一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)醫(yī)學(xué)生基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)風(fēng)濕免疫科查房課件01前言前言作為一名在風(fēng)濕免疫科工作了八年的護(hù)士，我常說(shuō)：“風(fēng)濕免疫科的病房里，藏著最‘沉默’的慢性病故事。”這里的患者多是被關(guān)節(jié)腫痛、反復(fù)發(fā)熱、皮膚紅斑困擾數(shù)月甚至數(shù)年的“老病號(hào)”，他們的疾病可能是類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）、干燥綜合征……這些名字對(duì)普通人而言陌生，卻像一把“鈍刀”，日復(fù)一日切割著患者的生活質(zhì)量。查房，是我們與患者“雙向看見(jiàn)”的重要時(shí)刻——不僅要觀察指標(biāo)變化，更要讀懂他們隱藏在“還行”“能忍”背后的真實(shí)需求。對(duì)醫(yī)學(xué)生而言，風(fēng)濕免疫科的查房不僅是學(xué)習(xí)疾病知識(shí)的窗口，更是理解“生物-心理-社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的最佳場(chǎng)景：一個(gè)關(guān)節(jié)腫脹的患者可能因長(zhǎng)期疼痛失眠，一個(gè)面部紅斑的姑娘可能因外貌改變不敢出門(mén)，一個(gè)反復(fù)乏力的老人可能因家庭支持不足自行減藥……這些細(xì)節(jié)，都需要我們?cè)诓榉恐谐榻z剝繭。前言今天，我們以一例“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）合并狼瘡腎炎”的患者查房為例，從病例到護(hù)理全程拆解，希望能讓大家更直觀地感受：風(fēng)濕免疫科的護(hù)理，從來(lái)不是“照方抓藥”，而是“因人施策”的細(xì)膩與專(zhuān)業(yè)。02病例介紹病例介紹先給大家講個(gè)“老熟人”——42歲的李女士，是我們科的“常客”，這是她近三年來(lái)第5次住院。主訴：反復(fù)面部紅斑、關(guān)節(jié)痛5年，加重伴雙下肢水腫1周?，F(xiàn)病史：患者2018年無(wú)誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，日曬后加重，伴雙手近端指間關(guān)節(jié)腫痛，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查抗核抗體（ANA）1:1000（+），抗雙鏈DNA（ds-DNA）抗體（+），補(bǔ)體C30.4g/L（正常0.8-1.5g/L），診斷“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”，予潑尼松（40mg/d）+羥氯喹治療，癥狀緩解后激素逐漸減量至5mg/d維持。近1周因勞累后再次出現(xiàn)面部紅斑（未嚴(yán)格防曬），雙手腕、膝關(guān)節(jié)腫痛（VAS評(píng)分6分），雙下肢凹陷性水腫（踝部最明顯），伴乏力、尿量減少（約800ml/d），無(wú)發(fā)熱、口腔潰瘍。病例介紹既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿?。粺o(wú)藥物過(guò)敏史；育有1女，月經(jīng)規(guī)律（近3個(gè)月因病情波動(dòng)未避孕）。查體：T36.8℃，P88次/分，R18次/分，BP145/90mmHg；雙面頰可見(jiàn)蝶形紅斑（邊界不清，無(wú)脫屑），口腔黏膜未見(jiàn)潰瘍；雙手腕關(guān)節(jié)腫脹（皮溫稍高），壓痛（+），活動(dòng)受限；雙下肢踝部至小腿中段凹陷性水腫（壓之約2秒回彈）；腎區(qū)無(wú)叩擊痛。輔助檢查：血常規(guī)示血紅蛋白92g/L（正常115-150g/L），白細(xì)胞3.2×10?/L（正常3.5-9.5×10?/L）；尿常規(guī)示蛋白（+++），紅細(xì)胞25/HP；24小時(shí)尿蛋白定量2.8g（正常＜0.15g）；血肌酐112μmol/L（正常45-84μmol/L）；ds-DNA抗體（+++），補(bǔ)體C30.3g/L；腎臟超聲提示雙腎體積稍增大，皮質(zhì)回聲增強(qiáng)。病例介紹李女士的情況很典型：SLE活動(dòng)期，合并狼瘡腎炎（Ⅲ型可能），伴隨血液系統(tǒng)受累（貧血、白細(xì)胞減少）、高血壓。她的查房，幾乎涵蓋了風(fēng)濕免疫科護(hù)理的核心難點(diǎn)——疾病活動(dòng)度評(píng)估、多系統(tǒng)受累的觀察、激素/免疫抑制劑的副作用管理，以及患者長(zhǎng)期治療依從性的干預(yù)。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估拿到病例后，我們的第一步是“立體評(píng)估”。風(fēng)濕免疫患者的護(hù)理評(píng)估絕不能只看化驗(yàn)單，必須結(jié)合“生理-心理-社會(huì)”三維信息。生理評(píng)估（核心：疾病活動(dòng)度與靶器官損害）皮膚黏膜：蝶形紅斑的范圍、顏色（李女士的紅斑呈暗紅色，提示近期活動(dòng)）、是否有脫屑/潰瘍（無(wú)）；光暴露史（她自述“上周陪孩子去公園沒(méi)打傘”）。關(guān)節(jié)肌肉：腫脹關(guān)節(jié)的數(shù)量（腕、膝共4個(gè)）、壓痛程度（VAS評(píng)分6分，屬于中重度疼痛）、活動(dòng)受限情況（無(wú)法自行擰毛巾）。腎臟受累：水腫程度（雙下肢Ⅱ度）、尿量（800ml/d，較平時(shí)減少約500ml）、尿蛋白定量（2.8g提示大量蛋白尿）、血肌酐（輕度升高，提示腎功能損傷）。血液系統(tǒng)：貧血（Hb92g/L，活動(dòng)后易乏力）、白細(xì)胞減少（3.2×10?/L，感染風(fēng)險(xiǎn)升高）。其他：血壓145/90mmHg（高于平時(shí)120/80mmHg，可能與狼瘡活動(dòng)或激素相關(guān)）。32145心理評(píng)估（關(guān)鍵：長(zhǎng)期慢性病的情緒負(fù)擔(dān)）查房時(shí)，李女士反復(fù)說(shuō)“怎么又犯了？我都按時(shí)吃藥了”，語(yǔ)氣里帶著焦慮；提到面部紅斑時(shí)，她下意識(shí)用頭發(fā)遮擋臉頰，說(shuō)“現(xiàn)在都不敢照鏡子”；丈夫陪同，但交流時(shí)多是“醫(yī)生說(shuō)啥就聽(tīng)啥”，缺乏主動(dòng)詢(xún)問(wèn)。初步判斷：焦慮（疾病反復(fù)）、自尊紊亂（外貌改變）、家庭支持系統(tǒng)薄弱（丈夫參與度低）。社會(huì)評(píng)估（基礎(chǔ)：治療依從性的影響因素）李女士是超市收銀員，工作需長(zhǎng)時(shí)間站立（可能加重關(guān)節(jié)痛和水腫）；文化程度初中，對(duì)“自身抗體”“補(bǔ)體”等概念理解有限；經(jīng)濟(jì)狀況一般（每月藥費(fèi)約800元，占家庭月收入1/5）；既往曾因“激素臉”自行減藥（2020年），后病情反復(fù)住院。這些評(píng)估像拼圖，拼出了李女士當(dāng)前最需要解決的問(wèn)題——控制疾病活動(dòng)、緩解癥狀、改善依從性，同時(shí)關(guān)注她的心理需求。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估，我們列出了6個(gè)主要護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：01體液過(guò)多與狼瘡腎炎導(dǎo)致的蛋白尿、低蛋白血癥有關(guān)（雙下肢Ⅱ度水腫，24小時(shí)尿蛋白2.8g）。03有感染的風(fēng)險(xiǎn)與白細(xì)胞減少（3.2×10?/L）、激素治療有關(guān)（患者近期未接種疫苗，家庭有感冒家屬）。05疼痛（關(guān)節(jié)痛）與SLE活動(dòng)導(dǎo)致的關(guān)節(jié)炎癥有關(guān)（VAS評(píng)分6分，影響睡眠和日?；顒?dòng)）。02皮膚完整性受損的風(fēng)險(xiǎn)與面部紅斑、光敏感有關(guān)（紅斑未破潰，但存在搔抓風(fēng)險(xiǎn)）。04焦慮與疾病反復(fù)、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)（患者自述“整夜睡不著，怕拖累家人”）。06護(hù)理診斷知識(shí)缺乏（特定的）缺乏SLE活動(dòng)期自我管理及用藥知識(shí)（對(duì)光防護(hù)、激素減藥原則理解不足）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣：疾病活動(dòng)導(dǎo)致疼痛和水腫，水腫和激素副作用加重焦慮，焦慮又可能影響依從性，進(jìn)而加劇疾病活動(dòng)——這就是風(fēng)濕免疫疾病“惡性循環(huán)”的典型路徑。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)需要“可量化、可追蹤”，措施則要“具體到操作細(xì)節(jié)”。我們?yōu)槔钆恐贫艘韵掠?jì)劃：1.目標(biāo)：3日內(nèi)關(guān)節(jié)痛VAS評(píng)分降至3分以下，夜間睡眠≥6小時(shí)措施：疼痛評(píng)估：每4小時(shí)用VAS量表動(dòng)態(tài)評(píng)估，記錄疼痛時(shí)間（李女士主要是晨起和夜間加重）、誘因（活動(dòng)后或受涼）。非藥物干預(yù)：指導(dǎo)腕、膝關(guān)節(jié)制動(dòng)（用軟枕墊高下肢），急性期（24-48小時(shí)）予冰袋冷敷（每次15分鐘，間隔1小時(shí)）；夜間疼痛時(shí)協(xié)助調(diào)整體位（屈膝側(cè)臥位），播放輕音樂(lè)助眠。藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑予洛索洛芬鈉（非甾體抗炎藥）餐后口服，觀察胃腸道反應(yīng)（如惡心、黑便）；向患者解釋“止痛藥需規(guī)律服用，不可疼時(shí)才吃”。護(hù)理目標(biāo)與措施2.目標(biāo)：1周內(nèi)雙下肢水腫減輕（按壓回彈時(shí)間＜1秒），24小時(shí)尿量≥1500ml措施：飲食管理：低鹽（每日＜3g）、優(yōu)質(zhì)蛋白（0.8-1.0g/kg/d，以雞蛋、魚(yú)肉為主），限制飲水量（前1日尿量+500ml）；與營(yíng)養(yǎng)科協(xié)作制定食譜（李女士愛(ài)吃咸菜，重點(diǎn)提醒避免）。監(jiān)測(cè)記錄：每日晨起空腹測(cè)體重（目標(biāo)每周減1-2kg），記錄24小時(shí)出入量（特別關(guān)注夜間尿量）；觀察水腫變化（標(biāo)記踝部水腫范圍，用尺子測(cè)量）。藥物輔助：遵醫(yī)囑予呋塞米20mg晨服（監(jiān)測(cè)血鉀，避免低血鉀），觀察用藥后30分鐘是否排尿。目標(biāo)：住院期間面部紅斑無(wú)破潰、無(wú)新發(fā)皮疹措施：皮膚護(hù)理：用溫水（37℃左右）清潔面部，避免肥皂等刺激性清潔劑；紅斑處涂抹醫(yī)用保濕霜（無(wú)酒精、無(wú)香料），禁止搔抓（剪短指甲，夜間戴棉質(zhì)手套）。光防護(hù)教育：病房拉上遮光窗簾，外出必須戴寬檐帽+遮陽(yáng)傘（紫外線最強(qiáng)的10:00-16:00避免外出）；解釋“羥氯喹需配合防曬，不能代替物理防護(hù)”。4.目標(biāo)：住院期間無(wú)感染（體溫＜37.3℃，白細(xì)胞≥3.5×10?/L）措施：環(huán)境管理：病房每日紫外線消毒2次，限制探視（僅留1名家屬），家屬接觸患者前需手消毒（用含酒精的速干手消液）。目標(biāo)：住院期間面部紅斑無(wú)破潰、無(wú)新發(fā)皮疹自我觀察：指導(dǎo)患者監(jiān)測(cè)體溫（早中晚各1次），觀察有無(wú)咽痛、咳嗽、尿頻尿急；避免去食堂就餐（由家屬打包，使用微波爐加熱）。藥物預(yù)防：遵醫(yī)囑予重組人粒細(xì)胞刺激因子（100μg皮下注射），3日后復(fù)查血常規(guī)（目標(biāo)白細(xì)胞≥4.0×10?/L）。目標(biāo)：3日內(nèi)焦慮情緒緩解（SAS量表評(píng)分＜50分）措施：情感支持：每日晨間護(hù)理時(shí)留出10分鐘“聊天時(shí)間”，傾聽(tīng)她的擔(dān)憂（如“女兒要高考，怕影響她”）；分享本科室類(lèi)似患者的康復(fù)案例（如一位教師患者規(guī)律治療后正常工作）。家庭參與：邀請(qǐng)丈夫參與護(hù)理查房，指導(dǎo)他“多問(wèn)‘今天哪里不舒服？’而不是‘醫(yī)生說(shuō)啥？’”；教他為李女士按摩肩頸（緩解因焦慮導(dǎo)致的肌肉緊張）。6.目標(biāo)：出院前掌握SLE活動(dòng)期自我管理要點(diǎn)（考核達(dá)標(biāo)）措施：個(gè)性化宣教：用“圖文手冊(cè)+示范”講解激素減藥原則（“必須按醫(yī)生要求，不能自己減”）、羥氯喹的作用（“控制皮疹和關(guān)節(jié)痛，需長(zhǎng)期服用”）；用便簽紙寫(xiě)清“每日服藥時(shí)間表”（貼在藥盒上）。目標(biāo)：3日內(nèi)焦慮情緒緩解（SAS量表評(píng)分＜50分）情景模擬：提問(wèn)“如果明天面部紅斑變多，你會(huì)怎么做？”（正確回答：避免日曬、聯(lián)系醫(yī)生，而不是自行加激素）；“如果忘記吃藥，什么時(shí)候補(bǔ)？”（正確回答：漏服＜2小時(shí)立即補(bǔ)，＞2小時(shí)跳過(guò)，不可加倍）。這些措施不是“紙上談兵”——比如李女士第一次看到“每日尿量記錄單”時(shí)說(shuō)“這么麻煩？”，我們就握著她的手說(shuō)：“您看，昨天您喝了1000ml水，尿了800ml，今天咱們少喝200ml，爭(zhēng)取尿到1000ml，腫肯定能消得快?！边@種“具體化”的指導(dǎo)，比“多喝水/少喝水”更讓患者有掌控感。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理風(fēng)濕免疫疾病的并發(fā)癥就像“不定時(shí)炸彈”，需要我們“眼觀六路”。針對(duì)李女士的情況，重點(diǎn)觀察以下4類(lèi)并發(fā)癥：狼瘡腎炎加重（最常見(jiàn)）觀察要點(diǎn)：尿量突然減少（＜400ml/d）、尿色變深（茶色或洗肉水樣）、血壓持續(xù)＞150/100mmHg、血肌酐進(jìn)行性升高（如3日內(nèi)從112升至150μmol/L）。護(hù)理：一旦發(fā)現(xiàn)，立即通知醫(yī)生，限制蛋白攝入（0.6g/kg/d），準(zhǔn)備腎穿刺術(shù)前宣教（李女士之前未做過(guò)，需解釋“穿刺是為了明確病理類(lèi)型，指導(dǎo)治療”）。感染（最危險(xiǎn)）觀察要點(diǎn)：體溫＞37.3℃（李女士基礎(chǔ)體溫36.5℃，升高0.8℃即需警惕）、咳嗽咳痰（尤其白色黏痰）、口腔白斑（鵝口瘡）、尿路刺激征（尿頻、尿痛）。護(hù)理：白細(xì)胞＜3.0×10?/L時(shí)，建議戴口罩；出現(xiàn)咽痛時(shí)，用生理鹽水+碳酸氫鈉（1:1）漱口；避免直腸測(cè)溫（減少黏膜損傷）。血栓形成（易被忽視）觀察要點(diǎn)：?jiǎn)蝹?cè)下肢腫脹（周徑差＞2cm）、皮膚發(fā)紅發(fā)熱、D-二聚體升高（李女士入院時(shí)D-二聚體0.5mg/L，正常＜0.5）；長(zhǎng)期臥床患者需警惕肺栓塞（突發(fā)胸痛、呼吸困難）。護(hù)理：指導(dǎo)李女士臥床時(shí)做“踝泵運(yùn)動(dòng)”（勾腳-伸腳，每小時(shí)10次）；穿醫(yī)用彈力襪（膝長(zhǎng)型，壓力20-30mmHg）；避免長(zhǎng)時(shí)間交叉腿坐。激素副作用（長(zhǎng)期管理重點(diǎn)）觀察要點(diǎn)：血糖升高（早餐后2小時(shí)＞7.8mmol/L）、血壓＞140/90mmHg（李女士已臨界）、骨痛（腰背部為主，可能提示骨質(zhì)疏松）、情緒異常（興奮或抑郁）。01記得有次夜班，李女士突然說(shuō)“后腰像被針扎一樣疼”，我立即聯(lián)想到激素可能引起的骨質(zhì)疏松，急查骨密度（T值-2.0，提示骨量減少），及時(shí)調(diào)整了補(bǔ)鈣方案——這就是“并發(fā)癥觀察”的意義：早發(fā)現(xiàn)，早干預(yù)，避免“小問(wèn)題拖成大麻煩”。03護(hù)理：每日監(jiān)測(cè)空腹及餐后2小時(shí)血糖（李女士入院時(shí)空腹5.8mmol/L，需警惕）；指導(dǎo)補(bǔ)充鈣劑（1000mg/d）+維生素D（800IU/d）；提醒“激素最好早上8點(diǎn)前服用，減少對(duì)下丘腦-垂體-腎上腺軸的抑制”。0207健康教育健康教育對(duì)風(fēng)濕免疫患者而言，“出院不是終點(diǎn)，而是長(zhǎng)期管理的起點(diǎn)”。我們?yōu)槔钆恐贫恕叭S健康教育”：疾病知識(shí)——打破“病恥感”與“宿命論”用通俗語(yǔ)言解釋SLE：“這是身體的‘免疫哨兵’認(rèn)錯(cuò)了敵人，攻擊了自己的皮膚、關(guān)節(jié)和腎臟，不是傳染病，也不是‘絕癥’?！睆?qiáng)調(diào)“活動(dòng)期”與“緩解期”的區(qū)別：“現(xiàn)在是活動(dòng)期，需要積極治療；等指標(biāo)（ds-DNA轉(zhuǎn)陰、補(bǔ)體回升）穩(wěn)定了，就能像正常人一樣生活?！庇盟幹笇?dǎo)——“按時(shí)吃藥比‘吃好藥’更重要”STEP1STEP2STEP3激素（潑尼松）：“現(xiàn)在吃20mg/d（4片），每2周減1片，減到10mg后要慢（每4周減半片），必須記在手機(jī)備忘錄里，不能漏！”羥氯喹：“每天2片，飯后吃，每6個(gè)月查一次眼底（預(yù)防視網(wǎng)膜病變）?！扁}爾奇D：“每天1片，晚上睡前吃，和激素間隔2小時(shí)?！鄙罘绞健凹?xì)節(jié)決定病情”防曬：“出門(mén)必須‘帽子+口罩+遮陽(yáng)傘’，防曬霜選SPF30+、PA+++（物理防曬劑更好），每2小時(shí)補(bǔ)涂