1、章、基因信息的法律保護(hù)和防止基因歧視生物技術(shù)法律法規(guī)內(nèi)容：第一節(jié) 基因信息的概念第二節(jié) 歐洲對基因信息的法律保護(hù)第三節(jié) 美國、加拿大和中國對于基因信息的保護(hù)第四節(jié) 防止基因歧視第一節(jié) 基因信息的概念基因信息基因信息（genetic information）聯(lián)合國糧農(nóng)組織（Food and Agriculture Organization of the United Nation, FAO）在染色體DNA或RNA的核苷酸堿基序列中包含的信息。基因信息包含：序列信息：基因組組成，缺陷基因等編碼信息：編碼蛋白質(zhì)序列的信息調(diào)控信息：調(diào)控蛋白質(zhì)表達(dá)或其他生命現(xiàn)象的信息基因信息 VS 遺傳信息基因信息價值

2、1：可以揭露一定的生物學(xué)規(guī)律，解釋一定生物學(xué)現(xiàn)象。性肽（SP）及其受體（SPR）花色基因，如花青素等馬纓丹（五色梅）吊鐘花（燈籠花）血友病伴性遺傳基因信息價值2：為生物技術(shù)或生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)所利用，產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)效益或社會效益。轉(zhuǎn)基因抗蟲煙草轉(zhuǎn)基因抗蟲棉左為普通棉花，右為兔毛轉(zhuǎn)基因棉花蛋白質(zhì)藥物基因治療（SCID）基因信息分類：一、處于公共領(lǐng)域的基因信息沒有相應(yīng)的知識產(chǎn)權(quán)賦予其獨(dú)占性；可為科技界、產(chǎn)業(yè)界及整個社會分享；如：科技期刊、網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫（如GenBank）等。常用基因信息數(shù)據(jù)庫：Genbank庫，美國國立生物技術(shù)信息中心(NCBI) EMBL數(shù)據(jù)庫，歐洲分子生物學(xué)實驗室DDBJ數(shù)據(jù)庫，日本GDB數(shù)

3、據(jù)庫，國內(nèi)鏡像，為人類基因組計劃(HGP)保存和處理基因組圖譜數(shù)據(jù)。 二、具產(chǎn)業(yè)價值的基因信息產(chǎn)業(yè)應(yīng)用；動物、植物、微生物基因信息；從保護(hù)其產(chǎn)業(yè)價值的角度出發(fā)來實施必要的保護(hù)措施；專利、商業(yè)秘密、數(shù)據(jù)庫等。三、個人基因信息基因組組成；基因組內(nèi)是否有缺陷基因存在；缺陷基因有多少；缺陷基因可能導(dǎo)致什么疾病。個人基因信息的利用：收集：基因檢測或基因篩查（genetic screening）鑒定：遺傳學(xué)或現(xiàn)代生物學(xué)方法保存、傳遞、公開使用：鑒定一個人的健康狀態(tài)或潛在的疾病風(fēng)險，預(yù)測其后代的基因型或表現(xiàn)型，決定是否雇傭一個致病基因的攜帶者，決定是否流產(chǎn)等反饋：基因信息的使用效果反饋給使用者和擁有者，使之

4、調(diào)整相應(yīng)的策略個人基因信息的獨(dú)特性一、每個人的基因信息都是獨(dú)特的，即“我們都是我們自己”，基因信息能夠幫助了解一個人的出身、家庭、家族甚至種族的相關(guān)情況。二、在現(xiàn)有醫(yī)學(xué)生物技術(shù)的水平下，個人基因信息基本是不可變更的，即一個人的基因信息基本是終身不變的?；蛉毕莸刃畔⒁坏┕诒?，與此基因缺陷或基因疾病相關(guān)的一切羞辱、歧視等不利問題都將終生陪伴著攜帶者。三、基于相關(guān)的遺傳學(xué)知識，個人基因信息不僅與其本人有關(guān)，也可能與其家庭、家族或種族成員有關(guān)。即基因信息的家族或種族相關(guān)性鐮刀型細(xì)胞貧血病，非洲人家族性黑蒙性白癡病，Ashkenazi猶太人 鐮刀型細(xì)胞貧血癥患者的紅細(xì)胞卻彎曲的鐮刀狀的，這樣的紅細(xì)

5、胞容易破裂，使人患溶血性貧血，嚴(yán)重時會導(dǎo)致死亡。四、個人基因信息除在醫(yī)學(xué)與醫(yī)療中具有重要作用外，還可應(yīng)用在如保險、雇傭、訴訟、家庭關(guān)系、教育、商業(yè)、移民和親自鑒定中，因此關(guān)系到個人健康、家庭和生育等生活的許多方面。對基因信息的解讀、誤讀、不適當(dāng)?shù)膫鞑?、公開或使用等，在很大程度上會影響一個人及其家庭成員的社會生活，甚至還能產(chǎn)生廣泛的基因歧視，帶來普遍的社會問題，造成基因下層階級或基因弱勢群體個人基因信息的保護(hù)：個人信息（personal information）屬個人隱私范疇，為隱私權(quán)所管轄。隱私權(quán)（right of privacy）: 一個人有不被打擾、保持獨(dú)處的權(quán)利。對于個人基因信息而言，隱

6、私權(quán)可賦予一個人保留某些個人信息不對第三人或外界散布的權(quán)力。隱私權(quán)的保護(hù)涉及基因信息的收集、鑒定、傳播、公開和利用等各個環(huán)節(jié)。第二節(jié) 歐洲對基因信息的法律保護(hù)1950年11月4日保護(hù)人權(quán)和基本自由公約（Convention for the Protrction of Human Rights and Fundamental Freedoms）尊重和保護(hù)個人隱私、個人隱私不受非法定理由干涉（Art.8）個人數(shù)據(jù)自動處理中的個人保護(hù)公約 Convention for the Protection of Individu -als with regard to Automatic Process-i

7、ng of Personal Data個人數(shù)據(jù)處理和自由流動中的個人保護(hù)指令Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council 1995 on the protection of individuals with regard to the precessing of personsl data and on the free movement of such data一、個人數(shù)據(jù)保護(hù)公約個人數(shù)據(jù)自動處理中的個人保護(hù)公約1981年1月28日，歐洲理事會，法國斯特拉斯堡截止2006年8月23日，42國簽字，38個國家批

8、準(zhǔn)生效。在保護(hù)個人信息方面，歐洲國家已基本統(tǒng)一在該公約之下目的（Art.1）保護(hù)在數(shù)據(jù)自動處理過程中涉及的個人信息，以保障成員國國民的權(quán)利和基本自由，其中尤其指隱私權(quán)。釋義（Art.2）個人數(shù)據(jù)：與確定的或可確定的個人有關(guān)的任何信息（與個人信息有相同意義）數(shù)據(jù)自動處理：通過自動手段對數(shù)據(jù)的儲存、邏輯運(yùn)算、更改、消除、恢復(fù)或傳播（涉及利用計算機(jī)或其他設(shè)備對個人數(shù)據(jù)的操作與運(yùn)用）原則（Art.5-9）取得和處理個人數(shù)據(jù)應(yīng)公平、合法僅為特定的與合法的目的才可儲存?zhèn)€人數(shù)據(jù)，而不能為其他與此不一致的目的使用這些數(shù)據(jù)。與儲存數(shù)據(jù)目的相關(guān)的個人數(shù)據(jù)應(yīng)是足夠的、相關(guān)的，而不應(yīng)是過多的。個人數(shù)據(jù)應(yīng)是準(zhǔn)確的和及時

9、更新的（當(dāng)有必要時）。個人數(shù)據(jù)的保存方式應(yīng)允許確定數(shù)據(jù)主體，其期限不應(yīng)比儲存這些數(shù)據(jù)之目的所要求的期限長。應(yīng)為儲存的個人數(shù)據(jù)提供適當(dāng)?shù)陌踩胧?，以防止意外的和未?jīng)授權(quán)的破壞、意外的丟失和未經(jīng)授權(quán)的獲取、更改或擴(kuò)散。特別種類的個人數(shù)據(jù)保護(hù)：除非國內(nèi)法提供了適當(dāng)保護(hù)，涉及種族來源、政治意見、宗教或其他信念、健康、性生活或刑事定罪的個人數(shù)據(jù)不應(yīng)被自動處理對數(shù)據(jù)主體的額外保護(hù)：任何人均有權(quán)建立自動個人數(shù)據(jù)文檔，有權(quán)不需繳納任何費(fèi)用而在合理的時間間隔獲得其個人數(shù)據(jù)是否被儲存的確認(rèn)（如果是的話則可獲得相應(yīng)的可讀形式）如果數(shù)據(jù)處理與本公約規(guī)定的上述原則不符則有權(quán)要求糾正或消除這些數(shù)據(jù)如果這些要求不能得到滿足

10、則數(shù)據(jù)主體應(yīng)獲得規(guī)定的救濟(jì)。個人數(shù)據(jù)保護(hù)的例外：為保護(hù)國家安全、公共安全、國家金融利益或為阻止刑事犯罪，或為保護(hù)其它數(shù)據(jù)主體或其他人的權(quán)利和自由，而采取必要措施時，可適當(dāng)偏離（derogation）上述原則（但安全措施條款除外）對個人數(shù)據(jù)保護(hù)的限制：在用于統(tǒng)計或科學(xué)研究之目的且明顯沒有侵犯數(shù)據(jù)主體隱私的風(fēng)險的情況下，可以對上述對數(shù)據(jù)主體的額外保護(hù)進(jìn)行限制具體措施（Arts4, 10-17）要求成員國最晚應(yīng)在本公約在該國生效之時，在其國內(nèi)法中規(guī)定必要的措施，以保證上述保護(hù)個人數(shù)據(jù)的原則得到執(zhí)行；要求成員國對于違反法律規(guī)定的行為應(yīng)指定適當(dāng)?shù)膽土P和救濟(jì)；申明公約中的規(guī)定并不限制或影響成員國為數(shù)據(jù)主體

11、提供更多的保護(hù)在數(shù)據(jù)跨境傳輸方面，在要求數(shù)據(jù)流通不應(yīng)因保護(hù)隱私而被限制的前提下，特殊情況下成員國可對有關(guān)數(shù)據(jù)流通有所限制；規(guī)定了成員國之間的合作和機(jī)構(gòu)設(shè)置規(guī)定了各主管機(jī)關(guān)之間應(yīng)協(xié)助和可拒絕協(xié)助的情形，以及協(xié)助的成本和程序等總結(jié)：該公約為成員國的個人信息保護(hù)提供了基礎(chǔ)性框架二、個人數(shù)據(jù)保護(hù)歐洲指令簡稱“95/46”號歐盟指令。1995年10月24日，歐洲議會和歐盟理事會。1995年12月13日生效更詳盡的規(guī)定了對于個人數(shù)據(jù)（信息）的保護(hù)，并且不把涉及的數(shù)據(jù)處理過程限定為“自動處理”，因而可涉及更為廣泛的個人信息目標(biāo)（Art.1）：保護(hù)自然人的基本權(quán)利和自由，特別是在個人數(shù)據(jù)處理中的隱私權(quán)保護(hù)成員

12、國不得以此為由限制或禁止個人數(shù)據(jù)在成員國之間的自由流動釋義（Art.2）個人數(shù)據(jù)：與確定的或可確定的個人有關(guān)的任何信息個人數(shù)據(jù)處理：包括收集、記錄、組織、儲存、改變或更改、恢復(fù)、咨詢、使用、通過傳輸而公開、傳播或以其他方式提供、排列或組合、阻止、消除或破壞。主體：與數(shù)據(jù)質(zhì)量有關(guān)的原則（Art.6），數(shù)據(jù)處理必須滿足的條件（Art.7）特別類型的（敏感）個人數(shù)據(jù)處理（Art.8）數(shù)據(jù)主體的通知事項（Arts.10，11）數(shù)據(jù)主體無償獲取數(shù)據(jù)的權(quán)利（Art.12）個人數(shù)據(jù)保護(hù)的例外與限制（Art.13）數(shù)據(jù)主體應(yīng)賦予其反對的權(quán)利（Art.14）數(shù)據(jù)處理的保密和安全保護(hù)措施（Arts.16，17）法

13、律責(zé)任、司法救濟(jì)和懲罰（Arts.22-24）個人數(shù)據(jù)向第三國轉(zhuǎn)移（Arts.25，26）總結(jié)：全面規(guī)定了對于個人信息的保護(hù)原則和保護(hù)措施。多數(shù)歐洲國家以個人數(shù)據(jù)保護(hù)公約和個人數(shù)據(jù)保護(hù)歐洲指令為基礎(chǔ)和框架，已經(jīng)建立了較為完善的個人信息保護(hù)制度2002年3月，電子傳輸網(wǎng)絡(luò)和服務(wù)的一般調(diào)整框架指令2002年7月，電子傳輸中的個人數(shù)據(jù)處理及隱私保護(hù)指令對互聯(lián)網(wǎng)等電子傳輸環(huán)境下的個人信息及隱私保護(hù)給予了特別規(guī)定三、對于個人基因信息的法律保護(hù)（一）“個人數(shù)據(jù)”和“個人數(shù)據(jù)處理”的定義個人數(shù)據(jù)：指與確定的或可確定的自然人有關(guān)的任何信息。個人數(shù)據(jù)處理：對于個人數(shù)據(jù)的任何自動或非自動的操作或一套操作，包括收集

14、、記錄、組織、儲存、改變或更改、恢復(fù)、咨詢、使用、通過傳輸而公開、傳播或以其他方式提供、排列或組合、組織、消除或破壞。（二）保護(hù)基因信息的措施（Art.6）對于基因信息的處理應(yīng)是公平與合法的收集基因信息應(yīng)有特定、明確和合法的目的，不能以與這些目的不一致的方式處理基因信息基因信息應(yīng)是準(zhǔn)確的和及時更新的對于不準(zhǔn)確或不完整的基因信息，控制者應(yīng)采取合理步驟予以清除或更正基因信息的保存方式應(yīng)允許確定該基因信息的主體，保存期限不應(yīng)長于收集或使用基因信息之目的所要求的期限。（三）處理基因信息應(yīng)滿足的條件（Art.7）滿足以下條件之一的情形才可處理基因信息：基因信息主體已明確知情同意基因信息處理對于履行合同是

15、必要的對于控制者履行其法定義務(wù)是必需的對于保護(hù)基因信息主體的重大利益是必需的對于因公共利益或行使官方職權(quán)而采取的行動是必需的對于控制者或第三方追求的合法利益的實現(xiàn)是必需的（但是當(dāng)基因信息主體的基本權(quán)利和自由的重要性超越了這些合法利益時則不適用）（四）通知與保密（Arts.10，11）基因信息無論是從主體處收集而來，或是從其他途徑收集得到，基因信息控制者都應(yīng)及時通知基因信息主體。通知內(nèi)容包括：基因信息控制者及其代表、基因信息處理的目的、基因信息的接受者、基因信息主體具有獲取該基因信息和更正該基因信息的權(quán)利等。對于基因信息的處理應(yīng)是保密的，應(yīng)由安全保護(hù)措施，如果沒有控制者指示，任何人不得處理基因信

16、息（除非法律要求他如此做）；成員國應(yīng)要求控制者應(yīng)用適當(dāng)技術(shù)和組織措施，防止基因信息受到意外或非法破壞、意外流失、更改、未經(jīng)授權(quán)被透露或獲取，尤其在利用網(wǎng)絡(luò)傳送數(shù)據(jù)時。（五）基因信息主體的權(quán)利獲取基因信息的權(quán)利（right of access） （Art.12）反對處理基因信息的權(quán)利（right of object） （Art.14）獲得救濟(jì)的權(quán)利（Arts.22-24）（六）基因信息向第三國的轉(zhuǎn)移僅在第三國能夠保證對于基因信息提供足夠保護(hù)水平的條件下，基因信息才可向該國轉(zhuǎn)移。第三節(jié) 美國、加拿大和中國對于基因信息的保護(hù)一、美國對于基因信息的法律保護(hù)沒有統(tǒng)一的立法保護(hù)個人信息的憲法依據(jù)基因信息的

17、民事法律保護(hù)基因信息保護(hù)的立法嘗試二、加拿大對于基因信息的保護(hù)1982，隱私權(quán)法（Privacy Act, 1983年7月1日開始實施）2000，個人信息保護(hù)和電子文件法（Personal Information Protection and Electronic Documents Act, PIPEDA, 第1部分于2001年1月1日實施，第2-4部分于2000年5月1日實施）各省都有自己的隱私權(quán)保護(hù)法。三、我國對于基因信息的保護(hù)憲法第38條：公民的人格尊嚴(yán)不受侵犯，禁止用任何方法對公民進(jìn)行侮辱、誹謗和誣告陷害。第39條：公民的住宅不受侵犯，禁止非法搜查或非法侵入公民住宅。第40條：公民的

18、通信自由和通信秘密受法律保護(hù)，除因國家安全或追查刑事犯罪需要由公安機(jī)關(guān)或檢察機(jī)關(guān)依法對通信進(jìn)行檢查外，任何組織或個人不得以任何理由侵犯公民的通信自由和通信秘密。民事法律：民法通則，101條，公民享有名譽(yù)權(quán)，公民的人格尊嚴(yán)受法律保護(hù)，禁止用侮辱、誹謗等方式損害公民的名譽(yù)。最高人民法院關(guān)于貫徹執(zhí)行中華人民共和國民法通則若干問題的意見（試行），140條，將上條擴(kuò)充為包括對個人隱私的保護(hù)，規(guī)定以書面、口頭等形式宣揚(yáng)他人隱私造成一定影響的，應(yīng)當(dāng)認(rèn)定為侵害公民名譽(yù)權(quán)的行為。最高人民法院關(guān)于審理名譽(yù)權(quán)案件若干問題的解答，對未經(jīng)他人同意，擅自公布他人隱私材料或以書面、口頭形式宣揚(yáng)他人隱私，指使他人名譽(yù)受損害的

19、，按照侵害他人名譽(yù)權(quán)處理最高人民法院關(guān)于確定民事侵權(quán)精神賠償責(zé)任拖干問題的解釋第一條，違反社會公共利益、社會公德侵害他人隱私，受害人以侵權(quán)為由向人民法院起訴請求賠償精神損害的，人民法院應(yīng)當(dāng)依法受理醫(yī)療衛(wèi)生法規(guī)和職業(yè)道德規(guī)范：執(zhí)業(yè)醫(yī)師法，第37條，泄露患者隱私造成嚴(yán)重后果的要負(fù)刑事責(zé)任。醫(yī)務(wù)人員醫(yī)德規(guī)范及實施辦法第3條、護(hù)士管理辦法第24條、分別規(guī)定醫(yī)生、護(hù)士、有關(guān)管理單位和人員對于患者醫(yī)療信息等個人隱私的保護(hù)傳染病防治法、艾滋病防治條例總結(jié)：目前我國尚無專門法律法規(guī)對個人基因信息的性質(zhì)給予界定，也沒有對其保護(hù)作出專門規(guī)定。雖然某些個人信息能夠受到醫(yī)療執(zhí)業(yè)者保護(hù)、或者在名譽(yù)權(quán)或人格權(quán)下得到保護(hù)，

20、但總的來說，我國對包括基因信息在內(nèi)的個人信息保護(hù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，我國個人保信息保護(hù)立法已變得非常迫切思考：基因歧視體現(xiàn)在哪些方面？如何防止基因歧視？1、不是井里沒有水，而是你挖的不夠深。不是成功來得慢，而是你努力的不夠多。2、孤單一人的時間使自己變得優(yōu)秀，給來的人一個驚喜，也給自己一個好的交代。3、命運(yùn)給你一個比別人低的起點(diǎn)是想告訴你，讓你用你的一生去奮斗出一個絕地反擊的故事，所以有什么理由不努力!4、心中沒有過分的貪求，自然苦就少?？诶锊徽f多余的話，自然禍就少。腹內(nèi)的食物能減少，自然病就少。思緒中沒有過分欲，自然憂就少。大悲是無淚的，同樣大悟無言。緣來盡量要惜，緣盡就放。人生本來就空，對人家笑笑，

21、對自己笑笑，笑著看天下，看日出日落，花謝花開，豈不自在，哪里來的塵埃!5、心情就像衣服，臟了就拿去洗洗，曬曬，陽光自然就會蔓延開來。陽光那么好，何必自尋煩惱，過好每一個當(dāng)下，一萬個美麗的未來抵不過一個溫暖的現(xiàn)在。6、無論你正遭遇著什么，你都要從落魄中站起來重振旗鼓，要繼續(xù)保持熱忱，要繼續(xù)保持微笑，就像從未受傷過一樣。7、生命的美麗，永遠(yuǎn)展現(xiàn)在她的進(jìn)取之中;就像大樹的美麗，是展現(xiàn)在它負(fù)勢向上高聳入云的蓬勃生機(jī)中;像雄鷹的美麗，是展現(xiàn)在它搏風(fēng)擊雨如蒼天之魂的翱翔中;像江河的美麗，是展現(xiàn)在它波濤洶涌一瀉千里的奔流中。8、有些事，不可避免地發(fā)生，陰晴圓缺皆有規(guī)律，我們只能坦然地接受;有些事，只要你愿意努力，矢志不渝地付出，就能慢慢改變它的軌跡。9、與其埋怨世界，不如改變