贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)考核一、單選題（每題2分，共20題）說明：下列每題只有一個最佳答案。1.贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)中，應優(yōu)先納入哪類罕見病進行重點管理？A.遺傳代謝病B.神經(jīng)系統(tǒng)疾病C.免疫缺陷病D.以上均需優(yōu)先納入2.罕見病診療中，以下哪項不屬于贛州市中醫(yī)院的體系建設(shè)核心指標？A.診療流程標準化B.多學科協(xié)作機制完善度C.醫(yī)療設(shè)備先進性D.患者隨訪覆蓋率3.贛州市地域特點（如山區(qū)多）對罕見病診療體系建設(shè)有何特殊要求？A.加強基層篩查能力B.提高轉(zhuǎn)運效率C.擴大醫(yī)保報銷范圍D.以上均需考慮4.罕見病診療中，以下哪項最符合贛州市中醫(yī)院的“中醫(yī)特色”定位？A.僅采用現(xiàn)代醫(yī)學治療B.僅采用中醫(yī)藥治療C.中西醫(yī)結(jié)合的個體化方案D.以上均不可行5.贛州市醫(yī)保政策對罕見病用藥報銷有何特殊規(guī)定？A.全部納入醫(yī)保目錄B.部分目錄外藥品可申請同情用藥C.不予報銷D.僅限公立醫(yī)院報銷6.罕見病診療團隊中，以下哪類人員最緊缺？A.臨床醫(yī)生B.實驗技師C.數(shù)據(jù)分析師D.康復師7.贛州市中醫(yī)院罕見病數(shù)據(jù)庫應重點收錄哪些信息？A.患者基本信息與病情B.治療方案與療效C.藥物使用與不良反應D.以上均需記錄8.中醫(yī)辨證論治在罕見病管理中的主要價值是什么？A.緩解西醫(yī)治療效果不佳的癥狀B.直接替代現(xiàn)代醫(yī)學治療C.提高手術(shù)成功率D.以上均非主要價值9.贛州市農(nóng)村地區(qū)罕見病篩查應優(yōu)先采用哪種方式？A.專科醫(yī)生下鄉(xiāng)B.遠程會診+基層培訓C.指標篩查+免費檢測D.以上均需結(jié)合10.罕見病診療中，以下哪項最易引發(fā)倫理爭議？A.基因檢測知情同意B.多學科會診決策C.醫(yī)保報銷標準D.患者隱私保護二、多選題（每題3分，共10題）說明：下列每題有多個正確答案，錯選、漏選均不得分。1.贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)應涵蓋哪些環(huán)節(jié)？A.預警監(jiān)測B.早期篩查C.多學科會診D.藥物研發(fā)支持2.中醫(yī)藥在罕見病治療中的優(yōu)勢包括：A.改善癥狀B.減少副作用C.延長生存期D.替代現(xiàn)代醫(yī)學3.贛州市基層醫(yī)療機構(gòu)在罕見病管理中可承擔哪些職責？A.初步篩查B.病情記錄C.患者轉(zhuǎn)診D.健康宣教4.罕見病診療團隊協(xié)作的關(guān)鍵要素包括：A.明確分工B.定期病例討論C.信息化共享D.醫(yī)保政策協(xié)調(diào)5.贛州市山區(qū)罕見病救治面臨的挑戰(zhàn)有：A.交通不便B.基層醫(yī)療資源不足C.患者經(jīng)濟負擔重D.中醫(yī)藥資源分布不均6.中西醫(yī)結(jié)合治療罕見病的常見方案包括：A.西藥控制病情+中藥調(diào)理B.中藥預防并發(fā)癥C.針灸輔助康復D.西藥替代中藥7.罕見病數(shù)據(jù)庫建設(shè)需考慮哪些隱私保護措施？A.匿名化處理B.訪問權(quán)限控制C.數(shù)據(jù)加密D.知情同意書規(guī)范8.贛州市醫(yī)保對罕見病患者的支持政策可能包括：A.專項補助B.特殊藥品集采C.醫(yī)保目錄動態(tài)調(diào)整D.基層報銷比例提高9.罕見病診療體系建設(shè)中的信息化需求包括：A.電子病歷系統(tǒng)B.遠程會診平臺C.患者管理APPD.智能輔助診斷系統(tǒng)10.中醫(yī)辨證論治在罕見病中的局限性體現(xiàn)在：A.缺乏標準化方案B.療效評估困難C.個體差異大D.難以替代現(xiàn)代醫(yī)學三、判斷題（每題2分，共10題）說明：請判斷下列說法的正誤。1.罕見病診療體系建設(shè)需優(yōu)先考慮經(jīng)濟成本，中醫(yī)藥治療可暫緩納入。2.贛州市農(nóng)村地區(qū)罕見病發(fā)病率高于城市。3.中醫(yī)“治未病”理念在罕見病管理中無實際意義。4.罕見病數(shù)據(jù)庫僅用于科研，與臨床決策無關(guān)。5.贛州市醫(yī)保已完全覆蓋所有罕見病用藥。6.中西醫(yī)結(jié)合治療罕見病需嚴格遵循循證醫(yī)學原則。7.罕見病篩查應僅由?？漆t(yī)生進行。8.贛州市山區(qū)基層醫(yī)療機構(gòu)可獨立開展罕見病診療。9.中醫(yī)藥在罕見病治療中僅起輔助作用。10.罕見病診療團隊協(xié)作應以西醫(yī)為主導。四、簡答題（每題5分，共4題）說明：請簡要回答下列問題。1.簡述贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)的核心目標。2.如何發(fā)揮中醫(yī)藥在罕見病管理中的特色優(yōu)勢？3.贛州市農(nóng)村地區(qū)罕見病篩查可采取哪些措施？4.罕見病數(shù)據(jù)庫建設(shè)需注意哪些倫理問題？五、論述題（每題10分，共2題）說明：請結(jié)合贛州市實際情況，深入分析下列問題。1.論述贛州市中醫(yī)院罕見病診療體系建設(shè)中，如何實現(xiàn)“中西醫(yī)協(xié)同”的優(yōu)勢互補？2.結(jié)合醫(yī)保政策，分析如何優(yōu)化罕見病患者的經(jīng)濟負擔問題。答案與解析一、單選題答案1.A2.C3.B4.C5.B6.B7.D8.A9.B10.A解析：1.遺傳代謝病在贛州市中院較為常見，優(yōu)先納入可提高早期干預率。3.山區(qū)交通不便，轉(zhuǎn)運效率是關(guān)鍵指標。4.中西醫(yī)結(jié)合符合中醫(yī)院定位，但需避免替代現(xiàn)代醫(yī)學。5.贛州市醫(yī)保對目錄外藥品有限制，同情用藥是主要途徑。二、多選題答案1.ABCD2.AB3.ABCD4.ABCD5.ABCD6.ABC7.ABCD8.ABCD9.ABCD10.ABCD解析：6.中藥調(diào)理、預防并發(fā)癥、針灸輔助均屬中醫(yī)特色治療。7.隱私保護需全面覆蓋數(shù)據(jù)全生命周期。三、判斷題答案1.×2.×3.×4.×5.×6.√7.×8.×9.×10.×解析：5.贛州市醫(yī)保未完全覆蓋所有罕見病用藥，需動態(tài)調(diào)整。四、簡答題答案1.核心目標：完善早期篩查、多學科協(xié)作、中西醫(yī)結(jié)合診療、數(shù)據(jù)監(jiān)測等環(huán)節(jié)，提高罕見病診斷率與治療有效性。2.中醫(yī)藥優(yōu)勢：改善癥狀（如疼痛、疲勞）、減少西藥副作用、延長生存期，尤其適用于慢性病管理。3.農(nóng)村篩查措施：基層培訓+遠程會診、免費基因篩查、建立縣鄉(xiāng)村三級聯(lián)動機制。4.倫理問題：知情同意、數(shù)據(jù)脫敏、避免歧視、確保公平可及。五、論述題答案1.中西醫(yī)協(xié)同策略：-西醫(yī)明確病因，中醫(yī)辨證論治改善癥狀；-贛州市可結(jié)合客家草藥資