系統(tǒng)性硬化癥消化道受累護(hù)理查房記錄一、疾病介紹（一）疾病概述系統(tǒng)性硬化癥（SystemicSclerosis，SSc）是一種以皮膚和內(nèi)臟器官纖維化、血管異常為主要特征的自身免疫性疾病。其病因尚未完全明確，可能與遺傳易感性、環(huán)境因素（如長期接觸silica粉塵、有機溶劑等）及免疫功能紊亂密切相關(guān)。該病全球患病率約為50-300/100萬，女性發(fā)病率顯著高于男性，男女比例約1:3-4，發(fā)病高峰年齡為30-50歲。（二）消化道受累特點消化道是SSc最常受累的內(nèi)臟器官，發(fā)生率高達(dá)70%-90%，可累及從口腔至肛門的全消化道，其中食管受累最為常見（約75%），其次為胃、小腸、結(jié)腸及肛門。主要病理機制為消化道平滑肌萎縮、黏膜下層纖維化及血管病變，導(dǎo)致消化道動力障礙、黏膜屏障功能受損，進(jìn)而出現(xiàn)吞咽困難、反流性食管炎、腹脹、便秘、腹瀉等一系列癥狀，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量，甚至可引發(fā)營養(yǎng)不良、消化道出血等并發(fā)癥。二、病史簡介（一）基本信息患者張某，女性，48歲，因“系統(tǒng)性硬化癥病史5年，反復(fù)腹脹、反酸3年，加重伴吞咽困難1周”于2025年7月15日入院。（二）現(xiàn)病史患者5年前無明顯誘因出現(xiàn)雙手遇冷后變白、變紫、變紅，伴麻木感，診斷為“系統(tǒng)性硬化癥”，予潑尼松、甲氨蝶呤等藥物治療，病情尚穩(wěn)定。3年前開始出現(xiàn)餐后腹脹，伴反酸、噯氣，夜間平臥時反酸癥狀明顯，偶有胸骨后燒灼感。曾行胃鏡檢查提示“食管下段黏膜充血水腫，賁門松弛”，予奧美拉唑、莫沙必利等藥物治療后癥狀有所緩解，但仍反復(fù)發(fā)作。1周前上述癥狀加重，進(jìn)食固體食物時出現(xiàn)吞咽困難，需用水送服，伴惡心，無嘔吐，為進(jìn)一步診治收入院。（三）既往史否認(rèn)高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，否認(rèn)手術(shù)、外傷史，否認(rèn)輸血史，預(yù)防接種史按國家規(guī)定進(jìn)行。（四）輔助檢查實驗室檢查：血常規(guī)示白細(xì)胞4.2×10?/L，紅細(xì)胞3.8×1012/L，血紅蛋白115g/L，血小板210×10?/L；血沉35mm/h；C反應(yīng)蛋白12mg/L；抗核抗體（ANA）陽性（1:320），抗Scl-70抗體陽性；肝腎功能、電解質(zhì)未見明顯異常。影像學(xué)檢查：胸部CT示雙肺下葉輕度間質(zhì)纖維化；腹部B超示肝膽胰脾未見明顯異常。胃鏡檢查（入院前1周外院）：食管黏膜光滑，食管下段可見條狀充血，蠕動減弱；賁門松弛，閉合欠佳；胃底、胃體黏膜充血水腫，胃蠕動減慢；十二指腸球部及降部未見異常。食管測壓：食管下括約肌壓力降低（8mmHg，正常參考值10-30mmHg），食管體部蠕動幅度降低，可見無效蠕動。三、護(hù)理評估（一）生理評估癥狀與體征（1）消化道癥狀：患者主訴腹脹明顯，餐后加重，評分6分（VAS評分，0-10分）；反酸每日發(fā)作3-4次，夜間平臥時明顯，伴胸骨后燒灼感；吞咽困難，進(jìn)食固體食物時明顯，半流質(zhì)食物可順利進(jìn)食；近1周排便次數(shù)減少，每3-4天1次，大便干結(jié)。（2）皮膚表現(xiàn)：雙手皮膚變硬、增厚，手指呈“臘腸樣”改變，面部皮膚緊繃，張口受限，口唇變薄。（3）生命體征：體溫36.5℃，脈搏82次/分，呼吸18次/分，血壓125/80mmHg。（4）營養(yǎng)狀況：身高158cm，體重48kg，體重指數(shù)（BMI）19.2kg/m2，近3個月體重下降3kg；血清白蛋白35g/L，前白蛋白0.2g/L。心理社會評估患者因病情反復(fù)、吞咽困難影響進(jìn)食，出現(xiàn)焦慮情緒，漢密爾頓焦慮量表（HAMA）評分15分；擔(dān)心疾病預(yù)后，對治療缺乏信心；家庭支持良好，丈夫及子女能陪伴照顧；經(jīng)濟狀況尚可，能承擔(dān)醫(yī)療費用。四、護(hù)理問題（一）營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量與吞咽困難、消化吸收障礙有關(guān)。（二）舒適的改變：腹脹、反酸、胸骨后燒灼感與食管動力障礙、反流性食管炎有關(guān)。（三）焦慮與病情反復(fù)、擔(dān)心預(yù)后有關(guān)。（四）潛在并發(fā)癥：消化道出血、腸梗阻與消化道黏膜損傷、動力障礙有關(guān)。（五）知識缺乏：缺乏系統(tǒng)性硬化癥消化道受累的護(hù)理及自我管理知識。五、護(hù)理措施（一）營養(yǎng)支持護(hù)理飲食指導(dǎo)：根據(jù)患者吞咽困難程度，制定個性化飲食方案。初期給予流質(zhì)飲食，如米湯、藕粉、牛奶等，避免過熱、過冷、辛辣刺激食物；逐漸過渡到半流質(zhì)飲食，如粥、爛面條、蛋羹等；待吞咽困難緩解后，可進(jìn)食軟食，如軟飯、肉末、菜泥等。指導(dǎo)患者少食多餐，每日5-6餐，每餐量約200-300ml，避免暴飲暴食。進(jìn)食護(hù)理：協(xié)助患者取坐位或半坐位進(jìn)食，進(jìn)食后保持該體位30-60分鐘，以減少反流。指導(dǎo)患者細(xì)嚼慢咽，避免進(jìn)食過快。觀察患者進(jìn)食情況，如出現(xiàn)嗆咳、呼吸困難等，立即停止進(jìn)食，并采取相應(yīng)措施。營養(yǎng)監(jiān)測：定期監(jiān)測患者體重、血清白蛋白、前白蛋白等營養(yǎng)指標(biāo)，每周測量體重1次，根據(jù)營養(yǎng)狀況調(diào)整飲食方案。必要時遵醫(yī)囑給予腸內(nèi)營養(yǎng)制劑，如短肽型腸內(nèi)營養(yǎng)粉，每次50g，每日2-3次，用溫水沖服。（二）癥狀護(hù)理腹脹護(hù)理：評估腹脹程度，指導(dǎo)患者進(jìn)行腹部按摩，順時針方向按摩腹部，每次10-15分鐘，每日3-4次，促進(jìn)胃腸蠕動。鼓勵患者適當(dāng)活動，如床邊散步、室內(nèi)活動等，每次15-20分鐘，每日2-3次，避免劇烈運動。遵醫(yī)囑給予莫沙必利片5mg，每日3次，餐前30分鐘口服，促進(jìn)胃腸動力。反酸、胸骨后燒灼感護(hù)理：指導(dǎo)患者避免餐后立即平臥，睡前3小時內(nèi)不進(jìn)食。抬高床頭15-20cm，以減少反流。遵醫(yī)囑給予奧美拉唑腸溶膠囊20mg，每日2次，口服，抑制胃酸分泌；鋁碳酸鎂咀嚼片1g，每日3次，餐后1-2小時口服，保護(hù)胃黏膜。觀察患者反酸、胸骨后燒灼感的頻率、程度，記錄癥狀變化。吞咽困難護(hù)理：密切觀察患者吞咽情況，評估吞咽功能，如吞咽困難加重，及時報告醫(yī)生調(diào)整飲食方案或采取其他干預(yù)措施。指導(dǎo)患者進(jìn)行吞咽功能訓(xùn)練，如空咽訓(xùn)練、冰刺激訓(xùn)練等，每日3次，每次10-15分鐘，改善吞咽功能。（三）心理護(hù)理心理支持：主動與患者溝通交流，傾聽其內(nèi)心感受，給予安慰和鼓勵。向患者介紹疾病相關(guān)知識、治療成功案例，幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。放松訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行深呼吸放松訓(xùn)練，每次5-10分鐘，每日3-4次，緩解焦慮情緒。必要時請心理醫(yī)生會診，給予心理疏導(dǎo)或藥物治療。（四）并發(fā)癥預(yù)防與護(hù)理消化道出血預(yù)防：密切觀察患者大便顏色、性狀，定期檢查大便潛血試驗。指導(dǎo)患者避免進(jìn)食堅硬、粗糙食物，防止消化道黏膜損傷。如出現(xiàn)黑便、嘔血等癥狀，立即報告醫(yī)生，遵醫(yī)囑給予止血藥物、輸血等治療。腸梗阻預(yù)防：觀察患者腹痛、腹脹、嘔吐、排氣排便情況，如出現(xiàn)腹痛劇烈、腹脹明顯、停止排氣排便等癥狀，警惕腸梗阻的發(fā)生，及時報告醫(yī)生，給予禁食、胃腸減壓、補液等治療。（五）健康教育疾病知識宣教：向患者及家屬講解系統(tǒng)性硬化癥消化道受累的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后，提高其對疾病的認(rèn)識。用藥指導(dǎo)：告知患者所用藥物的名稱、劑量、用法、不良反應(yīng)及注意事項，如潑尼松可能引起胃腸道不適、骨質(zhì)疏松等，指導(dǎo)患者飯后服用，定期監(jiān)測血糖、骨密度；甲氨蝶呤可能引起骨髓抑制、肝腎功能損害等，指導(dǎo)患者定期復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能。自我管理指導(dǎo)：指導(dǎo)患者注意保暖，避免受涼，預(yù)防呼吸道感染；保持皮膚清潔，避免搔抓，防止皮膚破損；定期測量血壓、血糖，監(jiān)測病情變化。指導(dǎo)患者學(xué)會觀察病情，如出現(xiàn)吞咽困難加重、腹脹明顯、腹痛、黑便等癥狀，及時就醫(yī)。六、總結(jié)與醫(yī)囑（一）總結(jié)患者張某，系統(tǒng)性硬化癥病史5年，本次因消化道受累癥狀加重入院。入院后通過完善相關(guān)檢查，明確診斷為系統(tǒng)性硬化癥合并食管動力障礙、反流性食管炎。護(hù)理評估發(fā)現(xiàn)患者存在營養(yǎng)失調(diào)、舒適改變、焦慮、潛在并發(fā)癥及知識缺乏等護(hù)理問題。通過實施營養(yǎng)支持護(hù)理、癥狀護(hù)理、心理護(hù)理、并發(fā)癥預(yù)防與護(hù)理及健康教育等措施，患者腹脹、反酸癥狀減輕，吞咽困難有所改善，焦慮情緒緩解，營養(yǎng)狀況逐漸好轉(zhuǎn)。（二）醫(yī)囑治療方案：繼續(xù)予潑尼松15mg口服，每日1次；甲氨蝶呤10mg口服，每周1次；奧美拉唑20mg口服，每日2次；莫沙必利5mg