一、疾病介紹小兒終末期心臟病是指兒童所患的各類心臟病發(fā)展到終末階段，此時(shí)心臟功能嚴(yán)重受損，經(jīng)過現(xiàn)有醫(yī)學(xué)手段治療后，病情仍無法逆轉(zhuǎn)，患者生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)階段。該階段的患兒通常會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的心力衰竭、心律失常、呼吸困難等癥狀，生活質(zhì)量顯著下降，且預(yù)后極差。終末期心臟病在小兒群體中并不罕見，其病因較為復(fù)雜，常見的有先天性心臟病未經(jīng)及時(shí)有效治療或治療效果不佳、心肌病進(jìn)展至晚期、心臟手術(shù)后出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥等。先天性心臟病是導(dǎo)致小兒終末期心臟病的主要原因之一，部分復(fù)雜的先天性心臟畸形，即使經(jīng)過手術(shù)干預(yù)，也可能因心臟結(jié)構(gòu)和功能的不可逆損傷而逐漸發(fā)展至終末期。在終末期階段，患兒的心臟無法正常有效地泵血，導(dǎo)致全身各個(gè)器官和組織灌注不足，引發(fā)一系列的臨床癥狀。如肺部淤血會(huì)引起呼吸困難、咳嗽、咳痰等；體循環(huán)淤血?jiǎng)t會(huì)導(dǎo)致下肢水腫、肝脾腫大、腹水等。同時(shí)，由于機(jī)體長期處于缺氧和營養(yǎng)不良狀態(tài)，患兒的免疫力會(huì)明顯下降，容易并發(fā)感染等疾病，進(jìn)一步加重病情。臨終關(guān)懷護(hù)理在小兒終末期心臟病的治療過程中具有重要意義。其核心是通過全面的護(hù)理干預(yù)，緩解患兒的痛苦，提高其生活質(zhì)量，同時(shí)給予患兒家屬心理支持，幫助他們度過這一艱難時(shí)期。二、病史簡介患者張某，男，5歲，因“先天性心臟病術(shù)后5年，胸悶、氣促加重1個(gè)月”入院，目前處于終末期心臟病階段，行臨終關(guān)懷護(hù)理?；純撼錾?周體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)心臟雜音，行心臟超聲檢查提示“先天性法洛四聯(lián)癥”。于出生后3個(gè)月在我院行法洛四聯(lián)癥根治術(shù)，手術(shù)過程順利。術(shù)后1年內(nèi)恢復(fù)尚可，日?；顒?dòng)無明顯受限。術(shù)后2年，患兒開始出現(xiàn)活動(dòng)后氣促，休息后可緩解，未予特殊重視。術(shù)后3年，上述癥狀加重，偶有口唇發(fā)紺，到我院復(fù)查心臟超聲示：右心室流出道狹窄（壓差45mmHg），左心室射血分?jǐn)?shù)（LVEF）40%。給予地高辛、呋塞米等藥物治療后，癥狀有所改善。近1個(gè)月來，患兒胸悶、氣促癥狀明顯加重，靜息狀態(tài)下即可出現(xiàn)，夜間不能平臥，伴咳嗽、咳痰，為白色泡沫樣痰。同時(shí)出現(xiàn)食欲減退，每日進(jìn)食量較前減少約1/2，體重下降2kg。雙下肢出現(xiàn)凹陷性水腫，從足踝部逐漸蔓延至膝關(guān)節(jié)。入院查體：體溫36.8℃，脈搏130次/分，呼吸35次/分，血壓85/55mmHg。神志清楚，精神萎靡，口唇發(fā)紺，頸靜脈怒張。雙肺呼吸音粗，可聞及大量濕性啰音。心前區(qū)隆起，心尖搏動(dòng)位于左鎖骨中線外2cm，心率130次/分，律齊，胸骨左緣第3-4肋間可聞及Ⅲ/6級(jí)收縮期雜音。腹軟，肝肋下3cm，質(zhì)中，邊緣鈍，脾未觸及。雙下肢膝關(guān)節(jié)以下凹陷性水腫。輔助檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞6.5×10?/L，中性粒細(xì)胞55%，血紅蛋白120g/L，血小板200×10?/L。肝腎功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶65U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶70U/L，血肌酐50μmol/L，尿素氮5.0mmol/L。電解質(zhì)：鉀3.5mmol/L，鈉130mmol/L，氯95mmol/L。凝血功能：凝血酶原時(shí)間13秒，活化部分凝血活酶時(shí)間35秒。心臟超聲：右心室肥厚，右心室流出道狹窄（壓差60mmHg），LVEF25%，全心擴(kuò)大。胸部X線片：心影增大，肺淤血。心電圖：竇性心動(dòng)過速，右心室肥厚。三、護(hù)理評(píng)估（一）生理評(píng)估呼吸功能：患兒靜息狀態(tài)下呼吸頻率35次/分，呼吸急促，伴有咳嗽、咳痰，為白色泡沫樣痰?？诖桨l(fā)紺，雙肺可聞及大量濕性啰音，提示存在嚴(yán)重的肺部淤血和氣體交換障礙。動(dòng)脈血?dú)夥治鍪荆簆H7.32，PaO?55mmHg，PaCO?45mmHg，血氧飽和度85%，存在低氧血癥和輕度呼吸性酸中毒。循環(huán)功能：脈搏130次/分，心率偏快，血壓85/55mmHg，血壓偏低。心尖搏動(dòng)位于左鎖骨中線外2cm，提示心臟擴(kuò)大。雙下肢膝關(guān)節(jié)以下凹陷性水腫，頸靜脈怒張，肝肋下3cm，提示體循環(huán)淤血，心功能嚴(yán)重受損。營養(yǎng)狀況：患兒近1個(gè)月食欲減退，每日進(jìn)食量減少約1/2，體重下降2kg。身高105cm，體重15kg，體重低于同年齡、同性別兒童正常均值的10%，存在營養(yǎng)不良。血清白蛋白30g/L，低于正常范圍，進(jìn)一步證實(shí)營養(yǎng)狀況不佳。疼痛情況：患兒偶爾訴說心前區(qū)不適，疼痛評(píng)分（FLACC評(píng)分）為2分，疼痛程度較輕，但仍需密切關(guān)注。排泄功能：患兒每日尿量約500ml，尿量偏少，與心功能不全導(dǎo)致腎灌注不足有關(guān)。大便1次/日，性狀正常。皮膚黏膜：口唇發(fā)紺，皮膚彈性較差，雙下肢水腫部位皮膚完整，無破損。（二）心理評(píng)估患兒心理：由于長期患病和身體不適，患兒精神萎靡，對(duì)周圍事物興趣降低，表現(xiàn)出明顯的焦慮和恐懼。在進(jìn)行護(hù)理操作時(shí)，容易出現(xiàn)哭鬧、抗拒行為，缺乏安全感。家屬心理：患兒父母表現(xiàn)出極度的悲傷、焦慮和無助。對(duì)患兒的病情感到絕望，同時(shí)又對(duì)治療抱有一絲幻想，心理壓力巨大。因長期照顧患兒，父母睡眠質(zhì)量差，情緒不穩(wěn)定，常出現(xiàn)情緒波動(dòng)。（三）社會(huì)評(píng)估家庭支持：患兒父母均為普通職工，為照顧患兒，母親已辭職，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。但父母對(duì)患兒的照顧較為細(xì)心，家庭關(guān)系和睦，能給予患兒一定的情感支持。社會(huì)資源：患兒家庭已享受部分醫(yī)療報(bào)銷政策，減輕了一定的經(jīng)濟(jì)壓力。社區(qū)志愿者偶爾會(huì)上門提供幫助，但社會(huì)支持力度仍有待加強(qiáng)。文化背景：患兒家庭無特殊宗教信仰，對(duì)疾病的認(rèn)知和護(hù)理需求與常規(guī)家庭相似。四、護(hù)理問題（一）氣體交換受損與肺部淤血、心功能不全導(dǎo)致的肺循環(huán)障礙有關(guān)?；純撼霈F(xiàn)呼吸急促、口唇發(fā)紺、雙肺濕性啰音，動(dòng)脈血?dú)夥治鎏崾镜脱跹Y和輕度呼吸性酸中毒。（二）心輸出量減少與心臟結(jié)構(gòu)和功能異常、全心擴(kuò)大、左心室射血分?jǐn)?shù)降低有關(guān)。表現(xiàn)為心率增快、血壓偏低、尿量減少、體循環(huán)淤血（雙下肢水腫、頸靜脈怒張、肝大）。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與食欲減退、胃腸道淤血導(dǎo)致消化吸收功能下降有關(guān)?；純后w重下降，血清白蛋白降低，進(jìn)食量明顯減少。（四）焦慮（患兒及家屬）患兒因身體不適、對(duì)治療操作的恐懼而產(chǎn)生焦慮；家屬因患兒病情嚴(yán)重、預(yù)后不良而出現(xiàn)悲傷、焦慮和無助感。（五）活動(dòng)無耐力與心功能不全、缺氧有關(guān)。患兒稍事活動(dòng)即出現(xiàn)氣促、胸悶，靜息狀態(tài)下也有明顯的不適。（六）潛在并發(fā)癥：感染、壓瘡、心律失常等患兒免疫力低下，長期臥床，循環(huán)功能差，容易并發(fā)肺部感染、皮膚壓瘡等；心臟功能嚴(yán)重受損，存在心律失常的風(fēng)險(xiǎn)。五、護(hù)理措施（一）改善氣體交換體位護(hù)理：協(xié)助患兒取半坐臥位或端坐位，以減少回心血量，減輕肺部淤血，改善呼吸。每2小時(shí)協(xié)助患兒變換體位一次，防止肺部痰液積聚。氧療護(hù)理：給予鼻導(dǎo)管吸氧，流量1-2L/min，維持血氧飽和度在90%左右。密切觀察患兒的呼吸頻率、節(jié)律、深度及口唇發(fā)紺情況，定期監(jiān)測(cè)動(dòng)脈血?dú)夥治?，根?jù)結(jié)果調(diào)整氧流量。保持呼吸道通暢：及時(shí)清理患兒口腔和鼻腔的分泌物，必要時(shí)給予霧化吸入，稀釋痰液，促進(jìn)痰液排出。指導(dǎo)并協(xié)助患兒有效咳嗽，對(duì)于咳嗽無力的患兒，可采用吸痰術(shù)清除痰液。環(huán)境護(hù)理：保持病室空氣新鮮，定時(shí)開窗通風(fēng)，每次30分鐘，每日2-3次。維持病室溫度在22-24℃，濕度50-60%，為患兒提供舒適的呼吸環(huán)境。（二）維持有效循環(huán)用藥護(hù)理：遵醫(yī)囑給予強(qiáng)心、利尿、擴(kuò)血管等藥物治療，如地高辛、呋塞米、硝酸甘油等。嚴(yán)格掌握藥物的劑量、用法和用藥時(shí)間，密切觀察藥物療效和不良反應(yīng)。使用地高辛?xí)r，監(jiān)測(cè)心率，若心率低于正常范圍（兒童正常心率：5歲兒童約80-100次/分），及時(shí)通知醫(yī)生調(diào)整劑量；使用呋塞米時(shí)，注意觀察尿量和電解質(zhì)變化，防止低鉀血癥等并發(fā)癥。循環(huán)監(jiān)測(cè)：密切監(jiān)測(cè)患兒的心率、血壓、脈搏、呼吸等生命體征，每30分鐘-1小時(shí)測(cè)量一次，并記錄。觀察患兒的皮膚顏色、溫度、濕度及末梢循環(huán)情況，若出現(xiàn)皮膚蒼白、濕冷、發(fā)紺加重等情況，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生。液體管理：嚴(yán)格控制液體入量，根據(jù)患兒的尿量、心功能情況制定每日液體入量計(jì)劃。準(zhǔn)確記錄24小時(shí)出入量，保持出入量平衡，避免加重心臟負(fù)擔(dān)。（三）改善營養(yǎng)狀況飲食指導(dǎo)：給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的流質(zhì)或半流質(zhì)飲食，如牛奶、雞蛋羹、果汁、蔬菜泥等。少量多餐，避免一次進(jìn)食過多增加心臟負(fù)擔(dān)。根據(jù)患兒的口味和喜好調(diào)整飲食，提高患兒的食欲。營養(yǎng)支持：對(duì)于進(jìn)食量極少、營養(yǎng)狀況極差的患兒，遵醫(yī)囑給予靜脈營養(yǎng)支持，如輸注白蛋白、氨基酸等。密切觀察輸注過程中有無不良反應(yīng)，如發(fā)熱、過敏等。口腔護(hù)理：保持患兒口腔清潔，每日早晚用生理鹽水擦拭口腔，飯后協(xié)助患兒漱口，預(yù)防口腔感染，提高食欲。（四）心理護(hù)理患兒心理護(hù)理：多與患兒溝通交流，使用溫和、親切的語言，給予患兒安慰和鼓勵(lì)。通過講故事、玩玩具等方式轉(zhuǎn)移患兒的注意力，減輕其痛苦和恐懼。在進(jìn)行護(hù)理操作前，向患兒解釋操作的目的和過程，爭取患兒的配合，操作過程中動(dòng)作輕柔，避免增加患兒的不適。家屬心理護(hù)理：主動(dòng)與家屬溝通，傾聽他們的訴說，理解他們的感受，給予情感支持。向家屬介紹患兒的病情和護(hù)理計(jì)劃，讓他們了解護(hù)理工作的進(jìn)展，增強(qiáng)他們對(duì)護(hù)理的信心。鼓勵(lì)家屬參與患兒的護(hù)理過程，如喂食、協(xié)助翻身等，讓他們感受到自己在患兒護(hù)理中的價(jià)值。提供心理咨詢服務(wù)，必要時(shí)請(qǐng)心理醫(yī)生為家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)。（五）提高活動(dòng)耐力活動(dòng)指導(dǎo)：根據(jù)患兒的病情和體力狀況，制定合理的活動(dòng)計(jì)劃。在患兒病情穩(wěn)定的情況下，協(xié)助其進(jìn)行輕微的活動(dòng)，如在床上翻身、坐起等，但避免過度活動(dòng)。當(dāng)患兒出現(xiàn)氣促、胸悶等不適時(shí)，立即停止活動(dòng)，讓患兒休息。休息與睡眠：為患兒創(chuàng)造安靜、舒適的休息環(huán)境，保證患兒充足的睡眠。減少不必要的刺激，如噪音、強(qiáng)光等，幫助患兒養(yǎng)成良好的睡眠習(xí)慣。（六）預(yù)防并發(fā)癥感染預(yù)防：嚴(yán)格執(zhí)行無菌操作技術(shù)，避免交叉感染。保持患兒皮膚清潔干燥，勤換衣物和床單。定期對(duì)病室進(jìn)行消毒，如紫外線照射消毒，每日1次，每次30分鐘。密切觀察患兒的體溫變化，若出現(xiàn)發(fā)熱，及時(shí)查找原因并處理。壓瘡預(yù)防：協(xié)助患兒每2小時(shí)翻身一次，避免局部皮膚長期受壓。在患兒骨隆突處墊軟枕或氣墊，減輕局部壓力。保持床鋪平整、干燥、清潔，避免皮膚受到摩擦和刺激。觀察皮膚情況，若出現(xiàn)皮膚發(fā)紅、破損等，及時(shí)采取相應(yīng)的護(hù)理措施。心律失常預(yù)防：密切監(jiān)測(cè)患兒的心電圖變化，觀察有無心律失常的發(fā)生。若出現(xiàn)心悸、頭暈、暈厥等癥狀，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，并協(xié)助進(jìn)行相應(yīng)的檢查和治療。六、總結(jié)與醫(yī)囑（一）總結(jié)患兒張某，男，5歲，因先天性法洛四聯(lián)癥術(shù)后5年，病情進(jìn)展至終末期心臟病，目前存在嚴(yán)重的心力衰竭、肺部淤血等癥狀。通過本次護(hù)理查房，對(duì)患兒的病情進(jìn)行了全面評(píng)估，確定了氣體交換受損、心輸出量減少、營養(yǎng)失調(diào)、焦慮、活動(dòng)無耐力及潛在并發(fā)癥等護(hù)理問題，并制定了相應(yīng)的護(hù)理措施。在護(hù)理過程中，重點(diǎn)關(guān)注患兒的呼吸和循環(huán)功能，通過體位護(hù)理、氧療、呼吸道護(hù)理、用藥護(hù)理等措施，改善患兒的氣體交換和循環(huán)狀況；同時(shí)注重患兒的營養(yǎng)支持和心理護(hù)理，提高患兒的生活質(zhì)量，給予家屬情感支持。經(jīng)過一段時(shí)間的護(hù)理，患兒的呼吸困難癥狀有所緩解，血氧飽和度維持在90%左右，雙下肢水腫減輕，家屬的焦慮情緒也得到了一定程度的緩解。但患兒的病情仍較為嚴(yán)重，心功能未得到明顯改善，仍需繼續(xù)密切觀察和護(hù)理。（二）醫(yī)囑繼續(xù)給予鼻導(dǎo)管吸氧，流量1-2L/min，維持血氧飽和度在90%左右，定期監(jiān)測(cè)動(dòng)脈血?dú)夥治?。遵醫(yī)囑繼續(xù)服用地高辛0.01mg/kg，每日1次；呋塞米1mg/kg，每日2次；硝酸甘油0.5μg/（kg?min）靜脈泵入，根據(jù)血壓調(diào)整劑量。密切觀察藥物療效和不良反應(yīng)，監(jiān)測(cè)心率、血壓、尿量及電解質(zhì)變化。給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的流質(zhì)或半流質(zhì)飲食，少量多餐，嚴(yán)格控制