贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)考核一、單選題（每題2分，共20題）說(shuō)明：下列每題只有一個(gè)最佳答案。1.贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)中，應(yīng)優(yōu)先納入哪類罕見病進(jìn)行重點(diǎn)管理？A.遺傳代謝病B.神經(jīng)系統(tǒng)疾病C.免疫缺陷病D.以上均需優(yōu)先納入2.罕見病診療中，以下哪項(xiàng)不屬于贛州市中醫(yī)院的體系建設(shè)核心指標(biāo)？A.診療流程標(biāo)準(zhǔn)化B.多學(xué)科協(xié)作機(jī)制完善度C.醫(yī)療設(shè)備先進(jìn)性D.患者隨訪覆蓋率3.贛州市地域特點(diǎn)（如山區(qū)多）對(duì)罕見病診療體系建設(shè)有何特殊要求？A.加強(qiáng)基層篩查能力B.提高轉(zhuǎn)運(yùn)效率C.擴(kuò)大醫(yī)保報(bào)銷范圍D.以上均需考慮4.罕見病診療中，以下哪項(xiàng)最符合贛州市中醫(yī)院的“中醫(yī)特色”定位？A.僅采用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療B.僅采用中醫(yī)藥治療C.中西醫(yī)結(jié)合的個(gè)體化方案D.以上均不可行5.贛州市醫(yī)保政策對(duì)罕見病用藥報(bào)銷有何特殊規(guī)定？A.全部納入醫(yī)保目錄B.部分目錄外藥品可申請(qǐng)同情用藥C.不予報(bào)銷D.僅限公立醫(yī)院報(bào)銷6.罕見病診療團(tuán)隊(duì)中，以下哪類人員最緊缺？A.臨床醫(yī)生B.實(shí)驗(yàn)技師C.數(shù)據(jù)分析師D.康復(fù)師7.贛州市中醫(yī)院罕見病數(shù)據(jù)庫(kù)應(yīng)重點(diǎn)收錄哪些信息？A.患者基本信息與病情B.治療方案與療效C.藥物使用與不良反應(yīng)D.以上均需記錄8.中醫(yī)辨證論治在罕見病管理中的主要價(jià)值是什么？A.緩解西醫(yī)治療效果不佳的癥狀B.直接替代現(xiàn)代醫(yī)學(xué)治療C.提高手術(shù)成功率D.以上均非主要價(jià)值9.贛州市農(nóng)村地區(qū)罕見病篩查應(yīng)優(yōu)先采用哪種方式？A.?？漆t(yī)生下鄉(xiāng)B.遠(yuǎn)程會(huì)診+基層培訓(xùn)C.指標(biāo)篩查+免費(fèi)檢測(cè)D.以上均需結(jié)合10.罕見病診療中，以下哪項(xiàng)最易引發(fā)倫理爭(zhēng)議？A.基因檢測(cè)知情同意B.多學(xué)科會(huì)診決策C.醫(yī)保報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)D.患者隱私保護(hù)二、多選題（每題3分，共10題）說(shuō)明：下列每題有多個(gè)正確答案，錯(cuò)選、漏選均不得分。1.贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)應(yīng)涵蓋哪些環(huán)節(jié)？A.預(yù)警監(jiān)測(cè)B.早期篩查C.多學(xué)科會(huì)診D.藥物研發(fā)支持2.中醫(yī)藥在罕見病治療中的優(yōu)勢(shì)包括：A.改善癥狀B.減少副作用C.延長(zhǎng)生存期D.替代現(xiàn)代醫(yī)學(xué)3.贛州市基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)在罕見病管理中可承擔(dān)哪些職責(zé)？A.初步篩查B.病情記錄C.患者轉(zhuǎn)診D.健康宣教4.罕見病診療團(tuán)隊(duì)協(xié)作的關(guān)鍵要素包括：A.明確分工B.定期病例討論C.信息化共享D.醫(yī)保政策協(xié)調(diào)5.贛州市山區(qū)罕見病救治面臨的挑戰(zhàn)有：A.交通不便B.基層醫(yī)療資源不足C.患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重D.中醫(yī)藥資源分布不均6.中西醫(yī)結(jié)合治療罕見病的常見方案包括：A.西藥控制病情+中藥調(diào)理B.中藥預(yù)防并發(fā)癥C.針灸輔助康復(fù)D.西藥替代中藥7.罕見病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)需考慮哪些隱私保護(hù)措施？A.匿名化處理B.訪問權(quán)限控制C.數(shù)據(jù)加密D.知情同意書規(guī)范8.贛州市醫(yī)保對(duì)罕見病患者的支持政策可能包括：A.專項(xiàng)補(bǔ)助B.特殊藥品集采C.醫(yī)保目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整D.基層報(bào)銷比例提高9.罕見病診療體系建設(shè)中的信息化需求包括：A.電子病歷系統(tǒng)B.遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái)C.患者管理APPD.智能輔助診斷系統(tǒng)10.中醫(yī)辨證論治在罕見病中的局限性體現(xiàn)在：A.缺乏標(biāo)準(zhǔn)化方案B.療效評(píng)估困難C.個(gè)體差異大D.難以替代現(xiàn)代醫(yī)學(xué)三、判斷題（每題2分，共10題）說(shuō)明：請(qǐng)判斷下列說(shuō)法的正誤。1.罕見病診療體系建設(shè)需優(yōu)先考慮經(jīng)濟(jì)成本，中醫(yī)藥治療可暫緩納入。2.贛州市農(nóng)村地區(qū)罕見病發(fā)病率高于城市。3.中醫(yī)“治未病”理念在罕見病管理中無(wú)實(shí)際意義。4.罕見病數(shù)據(jù)庫(kù)僅用于科研，與臨床決策無(wú)關(guān)。5.贛州市醫(yī)保已完全覆蓋所有罕見病用藥。6.中西醫(yī)結(jié)合治療罕見病需嚴(yán)格遵循循證醫(yī)學(xué)原則。7.罕見病篩查應(yīng)僅由?？漆t(yī)生進(jìn)行。8.贛州市山區(qū)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)可獨(dú)立開展罕見病診療。9.中醫(yī)藥在罕見病治療中僅起輔助作用。10.罕見病診療團(tuán)隊(duì)協(xié)作應(yīng)以西醫(yī)為主導(dǎo)。四、簡(jiǎn)答題（每題5分，共4題）說(shuō)明：請(qǐng)簡(jiǎn)要回答下列問題。1.簡(jiǎn)述贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)的核心目標(biāo)。2.如何發(fā)揮中醫(yī)藥在罕見病管理中的特色優(yōu)勢(shì)？3.贛州市農(nóng)村地區(qū)罕見病篩查可采取哪些措施？4.罕見病數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)需注意哪些倫理問題？五、論述題（每題10分，共2題）說(shuō)明：請(qǐng)結(jié)合贛州市實(shí)際情況，深入分析下列問題。1.論述贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)中，如何實(shí)現(xiàn)“中西醫(yī)協(xié)同”的優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)？2.結(jié)合醫(yī)保政策，分析如何優(yōu)化罕見病患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問題。答案與解析一、單選題答案1.A2.C3.B4.C5.B6.B7.D8.A9.B10.A解析：1.遺傳代謝病在贛州市中院較為常見，優(yōu)先納入可提高早期干預(yù)率。3.山區(qū)交通不便，轉(zhuǎn)運(yùn)效率是關(guān)鍵指標(biāo)。4.中西醫(yī)結(jié)合符合中醫(yī)院定位，但需避免替代現(xiàn)代醫(yī)學(xué)。5.贛州市醫(yī)保對(duì)目錄外藥品有限制，同情用藥是主要途徑。二、多選題答案1.ABCD2.AB3.ABCD4.ABCD5.ABCD6.ABC7.ABCD8.ABCD9.ABCD10.ABCD解析：6.中藥調(diào)理、預(yù)防并發(fā)癥、針灸輔助均屬中醫(yī)特色治療。7.隱私保護(hù)需全面覆蓋數(shù)據(jù)全生命周期。三、判斷題答案1.×2.×3.×4.×5.×6.√7.×8.×9.×10.×解析：5.贛州市醫(yī)保未完全覆蓋所有罕見病用藥，需動(dòng)態(tài)調(diào)整。四、簡(jiǎn)答題答案1.核心目標(biāo)：完善早期篩查、多學(xué)科協(xié)作、中西醫(yī)結(jié)合診療、數(shù)據(jù)監(jiān)測(cè)等環(huán)節(jié)，提高罕見病診斷率與治療有效性。2.中醫(yī)藥優(yōu)勢(shì)：改善癥狀（如疼痛、疲勞）、減少西藥副作用、延長(zhǎng)生存期，尤其適用于慢性病管理。3.農(nóng)村篩查措施：基層培訓(xùn)+遠(yuǎn)程會(huì)診、免費(fèi)基因篩查、建立縣鄉(xiāng)村三級(jí)聯(lián)動(dòng)機(jī)制。4.倫理問題：知情同意、數(shù)據(jù)脫敏、避免歧視、確保公平可及。五、論述題答案1.中西醫(yī)協(xié)同策略：-西醫(yī)明確病因，中醫(yī)辨證論治改善癥狀；-贛州市可結(jié)合客家草藥資