先天性gu骨頭缺如的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）患者基本信息患兒男性，3歲5個(gè)月，因“發(fā)現(xiàn)左下肢短縮伴跛行1年余”于2025年3月10日入院?；純合礕1P1，足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，出生時(shí)無窒息史，新生兒期體格檢查未發(fā)現(xiàn)明顯異常。父母非近親結(jié)婚，家族中無類似骨骼疾病史，母親孕期無特殊用藥史及接觸有害物質(zhì)史?；純?歲2個(gè)月開始獨(dú)立行走，家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)其行走時(shí)左下肢步態(tài)異常，呈跛行狀，左下肢較右下肢略短，當(dāng)時(shí)未予重視。隨著年齡增長(zhǎng)，跛行癥狀逐漸明顯，左下肢短縮差距加大，遂于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，行髖關(guān)節(jié)X線檢查提示“左側(cè)gu骨頭缺如”，為求進(jìn)一步診療轉(zhuǎn)診至我院。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：發(fā)現(xiàn)左下肢短縮伴跛行1年余，加重3個(gè)月?，F(xiàn)病史：患兒1年余前（2歲3個(gè)月時(shí)）被家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)行走時(shí)左下肢跛行，左下肢較右下肢短縮約1-，無明顯疼痛、哭鬧，無發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫脹，無活動(dòng)受限。家長(zhǎng)帶其至當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)醫(yī)院就診，予“鈣劑、維生素D”口服治療（具體劑量不詳），癥狀無明顯改善。3個(gè)月前，家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)患兒跛行加重，行走時(shí)身體向左側(cè)傾斜明顯，左下肢短縮差距增至約2.5-，跑跳時(shí)動(dòng)作不協(xié)調(diào)，易摔倒，遂至當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院行髖關(guān)節(jié)X線片檢查，示“左側(cè)gu骨頭骨骺缺如，髖臼發(fā)育稍淺，左gu骨頸短縮，左髖關(guān)節(jié)間隙稍增寬”，為求系統(tǒng)治療來我院，門診以“先天性左側(cè)gu骨頭缺如”收入骨科病房。患兒自發(fā)病以來，精神狀態(tài)良好，食欲、睡眠正常，大小便無異常，體重隨年齡正常增長(zhǎng)。（三）既往史與個(gè)人史既往史：否認(rèn)外傷史、手術(shù)史，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，否認(rèn)食物、藥物過敏史。按國(guó)家免疫規(guī)劃程序完成預(yù)防接種。個(gè)人史：足月順產(chǎn)，出生體重3.2kg，母乳喂養(yǎng)至1歲，1歲添加輔食，輔食添加順利。大運(yùn)動(dòng)發(fā)育：3個(gè)月會(huì)抬頭，6個(gè)月會(huì)坐，8個(gè)月會(huì)爬，1歲2個(gè)月會(huì)獨(dú)立行走，較同齡兒童無明顯延遲。語(yǔ)言發(fā)育：1歲會(huì)叫“爸爸、媽媽”，2歲能說簡(jiǎn)單短語(yǔ)，目前能進(jìn)行正常交流。社交能力正常，與同齡兒童能友好相處。（四）體格檢查T：36.8℃，P：92次/分，R：22次/分，BP：95/60mmHg，體重15kg，身高98-。神志清楚，精神狀態(tài)良好，營(yíng)養(yǎng)中等，發(fā)育正常，自主體位，查體合作。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對(duì)稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動(dòng)位于第五肋間左鎖骨中線內(nèi)0.5-，未觸及震顫，心率92次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱生理彎曲存在，無畸形，活動(dòng)度正常。?？茩z查：雙側(cè)髖關(guān)節(jié)無明顯腫脹、畸形，左側(cè)腹gu溝區(qū)無壓痛，雙側(cè)“4”字試驗(yàn)：左側(cè)陽(yáng)性（患兒哭鬧，髖關(guān)節(jié)活動(dòng)受限），右側(cè)陰性。Allis征陽(yáng)性（左下肢較右下肢短縮約2.8-）。左側(cè)髖關(guān)節(jié)屈曲活動(dòng)度：主動(dòng)屈曲約80°，被動(dòng)屈曲約90°；右側(cè)主動(dòng)、被動(dòng)屈曲均約120°。左側(cè)髖關(guān)節(jié)外展活動(dòng)度：主動(dòng)外展約25°，被動(dòng)外展約30°；右側(cè)主動(dòng)、被動(dòng)外展均約45°。左側(cè)髖關(guān)節(jié)內(nèi)旋、外旋活動(dòng)度均較右側(cè)明顯受限。雙側(cè)膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)活動(dòng)度正常，雙下肢感覺、血運(yùn)良好，足背動(dòng)脈搏動(dòng)正常，雙側(cè)巴氏征陰性。（五）輔助檢查1.髖關(guān)節(jié)X線片（2025年3月8日，當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院）：左側(cè)gu骨頭骨骺未顯示，髖臼發(fā)育稍淺，髖臼角約35°（正常兒童約20°-30°），左gu骨頸短縮，gu骨頸干角約120°（正常約125°-135°），左髖關(guān)節(jié)間隙稍增寬，右側(cè)gu骨頭骨骺發(fā)育正常，髖臼角約25°，髖關(guān)節(jié)間隙正常。2.髖關(guān)節(jié)CT平掃+三維重建（2025年3月11日，我院）：左側(cè)gu骨頭缺如，髖臼窩內(nèi)可見少量纖維組織密度影，髖臼發(fā)育不良，髖臼深度約9mm（右側(cè)約12mm），髖臼軟骨面尚光滑；左gu骨頸較右側(cè)短縮約1.2-，gu骨頸近端輕度增粗，骨髓腔通暢；雙側(cè)髖關(guān)節(jié)周圍軟組織未見明顯腫脹及異常密度影。3.髖關(guān)節(jié)MRI（2025年3月12日，我院）：左側(cè)gu骨頭骨骺缺如，髖臼內(nèi)可見條索狀長(zhǎng)T1、長(zhǎng)T2信號(hào)影，考慮為纖維脂肪組織；左髖臼軟骨變薄，信號(hào)尚均勻；左gu骨頸骨髓信號(hào)正常，未見異常信號(hào)影；右側(cè)gu骨頭骨骺形態(tài)、信號(hào)正常，髖臼軟骨光滑，髖關(guān)節(jié)間隙正常。雙側(cè)髖關(guān)節(jié)周圍肌肉未見明顯萎縮及異常信號(hào)。4.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：WBC6.8×10?/L，N45%，L52%，Hb125g/L，PLT230×10?/L，各項(xiàng)指標(biāo)均在正常范圍。血生化：ALT25U/L，AST22U/L，總膽紅素8.5μmol/L，血鈣2.3mmol/L，血磷1.4mmol/L，堿性磷酸酶180U/L（正常兒童40-150U/L，輕度升高，考慮與骨骼發(fā)育相關(guān)），血肌酐35μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，各項(xiàng)指標(biāo)基本正常。凝血功能：PT12.5s，APTT35.2s，TT16.8s，F(xiàn)IB2.5g/L，均正常。（六）疾病診斷與分型根據(jù)患兒臨床表現(xiàn)、體格檢查及輔助檢查結(jié)果，診斷為“先天性左側(cè)gu骨頭缺如（Perthes?、粜停肯忍煨詆u骨頭發(fā)育不良型）”。參考Coleman分型，該患兒屬于Ⅱ型：gu骨頭完全缺如，髖臼發(fā)育不良，但gu骨頸存在，髖關(guān)節(jié)有一定活動(dòng)度，無嚴(yán)重骨性關(guān)節(jié)炎表現(xiàn)。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.軀體活動(dòng)障礙與左側(cè)gu骨頭缺如導(dǎo)致左下肢短縮、髖關(guān)節(jié)活動(dòng)受限有關(guān)。2.有受傷的風(fēng)險(xiǎn)與下肢跛行、步態(tài)不穩(wěn)、易摔倒有關(guān)。3.焦慮與患兒對(duì)醫(yī)院環(huán)境陌生、害怕檢查治療，家長(zhǎng)擔(dān)心疾病預(yù)后有關(guān)。4.知識(shí)缺乏與家長(zhǎng)對(duì)先天性gu骨頭缺如的疾病知識(shí)、治療方案、康復(fù)護(hù)理方法不了解有關(guān)。5.潛在并發(fā)癥：髖關(guān)節(jié)攣縮、下肢肌肉萎縮、壓瘡與長(zhǎng)期臥床或活動(dòng)受限有關(guān)。（二）護(hù)理目標(biāo)1.患兒住院期間髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度得到改善，左下肢短縮差距無進(jìn)一步增大，能在輔助器具幫助下進(jìn)行適當(dāng)活動(dòng)。2.患兒住院期間無摔倒、碰撞等意外傷害發(fā)生。3.患兒及家長(zhǎng)焦慮情緒得到緩解，能積極配合治療和護(hù)理工作。4.家長(zhǎng)能掌握先天性gu骨頭缺如的疾病知識(shí)、康復(fù)訓(xùn)練方法及日常護(hù)理要點(diǎn)，能獨(dú)立完成患兒出院后的家庭護(hù)理。5.患兒住院期間無髖關(guān)節(jié)攣縮、下肢肌肉萎縮、壓瘡等并發(fā)癥發(fā)生。（三）護(hù)理計(jì)劃制定原則以患兒為中心，結(jié)合其年齡特點(diǎn)和疾病情況，采取個(gè)性化護(hù)理措施。遵循“評(píng)估-計(jì)劃-實(shí)施-評(píng)價(jià)”的護(hù)理程序，動(dòng)態(tài)調(diào)整護(hù)理計(jì)劃。注重生理護(hù)理與心理護(hù)理相結(jié)合，治療護(hù)理與康復(fù)護(hù)理相結(jié)合，院內(nèi)護(hù)理與家庭護(hù)理指導(dǎo)相結(jié)合，確保護(hù)理工作的全面性、連續(xù)性和有效性。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）病情觀察與生命體征監(jiān)測(cè)患兒入院后，安置于兒科骨科病房，環(huán)境安靜、整潔，溫度保持在22-24℃，濕度50%-60%。每日監(jiān)測(cè)體溫、脈搏、呼吸、血壓4次，密切觀察患兒精神狀態(tài)、食欲、睡眠及大小便情況。專科病情觀察重點(diǎn)：每日觀察雙側(cè)髖關(guān)節(jié)有無腫脹、壓痛，左下肢短縮情況（每周用軟尺測(cè)量雙下肢長(zhǎng)度，從髂前上棘至內(nèi)踝尖），髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度變化，雙下肢感覺、血運(yùn)及足背動(dòng)脈搏動(dòng)情況。記錄患兒步態(tài)改善情況，有無疼痛、哭鬧等不適。發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，協(xié)助處理。例如，入院第3天，患兒在活動(dòng)后出現(xiàn)左側(cè)腹gu溝區(qū)輕微壓痛，哭鬧不安，立即通知醫(yī)生，醫(yī)生檢查后考慮為髖關(guān)節(jié)活動(dòng)過度所致，予減少活動(dòng)量、*局部冷敷處理后，患兒疼痛緩解。通過密切的病情觀察，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理了潛在問題，避免了病情加重。（二）體位護(hù)理與活動(dòng)指導(dǎo)1.體位護(hù)理：指導(dǎo)患兒臥床休息時(shí)采取仰臥位，在左下肢下方墊一軟枕，高度約5-8-，使髖關(guān)節(jié)處于輕度屈曲、外展位，以緩解髖關(guān)節(jié)壓力，促進(jìn)髖臼發(fā)育。避免患兒長(zhǎng)時(shí)間處于俯臥位或側(cè)臥位，防止髖關(guān)節(jié)攣縮。臥床期間定時(shí)協(xié)助患兒翻身，每2小時(shí)翻身1次，翻身時(shí)動(dòng)作輕柔，避免拖、拉、拽，防止皮膚損傷。2.活動(dòng)指導(dǎo)：根據(jù)患兒髖關(guān)節(jié)活動(dòng)情況，制定循序漸進(jìn)的活動(dòng)計(jì)劃。急性期（入院1-7天）以臥床休息為主，可在床上進(jìn)行被動(dòng)髖關(guān)節(jié)活動(dòng)訓(xùn)練，如髖關(guān)節(jié)屈曲、外展、內(nèi)旋、外旋訓(xùn)練，每個(gè)動(dòng)作重復(fù)10-15次，每日2次，動(dòng)作輕柔緩慢，以患兒不哭鬧為度。緩解期（入院8-14天）在醫(yī)生指導(dǎo)下，協(xié)助患兒佩戴定制的左下肢矯形支具（主要作用為維持髖關(guān)節(jié)外展中立位，防止gu骨頭進(jìn)一步移位），逐漸坐起、站立及行走訓(xùn)練。站立時(shí)需有家長(zhǎng)或護(hù)士在旁保護(hù)，使用助行器輔助，每次站立時(shí)間從5分鐘開始，逐漸增加至15-20分鐘，每日3次。行走訓(xùn)練從室內(nèi)短距離開始，逐漸過渡到室外，每次行走距離不超過50米，避免過度勞累。在活動(dòng)指導(dǎo)過程中，護(hù)士耐心示范動(dòng)作要領(lǐng)，家長(zhǎng)在旁學(xué)習(xí)協(xié)助?；純撼跗趯?duì)佩戴矯形支具不適應(yīng)，出現(xiàn)哭鬧、抗拒，護(hù)士通過玩具吸引、表?yè)P(yáng)鼓勵(lì)等方式，逐漸引導(dǎo)患兒接受矯形支具，配合活動(dòng)訓(xùn)練。入院第10天，患兒已能在助行器輔助下佩戴矯形支具行走約30米，步態(tài)較前平穩(wěn)，左下肢短縮差距無明顯變化。（三）防受傷護(hù)理1.環(huán)境安全管理：保持病房地面干燥、整潔，無障礙物，避免患兒在濕滑地面行走。病房?jī)?nèi)家具邊角用防撞條包裹，防止患兒碰撞受傷。床欄拉起，防止患兒墜床。玩具、物品放置在患兒易取且安全的位置。2.安全防護(hù)措施：患兒活動(dòng)時(shí)必須有家長(zhǎng)或護(hù)士陪同，嚴(yán)禁獨(dú)自活動(dòng)。行走訓(xùn)練時(shí)使用助行器，確保助行器高度調(diào)節(jié)合適（患兒站立時(shí)，雙手握住助行器手柄，肘關(guān)節(jié)呈150°-170°屈曲）。告知家長(zhǎng)患兒活動(dòng)時(shí)的注意事項(xiàng)，如避免跑跳、追逐打鬧，行走時(shí)緩慢平穩(wěn)。護(hù)士定期檢查助行器、矯形支具的安全性，確保其性能良好。住院期間，通過加強(qiáng)環(huán)境安全管理和安全防護(hù)措施，患兒未發(fā)生摔倒、碰撞等意外傷害。（四）心理護(hù)理1.患兒心理護(hù)理：患兒年齡較小，對(duì)醫(yī)院環(huán)境陌生，容易產(chǎn)生恐懼、焦慮情緒。護(hù)士主動(dòng)與患兒溝通交流，使用溫和、親切的語(yǔ)言，通過講故事、玩玩具、做游戲等方式，拉近與患兒的距離，建立良好的護(hù)患關(guān)系。在檢查治療前，耐心向患兒解釋操作目的和過程，用鼓勵(lì)性的語(yǔ)言給予安慰，減輕其恐懼心理。當(dāng)患兒配合治療護(hù)理時(shí)，及時(shí)給予表?yè)P(yáng)和獎(jiǎng)勵(lì)（如貼紙、小玩具等），增強(qiáng)其自信心和配合度。2.家長(zhǎng)心理護(hù)理：家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病預(yù)后擔(dān)心，容易出現(xiàn)焦慮情緒。護(hù)士主動(dòng)與家長(zhǎng)溝通，詳細(xì)介紹先天性gu骨頭缺如的疾病知識(shí)、治療方案、康復(fù)過程及預(yù)后情況，展示類似病例的康復(fù)效果，減輕家長(zhǎng)的心理負(fù)擔(dān)。定期向家長(zhǎng)反饋患兒的病情變化和治療x，鼓勵(lì)家長(zhǎng)參與患兒的護(hù)理過程，增強(qiáng)其對(duì)治療的信心。耐心傾聽家長(zhǎng)的疑問和擔(dān)憂，及時(shí)給予解答和心理支持。通過心理護(hù)理，患兒逐漸適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境，能積極配合檢查治療；家長(zhǎng)焦慮情緒得到緩解，對(duì)疾病有了正確的認(rèn)識(shí)，能主動(dòng)參與患兒的護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練。（五）健康教育1.疾病知識(shí)教育：向家長(zhǎng)發(fā)放先天性gu骨頭缺如的健康教育手冊(cè)，講解疾病的病因、臨床表現(xiàn)、診斷方法、治療原則及預(yù)后。結(jié)合患兒的檢查結(jié)果，說明患兒目前的病情程度，讓家長(zhǎng)對(duì)疾病有更直觀的認(rèn)識(shí)。2.康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)：詳細(xì)示范髖關(guān)節(jié)被動(dòng)活動(dòng)訓(xùn)練、主動(dòng)活動(dòng)訓(xùn)練、站立行走訓(xùn)練的方法和要領(lǐng)，指導(dǎo)家長(zhǎng)如何協(xié)助患兒進(jìn)行訓(xùn)練，強(qiáng)調(diào)訓(xùn)練的循序漸進(jìn)和持之以恒。告知家長(zhǎng)訓(xùn)練過程中觀察患兒反應(yīng)，如出現(xiàn)疼痛、哭鬧應(yīng)立即停止訓(xùn)練，及時(shí)就醫(yī)。3.矯形支具護(hù)理：指導(dǎo)家長(zhǎng)正確佩戴和取下矯形支具的方法，每天檢查矯形支具佩戴部位的皮膚情況，有無紅腫、壓瘡等，保持皮膚清潔干燥。矯形支具應(yīng)定期清潔，避免損壞。告知家長(zhǎng)矯形支具的佩戴時(shí)間和注意事項(xiàng)，不可隨意取下或調(diào)整。4.日常護(hù)理指導(dǎo)：指導(dǎo)家長(zhǎng)合理安排患兒的飲食，保證營(yíng)養(yǎng)均衡，多攝入富含蛋白質(zhì)、鈣、維生素D的食物，如牛奶、雞蛋、魚肉、豆制品、新鮮蔬菜水果等，促進(jìn)骨骼發(fā)育。保證患兒充足的睡眠，避免過度勞累。注意患兒的個(gè)人衛(wèi)生，預(yù)防感染。5.定期復(fù)查指導(dǎo)：告知家長(zhǎng)患兒出院后需定期復(fù)查，復(fù)查時(shí)間為出院后1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月、1年，以后每年復(fù)查1次，直至骨骼發(fā)育成熟。復(fù)查項(xiàng)目包括髖關(guān)節(jié)X線片、CT等，以評(píng)估髖關(guān)節(jié)發(fā)育情況和治療效果，及時(shí)調(diào)整治療方案。為確保健康教育效果，護(hù)士采用口頭講解、示范操作、提問互動(dòng)等多種方式進(jìn)行，對(duì)家長(zhǎng)掌握情況進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)考核，直至家長(zhǎng)能獨(dú)立完成康復(fù)訓(xùn)練和日常護(hù)理操作。（六）并發(fā)癥預(yù)防護(hù)理1.髖關(guān)節(jié)攣縮預(yù)防：除了體位護(hù)理和活動(dòng)指導(dǎo)外，每日為患兒進(jìn)行髖關(guān)節(jié)周圍肌肉按摩，從大腿前側(cè)、外側(cè)、后側(cè)依次按摩，每個(gè)部位按摩5-10分鐘，每日2次，促進(jìn)*局部血液循環(huán)，防止肌肉攣縮。定期評(píng)估髖關(guān)節(jié)活動(dòng)度，及時(shí)調(diào)整護(hù)理計(jì)劃。2.下肢肌肉萎縮預(yù)防：在病情允許的情況下，鼓勵(lì)患兒進(jìn)行主動(dòng)肌肉收縮訓(xùn)練，如直腿抬高訓(xùn)練（患兒仰臥位，膝關(guān)節(jié)伸直，緩慢抬高下肢至30°，保持3-5秒后緩慢放下，重復(fù)10-15次，每日2次）、gu四頭肌收縮訓(xùn)練等，增強(qiáng)下肢肌肉力量，防止肌肉萎縮。3.壓瘡預(yù)防：保持患兒皮膚清潔干燥，每日用溫水擦浴，更換柔軟、透氣的衣物和床單。定時(shí)翻身，按摩骨隆突部位（如骶尾部、足跟部、肩胛部等），促進(jìn)*局部血液循環(huán)。使用氣墊床，減輕*局部壓力。觀察皮膚情況，如有發(fā)紅、破損及時(shí)處理。住院期間，通過積極的預(yù)防措施，患兒未發(fā)生髖關(guān)節(jié)攣縮、下肢肌肉萎縮、壓瘡等并發(fā)癥。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.個(gè)性化護(hù)理計(jì)劃的制定：根據(jù)患兒的年齡、病情特點(diǎn)和心理狀態(tài)，制定了個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃，如在活動(dòng)指導(dǎo)中循序漸進(jìn)，結(jié)合患兒喜好采用玩具吸引、表?yè)P(yáng)鼓勵(lì)等方式提高其配合度；在心理護(hù)理中，針對(duì)患兒和家長(zhǎng)不同的心理需求，采取不同的護(hù)理措施，取得了良好的效果。2.多維度健康教育的實(shí)施：采用口頭講解、示范操作、健康教育手冊(cè)、提問互動(dòng)等多種方式進(jìn)行健康教育，覆蓋疾病知識(shí)、康復(fù)訓(xùn)練、矯形支具護(hù)理、日常護(hù)理、定期復(fù)查等多個(gè)方面，確保家長(zhǎng)能全面掌握護(hù)理知識(shí)和技能，為患兒出院后的家庭護(hù)理奠定了良好的基礎(chǔ)。3.密切的病情觀察與并發(fā)癥預(yù)防：通過每日密切觀察患兒的病情變化，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理了潛在問題（如髖關(guān)節(jié)活動(dòng)過度導(dǎo)致的疼痛）；同時(shí)，采取了一系列有效的并發(fā)癥預(yù)防措施，確?；純鹤≡浩陂g無并發(fā)癥發(fā)生，促進(jìn)了患兒的康復(fù)。（二）護(hù)理不足1.康復(fù)訓(xùn)練的趣味性有待提高：患兒年齡較小，對(duì)單調(diào)的康復(fù)訓(xùn)練容易產(chǎn)生厭倦情緒，雖然采用了玩具吸引等方式，但康復(fù)訓(xùn)練的形式和內(nèi)容仍較為單一，未能充分調(diào)動(dòng)患兒的積極性和主動(dòng)性。2.與家長(zhǎng)的溝通深度有待加強(qiáng)：雖然定期與家長(zhǎng)溝通患兒的病情和治療x，但在了解家長(zhǎng)的心理需求和家庭護(hù)理困難方面還不夠深入，未能為家長(zhǎng)提供更具針對(duì)性的心理支持和護(hù)理指導(dǎo)。3.對(duì)疾病長(zhǎng)期預(yù)后的評(píng)估和指導(dǎo)不夠全面：在健康教育中，雖然提到了定期復(fù)查的重要性，但對(duì)患兒成年后的骨骼發(fā)