟，邊緣銳，無(wú)壓痛；脾未觸及；腸鳴音正常，約4次/分。四肢：四肢肌張力稍低，關(guān)節(jié)活動(dòng)度正常，無(wú)水腫；左手腕部可見1枚靜脈留置針，穿刺點(diǎn)無(wú)紅腫滲液。神經(jīng)系統(tǒng)：吸吮反射、握持反射存在，膝跳反射、跟腱反射減弱，病理反射未引出。（五）輔助檢查血常規(guī)（入院當(dāng)日）：白細(xì)胞3.2×10?/L（正常4.0-12.0×10?/L），中性粒細(xì)胞0.6×10?/L（正常1.8-6.3×10?/L），淋巴細(xì)胞2.3×10?/L（正常1.1-3.2×10?/L），血紅蛋白75g/L（正常110-130g/L，中度貧血），血小板85×10?/L（正常100-300×10?/L），紅細(xì)胞壓積22.5%（正常33-40%）。生化檢查（入院當(dāng)日）：總蛋白55g/L（正常60-80g/L），白蛋白28g/L（正常35-50g/L，中度低蛋白血癥），前白蛋白100mg/L（正常170-420mg/L），谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L（正常7-40U/L），谷草轉(zhuǎn)氨酶30U/L（正常13-35U/L），肌酐35μmol/L（正常27-62μmol/L），尿素氮3.2mmol/L（正常1.8-6.5mmol/L），血鉀3.8mmol/L，血鈉135mmol/L，血氯100mmol/L（電解質(zhì)均正常）。凝血功能（入院當(dāng)日）：凝血酶原時(shí)間（PT）12.5秒（正常11-14秒），活化部分凝血活酶時(shí)間（APTT）35秒（正常25-37秒），國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)化比值（INR）1.05（正常0.8-1.2），凝血功能正常。骨髓穿刺涂片（入院前1周，外院）：骨髓增生活躍，可見15%神經(jīng)母細(xì)胞瘤細(xì)胞浸潤(rùn)，粒系、紅系、巨核系增生受抑。盆腔CT（入院前3天，外院）：骶尾部皮膚軟組織增厚，局部皮膚連續(xù)性中斷，深度約2cm，未見骨質(zhì)破壞；右側(cè)腎上腺區(qū)可見3.0cm×2.5cm軟組織腫塊，邊界不清，與周圍組織粘連；左側(cè)股骨上段可見骨質(zhì)密度減低區(qū)，考慮轉(zhuǎn)移灶，較前次（2個(gè)月前）CT檢查無(wú)明顯變化。疼痛評(píng)估：采用FLACC疼痛評(píng)分量表（適用于2月齡至7歲兒童），入院當(dāng)日評(píng)估結(jié)果：清醒時(shí)面部表情痛苦（1分），腿部緊張（1分），活動(dòng)減少（1分），哭鬧頻繁（1分），難以安撫（1分），總評(píng)分5分（中度疼痛）；夜間睡眠時(shí)易驚醒，評(píng)分3分（輕度疼痛）。（六）心理社會(huì)評(píng)估患兒層面：因長(zhǎng)期病痛折磨及頻繁醫(yī)療操作，對(duì)醫(yī)護(hù)人員接觸存在明顯抵觸情緒，見到穿白大褂人員靠近即哭鬧，僅愿意在母親懷抱中保持安靜，對(duì)玩具、音樂(lè)等外界刺激反應(yīng)微弱，依賴母親的皮膚接觸和安撫。家長(zhǎng)層面：父母對(duì)患兒病情預(yù)后有明確認(rèn)知，但難以接受臨終結(jié)局，存在明顯焦慮、自責(zé)情緒，父親表示“要是早點(diǎn)發(fā)現(xiàn)壓瘡就好了”，母親常獨(dú)自流淚，夜間難以入睡；夫妻雙方因照護(hù)壓力偶有爭(zhēng)吵；對(duì)臨終關(guān)懷的理念和照護(hù)方法缺乏了解，擔(dān)心患兒在最后階段遭受痛苦，對(duì)后續(xù)照護(hù)感到迷茫；經(jīng)濟(jì)方面，因前期化療已耗盡家庭積蓄，目前僅能承擔(dān)基礎(chǔ)醫(yī)療費(fèi)用，希望獲得經(jīng)濟(jì)援助和免費(fèi)照護(hù)資源。家庭與社會(huì)支持：患兒親屬（祖父母、外祖父母）雖關(guān)心患兒，但因距離較遠(yuǎn)，僅能通過(guò)電話慰問(wèn)，無(wú)法提供實(shí)際照護(hù)；社區(qū)無(wú)專門的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)，家長(zhǎng)缺乏可依托的社區(qū)支持資源。二、護(hù)理問(wèn)題與診斷（一）皮膚完整性受損診斷依據(jù)：骶尾部存在3cm×4cmII期壓瘡（皮膚破損達(dá)真皮層，無(wú)肌肉、骨骼暴露），伴淡黃色滲液，周圍皮膚紅腫；雙側(cè)臀部、足跟部皮膚干燥脫屑；患兒長(zhǎng)期臥床（每日臥床>20小時(shí)），存在中度營(yíng)養(yǎng)不良（白蛋白28g/L）、貧血（血紅蛋白75g/L），均為皮膚完整性受損的危險(xiǎn)因素。相關(guān)因素：長(zhǎng)期臥床致局部組織持續(xù)受壓，毛細(xì)血管灌注不足；營(yíng)養(yǎng)不良導(dǎo)致皮膚修復(fù)能力下降；腫瘤消耗引起機(jī)體抵抗力降低；皮膚干燥缺乏水分滋潤(rùn)。（二）急性疼痛診斷依據(jù)：FLACC疼痛評(píng)分清醒時(shí)5分、夜間3分，患兒表現(xiàn)為哭鬧頻繁、難以安撫、睡眠中斷；疼痛與骶尾部壓瘡創(chuàng)面刺激及左側(cè)股骨轉(zhuǎn)移灶相關(guān)，改變體位時(shí)哭鬧加劇。相關(guān)因素：壓瘡創(chuàng)面炎癥刺激；腫瘤細(xì)胞侵犯骨組織，引起骨膜牽拉痛；醫(yī)療操作（如創(chuàng)面換藥）刺激。（三）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量診斷依據(jù)：體重8.5kg（低于同年齡兒童第3百分位），白蛋白28g/L，前白蛋白100mg/L；每日進(jìn)食量約200ml母乳，僅能滿足機(jī)體50%能量需求；患兒存在腫瘤消耗、進(jìn)食減少、蛋白質(zhì)合成障礙等問(wèn)題。相關(guān)因素：腫瘤細(xì)胞大量增殖消耗機(jī)體能量；疼痛、不適導(dǎo)致進(jìn)食意愿下降；低蛋白血癥影響腸道吸收功能；化療后胃腸道黏膜受損（既往病史）。（四）焦慮（家長(zhǎng)）診斷依據(jù)：家長(zhǎng)表現(xiàn)為情緒低落、頻繁哭泣、睡眠障礙；焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分65分（正常<50分，中度焦慮）；反復(fù)詢問(wèn)醫(yī)護(hù)人員“孩子還能活多久”“會(huì)不會(huì)很痛苦”，對(duì)護(hù)理措施效果持懷疑態(tài)度。相關(guān)因素：患兒病情危重、預(yù)后不良；缺乏臨終關(guān)懷照護(hù)知識(shí)和技能；經(jīng)濟(jì)壓力大；擔(dān)心患兒遭受痛苦。（五）便秘（潛在）診斷依據(jù)：患兒長(zhǎng)期臥床（每日活動(dòng)量<2小時(shí)），腸蠕動(dòng)減慢；每日膳食纖維攝入量不足（僅母乳喂養(yǎng)，無(wú)輔食添加）；入院前3天未排便，腹部觸診稍脹，腸鳴音4次/分（正常4-5次/分，偏慢）。相關(guān)因素：活動(dòng)量減少致腸蠕動(dòng)減弱；飲食中膳食纖維缺乏；疼痛導(dǎo)致排便時(shí)不敢用力（潛在）。（六）氣體交換受損（潛在）診斷依據(jù)：患兒腫瘤已發(fā)生骨轉(zhuǎn)移，存在肺部轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)（神經(jīng)母細(xì)胞瘤易轉(zhuǎn)移至肺部）；長(zhǎng)期臥床致肺通氣量減少，肺泡通氣不足；目前血氧飽和度96%，雙肺呼吸音清，暫無(wú)氣體交換障礙表現(xiàn)，但需警惕病情變化。相關(guān)因素：腫瘤肺部轉(zhuǎn)移（潛在）；長(zhǎng)期臥床致肺擴(kuò)張受限；咳嗽反射減弱（肌張力低）。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）短期目標(biāo)（入院1-3天）皮膚護(hù)理：骶尾部壓瘡創(chuàng)面滲液量減少至每日<2ml，周圍皮膚紅腫范圍縮小至4cm×5cm以內(nèi)；無(wú)新的皮膚發(fā)紅、破損出現(xiàn)；雙側(cè)臀部、足跟部皮膚干燥脫屑改善。疼痛管理：患兒FLACC疼痛評(píng)分降至2分以下（輕度疼痛或無(wú)痛），哭鬧次數(shù)減少至每日<3次，每次持續(xù)時(shí)間<10分鐘；夜間能連續(xù)睡眠4小時(shí)以上，無(wú)因疼痛驚醒情況。營(yíng)養(yǎng)支持：每日攝入總熱量達(dá)到935kcal（110kcal/kg×8.5kg），其中母乳攝入300ml，鼻飼營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充635kcal；入院3天內(nèi)排便1次，大便為軟便。家長(zhǎng)支持：家長(zhǎng)能說(shuō)出3項(xiàng)臨終關(guān)懷核心照護(hù)要點(diǎn)（如疼痛管理、皮膚護(hù)理、舒適護(hù)理）；SAS評(píng)分降至55分以下（輕度焦慮）；能正確演示1項(xiàng)基礎(chǔ)護(hù)理操作（如皮膚清潔）。潛在問(wèn)題預(yù)防：血氧飽和度維持在95%以上；無(wú)便秘加重或腸梗阻表現(xiàn)；無(wú)肺部感染癥狀（如發(fā)熱、咳嗽、氣促）。（二）長(zhǎng)期目標(biāo)（入院1-2周）皮膚護(hù)理：骶尾部壓瘡創(chuàng)面縮小至1cm×1.5cm以內(nèi)，創(chuàng)面基底肉芽組織新鮮，無(wú)滲液；全身皮膚保持完整、滋潤(rùn)，無(wú)壓瘡、擦傷等損傷；家長(zhǎng)能獨(dú)立完成壓瘡換藥及全身皮膚護(hù)理。疼痛管理：患兒FLACC疼痛評(píng)分持續(xù)維持在0-1分（無(wú)痛或極輕度疼痛），清醒時(shí)能安靜玩耍（如玩搖鈴），夜間連續(xù)睡眠6小時(shí)以上；醫(yī)療操作時(shí)患兒無(wú)明顯哭鬧。營(yíng)養(yǎng)支持：每日攝入總熱量穩(wěn)定在935-1020kcal，白蛋白升至30g/L以上，前白蛋白升至130mg/L以上；體重?zé)o下降（維持8.5kg以上）；每日排便1次，大便性狀正常。家長(zhǎng)支持：家長(zhǎng)SAS評(píng)分降至50分以下（無(wú)焦慮）；能掌握疼痛評(píng)估、營(yíng)養(yǎng)喂養(yǎng)、應(yīng)急處理等全部照護(hù)技能；能平靜接受患兒病情結(jié)局，主動(dòng)參與患兒舒適護(hù)理。潛在問(wèn)題預(yù)防：患兒全程無(wú)氣體交換受損、便秘、肺部感染等并發(fā)癥；生命終末期無(wú)明顯痛苦表現(xiàn)（如呼吸困難、劇烈疼痛），在家長(zhǎng)陪伴下平靜離世。四、護(hù)理過(guò)程與干預(yù)措施（一）皮膚完整性維護(hù)干預(yù)壓瘡局部精準(zhǔn)護(hù)理（1）創(chuàng)面清潔：每日上午9:00用無(wú)菌生理鹽水棉球輕柔清潔創(chuàng)面，采用“蘸取式”清潔法，避免摩擦創(chuàng)面基底組織；清潔順序從創(chuàng)面中心向周圍正常皮膚，防止感染擴(kuò)散；清潔后用無(wú)菌紗布輕輕吸干創(chuàng)面水分，避免殘留生理鹽水影響敷料黏貼。（2）藥物與敷料應(yīng)用：清潔后在創(chuàng)面基底均勻涂抹重組人表皮生長(zhǎng)因子凝膠（2000IU/g），厚度約0.5mm，促進(jìn)創(chuàng)面肉芽組織生長(zhǎng)；待凝膠吸收后（約5分鐘），覆蓋水膠體敷料（型號(hào)10cm×10cm，康惠爾品牌），敷料邊緣超出創(chuàng)面周圍正常皮膚2cm，確保完全覆蓋創(chuàng)面及紅腫區(qū)域；若敷料滲液量超過(guò)敷料面積1/2或出現(xiàn)松動(dòng)，及時(shí)更換；無(wú)特殊情況每3天更換1次敷料。（3）周圍皮膚保護(hù)：在壓瘡周圍紅腫皮膚涂抹多磺酸粘多糖乳膏（每日2次），用指腹輕輕按摩3-5分鐘，促進(jìn)局部血液循環(huán)，減輕炎癥反應(yīng)；按摩時(shí)避開創(chuàng)面邊緣1cm范圍，防止藥物進(jìn)入創(chuàng)面。（4）創(chuàng)面動(dòng)態(tài)評(píng)估：每日更換敷料時(shí)采用“壓瘡創(chuàng)面評(píng)估表”記錄創(chuàng)面大?。ㄓ弥背邷y(cè)量長(zhǎng)×寬×深度）、基底顏色（粉紅/紅/黃/黑）、滲液量（無(wú)/少量/中量/大量）、滲液性狀（清亮/渾濁/膿性）及周圍皮膚情況；入院第2天評(píng)估：創(chuàng)面大小3cm×4cm，深度2cm，滲液量3ml（少量），基底粉紅色，周圍紅腫范圍4.5cm×5cm；入院第5天評(píng)估：創(chuàng)面縮小至2.5cm×3cm，滲液量1ml，基底肉芽組織新鮮，周圍紅腫消失。全身壓力管理（1）科學(xué)翻身計(jì)劃：制定“2小時(shí)翻身表”，記錄翻身時(shí)間、體位、執(zhí)行者；采用左側(cè)臥（30°）→右側(cè)臥（30°）→仰臥（臀部抬高）交替體位，避免骶尾部持續(xù)受壓；翻身時(shí)采用“三人協(xié)作法”：一人托住患兒頭頸部及肩部，一人托住腰臀部，一人托住雙下肢，同步緩慢翻身，避免拖、拉、推等動(dòng)作導(dǎo)致皮膚擦傷；翻身后在患兒背部、腰部、腿部放置軟枕（純棉布包裹，厚度5cm），維持體位穩(wěn)定，同時(shí)減輕骨隆突部位壓力。（2）減壓設(shè)備應(yīng)用：患兒睡于醫(yī)用防壓瘡氣墊床（型號(hào)B10，臺(tái)灣雅博品牌），氣墊床壓力調(diào)節(jié)至8kPa（60mmHg），每日上午、下午各檢查1次氣墊床充氣情況，確保氣墊無(wú)漏氣、壓力均勻；氣墊床表面鋪純棉床單，保持床單平整、干燥，無(wú)褶皺、碎屑。（3）骨隆突部位重點(diǎn)防護(hù)：每日早晚用手掌觸摸患兒肩胛部、肘部、髖部、足跟部等骨隆突部位，感知皮膚溫度及完整性；在左側(cè)肩胛部、雙側(cè)肘部放置圓形軟枕（直徑8cm），足跟部墊“U”型泡沫墊（厚度3cm），減少局部壓力；入院第3天發(fā)現(xiàn)左側(cè)肩胛部皮膚輕度發(fā)紅（1cm×1cm），立即增加翻身頻率至每1小時(shí)1次，局部涂抹嬰兒專用保濕霜，24小時(shí)后發(fā)紅消退。皮膚整體養(yǎng)護(hù)（1）溫和清潔：每日下午15:00用38-40℃溫水為患兒進(jìn)行床上擦浴，使用嬰兒專用無(wú)皂清潔劑（pH值5.5，貝親品牌），避免刺激皮膚；擦浴順序：面部→頸部→軀干→四肢→會(huì)陰部，每個(gè)部位用單獨(dú)的小毛巾；擦浴時(shí)動(dòng)作輕柔，尤其是皮膚褶皺處（頸部、腋窩、腹股溝），輕輕擦拭，避免摩擦；擦浴后用柔軟毛巾吸干皮膚水分，不用力擦拭。（2）保濕滋潤(rùn)：擦浴后3分鐘內(nèi)為全身皮膚涂抹嬰兒專用保濕霜（含凡士林、甘油成分），重點(diǎn)涂抹臀部、足跟部等干燥部位，用量為每10cm2皮膚涂抹0.5g；涂抹時(shí)采用“螺旋式”按摩手法，促進(jìn)保濕霜吸收，增強(qiáng)皮膚屏障功能；每日上午、下午各補(bǔ)充涂抹1次干燥部位，確保皮膚持續(xù)滋潤(rùn)。（3）衣物與床單位管理：患兒衣物選擇純棉材質(zhì)，寬松透氣，避免領(lǐng)口、袖口過(guò)緊；衣物每日更換1次，污染后及時(shí)更換；床單位每日整理2次，更換床單1次，確保床單平整、干燥、無(wú)毛發(fā)、碎屑；更換床單時(shí)采用“卷式更換法”，避免患兒身體直接接觸床褥，防止皮膚擦傷。（二）疼痛管理干預(yù)疼痛動(dòng)態(tài)評(píng)估與記錄采用FLACC量表每4小時(shí)評(píng)估1次疼痛（8:00、12:00、16:00、20:00、0:00、4:00），若患兒出現(xiàn)突然哭鬧、肢體緊張等情況，隨時(shí)評(píng)估；評(píng)估時(shí)由患兒母親在旁安撫，減少環(huán)境干擾；將每次評(píng)分記錄于“疼痛評(píng)估記錄表”，繪制疼痛變化曲線，觀察疼痛波動(dòng)規(guī)律；入院當(dāng)日評(píng)分5分，入院第1天下午降至3分，入院第2天降至2分，入院第3天起穩(wěn)定在0-1分。藥物鎮(zhèn)痛精準(zhǔn)實(shí)施（1）基礎(chǔ)鎮(zhèn)痛：遵醫(yī)囑給予對(duì)乙酰氨基酚口服混懸液（濃度100mg/ml），劑量10mg/kg/次（即0.85ml/次），每6小時(shí)1次（8:00、14:00、20:00、2:00）；將藥物混入10ml母乳中，用注射器（去掉針頭）緩慢注入患兒口中，避免嗆咳；注入后給予5ml溫開水沖洗口腔，防止藥物殘留刺激口腔黏膜。（2）臨時(shí)鎮(zhèn)痛：當(dāng)FLACC評(píng)分≥3分時(shí)，臨時(shí)加用嗎啡口服溶液（濃度1mg/ml），劑量0.1mg/kg/次（0.085ml/次）；入院第1天中午12:00評(píng)估評(píng)分4分，遵醫(yī)囑給予臨時(shí)嗎啡，30分鐘后復(fù)評(píng)評(píng)分2分；使用嗎啡后密切觀察患兒呼吸頻率（若<20次/分立即停藥）、意識(shí)狀態(tài)（避免過(guò)度嗜睡），入院期間未出現(xiàn)嗎啡不良反應(yīng)。（3）創(chuàng)面換藥鎮(zhèn)痛：換藥前30分鐘給予對(duì)乙酰氨基酚口服，若創(chuàng)面較大或患兒既往換藥時(shí)哭鬧明顯，加用sucrose24%溶液（1ml）口服，利用甜味刺激減輕疼痛；換藥時(shí)由母親懷抱患兒，播放輕柔的兒童音樂(lè)（頻率500-800Hz），醫(yī)護(hù)人員操作動(dòng)作輕柔、快速，減少操作時(shí)間（每次換藥控制在10分鐘內(nèi)）。非藥物鎮(zhèn)痛輔助（1）袋鼠式護(hù)理：每日下午16:00-17:00實(shí)施袋鼠式護(hù)理，讓母親脫去上衣，患兒僅穿紙尿褲，俯臥于母親胸前，皮膚直接接觸，母親用手臂環(huán)繞保護(hù)患兒；期間母親輕聲哼唱兒歌，輕輕拍打患兒背部，給予安全感；每次持續(xù)60分鐘，促進(jìn)患兒放松，降低疼痛評(píng)分。（2）溫?zé)岱蟾深A(yù)：針對(duì)左側(cè)股骨轉(zhuǎn)移灶疼痛，每日上午10:00、下午16:00用40-42℃溫水浸濕毛巾（擰至不滴水），包裹熱水袋（外層套純棉布套），置于患兒左側(cè)股骨上段皮膚（避開穿刺點(diǎn)），每次熱敷15分鐘；熱敷前用手背測(cè)試溫度，防止?fàn)C傷；熱敷過(guò)程中密切觀察皮膚顏色，若出現(xiàn)發(fā)紅立即停止。（3）環(huán)境優(yōu)化：保持病室安靜，日間噪音控制在40分貝以下，夜間控制在30分貝以下；光線柔和，避免強(qiáng)光直射；病室溫度維持在22-24℃，濕度50-60%；為患兒提供熟悉的玩具（如母親平時(shí)使用的圍巾、患兒常用的安撫奶嘴），減少環(huán)境陌生感引發(fā)的焦慮性疼痛。（三）營(yíng)養(yǎng)支持干預(yù)營(yíng)養(yǎng)方案?jìng)€(gè)性化制定聯(lián)合營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生計(jì)算患兒每日營(yíng)養(yǎng)需求：能量110kcal/kg×8.5kg=935kcal，蛋白質(zhì)2.5g/kg×8.5kg=21.25g，脂肪3g/kg×8.5kg=25.5g；因患兒口服進(jìn)食量?jī)H200ml母乳（約200kcal），需通過(guò)鼻飼補(bǔ)充剩余735kcal能量，故制定“口服+鼻飼”聯(lián)合喂養(yǎng)方案。喂養(yǎng)方式具體實(shí)施（1）口服喂養(yǎng)優(yōu)化：鼓勵(lì)母親親喂母乳，每次喂養(yǎng)時(shí)間15-20分鐘，每日6次（6:00、9:00、12:00、15:00、18:00、21:00）；喂養(yǎng)時(shí)采取半臥位（抬高床頭30°），母親用手臂托住患兒頭部，避免嗆咳；若患兒喂養(yǎng)過(guò)程中出現(xiàn)哭鬧，暫停喂養(yǎng)，先安撫情緒（如懷抱、輕拍），待平靜后繼續(xù)；每日記錄母乳攝入量，入院第3天母乳攝入量增至300ml（約300kcal）。（2）鼻飼喂養(yǎng)規(guī)范操作：入院第2天在超聲引導(dǎo)下留置8Fr硅膠鼻飼管（長(zhǎng)度25cm），確認(rèn)胃管位置（抽取胃液，pH值3.5；聽診胃部氣過(guò)水聲）；鼻飼液選擇小兒全營(yíng)養(yǎng)配方奶（能量密度1kcal/ml，含中鏈甘油三酯，雀巢品牌），初始劑量20ml/次，每3小時(shí)1次（8:00、11:00、14:00、17:00、20:00、23:00、2:00、5:00）；每次鼻飼前用20ml溫開水沖洗胃管，鼻飼時(shí)用注射器緩慢推注（速度5ml/min），避免過(guò)快引起腹脹；鼻飼后再次用20ml溫開水沖洗胃管，防止胃管堵塞；根據(jù)患兒耐受情況逐漸增加鼻飼量，入院第3天增至50ml/次，每日鼻飼總量400ml（400kcal），滿足每日能量需求。（3）靜脈營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充：遵醫(yī)囑每日靜脈輸注20%白蛋白5g（分2次，上午10:00、下午16:00各2.5g），輸注速度5ml/h，避免過(guò)快引起循環(huán)負(fù)荷過(guò)重；每日輸注10%脂肪乳注射液50ml（能量500kcal）、復(fù)方氨基酸注射液（小兒型）100ml（含蛋白質(zhì)8g），采用“三升袋”混合輸注，輸注時(shí)間12小時(shí)（從18:00至次日6:00），減少對(duì)患兒日間活動(dòng)的影響；輸注過(guò)程中密切觀察有無(wú)輸液反應(yīng)（如發(fā)熱、皮疹、嘔吐），入院期間無(wú)輸液不良反應(yīng)發(fā)生。營(yíng)養(yǎng)狀況動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)每日記錄患兒母乳攝入量、鼻飼液攝入量、排便量及性狀；每周一、周四測(cè)量體重（晨起空腹、穿紙尿褲、空腹?fàn)顟B(tài)），記錄體重變化；每3天復(fù)查血常規(guī)、生化指標(biāo)（白蛋白、前白蛋白）；入院第7天復(fù)查：白蛋白31g/L，前白蛋白135mg/L，血紅蛋白82g/L，體重8.6kg（較入院時(shí)增加0.1kg）；入院第10天復(fù)查：白蛋白32g/L，前白蛋白150mg/L，體重8.7kg，營(yíng)養(yǎng)狀況明顯改善。（四）心理社會(huì)支持干預(yù)患兒情感需求滿足（1）信任關(guān)系建立：醫(yī)護(hù)人員每日接觸患兒前，先通過(guò)母親了解患兒喜好（如喜歡的玩具、聲音），用患兒熟悉的搖鈴吸引注意力，減少抵觸情緒；操作前用溫和的語(yǔ)氣告知患兒（如“明明，我們要換個(gè)藥，很快就好”），操作時(shí)動(dòng)作輕柔，操作后給予表?yè)P(yáng)（如“明明真勇敢”）；入院第3天，患兒見到醫(yī)護(hù)人員時(shí)不再哭鬧，能接受醫(yī)護(hù)人員的觸摸。（2）感官刺激護(hù)理：根據(jù)患兒月齡選擇適合的感官刺激：視覺方面，在床旁放置彩色卡片（紅、黃、藍(lán)三色），每日更換位置，吸引患兒注視；聽覺方面，每日播放輕柔的兒童音樂(lè)（如《小星星》），每次15分鐘，每日3次；觸覺方面，用軟毛刷輕輕擦拭患兒手掌、腳掌，促進(jìn)觸覺發(fā)育；每次刺激時(shí)間控制在10-15分鐘，避免過(guò)度刺激導(dǎo)致患兒疲勞。家長(zhǎng)分層心理疏導(dǎo)（1）認(rèn)知重構(gòu)干預(yù)：每日下午15:00-16:00與家長(zhǎng)進(jìn)行“一對(duì)一”溝通，用通俗語(yǔ)言講解臨終關(guān)懷的核心是“提高生活質(zhì)量，減少痛苦”，而非“放棄治療”；通過(guò)案例分享（如“之前有個(gè)類似患兒，在家長(zhǎng)陪伴下平靜離世，沒(méi)有痛苦”），幫助家長(zhǎng)建立對(duì)臨終關(guān)懷的正確認(rèn)知；發(fā)放《兒童臨終關(guān)懷照護(hù)手冊(cè)》，用圖文形式介紹皮膚護(hù)理、疼痛管理等內(nèi)容，解答家長(zhǎng)疑問(wèn)。（2）情緒宣泄引導(dǎo)：為家長(zhǎng)提供“情緒宣泄室”，允許家長(zhǎng)在室內(nèi)哭泣、傾訴；醫(yī)護(hù)人員采用“傾聽式溝通”，不打斷家長(zhǎng)表達(dá)，用“我理解你的感受”“你已經(jīng)做得很好了”等語(yǔ)言給予情感支持；入院第5天，家長(zhǎng)因患兒創(chuàng)面愈合緩慢出現(xiàn)煩躁情緒，醫(yī)護(hù)人員陪伴家長(zhǎng)傾訴30分鐘，分析創(chuàng)面愈合規(guī)律，緩解焦慮，當(dāng)日家長(zhǎng)SAS評(píng)分降至52分。（3）家庭支持鏈接：聯(lián)系患兒祖父母、外祖父母，告知其患兒病情及家長(zhǎng)需求，協(xié)調(diào)親屬來(lái)院探望（每周2次），提供實(shí)際幫助（如為家長(zhǎng)準(zhǔn)備餐食、協(xié)助照護(hù)患兒）；對(duì)接當(dāng)?shù)卮壬茩C(jī)構(gòu)（如“兒童希望之家”），為家庭申請(qǐng)臨終關(guān)懷專項(xiàng)救助金5000元，減輕經(jīng)濟(jì)壓力；聯(lián)系社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，為家長(zhǎng)提供出院后哀傷輔導(dǎo)資源（心理咨詢熱線、哀傷支持小組）。生命終末期人文關(guān)懷（1）臨終準(zhǔn)備指導(dǎo)：在患兒生命終末期（入院第12天），提前告知家長(zhǎng)患兒臨終前可能出現(xiàn)的癥狀（如呼吸淺快、意識(shí)模糊、四肢冰涼），以及應(yīng)對(duì)措施（如保持安靜、肢體保暖、陪伴在旁）；協(xié)助家長(zhǎng)為患兒準(zhǔn)備衣物、紀(jì)念品（如手腳印紀(jì)念冊(cè)），滿足家長(zhǎng)情感需求。（2）私密陪伴空間：調(diào)整病房布局，用屏風(fēng)分隔出獨(dú)立空間，擺放家長(zhǎng)帶來(lái)的患兒熟悉物品（如玩具、照片），營(yíng)造溫馨氛圍；允許家長(zhǎng)24小時(shí)陪伴患兒，提供折疊床、被褥等休息用品，方便家長(zhǎng)休息。（3）告別儀式支持：患兒離世后（入院第14天），為家長(zhǎng)提供充足時(shí)間與患兒告別，協(xié)助家長(zhǎng)完成告別儀式（如親吻、擁抱、拍照）；醫(yī)護(hù)人員保持安靜，不打擾家長(zhǎng)；待家長(zhǎng)情緒平穩(wěn)后，協(xié)助辦理出院手續(xù)，提供死亡證明、喪葬流程指導(dǎo)；出院后1周、1個(gè)月分別進(jìn)行電話隨訪，了解家長(zhǎng)哀傷恢復(fù)情況，提供心理支持。（五）潛在問(wèn)題預(yù)防與干預(yù)便秘預(yù)防與處理（1）飲食調(diào)整：在鼻飼液中每日加入20ml稀釋蘋果汁（蘋果汁：溫開水=1:1），增加膳食纖維攝入，促進(jìn)腸蠕動(dòng)；每日上午、下午各喂服5ml溫開水，補(bǔ)充水分，軟化大便。（2）腹部按摩：每日上午10:00、下午16:00進(jìn)行腹部按摩，患兒取仰臥位，護(hù)士用手掌順時(shí)針按摩患兒腹部，力度適中（以腹部輕微凹陷為宜），每次15分鐘，促進(jìn)腸蠕動(dòng)；按摩過(guò)程中觀察患兒反應(yīng)，若出現(xiàn)哭鬧立即暫停。（3）藥物干預(yù)：入院第1天遵醫(yī)囑給予開塞露5ml肛塞，潤(rùn)滑腸道，30分鐘后患兒排出干結(jié)大便；后續(xù)每日口服乳果糖口服溶液2.5ml（每日1次），保持每日排便1次，大便為軟便，無(wú)便秘發(fā)生。呼吸功能維護(hù)（1）通氣功能促進(jìn)：每日上午、下午各協(xié)助患兒進(jìn)行“體位引流”，采取頭低腳高位（床頭抬高15°），輕拍患兒背部（空心掌，從下往上、從外向內(nèi)），每次10分鐘，促進(jìn)肺部分泌物排出；鼓勵(lì)患兒咳嗽（用玩具刺激患兒發(fā)聲，間接促進(jìn)咳嗽），增強(qiáng)肺部通氣。（2）呼吸監(jiān)測(cè)：每4小時(shí)監(jiān)測(cè)患兒呼吸頻率、節(jié)律、深度，記錄血氧飽和度；若出現(xiàn)呼吸頻率>40次/分、血氧飽和度<92%，立即給予鼻導(dǎo)管吸氧（流量1-2L/min），調(diào)整體位為半臥位，改善通氣；入院期間患兒呼吸穩(wěn)定，血氧飽和度維持在95%-98%，無(wú)呼吸功能障礙。感染預(yù)防控制（1）環(huán)境感染控制：病室每日通風(fēng)2次，每次30分鐘；每日用含氯消毒劑（500mg/L）擦拭床欄、床頭柜、輸液架等物體表面；限制探視人員數(shù)量（每次不超過(guò)2人），探視人員需戴口罩、洗手，避免交叉感染。（2）局部感染預(yù)防：靜脈留置針穿刺點(diǎn)每日用碘伏消毒1次，更換透明敷貼；觀察穿刺點(diǎn)有無(wú)紅腫、滲液，若出現(xiàn)異常及時(shí)拔管；壓瘡創(chuàng)面嚴(yán)格執(zhí)行無(wú)菌操作，換藥前洗手、戴無(wú)菌手套，避免創(chuàng)面感染；入院期間無(wú)局部感染發(fā)生。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理效果綜合評(píng)價(jià)經(jīng)過(guò)14天的臨終關(guān)懷護(hù)理干預(yù)，患兒皮膚完整性得到有效維護(hù)：骶尾部壓瘡創(chuàng)面從3cm×4cm縮小至1cm×1.5cm，創(chuàng)面愈合良好，無(wú)感染；全身皮膚保持完整、滋潤(rùn)，無(wú)新的壓瘡或皮膚損傷。疼痛管理效果顯著，F(xiàn)LACC評(píng)分從入院時(shí)的5分降至0-1分，患兒哭鬧明顯減少，能安靜睡眠和玩耍，舒適度大幅提升。營(yíng)養(yǎng)狀況改善，白蛋白從28g/L升至32g/L，體重增加0.2kg，為皮膚修復(fù)和機(jī)體代謝提供了基礎(chǔ)支持。家長(zhǎng)心理狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn)，SAS評(píng)分從65分降至48分，焦慮情緒緩解，掌握了皮膚護(hù)理、疼痛評(píng)估、營(yíng)養(yǎng)喂養(yǎng)等照護(hù)技能，能平靜接受患兒病情結(jié)局，主動(dòng)參與患兒舒適護(hù)理?；純涸谧≡浩陂g未發(fā)生便秘、呼吸功能障礙、感染等并發(fā)癥，最終于入院第14天在母親懷抱中安靜離世，實(shí)現(xiàn)了“無(wú)痛苦、有尊嚴(yán)”的臨終關(guān)懷目標(biāo)。（二）護(hù)理過(guò)程中的不足皮膚評(píng)估全面性欠缺：入院初期僅重點(diǎn)關(guān)注骶尾部壓瘡，對(duì)肩胛部、肘部等非主要受壓部位的評(píng)估頻次不足（每日1次），導(dǎo)致入院第3天發(fā)現(xiàn)左側(cè)肩胛部皮膚發(fā)紅，雖及時(shí)處理未造成嚴(yán)重后果，但反映出皮膚評(píng)估體系存在漏洞，未能實(shí)現(xiàn)“全部位、高頻次”評(píng)估。家長(zhǎng)情緒早期識(shí)別滯后：對(duì)家長(zhǎng)情緒變化的監(jiān)測(cè)依賴每日1次的SAS評(píng)分，缺乏動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)機(jī)制；入院第5天家長(zhǎng)出現(xiàn)情緒波動(dòng)（煩躁、抱怨）后才介入干預(yù)，未能在情緒變化初期及時(shí)疏導(dǎo)，增加了家長(zhǎng)的心理痛苦。非藥物鎮(zhèn)痛方法單一：疼痛管理中以藥物鎮(zhèn)痛和基礎(chǔ)非藥物方法（安撫、溫?zé)岱螅橹?，?duì)小兒專用非藥物鎮(zhèn)痛技術(shù)（如水療、振動(dòng)鎮(zhèn)痛）未嘗試；因擔(dān)心患兒身體狀況，未開展水療，可能影響疼痛緩解的多元化效果。哀傷輔導(dǎo)延續(xù)性不足：患兒離世后僅進(jìn)行了2次電話隨訪，未建立長(zhǎng)期哀傷輔導(dǎo)機(jī)制；對(duì)家長(zhǎng)后續(xù)的心理重建、生活調(diào)整缺乏持續(xù)支持，未能為家長(zhǎng)提供系統(tǒng)的哀傷恢復(fù)資源。（三）改進(jìn)措施與未來(lái)方向構(gòu)建“全維度皮膚評(píng)估