一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025系統(tǒng)性紅斑狼瘡護(hù)理查房課件01前言前言站在病房走廊，望著3床小陳床頭那束蔫了的百合——那是她母親今早剛送來(lái)的，我輕輕整理了一下花瓣。這個(gè)28歲的姑娘，確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）才3個(gè)月，卻已經(jīng)歷了皮疹反復(fù)、關(guān)節(jié)腫痛、蛋白尿陽(yáng)性的三重打擊。作為她的責(zé)任護(hù)士，我常想：SLE這個(gè)被稱為“千面女郎”的自身免疫病，為何偏偏選中了這些正值芳華的女性？數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)SLE患病率約為30-70/10萬(wàn)，90%患者為女性，20-40歲高發(fā)。它像一團(tuán)不定向的火焰，可能灼傷皮膚、啃噬關(guān)節(jié)、侵蝕腎臟，甚至攻擊大腦和心臟。而護(hù)理，正是那根“滅火繩”——不僅要處理可見(jiàn)的皮疹、水腫，更要安撫看不見(jiàn)的焦慮，教會(huì)患者與疾病“和平共處”。今天的護(hù)理查房，我們就以小陳的病例為切入點(diǎn)，從評(píng)估到干預(yù)，從治療到康復(fù)，一起梳理SLE患者的全周期護(hù)理要點(diǎn)。畢竟，護(hù)理不是機(jī)械的操作，而是用專業(yè)和溫度，幫患者在“與狼共舞”的日子里，活出應(yīng)有的光彩。02病例介紹病例介紹小陳，女，28歲，因“面部紅斑伴關(guān)節(jié)痛1月，加重伴雙下肢水腫1周”于2025年3月15日入院。主訴與現(xiàn)病史患者1月前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，日曬后瘙癢加重，同時(shí)伴雙手近端指間關(guān)節(jié)、腕關(guān)節(jié)腫痛，晨起僵硬約30分鐘，未重視。1周前外出踏青后皮疹泛至頸部，雙下肢出現(xiàn)凹陷性水腫，尿量減少（約800ml/日），遂就診。自發(fā)病以來(lái)，體重增加3kg，睡眠差，情緒低落。既往史與個(gè)人史否認(rèn)高血壓、糖尿病史；無(wú)煙酒嗜好；月經(jīng)規(guī)律，末次月經(jīng)3月10日（量較前減少）；家族中姨母有“類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”病史。輔助檢查主訴與現(xiàn)病史實(shí)驗(yàn)室：血常規(guī)（WBC3.2×10?/L，PLT98×10?/L）；尿常規(guī)（蛋白+++，紅細(xì)胞25/HP）；24小時(shí)尿蛋白定量2.8g；血生化（ALB28g/L，Scr110μmol/L）；免疫學(xué)（ANA1:1000顆粒型，抗ds-DNA抗體陽(yáng)性，補(bǔ)體C30.4g/L）。影像學(xué)：雙手X線未見(jiàn)骨侵蝕；腎臟超聲提示雙腎體積稍增大，皮質(zhì)回聲增強(qiáng)。治療經(jīng)過(guò)入院后予甲潑尼龍40mgqd（逐步減量）、羥氯喹0.2gbid、環(huán)磷酰胺0.6g靜滴（每2周1次）；輔以護(hù)胃（泮托拉唑）、補(bǔ)鈣（碳酸鈣D3）、抗凝（低分子肝素）治療；對(duì)癥予雙氯芬酸鈉緩解關(guān)節(jié)痛。主訴與現(xiàn)病史“護(hù)士，我這臉還能恢復(fù)嗎？”入院當(dāng)天，小陳對(duì)著鏡子抹眼淚，指腹蹭過(guò)紅斑時(shí)，我注意到她指甲邊緣有隱約的雷諾現(xiàn)象——這提示血管炎可能。她母親在一旁悄悄抹淚：“好好的孩子，怎么突然得這個(gè)?。俊蹦且豢?，我更深刻地意識(shí)到：護(hù)理不僅要解決生理問(wèn)題，更要成為連接患者與疾病認(rèn)知的橋梁。03護(hù)理評(píng)估健康史評(píng)估通過(guò)與患者及家屬溝通，我們梳理出關(guān)鍵線索：起病前2周有明確日曬史（SLE誘因之一）；發(fā)病初期未規(guī)范就診（自行涂抹“祛痘藥膏”無(wú)效）；近期因工作壓力大，睡眠不足（免疫紊亂的潛在因素）。這些信息提示我們：患者對(duì)SLE的誘因認(rèn)知不足，治療依從性可能受情緒影響。身體狀況評(píng)估皮膚黏膜：雙面頰、頸部可見(jiàn)蝶形紅斑，邊界清晰，局部有脫屑，無(wú)破潰；甲周紅斑（+），口腔軟腭可見(jiàn)2處0.5cm×0.5cm潰瘍（無(wú)痛性，符合SLE特征）。關(guān)節(jié)肌肉：雙手PIP（近端指間關(guān)節(jié)）、腕關(guān)節(jié)腫脹（+），壓痛（+），活動(dòng)受限（握力2級(jí)）；無(wú)肌痛及肌無(wú)力。腎臟受累：雙下肢脛前凹陷性水腫（++），腹圍88cm（入院時(shí)82cm）；尿量800-1000ml/日，尿色深黃。其他系統(tǒng)：心率88次/分，律齊，未聞及雜音；雙肺呼吸音清；神經(jīng)系統(tǒng)查體（-），無(wú)頭痛、抽搐。心理社會(huì)評(píng)估患者為某互聯(lián)網(wǎng)公司產(chǎn)品經(jīng)理，病前性格開(kāi)朗，現(xiàn)因面部皮疹羞于見(jiàn)人（入院3天未出病房）；擔(dān)心疾病影響生育（計(jì)劃婚后1年要孩子）；家庭支持良好（丈夫每日陪護(hù)，母親負(fù)責(zé)飲食），但經(jīng)濟(jì)壓力中等（每月需承擔(dān)約3000元自費(fèi)藥費(fèi)）。焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分52分（輕度焦慮）。輔助檢查動(dòng)態(tài)分析對(duì)比入院3天的檢查：24小時(shí)尿蛋白定量由2.8g降至2.2g（激素起效）；WBC升至3.8×10?/L（仍低于正常，需警惕感染）；抗ds-DNA抗體滴度未明顯下降（提示疾病活動(dòng)未完全控制）。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷1基于NANDA護(hù)理診斷標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合評(píng)估結(jié)果，我們提出以下5項(xiàng)主要護(hù)理診斷：2皮膚完整性受損：與自身免疫性血管炎、皮膚炎癥反應(yīng)有關(guān)（依據(jù)：面部、頸部蝶形紅斑伴脫屑，口腔潰瘍）。3疼痛（關(guān)節(jié)痛）：與關(guān)節(jié)滑膜炎癥及免疫復(fù)合物沉積有關(guān)（依據(jù)：雙手PIP、腕關(guān)節(jié)腫脹壓痛，VAS評(píng)分4分）。4體液過(guò)多：與狼瘡性腎炎致低白蛋白血癥、水鈉潴留有關(guān)（依據(jù)：雙下肢凹陷性水腫，24小時(shí)尿蛋白定量2.8g，ALB28g/L）。5焦慮：與疾病反復(fù)、形象改變及生育擔(dān)憂有關(guān)（依據(jù)：SAS評(píng)分52分，自述“擔(dān)心治不好”“不敢見(jiàn)同事”）。6知識(shí)缺乏（特定的）：缺乏SLE誘因管理、用藥注意事項(xiàng)及自我監(jiān)測(cè)的相關(guān)知識(shí)（依據(jù)：起病前未規(guī)避日曬，自行用藥延誤治療，對(duì)激素副作用認(rèn)知不足）。05護(hù)理目標(biāo)與措施皮膚完整性受損目標(biāo)：入院7日內(nèi)紅斑脫屑減輕，口腔潰瘍愈合，無(wú)皮膚感染。措施：皮膚護(hù)理：每日用30℃溫水清潔面部（禁用肥皂、化妝品），清潔后涂抹醫(yī)用保濕霜（避免含酒精成分）；指導(dǎo)患者避免抓撓，修剪指甲（觀察到小陳指甲較長(zhǎng)，已幫她修剪）；外出時(shí)使用物理防曬（寬檐帽+遮陽(yáng)傘），禁止使用防曬霜（化學(xué)物質(zhì)可能刺激皮膚）?？谇蛔o(hù)理：餐后用生理鹽水+碳酸氫鈉（1:1）漱口，潰瘍處涂抹重組人表皮生長(zhǎng)因子凝膠（已教會(huì)家屬操作）；觀察潰瘍大小變化（3月17日查房時(shí)，軟腭潰瘍已縮小至0.3cm）。疼痛（關(guān)節(jié)痛）目標(biāo)：3日內(nèi)VAS評(píng)分≤2分，關(guān)節(jié)活動(dòng)度改善。措施：非藥物干預(yù)：指導(dǎo)患者保持關(guān)節(jié)功能位（睡覺(jué)時(shí)腕關(guān)節(jié)墊軟枕），避免長(zhǎng)時(shí)間持重（如提水杯用雙手）；予熱敷（40℃熱毛巾，每次15分鐘，每日2次），觀察到患者熱敷后主動(dòng)說(shuō)“關(guān)節(jié)沒(méi)那么僵了”。藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑餐后服用雙氯芬酸鈉，用藥30分鐘后評(píng)估疼痛緩解情況；注意觀察有無(wú)黑便（預(yù)防NSAIDs致消化道潰瘍）。體液過(guò)多目標(biāo)：1周內(nèi)雙下肢水腫減輕（按壓凹陷≤2mm），24小時(shí)尿量≥1500ml，腹圍≤85cm。措施：飲食管理：低鹽（每日<3g）、優(yōu)質(zhì)蛋白（0.8-1.0g/kg/d，以魚(yú)、蛋、乳清蛋白為主），限制水?dāng)z入（前1日尿量+500ml）；與營(yíng)養(yǎng)科協(xié)作制定餐單（如早餐牛奶200ml+雞蛋1個(gè)，午餐清蒸鱸魚(yú)100g+米飯100g）。體位與監(jiān)測(cè)：抬高雙下肢30（使用軟枕），每日晨起空腹測(cè)體重、腹圍（3月18日體重較入院時(shí)下降1kg，腹圍86cm）；記錄24小時(shí)出入量（重點(diǎn)關(guān)注夜間尿量，避免因臥位導(dǎo)致水腫加重）。焦慮目標(biāo)：5日內(nèi)SAS評(píng)分≤50分，患者能主動(dòng)表達(dá)需求，參與治療決策。措施：認(rèn)知干預(yù)：用“疾病日記本”幫助患者記錄每日癥狀（如皮疹顏色、關(guān)節(jié)痛程度），對(duì)比治療前后變化（3月16日紅斑顏色由鮮紅轉(zhuǎn)淡紅，患者翻著本子說(shuō)“好像真的輕了”）；安排SLE康復(fù)患者視頻連線（一位3年前確診、現(xiàn)病情穩(wěn)定的寶媽分享“我現(xiàn)在還能抱孩子呢”，小陳眼眶紅了卻笑了）。家庭支持：與家屬溝通，強(qiáng)調(diào)“不追問(wèn)病情”“多傾聽(tīng)少說(shuō)教”（丈夫現(xiàn)在會(huì)陪她看綜藝，母親不再反復(fù)說(shuō)“別想太多”）。知識(shí)缺乏目標(biāo)：出院前掌握SLE誘因規(guī)避、用藥注意事項(xiàng)及自我監(jiān)測(cè)方法。措施：分層宣教：制作“一圖讀懂”手冊(cè)（含防曬要點(diǎn)、激素副作用識(shí)別、復(fù)診指標(biāo)）；針對(duì)生育問(wèn)題，聯(lián)系風(fēng)濕科醫(yī)生共同解答（告知“病情穩(wěn)定6個(gè)月以上、無(wú)重要臟器受累可備孕”，小陳記了滿滿一頁(yè)筆記）。用藥指導(dǎo)：用“藥物卡片”標(biāo)注羥氯喹（避光服用，每6個(gè)月查眼底）、環(huán)磷酰胺（需水化，注意尿量）、激素（不可自行加減）的關(guān)鍵事項(xiàng)，患者復(fù)述“激素要早餐后吃，漏服要及時(shí)聯(lián)系醫(yī)生”。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理SLE如同一顆“不定時(shí)炸彈”，我們需像“哨兵”一樣緊盯以下并發(fā)癥：狼瘡性腎炎（LN）進(jìn)展觀察重點(diǎn)：尿量（<400ml/日提示少尿）、尿色（濃茶色警惕血尿）、血壓（>140/90mmHg需警惕腎性高血壓）；定期復(fù)查24小時(shí)尿蛋白定量、Scr（小陳目前Scr110μmol/L，需動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)）。護(hù)理：指導(dǎo)患者留取中段尿（避免污染），監(jiān)測(cè)體重時(shí)穿相同衣物（減少誤差）；若出現(xiàn)尿量驟減，立即通知醫(yī)生（曾有患者因未重視尿量減少發(fā)展為急性腎損傷）。血液系統(tǒng)受累觀察重點(diǎn)：皮膚黏膜出血點(diǎn)（如牙齦出血、鼻出血）、瘀斑（PLT<50×10?/L時(shí)風(fēng)險(xiǎn)增加）；小陳PLT98×10?/L（接近臨界值），需避免碰撞（已將床欄加軟套，告知用軟毛牙刷）。護(hù)理：注射后延長(zhǎng)按壓時(shí)間至5分鐘（避免皮下血腫）；若出現(xiàn)黑便（消化道出血）或頭痛（顱內(nèi)出血），立即處理。神經(jīng)精神性狼瘡（NPSLE）觀察重點(diǎn)：頭痛性質(zhì)（持續(xù)性、搏動(dòng)性）、意識(shí)狀態(tài)（嗜睡、譫妄）、抽搐（癲癇發(fā)作）；小陳目前無(wú)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，但需警惕（激素也可能誘發(fā)精神癥狀）。護(hù)理：夜間加強(qiáng)巡視（22:00、2:00各1次），觀察睡眠質(zhì)量（患者訴“這兩天能睡5小時(shí)了”）；若出現(xiàn)胡言亂語(yǔ)，立即約束保護(hù)（避免墜床）。感染（最常見(jiàn)并發(fā)癥）觀察重點(diǎn)：體溫（>37.5℃）、咳嗽（白色黏痰→黃膿痰提示細(xì)菌感染）、尿路刺激征（尿頻尿急）；小陳WBC3.8×10?/L（免疫力低），需嚴(yán)格手衛(wèi)生（已在床頭貼“接觸我前請(qǐng)洗手”提示貼）。護(hù)理：病室每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），限制探視（僅家屬2人/日）；指導(dǎo)患者飯后漱口、便后清洗會(huì)陰（預(yù)防口腔、泌尿系感染）。07健康教育健康教育出院不是終點(diǎn)，而是“自我管理”的起點(diǎn)。我們?yōu)樾￡愔贫恕?33”健康教育計(jì)劃：“3個(gè)必須”規(guī)避誘因必須防曬：外出“帽子+口罩+遮陽(yáng)傘”三件套，上午10點(diǎn)-下午4點(diǎn)避免外出（紫外線最強(qiáng)時(shí)段）。1必須保暖：冬季戴手套（防雷諾現(xiàn)象），避免接觸冷水（用溫水洗手）。2必須規(guī)律作息：每日睡眠≥7小時(shí)，避免熬夜（免疫力的“隱形保護(hù)盾”）。3“3個(gè)牢記”用藥安全231牢記激素：晨起頓服（減少對(duì)下丘腦-垂體-腎上腺軸的抑制），漏服≤2小時(shí)補(bǔ)服，>2小時(shí)聯(lián)系醫(yī)生（不可自行加量）。牢記羥氯喹：飯后服用（減少胃腸刺激），每6個(gè)月查眼底（警惕視網(wǎng)膜病變）。牢記復(fù)診：每2周查血常規(guī)、尿常規(guī)，每月查24小時(shí)尿蛋白、肝腎功能，每3個(gè)月查抗ds-DNA、補(bǔ)體（指標(biāo)波動(dòng)早發(fā)現(xiàn)）?！?個(gè)警惕”自我監(jiān)測(cè)警惕“五紅”：皮疹發(fā)紅、關(guān)節(jié)發(fā)紅、尿液發(fā)紅（血尿）、牙齦發(fā)紅（出血）、眼睛發(fā)紅（結(jié)膜炎）——提示病情活動(dòng)。警惕“三腫”：眼瞼腫（晨起明顯）、下肢腫（按壓凹陷）、雙手腫（握不攏拳）——警惕腎臟受累。警惕“兩熱”：低熱（37.3-38℃）、高熱（>38.5℃）——分別提示病情活動(dòng)或感染。最后，我遞給小陳一個(gè)定制的“健康手賬本”，封皮寫(xiě)著：“與狼共舞，也要活成自己的太陽(yáng)”。她翻著內(nèi)頁(yè)（貼了復(fù)診日歷、癥狀記錄表、鼓勵(lì)語(yǔ)錄），抬頭說(shuō)：“護(hù)士，我能拍張現(xiàn)在的臉嗎？等好了，我要對(duì)比著看！”08總結(jié)總結(jié)站在查房的尾聲，望著小陳今天主動(dòng)走到護(hù)士站問(wèn)“今天能去樓下花園嗎？”（已評(píng)估紫外線指數(shù)低，允許佩戴寬檐帽外出），我想起剛?cè)朐簳r(shí)那個(gè)躲在被子里哭的姑娘。