幼年型強(qiáng)直性脊柱炎男性多見個(gè)案護(hù)理一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息患者姓名：張某，性別：男，年齡：12歲，民族：漢族，籍貫：山東省青島市，入院日期：2025年3月15日，入院科室：風(fēng)濕免疫科，住院號(hào)：20250315008?；颊呦怠胺磸?fù)腰骶部疼痛伴活動(dòng)受限6個(gè)月，加重1周”入院?；純焊改复V，患兒6個(gè)月前無明顯誘因出現(xiàn)腰骶部疼痛，呈間斷性鈍痛，夜間及晨起時(shí)明顯，活動(dòng)后可稍緩解，無發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)腫脹等不適。家長起初以為“生長痛”，未予重視。1周前患兒腰骶部疼痛加重，夜間痛醒，翻身困難，晨起僵硬感明顯，持續(xù)約1.5小時(shí)，活動(dòng)后緩解不明顯，伴雙側(cè)髖關(guān)節(jié)輕微疼痛，行走時(shí)呈跛行步態(tài)。為求進(jìn)一步診治，遂來我院就診，門診以“幼年型強(qiáng)直性脊柱炎？”收入院?；純鹤园l(fā)病以來，精神狀態(tài)尚可，食欲稍差，睡眠質(zhì)量差，大小便正常，體重近6個(gè)月下降2kg。（二）既往史與個(gè)人史既往史：平素體健，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，否認(rèn)手術(shù)、外傷史，否認(rèn)食物、藥物過敏史，按國家計(jì)劃免疫接種疫苗。個(gè)人史：足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，生長發(fā)育與同齡兒童相符，無特殊不良生活習(xí)慣，現(xiàn)就讀小學(xué)六年級(jí)，學(xué)習(xí)成績中等。家族史：父親有強(qiáng)直性脊柱炎病史10年，目前規(guī)律服用“柳氮磺吡啶”治療，病情控制穩(wěn)定；母親及其他親屬無風(fēng)濕免疫性疾病史。（三）體格檢查體溫：36.8℃，脈搏：88次/分，呼吸：20次/分，血壓：110/70mmHg，體重：38kg，身高：152cm。神志清楚，精神尚可，自動(dòng)體位，查體合作。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)。淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱五官無畸形，眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，頸靜脈無怒張，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對(duì)稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動(dòng)位于第五肋間左鎖骨中線內(nèi)0.5cm，未觸及震顫，心界不大，心率88次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動(dòng)性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱生理彎曲存在，腰骶部壓痛（+）、叩擊痛（+），Schober試驗(yàn)：3cm（正常>5cm），胸廓活動(dòng)度：2.5cm（正常>3cm），雙側(cè)“4”字試驗(yàn)（+），雙側(cè)髖關(guān)節(jié)活動(dòng)受限：屈曲約100°（正常135°），后伸約5°（正常15°），內(nèi)收約15°（正常30°），外展約20°（正常45°）。四肢無畸形，雙下肢無水腫，肌力、肌張力正常，生理反射存在，病理反射未引出。（四）輔助檢查1.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞計(jì)數(shù)8.5×10?/L，中性粒細(xì)胞比例62%，淋巴細(xì)胞比例35%，血紅蛋白130g/L，血小板計(jì)數(shù)250×10?/L。血沉（ESR）：65mm/h（正常0-20mm/h）。C反應(yīng)蛋白（CRP）：38mg/L（正常0-10mg/L）。人類白細(xì)胞抗原B27（HLA-B27）：陽性（+）。類風(fēng)濕因子（RF）：陰性（-）?？弓h(huán)瓜氨酸肽抗體（抗CCP）：陰性（-）。肝功能、腎功能、電解質(zhì)、血糖、血脂均正常。免疫球蛋白：IgG12.5g/L，IgA2.3g/L，IgM1.8g/L，均在正常范圍。補(bǔ)體C3、C4正常。2.影像學(xué)檢查：骶髂關(guān)節(jié)X線片：雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)面模糊，關(guān)節(jié)間隙變窄，左側(cè)骶髂關(guān)節(jié)可見少量骨侵蝕灶，符合幼年型強(qiáng)直性脊柱炎骶髂關(guān)節(jié)改變（Ⅱ級(jí)）。腰椎X線片：腰椎生理曲度稍變直，未見明顯骨質(zhì)破壞及融合。雙側(cè)髖關(guān)節(jié)X線片：雙側(cè)髖關(guān)節(jié)間隙略窄，關(guān)節(jié)面欠光滑，未見明顯骨質(zhì)增生。骶髂關(guān)節(jié)CT：雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)軟骨下骨密度增高，關(guān)節(jié)面毛糙，左側(cè)骶髂關(guān)節(jié)面可見小囊狀骨質(zhì)破壞，關(guān)節(jié)間隙輕度狹窄，周圍軟組織未見明顯腫脹。骶髂關(guān)節(jié)MRI：雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)骨髓水腫，關(guān)節(jié)軟骨不均勻變薄，左側(cè)骶髂關(guān)節(jié)面下骨質(zhì)信號(hào)異常，T1WI低信號(hào)，T2WI壓脂高信號(hào)，提示炎癥活動(dòng)。二、護(hù)理問題與診斷（一）慢性疼痛：與骶髂關(guān)節(jié)及髖關(guān)節(jié)炎癥反應(yīng)有關(guān)患兒主訴腰骶部及雙側(cè)髖關(guān)節(jié)疼痛，VAS疼痛評(píng)分7分（0-10分），夜間痛醒，翻身困難，晨起僵硬感明顯，活動(dòng)后緩解不明顯。查體示腰骶部壓痛（+）、叩擊痛（+），雙側(cè)“4”字試驗(yàn)（+），髖關(guān)節(jié)活動(dòng)受限。實(shí)驗(yàn)室檢查ESR65mm/h、CRP38mg/L均升高，提示炎癥活動(dòng)，炎癥刺激導(dǎo)致關(guān)節(jié)及周圍組織疼痛。（二）軀體活動(dòng)障礙：與關(guān)節(jié)疼痛、僵硬及活動(dòng)受限有關(guān)患兒Schober試驗(yàn)3cm（正常>5cm），胸廓活動(dòng)度2.5cm（正常>3cm），雙側(cè)髖關(guān)節(jié)活動(dòng)受限（屈曲、后伸、內(nèi)收、外展均較正常范圍減?。?，行走時(shí)呈跛行步態(tài)，日常生活中翻身、坐起、站立、行走等活動(dòng)均受到不同程度影響，無法正常參與體育課及課間活動(dòng)。（三）睡眠形態(tài)紊亂：與夜間腰骶部疼痛加重有關(guān)患兒夜間腰骶部疼痛明顯，常痛醒，平均每晚覺醒2-3次，醒后難以迅速入睡，睡眠總時(shí)長約6小時(shí)，睡眠質(zhì)量差，白天精神狀態(tài)稍顯疲憊，食欲稍差。（四）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量，與疼痛影響食欲、疾病消耗增加有關(guān)患兒近6個(gè)月體重下降2kg，目前體重38kg，身高152cm，體重指數(shù)（BMI）16.5kg/m2（正常15.5-21.2kg/m2），處于正常范圍下限。食欲稍差，每日進(jìn)食量較發(fā)病前減少約1/4，疾病處于活動(dòng)期，炎癥消耗增加，存在營養(yǎng)攝入不足與消耗增加的矛盾。（五）焦慮：與疾病遷延不愈、疼痛及活動(dòng)受限影響學(xué)習(xí)和生活有關(guān)患兒因長期疼痛和活動(dòng)受限，無法正常參加學(xué)校的學(xué)習(xí)和體育活動(dòng)，擔(dān)心學(xué)業(yè)落后，害怕疾病影響未來生長發(fā)育，情緒低落，表現(xiàn)為沉默寡言，對(duì)治療缺乏信心。家長因患兒病情及家族史，也存在焦慮情緒，對(duì)疾病的預(yù)后感到擔(dān)憂。（六）知識(shí)缺乏：與患兒及家長對(duì)幼年型強(qiáng)直性脊柱炎的病因、治療、護(hù)理及預(yù)后不了解有關(guān)患兒家長起初將患兒疼痛誤認(rèn)為“生長痛”，未及時(shí)就醫(yī)，入院后對(duì)疾病的診斷、治療方案（如藥物的作用、副作用）、功能鍛煉的重要性、日常生活注意事項(xiàng)等均缺乏了解，詢問“這個(gè)病能治好嗎？”“吃了藥會(huì)有什么副作用？”“平時(shí)能做什么運(yùn)動(dòng)？”等問題。三、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）總體目標(biāo)通過系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，有效控制患兒關(guān)節(jié)炎癥，減輕疼痛，改善關(guān)節(jié)功能，提高睡眠質(zhì)量，糾正營養(yǎng)失調(diào)，緩解焦慮情緒，提高患兒及家長對(duì)疾病的認(rèn)知水平和自我護(hù)理能力，促進(jìn)患兒早日康復(fù)，回歸正常的學(xué)習(xí)和生活。（二）具體目標(biāo)1.疼痛控制：患兒腰骶部及髖關(guān)節(jié)疼痛VAS評(píng)分降至3分以下，夜間無疼痛覺醒，晨起僵硬感持續(xù)時(shí)間縮短至30分鐘以內(nèi)。2.軀體活動(dòng)能力改善：Schober試驗(yàn)達(dá)到5cm以上，胸廓活動(dòng)度達(dá)到3cm以上，雙側(cè)髖關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍明顯改善，行走步態(tài)正常，能夠獨(dú)立完成翻身、坐起、站立、行走等日常生活活動(dòng)，可參與輕度體育活動(dòng)。3.睡眠質(zhì)量提高：患兒每晚睡眠總時(shí)長達(dá)到8-9小時(shí)，夜間覺醒次數(shù)減少至0-1次，醒后能迅速入睡，白天精神狀態(tài)良好。4.營養(yǎng)狀況改善：患兒食欲恢復(fù)正常，每日進(jìn)食量達(dá)到發(fā)病前水平，體重在1個(gè)月內(nèi)增加1-2kg，BMI維持在正常范圍。5.焦慮情緒緩解：患兒情緒穩(wěn)定，主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員、家屬及同伴溝通交流，對(duì)治療充滿信心，能夠積極配合治療和護(hù)理；家長焦慮情緒減輕，能夠正確對(duì)待患兒病情。6.知識(shí)掌握：患兒及家長能夠說出幼年型強(qiáng)直性脊柱炎的病因、主要臨床表現(xiàn)、治療原則，掌握藥物的用法、用量、常見副作用及應(yīng)對(duì)措施，掌握正確的功能鍛煉方法和日常生活注意事項(xiàng)，能夠獨(dú)立完成自我護(hù)理。四、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）疼痛護(hù)理1.藥物護(hù)理：遵醫(yī)囑給予患兒非甾體抗炎藥（NSAIDs）布洛芬緩釋膠囊（0.3g/次，2次/日，餐后口服），告知患兒及家長藥物的作用是減輕關(guān)節(jié)炎癥和疼痛，常見的副作用有胃腸道不適（如惡心、嘔吐、胃痛）、頭痛等，若出現(xiàn)上述癥狀應(yīng)及時(shí)告知醫(yī)護(hù)人員。用藥后密切觀察患兒疼痛緩解情況及有無不良反應(yīng)，患兒用藥3天后，VAS疼痛評(píng)分降至5分，無胃腸道不適。1周后遵醫(yī)囑調(diào)整為塞來昔布膠囊（0.2g/次，1次/日，餐后口服），繼續(xù)觀察疼痛變化及副作用，用藥5天后，VAS疼痛評(píng)分降至3分以下。2.物理治療護(hù)理：給予患兒骶髂關(guān)節(jié)及髖關(guān)節(jié)部位熱敷，溫度控制在40-45℃，每次20-30分鐘，每日2次，促進(jìn)局部血液循環(huán)，減輕炎癥和疼痛。熱敷時(shí)注意觀察皮膚情況，防止?fàn)C傷。同時(shí)配合紅外線照射治療，波長800-1000nm，距離皮膚30-50cm，每次15-20分鐘，每日1次，促進(jìn)炎癥吸收。治療后詢問患兒疼痛感受，患兒訴熱敷及紅外線照射后疼痛有所緩解。3.體位護(hù)理：指導(dǎo)患兒保持正確的體位，睡覺時(shí)選擇硬板床，避免睡軟床，以維持脊柱的生理曲度。仰臥位時(shí)可在膝關(guān)節(jié)下方墊一薄枕，減輕髖關(guān)節(jié)壓力；側(cè)臥位時(shí)可在兩腿之間夾一軟枕，保持髖關(guān)節(jié)中立位。避免長時(shí)間彎腰、久坐、久站，坐立時(shí)使用靠墊支撐腰部，減輕腰骶部負(fù)擔(dān)。4.疼痛評(píng)估：采用VAS疼痛評(píng)分量表，每日早晚各評(píng)估1次患兒疼痛情況，記錄疼痛評(píng)分、疼痛部位、性質(zhì)、持續(xù)時(shí)間及誘發(fā)緩解因素，根據(jù)評(píng)估結(jié)果及時(shí)調(diào)整護(hù)理措施。（二）軀體活動(dòng)障礙護(hù)理1.功能鍛煉指導(dǎo)：根據(jù)患兒病情制定個(gè)性化的功能鍛煉計(jì)劃，循序漸進(jìn)，持之以恒。（1）脊柱功能鍛煉：①頸椎鍛煉：指導(dǎo)患兒進(jìn)行緩慢的頸部前屈、后伸、左右旋轉(zhuǎn)運(yùn)動(dòng)，每個(gè)動(dòng)作保持5-10秒，重復(fù)10-15次，每日2次，避免劇烈旋轉(zhuǎn)。②腰椎鍛煉：進(jìn)行腰背肌功能鍛煉，如五點(diǎn)支撐法：患兒仰臥位，雙腿屈膝，雙腳、雙肘、頭部著地，將腰背部抬起，使身體呈弓形，保持5-10秒后放下，重復(fù)10-15次，每日2次；小燕飛：患兒俯臥位，雙臂放于身體兩側(cè)，雙腿伸直，將頭部、上肢和下肢同時(shí)抬起，離開床面，保持3-5秒后放下，重復(fù)5-10次，每日2次，根據(jù)患兒耐受情況逐漸增加次數(shù)。③Schober試驗(yàn)鍛煉：指導(dǎo)患兒站立位，雙腳與肩同寬，在背部正中線髂嵴水平作一標(biāo)記點(diǎn)，向上10cm處再作一標(biāo)記點(diǎn)，然后指導(dǎo)患兒緩慢彎腰，測(cè)量兩點(diǎn)間距離，每日鍛煉3-4次，每次測(cè)量并記錄距離，以促進(jìn)腰椎活動(dòng)度改善。（2）髖關(guān)節(jié)功能鍛煉：①髖關(guān)節(jié)屈曲訓(xùn)練：患兒仰臥位，緩慢屈髖屈膝，盡量使膝關(guān)節(jié)接近胸部，保持5-10秒后伸直，重復(fù)10-15次，每日2次。②髖關(guān)節(jié)后伸訓(xùn)練：患兒俯臥位，緩慢抬起一側(cè)下肢，保持5-10秒后放下，兩側(cè)交替進(jìn)行，每側(cè)重復(fù)10-15次，每日2次。③髖關(guān)節(jié)內(nèi)收外展訓(xùn)練：患兒仰臥位，雙腿伸直，緩慢將一側(cè)下肢向內(nèi)側(cè)收攏，再向外側(cè)展開，兩側(cè)交替進(jìn)行，每側(cè)重復(fù)10-15次，每日2次。④“4”字試驗(yàn)訓(xùn)練：患兒仰臥位，將一側(cè)下肢屈膝屈髖，足踩在對(duì)側(cè)膝關(guān)節(jié)上，然后用手將膝關(guān)節(jié)向床面按壓，保持5-10秒后放松，兩側(cè)交替進(jìn)行，每側(cè)重復(fù)10-15次，每日2次，注意動(dòng)作輕柔，避免過度用力。（3）胸廓功能鍛煉：指導(dǎo)患兒進(jìn)行深呼吸和擴(kuò)胸運(yùn)動(dòng)，深呼吸時(shí)用鼻吸氣，使胸部充分?jǐn)U張，然后用口呼氣，重復(fù)10-15次；擴(kuò)胸運(yùn)動(dòng)時(shí)雙臂平舉，緩慢向兩側(cè)展開，再收回，重復(fù)10-15次，每日2次，以改善胸廓活動(dòng)度。2.活動(dòng)能力評(píng)估：每周評(píng)估1次患兒的Schober試驗(yàn)、胸廓活動(dòng)度、髖關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍及行走步態(tài)情況，記錄評(píng)估結(jié)果，根據(jù)評(píng)估結(jié)果調(diào)整功能鍛煉計(jì)劃。經(jīng)過2周的鍛煉，患兒Schober試驗(yàn)達(dá)到4.5cm，胸廓活動(dòng)度達(dá)到2.8cm，髖關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍較前改善，行走跛行步態(tài)減輕。3.日常生活協(xié)助：根據(jù)患兒活動(dòng)能力，提供必要的日常生活協(xié)助，如協(xié)助患兒翻身、整理床鋪、準(zhǔn)備飲食等，避免患兒過度勞累。鼓勵(lì)患兒盡可能獨(dú)立完成力所能及的活動(dòng)，如穿衣、洗漱、進(jìn)食等，增強(qiáng)其自我照顧能力和自信心。（三）睡眠形態(tài)紊亂護(hù)理1.創(chuàng)造良好睡眠環(huán)境：保持病室安靜、整潔、光線柔和，溫度控制在22-24℃，濕度50%-60%。夜間關(guān)閉不必要的燈光，拉上窗簾，減少外界干擾。指導(dǎo)患兒睡前避免劇烈活動(dòng)、觀看刺激性電視節(jié)目或玩電子游戲，可聽輕柔的音樂、閱讀課外書等，放松身心，促進(jìn)睡眠。2.疼痛控制：確保夜間疼痛得到有效控制，遵醫(yī)囑在睡前給予止痛藥（如塞來昔布膠囊），觀察患兒用藥后疼痛緩解情況，避免因疼痛影響睡眠?；純河盟幒笠归g疼痛明顯減輕，覺醒次數(shù)減少至0-1次。3.睡眠習(xí)慣培養(yǎng)：指導(dǎo)患兒養(yǎng)成規(guī)律的作息時(shí)間，每天固定時(shí)間上床睡覺和起床，即使在周末也不打亂作息。睡前督促患兒完成個(gè)人衛(wèi)生，如洗臉、刷牙、泡腳等，形成良好的睡前習(xí)慣。4.睡眠評(píng)估：采用睡眠日記的方式，由患兒家長記錄患兒每日睡眠時(shí)長、夜間覺醒次數(shù)、入睡時(shí)間、睡眠質(zhì)量等情況，每日查閱睡眠日記，根據(jù)記錄結(jié)果調(diào)整護(hù)理措施。經(jīng)過1周的護(hù)理干預(yù)，患兒睡眠總時(shí)長達(dá)到8小時(shí)，夜間基本無覺醒，睡眠質(zhì)量明顯提高。（四）營養(yǎng)失調(diào)護(hù)理1.飲食評(píng)估：評(píng)估患兒的飲食習(xí)慣、食欲情況、進(jìn)食量及體重變化，與營養(yǎng)師共同制定個(gè)性化的飲食計(jì)劃?；純合矚g吃肉類、蛋類，不喜蔬菜，食欲稍差。2.飲食指導(dǎo)：給予高熱量、高蛋白、高維生素、易消化的飲食，如瘦肉、魚類、蛋類、牛奶、豆制品、新鮮蔬菜和水果等，以滿足機(jī)體營養(yǎng)需求。鼓勵(lì)患兒少量多餐，避免暴飲暴食。根據(jù)患兒口味調(diào)整食物的色香味，提高患兒食欲，如將蔬菜做成蔬菜沙拉、蔬菜餅等，增加患兒對(duì)蔬菜的攝入。避免食用辛辣、油膩、生冷等刺激性食物，以免影響胃腸道消化吸收。3.進(jìn)食護(hù)理：創(chuàng)造輕松愉快的進(jìn)食環(huán)境，進(jìn)餐時(shí)避免催促患兒，鼓勵(lì)患兒自主進(jìn)食。對(duì)于患兒不喜吃的食物，耐心勸導(dǎo)，逐漸增加攝入量。觀察患兒進(jìn)食情況，記錄每日進(jìn)食量，評(píng)估營養(yǎng)攝入是否充足。4.體重監(jiān)測(cè)：每周測(cè)量1次患兒體重，記錄體重變化情況，根據(jù)體重變化調(diào)整飲食計(jì)劃。經(jīng)過2周的飲食護(hù)理，患兒食欲明顯改善，進(jìn)食量恢復(fù)正常，體重增加0.5kg。（五）焦慮護(hù)理1.心理評(píng)估：采用兒童焦慮量表（SAS）對(duì)患兒進(jìn)行焦慮程度評(píng)估，患兒SAS評(píng)分55分（輕度焦慮）。與患兒及家長進(jìn)行溝通交流，了解其焦慮的原因和心理需求。2.心理疏導(dǎo)：針對(duì)患兒的焦慮情緒，耐心傾聽其訴說，給予安慰和鼓勵(lì)，向患兒解釋疾病的治療過程和預(yù)后，告知患兒只要積極配合治療和護(hù)理，病情可以得到有效控制，不會(huì)嚴(yán)重影響生長發(fā)育和未來生活，增強(qiáng)其治療信心。鼓勵(lì)患兒與同病房的小伙伴交流玩耍，轉(zhuǎn)移其對(duì)疾病的注意力，緩解焦慮情緒。3.家長心理支持：與患兒家長進(jìn)行溝通，向其介紹疾病的相關(guān)知識(shí)、治療方案及護(hù)理措施，解答其疑問，減輕家長的焦慮情緒。鼓勵(lì)家長積極參與患兒的護(hù)理過程，給予患兒更多的關(guān)愛和支持，為患兒營造溫馨和諧的家庭氛圍。4.放松訓(xùn)練：指導(dǎo)患兒進(jìn)行簡單的放松訓(xùn)練，如深呼吸放松法、肌肉放松法等，在患兒感到焦慮時(shí)進(jìn)行練習(xí)，緩解緊張情緒。每日指導(dǎo)患兒練習(xí)2次，每次10-15分鐘。經(jīng)過2周的心理護(hù)理，患兒SAS評(píng)分降至40分（無焦慮），情緒穩(wěn)定，能夠主動(dòng)與他人溝通交流，積極配合治療和護(hù)理。（六）知識(shí)缺乏護(hù)理1.健康教育計(jì)劃制定：根據(jù)患兒及家長的文化程度、認(rèn)知水平和信息需求，制定個(gè)性化的健康教育計(jì)劃，采用多種教育方式，如口頭講解、圖文資料、視頻演示等，確保健康教育內(nèi)容通俗易懂。2.疾病知識(shí)宣教：向患兒及家長講解幼年型強(qiáng)直性脊柱炎的病因（目前尚未完全明確，可能與遺傳、感染、免疫等因素有關(guān)）、主要臨床表現(xiàn)（腰骶部疼痛、晨僵、關(guān)節(jié)活動(dòng)受限等）、診斷依據(jù)（臨床表現(xiàn)、實(shí)驗(yàn)室檢查、影像學(xué)檢查等）及治療原則（控制炎癥、緩解癥狀、改善關(guān)節(jié)功能、預(yù)防畸形等），讓其對(duì)疾病有全面的認(rèn)識(shí)。3.藥物知識(shí)宣教：詳細(xì)介紹患兒所用藥物的名稱、用法、用量、作用機(jī)制、常見副作用及應(yīng)對(duì)措施。如布洛芬緩釋膠囊、塞來昔布膠囊屬于非甾體抗炎藥，主要作用是減輕炎癥和疼痛，常見副作用有胃腸道不適，若出現(xiàn)胃痛、惡心等癥狀，可遵醫(yī)囑服用胃黏膜保護(hù)劑；告知患兒及家長要按時(shí)按量服藥，不可自行增減藥量或停藥。4.功能鍛煉宣教：向患兒及家長強(qiáng)調(diào)功能鍛煉的重要性，講解功能鍛煉的目的（保持關(guān)節(jié)活動(dòng)度、增強(qiáng)肌肉力量、防止關(guān)節(jié)畸形等）、方法、注意事項(xiàng)（循序漸進(jìn)、持之以恒、避免過度勞累等），并現(xiàn)場(chǎng)示范正確的鍛煉動(dòng)作，讓患兒及家長掌握。5.日常生活宣教：指導(dǎo)患兒及家長在日常生活中注意保持正確的姿勢(shì)，避免長時(shí)間彎腰、久坐、久站，選擇硬板床睡眠；注意保暖，避免受涼；避免劇烈運(yùn)動(dòng)和重體力勞動(dòng)，可選擇散步、游泳等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)；定期復(fù)查，監(jiān)測(cè)病情變化，及時(shí)調(diào)整治療方案。6.健康教育效果評(píng)價(jià)：通過提問、示范等方式，評(píng)價(jià)患兒及家長對(duì)疾病知識(shí)的掌握情況，如讓家長說出藥物的副作用及應(yīng)對(duì)措施，讓患兒示范功能鍛煉動(dòng)作等。經(jīng)過健康教育，患兒及家長能夠基本掌握疾病相關(guān)知識(shí)、藥物用法及功能鍛煉方法。五、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個(gè)性化護(hù)理方案制定：針對(duì)患兒的具體病情、年齡特點(diǎn)及心理需求，制定了個(gè)性化的護(hù)理方案，如功能鍛煉計(jì)劃根據(jù)患兒的關(guān)節(jié)活動(dòng)度逐漸調(diào)整，飲食計(jì)劃結(jié)合患兒的口味喜好制定，提高了護(hù)理的針對(duì)性和有效性。2.多維度疼痛管理：采用藥物治療、物理治療、體位護(hù)理相結(jié)合的多維度疼痛管理措施，有效減輕了患兒的疼痛癥狀，提高了患兒的舒適度。同時(shí)，通過每日疼痛評(píng)估，及時(shí)調(diào)整護(hù)理措施，確保疼痛得到持續(xù)控制。3.心理護(hù)理與健康教育并重：在護(hù)理過程中，不僅關(guān)注患兒的生理癥狀，還重視其心理狀態(tài)，通過心理疏導(dǎo)和放松訓(xùn)練緩解患兒的焦慮情緒。同時(shí)，加強(qiáng)對(duì)患兒