假肥大型肌營養(yǎng)不良癥的護理查房一、前言假肥大型肌營養(yǎng)不良癥（Duchennemusculardystrophy，DMD）是一種常見的X連鎖隱性遺傳性疾病，主要影響男性。它以進行性肌肉無力和萎縮為特征，嚴重影響患者的生活質(zhì)量和壽命。作為醫(yī)護人員，我們對DMD患者的護理至關重要。通過這次護理查房，我們旨在總結經(jīng)驗，提高對該疾病的護理水平，為患者提供更優(yōu)質(zhì)的護理服務。二、病例介紹患者，男，10歲，因“進行性肢體無力8年”入院?；純鹤?歲起逐漸出現(xiàn)走路不穩(wěn)，易摔倒，隨著年齡增長，肢體無力癥狀逐漸加重。近1年來，已無法獨立行走，需依靠輪椅代步。查體：雙側腓腸肌假性肥大，肌肉萎縮明顯，肌力減弱，肌張力降低。血清肌酸激酶（CK）顯著升高，基因檢測確診為假肥大型肌營養(yǎng)不良癥。三、護理評估1.身體狀況評估-肌肉力量：通過徒手肌力檢查評估患者四肢及軀干肌肉的力量，發(fā)現(xiàn)患者上肢肌力3級，下肢肌力2級，無法完成抗重力運動。-肌肉萎縮程度：觀察雙側肢體肌肉的圍度，測量上臂、前臂、大腿、小腿的周徑，并與同年齡、同性別的正常兒童進行比較，發(fā)現(xiàn)患者肌肉萎縮明顯。-關節(jié)活動度：檢查患者各關節(jié)的活動范圍，發(fā)現(xiàn)髖關節(jié)、膝關節(jié)、踝關節(jié)活動均受限，存在不同程度的攣縮畸形。-心肺功能：評估患者的呼吸頻率、心率、血壓等生命體征，進行心肺聽診，發(fā)現(xiàn)患者呼吸稍急促，心率較快，未聞及明顯心肺異常。2.心理社會評估-患者因長期患病，身體活動受限，生活不能自理，產(chǎn)生了自卑、焦慮等心理問題。-家長對疾病的認知程度較低，對患兒的未來感到擔憂，承受著較大的心理壓力。-家庭經(jīng)濟負擔較重，長期的治療費用給家庭帶來了較大的經(jīng)濟壓力。四、護理診斷1.活動無耐力與肌肉無力、萎縮有關。2.有皮膚完整性受損的危險與長期臥床、活動受限有關。3.焦慮與疾病的慢性過程及對未來的擔憂有關。4.知識缺乏與家長對疾病的認知不足有關。五、護理目標與措施1.活動無耐力-護理目標：提高患者的活動耐力，改善肌肉功能。-護理措施-制定個性化的康復訓練計劃：根據(jù)患者的身體狀況，制定包括關節(jié)活動度訓練、肌力訓練、呼吸訓練等在內(nèi)的康復訓練計劃。訓練強度逐漸增加，以患者能耐受為度。-協(xié)助患者進行日常生活活動：幫助患者完成穿衣、洗漱、進食、如廁等日常生活活動，鼓勵患者盡量自理，以提高其生活能力和自信心。-提供輔助器具：為患者配備合適的輪椅、拐杖等輔助器具，以方便患者活動，減輕肢體負擔。2.有皮膚完整性受損的危險-護理目標：預防皮膚壓瘡等并發(fā)癥的發(fā)生。-護理措施-定時翻身：每2小時為患者翻身1次，避免局部皮膚長期受壓。-保持皮膚清潔干燥：每天為患者擦拭身體，更換衣物和床單，保持皮膚清潔。-觀察皮膚情況：密切觀察患者皮膚有無發(fā)紅、破損等情況，及時發(fā)現(xiàn)并處理皮膚問題。-使用減壓床墊：為患者使用減壓床墊，以減輕局部壓力，預防壓瘡。3.焦慮-護理目標：緩解患者及家長的焦慮情緒，增強其應對疾病的能力。-護理措施-心理支持：與患者及家長建立良好的溝通關系，傾聽他們的心聲，給予心理支持和安慰。-健康教育：向患者及家長介紹疾病的相關知識、治療方法和護理要點，讓他們了解疾病的發(fā)展過程，增強對疾病的認知，減輕焦慮。-組織病友交流活動：安排患者與其他病友交流，分享治療經(jīng)驗和心得，讓他們感受到自己并不孤單，增強戰(zhàn)勝疾病的信心。-鼓勵家屬參與護理：指導家屬如何正確照顧患者，讓家屬參與到患者的護理過程中，增強家屬的責任感，同時也能讓患者感受到家庭的溫暖。4.知識缺乏-護理目標：提高患者及家長對疾病的認知水平，掌握相關的護理知識和技能。-護理措施-開展健康教育講座：定期為患者及家長舉辦健康教育講座，講解疾病的病因、病理、治療、護理等方面的知識。-發(fā)放宣傳資料：為患者及家長發(fā)放相關的宣傳資料，如宣傳手冊、科普文章等，讓他們在課后可以進一步學習。-一對一指導：針對患者及家長在護理過程中遇到的問題，進行一對一的指導，確保他們掌握正確的護理方法。-組織家庭護理培訓：邀請專業(yè)的康復治療師為患者家屬進行家庭護理培訓，包括康復訓練技巧、日常生活護理要點等，提高家屬的護理能力。六、并發(fā)癥的觀察及護理1.呼吸功能不全-觀察要點：密切觀察患者的呼吸頻率、節(jié)律、深度，有無呼吸困難、發(fā)紺等情況。定期進行血氣分析，了解患者的呼吸功能。-護理措施-保持呼吸道通暢：鼓勵患者進行深呼吸和有效咳嗽，定時為患者拍背，促進痰液排出。必要時，可進行霧化吸入，稀釋痰液。-呼吸訓練：指導患者進行呼吸訓練，如縮唇呼吸、腹式呼吸等，以提高呼吸肌力量。-氧療：根據(jù)患者的呼吸情況，給予適當?shù)难醑煟愿纳苹颊叩娜毖鯛顟B(tài)。-病情監(jiān)測：密切觀察患者呼吸功能的變化，如出現(xiàn)呼吸急促、呼吸困難加重等情況，及時通知醫(yī)生進行處理。2.心力衰竭-觀察要點：觀察患者有無心悸、胸悶、氣促等癥狀，監(jiān)測心率、血壓、心電圖等指標，了解心臟功能。-護理措施-休息與活動：保證患者充足的休息，避免過度勞累。根據(jù)患者的心功能情況，合理安排活動量。-飲食護理：給予低鹽、低脂、高蛋白飲食，控制液體攝入量，減輕心臟負擔。-病情觀察：密切觀察患者的病情變化，如出現(xiàn)心力衰竭加重的癥狀，及時通知醫(yī)生進行處理。-用藥護理：遵醫(yī)囑給予患者強心、利尿、擴血管等藥物治療，觀察藥物的療效和不良反應。3.肺部感染-觀察要點：觀察患者有無發(fā)熱、咳嗽、咳痰等癥狀，監(jiān)測血常規(guī)、C反應蛋白等指標，了解有無感染。-護理措施-預防感染：加強病房管理，保持病房空氣流通，定期進行消毒。嚴格執(zhí)行無菌操作，避免交叉感染。-呼吸道護理：加強呼吸道護理，保持呼吸道通暢，預防痰液淤積。-病情觀察：密切觀察患者的病情變化，如出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽加重等情況，及時通知醫(yī)生進行處理。-用藥護理：遵醫(yī)囑給予患者抗生素等藥物治療，觀察藥物的療效和不良反應。七、健康教育1.疾病知識教育向患者及家長詳細介紹假肥大型肌營養(yǎng)不良癥的病因、病理、臨床表現(xiàn)、治療方法和預后等方面的知識，讓他們對疾病有全面的了解。2.康復訓練指導指導患者及家長正確進行康復訓練，包括關節(jié)活動度訓練、肌力訓練、呼吸訓練等。強調(diào)康復訓練的重要性和持續(xù)性，鼓勵患者積極配合訓練。3.日常生活護理指導教會患者及家長如何進行日常生活護理，如穿衣、洗漱、進食、如廁等。指導他們?nèi)绾握_使用輔助器具，提高患者的生活自理能力。4.飲食指導給予患者及家長飲食指導，建議患者攝入高蛋白、高維生素、易消化的食物，保證營養(yǎng)均衡?？刂浦竞望}的攝入量，避免加重心臟和腎臟負擔。5.心理支持關注患者及家長的心理狀態(tài)，給予他們心理支持和安慰。鼓勵他們積極面對疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。介紹一些心理調(diào)節(jié)的方法，如聽音樂、閱讀等，幫助他們緩解焦慮情緒。6.定期復查指導告知患者及家長定期復查的重要性，指導他們按照醫(yī)生的囑咐定期帶患者到醫(yī)院進行復查，包括血清肌酸激酶、心電圖、肺功能等檢查，以便及時了解病情變化，調(diào)整治療方案。八、總結通過這次護理查房，我們對假肥大型肌營養(yǎng)不良癥患者的護理有了更深入的認識。在護理過程中，我們要密切關注患者的身體狀況，制定個性化的護理計劃，采取有效的護理措施，預防并發(fā)癥的發(fā)生。同時，我們還要注重患者及家長的心理護理和健康教育，提高他們的生活質(zhì)量和應對疾病的能力。在今后的工作中，我們將繼續(xù)加強對DMD患者的護理研究，不斷總結經(jīng)驗，改進護理方法，為患者提供更加優(yōu)質(zhì)、全