白血病患者自我管理護理實踐指南(2025年版)一、日?；A(chǔ)護理規(guī)范白血病患者因免疫功能受損、骨髓造血功能異常，日常護理需圍繞“降低感染風(fēng)險、預(yù)防出血、維持基礎(chǔ)生理功能”展開，具體操作需細化到環(huán)境、個人衛(wèi)生、飲食等環(huán)節(jié)。（一）環(huán)境管理居住環(huán)境需保持“清潔、溫濕適宜、低菌”狀態(tài)。每日用含氯消毒液（濃度500mg/L）擦拭桌面、門把手等高頻接觸物體表面，地面采用濕式清掃避免揚塵；床單、被罩需使用60℃以上熱水浸泡30分鐘后清洗，每周更換2次；室內(nèi)溫度控制在20-24℃，濕度50-60%（可用溫濕度計監(jiān)測），每日開窗通風(fēng)2-3次，每次30分鐘（避免對流風(fēng)直吹患者）。冬季使用加濕器時需每日換水并清潔水箱，防止霉菌滋生。（二）個人衛(wèi)生強化1.口腔護理：化療或骨髓抑制期患者口腔黏膜脆弱，需每日早晚及餐后用軟毛牙刷刷牙（出血時改用生理鹽水棉球擦拭），選用含氟牙膏（避免刺激性強的薄荷味）。每次進食后用復(fù)方氯己定含漱液（稀釋至1:1）含漱30秒（吞咽困難者可延長至1分鐘），重點清潔牙齦溝、舌面及頰黏膜。若發(fā)現(xiàn)口腔白斑、潰瘍，立即記錄位置及大小，避免自行涂抹藥物，24小時內(nèi)聯(lián)系主管護士。2.皮膚護理：每日用38-40℃溫水淋?。ū苊獯暝杞砟Σ粒?，重點清潔腋下、腹股溝等褶皺部位，擦干后涂抹無香精的保濕乳（如維生素E乳）。穿刺部位（如PICC置管處）需觀察有無紅腫、滲液，敷料每7天更換（潮濕或污染時立即更換），揭除敷料時沿皮膚方向緩慢撕離，避免牽拉。3.肛周及會陰部護理：便后用溫水沖洗（可用便攜式?jīng)_洗器），軟毛巾輕拍吸干，涂抹氧化鋅軟膏保護皮膚。每日早晚用1:5000高錳酸鉀溶液坐?。ㄋ疁?8-40℃，每次10-15分鐘），女性患者經(jīng)期需每2小時更換衛(wèi)生巾，避免使用衛(wèi)生棉條。（三）飲食管理原則以“高熱量、高蛋白、易消化、無菌化”為核心，每日總熱量需達到25-30kcal/kg（體重60kg患者約1500-1800kcal）。-蛋白質(zhì)補充：優(yōu)先選擇優(yōu)質(zhì)蛋白，如蒸蛋羹（每日2-3個）、水煮魚（鱸魚、鱈魚）、嫩豆腐（每日150g），避免油炸或腌制肉類。化療期間可增加乳清蛋白粉（每次10g，溫水沖服）。-維生素與膳食纖維：新鮮蔬菜需用流動水浸泡15分鐘后焯水（去除農(nóng)殘），制作成菜泥或碎末（如菠菜泥、胡蘿卜粥）；水果選擇表皮光滑的蘋果、梨，用果蔬清潔劑浸泡10分鐘后削皮食用，避免草莓、藍莓等不易清洗的漿果。-特殊注意：禁止食用生冷食物（如刺身、沙拉）、剩飯菜（存放超過2小時需丟棄）、堅硬食物（如堅果、油炸食品）；化療期間出現(xiàn)惡心時，可少食多餐（每日6-8餐），選擇蘇打餅干、小米粥等堿性食物中和胃酸；腹瀉時暫停乳制品，改用口服補液鹽（每500ml溫水加1包）補充電解質(zhì)。二、癥狀監(jiān)測與應(yīng)急處理患者需掌握常見癥狀的觀察要點及分級應(yīng)對，避免因忽視早期信號延誤治療。（一）發(fā)熱監(jiān)測與處理發(fā)熱是感染的首要信號，需每日早晚測量體溫（建議使用電子體溫計，口腔或腋下），記錄時間、體溫值及伴隨癥狀（如咳嗽、尿痛）。-低熱（37.3-38.5℃）：無其他不適時，可多飲水（每日1500-2000ml），溫水擦?。ㄖ攸c頸部、腋窩、腹股溝），每2小時復(fù)測體溫。-高熱（≥38.5℃）或持續(xù)低熱超過24小時：立即聯(lián)系主管醫(yī)生，同時避免使用酒精擦?。赡艽碳てつw），暫停外出及探視，保持衣物干燥（出汗后及時更換）。（二）出血傾向觀察白血病患者因血小板減少易發(fā)生出血，需重點關(guān)注以下部位：-皮膚黏膜：觀察四肢、胸背部是否出現(xiàn)新的瘀點、瘀斑（直徑＞5mm或24小時內(nèi)新增超過10個需警惕）；牙齦出血時避免用力漱口，可用無菌棉球按壓5-10分鐘，記錄出血量（如“吐沫中帶血絲”或“棉球浸透血液”）。-消化道/泌尿道：注意大便顏色（黑便提示上消化道出血）、尿液顏色（洗肉水樣尿提示血尿），出現(xiàn)上述情況需立即留取標本送檢，并暫停進食（上消化道出血時）。-顱內(nèi)出血先兆：若出現(xiàn)劇烈頭痛、嘔吐（呈噴射狀）、視力模糊，需立即平臥，減少頭部活動，撥打急救電話（避免自行走動）。（三）貧血相關(guān)癥狀管理貧血患者常表現(xiàn)為乏力、頭暈、活動后心悸，需遵循“動靜結(jié)合”原則：-輕度貧血（血紅蛋白90-120g/L）：可進行室內(nèi)緩慢行走（每次10-15分鐘，每日2-3次），避免突然站起（防止體位性低血壓）。-中度貧血（60-90g/L）：以坐位活動為主（如疊衣服、簡單手工），如廁需有人陪同。-重度貧血（＜60g/L）：嚴格臥床休息，床頭抬高15-30度（改善呼吸），家屬協(xié)助完成進食、洗漱等日?；顒印Ｈ?、治療相關(guān)護理要點不同治療階段（化療、靶向/免疫治療、造血干細胞移植）需針對性調(diào)整護理策略。（一）化療期間護理1.胃腸道反應(yīng)應(yīng)對：化療藥物易引發(fā)惡心、嘔吐，可在用藥前30分鐘服用醫(yī)生開具的止吐藥（如昂丹司瓊）；嘔吐后用溫水漱口，30分鐘內(nèi)避免進食，之后嘗試少量溫涼流質(zhì)（如米湯、藕粉）。2.骨髓抑制期防護：化療后7-14天為骨髓抑制高峰（需定期查血常規(guī)，重點關(guān)注中性粒細胞＜1.0×10?/L、血小板＜50×10?/L），此階段需：-避免接觸生肉、生蛋（可能攜帶沙門氏菌）；-外出佩戴醫(yī)用外科口罩（每4小時更換），避免去超市、醫(yī)院大廳等人群密集處；-用軟毛牙刷刷牙，避免剔牙、挖鼻孔；-觀察體溫（每4小時一次），出現(xiàn)咽痛、咳嗽立即報告醫(yī)生。3.靜脈通路維護：使用PICC或輸液港的患者，需觀察置管側(cè)手臂是否腫脹（周長比對健側(cè)增加＞2cm提示血栓），避免提重物（＞5kg）或測血壓；輸液后用10ml生理鹽水脈沖式?jīng)_管，每周維護一次（包括換藥、沖管）。（二）靶向/免疫治療護理靶向藥物（如酪氨酸激酶抑制劑）及免疫治療（如CAR-T細胞治療）可能引發(fā)特異性副作用，需重點觀察：-皮疹：多發(fā)生于頭面部及胸背部，輕度（散在紅斑）可外用尿素軟膏保濕，避免抓撓；中重度（融合性皮疹伴脫屑）需聯(lián)系醫(yī)生調(diào)整用藥，避免使用刺激性護膚品（如含酒精的爽膚水）。-腹瀉：每日排便＞4次時，記錄大便性狀（水樣、黏液樣）及次數(shù)，暫停乳制品及高纖維食物（如燕麥、芹菜），口服蒙脫石散（每次3g，每日3次），若24小時未緩解或出現(xiàn)脫水（口干、尿少），立即就醫(yī)。-免疫相關(guān)不良反應(yīng)（irAEs）：CAR-T治療后需警惕發(fā)熱（≥38.5℃）、呼吸困難、腹痛等，可能提示細胞因子釋放綜合征（CRS）或神經(jīng)毒性（ICANS），需立即返回治療中心監(jiān)測生命體征及炎癥指標。四、心理與社會支持策略長期治療易導(dǎo)致焦慮、抑郁等心理問題，需通過“自我調(diào)節(jié)+家庭支持+專業(yè)干預(yù)”綜合應(yīng)對。（一）患者自我調(diào)適-情緒記錄法：每日用手機或筆記本記錄情緒狀態(tài)（如“上午因乏力煩躁，下午與家人通話后緩解”），標注觸發(fā)事件及緩解方式，幫助識別情緒波動規(guī)律。-正念訓(xùn)練：每日10分鐘冥想（可使用引導(dǎo)音頻），專注于呼吸（吸氣4秒-屏息2秒-呼氣6秒），將注意力從疾病轉(zhuǎn)移到當(dāng)下感受（如陽光的溫度、窗外的鳥鳴）。-興趣重建：選擇低體力消耗的活動（如聽音樂、拼圖、種植小型綠植），通過完成小目標（如拼完100片拼圖）提升自我效能感。（二）家庭支持要點家屬需避免“過度保護”或“忽視情緒”兩種極端，具體可參考：-信息同步：參與醫(yī)患溝通會，了解治療計劃及可能的副作用，避免在患者面前討論“治不好”等消極話題。-日常陪伴：每日預(yù)留30分鐘與患者交流（非治療相關(guān)話題），如回憶過去的旅行、討論影視劇情，重點傾聽而非指導(dǎo)。-角色分工：明確家屬的護理職責(zé)（如一人負責(zé)飲食、一人負責(zé)用藥提醒），避免因勞累引發(fā)家庭矛盾。（三）專業(yè)心理干預(yù)若出現(xiàn)持續(xù)失眠（＞2周）、興趣喪失（對既往愛好無反應(yīng)）、自殺念頭，需主動尋求心理科醫(yī)生幫助。目前部分醫(yī)院開展“白血病患者心理支持小組”，通過團體輔導(dǎo)（如繪畫治療、角色扮演）幫助患者建立社會聯(lián)結(jié)，可聯(lián)系主管護士獲取參與方式。五、康復(fù)期管理與隨訪計劃治療緩解后（完全緩解≥3個月）需從“疾病治療”轉(zhuǎn)向“功能恢復(fù)”，重點關(guān)注體能重建、并發(fā)癥預(yù)防及長期監(jiān)測。（一）漸進式功能鍛煉根據(jù)體力恢復(fù)情況制定運動計劃，目標是逐步恢復(fù)至病前50%-70%的活動能力：-階段1（1-2周）：以床上活動為主，如翻身、四肢伸展（每次5-10分鐘，每日3次）。-階段2（3-4周）：嘗試坐位平衡訓(xùn)練（如坐于床沿30分鐘）、室內(nèi)扶墻行走（每次5-10步，每日2次）。-階段3（5-8周）：進行低強度有氧運動，如慢走（每分鐘60-80步，每次10-15分鐘，每周3-4次）、八段錦（選擇前4式）。-注意事項：運動時監(jiān)測心率（不超過靜息心率+30次/分），出現(xiàn)胸痛、頭暈立即停止；運動后充分拉伸（每個動作保持15秒），避免肌肉酸痛。（二）長期隨訪要求隨訪是早期發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)或治療相關(guān)并發(fā)癥的關(guān)鍵，具體計劃需根據(jù)危險分層制定（以低危組為例）：-第1年：每3個月復(fù)查血常規(guī)、血生化、骨髓細胞學(xué)（包括流式細胞術(shù)檢測微小殘留病MRD）；每6個月行胸部CT（篩查肺纖維化）。-第2-5年：每6個月復(fù)查血常規(guī)、骨髓MRD；每年評估心功能（超聲心動圖）、甲狀腺功能（化療藥物可能導(dǎo)致甲減）。-特殊指標：使用蒽環(huán)類藥物（如柔紅霉素）的患者需終身監(jiān)測左心室射血分數(shù)（LVEF），若＜50%需限制劇烈運動。（三）生活方式調(diào)整-戒煙限酒：吸煙會降低免疫力并增加第二腫瘤風(fēng)險，需徹底戒除；酒精可能影響肝藥酶代謝（如靶向藥物），建議完全避免。-規(guī)律作息：每日睡眠7-9小時，22:30前入睡（褪黑素分泌高峰在23:00-1:00），避免睡前使用手機（藍光抑制褪黑素分泌）。-職業(yè)規(guī)劃：病情穩(wěn)定后可恢復(fù)輕體力工作（如辦公室文職），避免接觸化學(xué)毒物（如油漆、染發(fā)劑）或放射性物質(zhì)（如X線室），工作中每1小時起身活動5分鐘。六、特殊情況應(yīng)急處理流程患者及家屬需熟練掌握以下場景的應(yīng)對步驟，爭取救治時間：1.突發(fā)高熱（≥39℃）伴寒戰(zhàn)：-立即停止活動，取平臥位；-用溫毛巾擦拭頸部、腋窩（避免胸腹部）；-測量血壓（收縮壓＜90mmHg提示休克）；-15分鐘內(nèi)聯(lián)系主管醫(yī)生，說明體溫峰值、寒戰(zhàn)持續(xù)時間及近期接觸史（如寵物、外出）。2.鼻出血不止：-身體前傾（避免血液流入咽部），用拇指和食指捏住鼻翼（軟鼻部分）；-前額敷冰袋（每次10分鐘，間隔5分鐘）；-按壓10分鐘后松開，若仍出血，用無菌棉球蘸去甲腎上腺素（0.1%）填塞鼻腔；-填塞后30分鐘未止血，立即前往急診。3.藥物漏服處理：-化療口服藥（如6-巰基嘌呤）：漏服＜