先天性碘缺乏綜合征的護理個案一、案例背景與評估（一）一般資料患兒張某，女，3月齡，因“生后黃疸消退延遲伴生長發(fā)育遲緩3月”于2025年5月10日入院。患兒系G1P1，孕38周足月順產，出生體重2.6kg，出生時無窒息史。其母孕期未規(guī)律產檢，否認妊娠期糖尿病、高血壓病史，孕期未特殊補充碘劑，居住于偏遠山區(qū)，日常飲食以粗糧、蔬菜為主，極少食用海產品?；純荷竽溉槲桂B(yǎng)，奶量攝入尚可，但體重增長緩慢，家長未予重視。近1月來患兒出現(xiàn)哭聲低弱、反應遲鈍，四肢活動減少，遂來我院就診。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：生后黃疸消退延遲伴生長發(fā)育遲緩3月，加重1月?，F(xiàn)病史：患兒生后第3天出現(xiàn)皮膚黃染，波及軀干及四肢，無發(fā)熱、嘔吐、腹脹，家長未予特殊處理，黃疸持續(xù)至生后1月余逐漸消退。生后1月時體重3.0kg，較出生體重增長0.4kg；生后2月體重3.2kg，增長0.2kg；生后3月體重3.3kg，增長0.1kg，均低于同月齡正常兒童體重增長水平。近1月來患兒哭聲低弱，對外界刺激反應遲鈍，逗引時無明顯微笑表情，四肢活動較前減少，吃奶時吸吮力度減弱，偶有嗆奶現(xiàn)象。大小便正常，睡眠尚可。（三）既往史、個人史及家族史既往史：否認新生兒窒息、缺氧缺血性腦病病史，否認顱內出血、感染性疾病史，無藥物過敏史。個人史：G1P1，孕38周足月順產，出生體重2.6kg，出生身長48-。生后母乳喂養(yǎng)，未添加輔食，未補充維生素D及碘劑。按時完成ka介苗、乙肝疫苗第一針接種。家族史：父母非近親結婚，家族中無遺傳性疾病史，無甲狀腺疾病史。（四）體格檢查T35.8℃，P110次/分，R30次/分，BP75/50mmHg，體重3.3kg（低于同月齡兒童第3百分位），身長52-（低于同月齡兒童第3百分位），頭圍34-（低于同月齡兒童第3百分位）。一般情況：神志清楚，精神萎靡，反應遲鈍，哭聲低弱。皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點，彈性稍差。前囟平軟，約1.5-×1.5-，顱骨無畸形。眼瞼無水腫，結膜無充血，瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射遲鈍。耳鼻無異常分泌物，鼻翼無扇動?？诖綗o發(fā)紺，口腔黏膜光滑，舌質淡，伸舌無震顫。頸軟，無抵抗，甲狀腺未觸及腫大。胸部：胸廓對稱，無畸形。呼吸平穩(wěn)，節(jié)律規(guī)則，雙側呼吸動度對稱，語顫減弱。雙肺叩診清音，聽診呼吸音清晰，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動位于左側第4肋間鎖骨中線內0.5-，搏動范圍約1-。心音低鈍，心率110次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹部：腹平軟，無腹脹，未見胃腸型及蠕動波。肝脾未觸及腫大。腸鳴音正常，約4次/分。四肢：四肢肌張力低下，關節(jié)活動度正常，無畸形。雙手通貫掌，足底紋少。指（趾）甲發(fā)育正常，末端無發(fā)紺。神經系統(tǒng)檢查：吸吮反射、覓食反射減弱，擁抱反射、握持反射存在但減弱，腹壁反射、提睪反射未引出，膝腱反射減弱。（五）輔助檢查1.實驗室檢查：血清總甲狀腺素（TT4）25nmol/L（正常參考值65-181nmol/L），血清三碘甲狀腺原氨酸（TT3）0.8nmol/L（正常參考值1.3-3.1nmol/L），血清游離甲狀腺素（FT4）6.2pmol/L（正常參考值12-22pmol/L），血清游離三碘甲狀腺原氨酸（FT3）2.1pmol/L（正常參考值3.1-6.8pmol/L），促甲狀腺激素（TSH）80mIU/L（正常參考值0.27-4.2mIU/L）。血常規(guī)：WBC6.5×10^9/L，N0.55，L0.40，Hb110g/L，PLT220×10^9/L。血生化：肝腎功能、電解質、血糖均正常。尿碘檢測：尿碘含量30μg/L（正常參考值≥100μg/L）。2.影像學檢查：甲狀腺超聲：甲狀腺體積偏小，左葉大小約1.0-×0.5-×0.4-，右葉大小約0.9-×0.4-×0.3-，實質回聲均勻，未見明顯占位性病變，血流信號減少。頭顱MRI：腦實質未見明顯異常信號，腦室系統(tǒng)無擴張，腦溝、腦回形態(tài)正常。3.發(fā)育評估：采用丹佛發(fā)育篩查測驗（DDST）進行評估，結果顯示：大運動領域：不能抬頭穩(wěn)定；精細運動領域：不能主動抓握物品；語言領域：不能發(fā)出“啊、哦”等元音；適應性行為領域：對周圍環(huán)境無明顯興趣。評估結果為異常，提示發(fā)育遲緩。（六）護理評估1.生理評估：患兒體溫偏低（35.8℃），存在體溫調節(jié)能力差；體重、身長、頭圍均低于同月齡兒童，生長發(fā)育遲緩；肌張力低下，反射減弱，神經系統(tǒng)發(fā)育落后；吸吮反射減弱，存在喂養(yǎng)困難風險；甲狀腺功能異常，TT4、TT3、FT4、FT3降低，TSH升高，尿碘含量低，符合先天性碘缺乏綜合征表現(xiàn)。2.心理評估：患兒月齡較小，主要表現(xiàn)為精神萎靡、反應遲鈍，對外界刺激無明顯反應。家長因患兒病情感到焦慮、擔憂，對疾病知識缺乏了解，存在護理知識需求。3.社會評估：患兒家庭居住于偏遠山區(qū)，經濟條件一般，家長文化程度較低，對兒童保健知識認知不足，孕期未重視碘劑補充，日常飲食碘攝入不足。二、護理計劃與目標（一）護理診斷1.生長發(fā)育遲緩與甲狀腺激素分泌不足導致新陳代謝減慢、組織器官發(fā)育障礙有關。2.營養(yǎng)失調：低于機體需要量與吸吮反射減弱、食欲下降、甲狀腺激素缺乏導致消化吸收功能減退有關。3.體溫過低與甲狀腺激素缺乏導致產熱減少有關。4.有感染的危險與機體免疫力下降、肌張力低下導致活動減少有關。5.家長焦慮與患兒病情嚴重、對疾病預后不確定、缺乏疾病知識有關。6.知識缺乏：家長缺乏先天性碘缺乏綜合征的病因、治療、護理及預防知識。（二）護理目標1.患兒住院期間體重每周增長≥150g，身長、頭圍每月增長達到同月齡兒童正常增長范圍的下限。2.患兒營養(yǎng)狀況改善，奶量攝入充足，每日奶量達到600-800ml，無嗆奶、嘔吐現(xiàn)象。3.患兒體溫維持在36.5-37.5℃正常范圍內。4.患兒住院期間無感染發(fā)生，皮膚黏膜完整，血常規(guī)正常。5.家長焦慮情緒緩解，能夠主動與醫(yī)護人員溝通，積極配合治療護理工作。6.家長掌握先天性碘缺乏綜合征的相關知識，能夠正確進行家庭護理及預防。（三）護理措施1.生長發(fā)育監(jiān)測與促進（1）每日測量患兒體重，每周測量身長、頭圍各1次，記錄生長發(fā)育曲線，與同月齡正常兒童生長標準進行對比，評估生長發(fā)育改善情況。（2）根據(jù)患兒發(fā)育評估結果，制定個性化的康復訓練計劃。每日進行被動運動訓練，包括四肢關節(jié)的屈伸、旋轉等活動，每個動作重復10-15次，每日2-3次，以促進肌張力恢復。進行視聽刺激訓練，用色彩鮮艷的玩具、發(fā)出悅耳聲音的物品在患兒眼前、耳邊移動，吸引患兒注意力，每日2次，每次15-20分鐘，促進神經系統(tǒng)發(fā)育。（3）遵醫(yī)囑給予左甲狀腺素鈉片口服治療，初始劑量為5μg/日，每日1次，于喂奶前30分鐘用少量溫水溶解后喂服。密切觀察患兒服藥后的反應，如有無煩躁、嘔吐、腹瀉等，定期復查甲狀腺功能，根據(jù)檢查結果調整藥物劑量。2.營養(yǎng)支持與喂養(yǎng)護理（1）評估患兒吸吮能力，選擇合適的喂養(yǎng)方式。由于患兒吸吮反射減弱，初期采用滴管喂養(yǎng)，待吸吮能力改善后過渡到奶瓶喂養(yǎng)或母乳喂養(yǎng)。喂養(yǎng)時采取少量多次的方式，每次喂奶量根據(jù)患兒耐受情況逐漸增加，從每次30-40ml開始，逐漸增加至每次60-80ml，每日喂養(yǎng)8-10次，確保每日奶量攝入充足。（2）喂養(yǎng)過程中密切觀察患兒有無嗆奶、嘔吐、腹脹等情況，如發(fā)生嗆奶，立即將患兒頭偏向一側，輕拍背部，清理口鼻分泌物，防止窒息。喂奶后及時拍嗝，避免嘔吐。（3）母親哺乳期間，指導母親食用含碘豐富的食物，如海帶、紫菜、海魚等，每日保證適量的碘攝入，以提高母乳中碘的含量。同時，母親應保證營養(yǎng)均衡，攝入足夠的蛋白質、維生素及礦物質，以滿足患兒生長發(fā)育的需要。（4）定期監(jiān)測患兒血常規(guī)、血生化指標，評估營養(yǎng)狀況，根據(jù)結果調整喂養(yǎng)方案。3.體溫管理（1）密切監(jiān)測患兒體溫變化，每4小時測量體溫1次，記錄體溫變化曲線。如體溫低于36℃，及時采取保暖措施，如使用暖箱、熱水袋（水溫不超過50℃，用毛巾包裹后放置于患兒四肢外側）、增加蓋被等。暖箱溫度設置為32-34℃，根據(jù)患兒體溫調整暖箱溫度，使患兒體溫維持在正常范圍內。（2）保持病室環(huán)境溫度適宜，維持在22-24℃，濕度55-65%。避免患兒受涼，更換衣物、尿布時動作迅速，注意保暖。（3）觀察患兒末梢循環(huán)情況，如四肢是否溫暖、皮膚顏色是否紅潤，如有異常及時處理。4.感染預防與控制（1）嚴格執(zhí)行無菌操作技術，護理患兒前后嚴格洗手，避免交叉感染。患兒使用的奶瓶、奶嘴、衣物、尿布等物品應專人專用，定期消毒滅菌。（2）保持患兒皮膚清潔干燥，每日溫水擦浴1次，更換清潔衣物，避免皮膚破損。加強口腔護理，每日用生理鹽水清潔口腔2次，防止口腔感染。（3）密切觀察患兒有無感染跡象，如發(fā)熱、咳嗽、呼吸急促、皮膚紅腫、吃奶量減少等，如有異常及時報告醫(yī)生，給予相應處理。（4）限制探視人員，減少人員流動，病室定期通風換氣，每日2-3次，每次30分鐘，保持空氣新鮮。5.心理護理與家長支持（1）主動與家長溝通，耐心傾聽家長的訴求，向家長詳細介紹患兒的病情、治療方案、護理措施及預后情況，緩解家長的焦慮情緒。（2）鼓勵家長參與患兒的護理過程，如喂養(yǎng)、洗澡、更換尿布等，增強家長的信心和責任感。向家長示范康復訓練的方法，指導家長在家庭中繼續(xù)進行訓練。（3）為家長提供心理支持，告知家長先天性碘缺乏綜合征早期診斷、早期治療預后較好，幫助家長樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。6.健康教育（1）向家長講解先天性碘缺乏綜合征的病因，強調孕期碘補充的重要性，告知家長孕期應食用加碘鹽，適量食用含碘豐富的食物，定期進行產檢，監(jiān)測甲狀腺功能。（2）指導家長正確給患兒服用左甲狀腺素鈉片，告知家長藥物的劑量、服用時間、方法及注意事項，強調按時服藥的重要性，不可自行增減劑量或停藥。（3）告知家長患兒出院后的家庭護理要點，包括喂養(yǎng)、保暖、皮膚護理、康復訓練等。指導家長定期帶患兒復查甲狀腺功能、生長發(fā)育指標及發(fā)育評估，根據(jù)檢查結果調整治療和護理方案。（4）向家長宣傳碘缺乏病的預防知識，告知家長日常生活中應堅持食用加碘鹽，適量食用含碘海產品，避免食用非碘鹽，預防碘缺乏。三、護理過程與干預措施（一）入院初期護理（入院第1-3天）患兒入院時體溫35.8℃，精神萎靡，反應遲鈍，吸吮反射減弱。立即將患兒置于暖箱中保暖，暖箱溫度設置為33℃，監(jiān)測體溫每2小時1次。入院當天體溫逐漸升至36.2℃，第2天升至36.5℃，之后維持在36.5-37.2℃正常范圍內。喂養(yǎng)方面，患兒初期吸吮能力差，采用滴管喂養(yǎng)，每次喂奶30ml，每3小時1次。喂奶時密切觀察有無嗆奶，第1天喂奶過程中出現(xiàn)2次輕微嗆奶，立即停止喂養(yǎng)，清理口鼻分泌物后好轉。第2天逐漸增加奶量至每次40ml，嗆奶次數(shù)減少至1次。第3天奶量增加至每次50ml，無嗆奶現(xiàn)象。遵醫(yī)囑給予左甲狀腺素鈉片5μg/日，于喂奶前30分鐘用溫水溶解后喂服，密切觀察患兒服藥后反應，無煩躁、嘔吐等不適。每日測量體重，入院第1天體重3.3kg，第2天3.35kg，第3天3.4kg，每日體重增長約50g。進行被動運動訓練，每日2次，每次15分鐘，患兒四肢肌張力較入院時略有改善。與家長溝通，向其介紹患兒病情及治療護理方案，家長表現(xiàn)出明顯焦慮，反復詢問預后情況，耐心給予解釋和安慰，緩解其焦慮情緒。（二）住院中期護理（入院第4-14天）患兒體溫持續(xù)維持在正常范圍內，暖箱溫度逐漸降至32℃，第7天患兒體溫穩(wěn)定，改為開放式保暖。喂養(yǎng)方式過渡到奶瓶喂養(yǎng)，奶量逐漸增加，第4天每次60ml，第7天每次70ml，第14天每次80ml，每日喂養(yǎng)8次，每日奶量達到640ml，滿足患兒營養(yǎng)需求。體重增長明顯，第7天體重3.6kg，較入院時增長0.3kg；第14天體重3.9kg，較入院時增長0.6kg，每周體重增長≥300g，達到護理目標。身長第7天53-，第14天54.5-；頭圍第7天35-，第14天36-，均有明顯增長。左甲狀腺素鈉片劑量維持不變，患兒服藥后無不良反應。復查甲狀腺功能：TT445nmol/L，TT31.0nmol/L，F(xiàn)T48.5pmol/L，F(xiàn)T32.5pmol/L，TSH50mIU/L，各項指標較入院時有所改善?？祻陀柧殢姸仍黾樱咳者M行被動運動訓練3次，每次20分鐘，患兒四肢肌張力明顯改善，能輕微活動四肢。視聽刺激訓練中，患兒能短暫注視色彩鮮艷的玩具，對聲音有一定反應。加強感染預防，患兒皮膚清潔干燥，無皮膚破損，口腔黏膜完整，血常規(guī)檢查正常，無感染跡象。家長焦慮情緒明顯緩解，能夠主動參與患兒的護理，如喂養(yǎng)、康復訓練等，積極配合治療護理工作。（三）住院后期護理（入院第15-21天）患兒一般情況良好，精神狀態(tài)明顯改善，反應較前靈敏，能發(fā)出“啊、哦”等簡單_元音。喂養(yǎng)情況穩(wěn)定，每次奶量80ml，每日喂養(yǎng)8次，無嗆奶、嘔吐現(xiàn)象。體重第21天4.2kg，較入院時增長0.9kg；身長56-，頭圍37-，生長發(fā)育指標持續(xù)改善。復查甲狀腺功能：TT460nmol/L，TT31.2nmol/L，F(xiàn)T410.5pmol/L，F(xiàn)T32.8pmol/L，TSH30mIU/L，甲狀腺功能進一步好轉。遵醫(yī)囑將左甲狀腺素鈉片劑量調整為7.5μg/日，告知家長劑量調整的原因及注意事項?？祻陀柧毿Ч@著，患兒能短暫抬頭，能主動抓握玩具，DDST評估結果較入院時明顯改善，大運動、精細運動、語言及適應性行為領域均有進步。對家長進行出院前健康教育，再次強調藥物服用方法、家庭護理要點、復查時間等，指導家長正確進行家庭康復訓練。家長表示已掌握相關知識，能夠獨立完成患兒的家庭護理。（四）出院指導1.用藥指導：繼續(xù)口服左甲狀腺素鈉片7.5μg/日，于每日喂奶前30分鐘用少量溫水溶解后喂服，不可自行增減劑量或停藥。每月復查甲狀腺功能，根據(jù)檢查結果調整藥物劑量。2.喂養(yǎng)指導：堅持母乳喂養(yǎng)，母親保證充足的碘攝入，適量食用含碘豐富的食物。如母乳不足，可添加配方奶，保證每日奶量攝入充足。逐漸訓練患兒規(guī)律喂養(yǎng)，避免嗆奶。3.康復訓練指導：每日進行被動運動訓練、視聽刺激訓練等康復訓練，每次20-30分鐘，每日2-3次。定期到醫(yī)院進行發(fā)育評估，根據(jù)評估結果調整康復訓練計劃。4.生活護理指導：保持患兒皮膚清潔干燥，注意保暖，避免受涼。保證患兒充足睡眠，營造安靜舒適的睡眠環(huán)境。5.復查指導：出院后每月復查甲狀腺功能、體重、身長、頭圍，每3個月進行1次發(fā)育評估。如患兒出現(xiàn)精神萎靡、吃奶量減少、體溫異常、生長發(fā)育緩慢等情況，及時就診。四、護理反思與改進（一）護理亮點1.個性化護理方案的制定：根據(jù)患兒的具體病情、生長發(fā)育情況及家庭背景，制定了個性化的護理方案，包括生長發(fā)育監(jiān)測、營養(yǎng)支持、體溫管理、康復訓練等方面，確保護理措施的針對性和有效性。2.多學科協(xié)作：在護理過程中，與醫(yī)生、營養(yǎng)師、康復師等多學科人員密切協(xié)作，共同評估患兒病情，制定治療護理方案，及時調整護理措施，提高了護理質量。3.家長參與護理：重視家長在患兒護理中的作用，鼓勵家長參與患兒的喂養(yǎng)、康復訓練等護理過程，加強對家長的健康教育和心理支持，提高了家長的護理能力和配合度，為患兒出院后的家庭護理奠定了良好基礎。4.密切觀察病情變化：密切監(jiān)測患兒的體溫、體重、生長發(fā)育指標、甲狀腺功能及精神狀態(tài)等變化，及時發(fā)現(xiàn)問題并采取相應措施，確保患兒病情穩(wěn)定好轉。（二）護理不足1.康復訓練的專業(yè)性有待提高：雖然為患兒制定了康復訓練計劃，但護理人員在康復