安寧療護核心技術(shù)家屬培訓(xùn)案例課件演講人01前言前言作為從事安寧療護工作十余年的護理人員，我常說：“安寧療護的戰(zhàn)場，從來不是護士一個人的舞臺。”當(dāng)患者進入生命終末期，家屬往往既是“最親的陪伴者”，也是“最累的照護者”——他們可能因缺乏專業(yè)知識而手忙腳亂，因過度擔(dān)憂而不敢觸碰患者，甚至因“怕做錯”而躲在病房角落抹眼淚。這些年，我參與過近200例終末期患者的照護，深切體會到：家屬的照護能力與心理狀態(tài)，直接影響著患者最后階段的生命質(zhì)量。因此，我們團隊提出“家屬也是核心照護者”的理念——通過系統(tǒng)培訓(xùn)，讓家屬掌握基礎(chǔ)護理技術(shù)、癥狀觀察方法及心理支持技巧，既能緩解他們的無助感，更能讓患者在熟悉的家人陪伴中，感受到“被需要”的尊嚴與溫暖。今天，我將以2023年3月收治的胰腺癌晚期患者張叔一家為例，分享一次完整的“安寧療護核心技術(shù)家屬培訓(xùn)”實踐過程。02病例介紹病例介紹張叔，68歲，退休教師，2022年11月確診胰腺癌晚期（肝轉(zhuǎn)移、腹膜轉(zhuǎn)移），經(jīng)歷2周期化療后因不耐受停藥，2023年2月出現(xiàn)持續(xù)上腹痛、食欲減退、體重下降15kg，3月因“疼痛控制不佳、家屬照護困難”轉(zhuǎn)入我院安寧療護病房。患者配偶李阿姨（65歲，退休工人）是主要照護者，育有一女小張（32歲，外企職員），因工作原因常出差，周末才能到院陪伴。入院時，李阿姨拉著我的手說：“護士，我現(xiàn)在連給他擦個身都怕弄疼他，夜里他喊疼，我只能攥著他的手掉眼淚……”小張則悄悄告訴我：“我媽最近總失眠，我怕她撐不住?！睆埵灞救诵愿耖_朗，患病前喜歡讀書、和老友下棋，入院時意識清楚，但因疼痛和乏力不愿多說話，偶爾會對李阿姨說：“別忙了，歇會兒吧?！蔽覀兡芨惺艿?，這個家庭最迫切的需求不僅是控制癥狀，更是“讓家屬有能力、有信心陪伴他走完最后一程”。03護理評估護理評估入院后，我們從“患者-家屬”雙維度展開評估，這是制定培訓(xùn)計劃的基礎(chǔ)?；颊咴u估生理狀態(tài)：疼痛評分（NRS）7分（靜息痛，影響睡眠），疼痛部位為中上腹及腰背部，呈持續(xù)性鈍痛；營養(yǎng)風(fēng)險篩查（NRS-2002）評分5分（3個月體重下降＞10%，進食量減少50%）；Braden壓瘡風(fēng)險評分12分（中度風(fēng)險，因活動能力減退、皮膚干燥）；排便情況：3日未排便，腹脹明顯。心理狀態(tài)：Zung焦慮自評量表（SAS）得分58分（輕度焦慮），訪談中張叔說：“我不怕走，就是放心不下她們娘倆?！鄙鐣С郑杭彝リP(guān)系和睦，李阿姨和小張均有強烈照護意愿，但缺乏專業(yè)知識；社區(qū)資源方面，無長期照護支持經(jīng)驗。家屬評估照護能力：李阿姨僅會基礎(chǔ)生活護理（如喂水、簡單擦身），對疼痛觀察、用藥管理、體位擺放完全陌生；小張因陪伴時間少，對父親當(dāng)前癥狀變化敏感度低。心理狀態(tài)：李阿姨SAS得分65分（中度焦慮），常自責(zé)“沒照顧好他”；小張存在“拯救者情結(jié)”，總說“有沒有更好的藥？再試試手術(shù)？”，對終末期認知不足。知識需求：兩人均明確表示“想知道怎么緩解他的疼痛”“怎么讓他吃得下東西”“怎么和他說話才不難受”。通過評估，我們發(fā)現(xiàn)：張叔的核心問題是“疼痛管理與生活質(zhì)量維護”，而家屬的核心問題是“照護能力不足與心理壓力過大”，二者互為影響——家屬越焦慮，越不敢行動；越不敢行動，患者越因照護不到位而痛苦，進一步加重家屬的自責(zé)。04護理診斷護理診斷基于評估結(jié)果，我們梳理出以下護理診斷（優(yōu)先排序）：急性疼痛（中上腹及腰背部）：與腫瘤侵犯腹膜后神經(jīng)叢有關(guān)。營養(yǎng)失調(diào)（低于機體需要量）：與腫瘤消耗、疼痛導(dǎo)致食欲減退有關(guān)。有皮膚完整性受損的危險：與活動減少、營養(yǎng)狀況差有關(guān)。家屬照護能力缺陷：與缺乏安寧療護核心技術(shù)知識有關(guān)。焦慮（家屬）：與患者病情進展、照護無力感有關(guān)。其中，“家屬照護能力缺陷”是關(guān)鍵——若家屬能掌握基礎(chǔ)技術(shù)，既能直接改善患者癥狀（如正確體位緩解疼痛），又能通過“被需要”的體驗減輕自身焦慮。05護理目標(biāo)與措施護理目標(biāo)與措施我們制定了“1周短期目標(biāo)+3周長期目標(biāo)”，并將家屬培訓(xùn)融入日常照護中，讓“學(xué)”與“做”同步。短期目標(biāo)（1周內(nèi)）患者：疼痛NRS評分降至3-4分（可耐受），每日進食量增加100-200ml（以流質(zhì)為主），未發(fā)生壓瘡。家屬：李阿姨掌握“疼痛觀察記錄表”填寫、30側(cè)臥位擺放、口腔清潔技術(shù)；小張掌握“非藥物鎮(zhèn)痛法（按摩、音樂）”及“有效溝通技巧”。措施：短期目標(biāo)（1周內(nèi)）疼痛管理（患者-家屬協(xié)同）醫(yī)療組調(diào)整鎮(zhèn)痛方案：鹽酸羥考酮緩釋片10mgq12h（原5mgq12h），聯(lián)合加巴噴丁300mgtid（針對神經(jīng)病理性疼痛）；培訓(xùn)家屬填寫“疼痛觀察記錄表”（內(nèi)容：疼痛時間、部位、程度、誘發(fā)/緩解因素、用藥后30分鐘效果），強調(diào)“疼痛是主觀感受，患者說疼就是疼”；示范“30側(cè)臥位+軟枕支撐腰背部”的體位（可減輕腹膜牽拉痛），讓李阿姨反復(fù)練習(xí)，我在旁糾正：“阿姨，您看，這個軟枕要墊在他膝蓋之間，這樣腰部就不會懸空了?！睜I養(yǎng)支持（從“喂”到“愿吃”）營養(yǎng)師制定“少量多餐”方案（每日6餐，每餐50-100ml），推薦南瓜糊、藕粉等易吸收食物；短期目標(biāo)（1周內(nèi)）疼痛管理（患者-家屬協(xié)同）教李阿姨“刺激食欲小技巧”：飯前用溫水漱口（緩解口干）、播放張叔喜歡的評劇（喚醒進食記憶）、用他常用的藍花瓷碗盛飯（增加熟悉感）；小張周末來院時，我們讓她參與“喂食”：“小張，你試試用小勺沿著他嘴角慢慢送，他以前總說你小時候吃飯?zhí)羰?，現(xiàn)在換你哄他了?！逼つw護理（家屬是“第一道防線”）用模型演示“三步翻身法”（平移-側(cè)翻-支撐），強調(diào)“每2小時翻身一次，即使他睡著也要輕輕動一動”；教李阿姨觸摸張叔骶尾部皮膚：“您看，這里如果摸起來比周圍硬，或者發(fā)紅不消退，就要告訴我們?！辈⑺退黄克z體敷料，“萬一有壓紅，我們教您怎么貼?！遍L期目標(biāo)（3周內(nèi)）患者：疼痛穩(wěn)定在NRS2-3分（偶發(fā)突破痛），維持基本生活舒適度（如能短時間坐起看報）；家屬：李阿姨能獨立完成翻身、用藥核對、排便觀察；小張能協(xié)助進行心理支持（如整理老照片、記錄“最后心愿”）；兩人焦慮評分均降至50分以下。措施：進階技術(shù)培訓(xùn)：教李阿姨“嗎啡即釋片的使用”（針對突破痛，劑量為緩釋片的1/6-1/3），模擬場景：“如果他突然喊疼得厲害，您先安撫，然后按我教的劑量給藥，同時記在表上，我們第二天查看?！敝笇?dǎo)小張用手機錄制張叔的“聲音日記”：“您可以問他‘最驕傲的事是什么？’‘對我最放心不下的是什么？’，這些話以后您會想反復(fù)聽的?！?6心理支持（家屬-患者雙向療愈）心理支持（家屬-患者雙向療愈）組織“家庭會議”，邀請張叔參與，一起梳理“剩下的日子最想做什么”（他說“想和老李頭通個電話”“想再摸摸孫女的手”）；教家屬“非暴力溝通”：不說“您別想那么多”，而是說“我知道您現(xiàn)在很難受”；不說“您得吃點東西”，而是說“您嘗嘗這個藕粉，是您以前愛吃的?！?7并發(fā)癥的觀察及護理并發(fā)癥的觀察及護理終末期患者并發(fā)癥高發(fā)，家屬是“第一觀察者”。我們重點培訓(xùn)了以下3類并發(fā)癥的識別與應(yīng)對：壓瘡觀察要點：家屬每日檢查骨隆突處（骶尾、髖部、腳踝）皮膚顏色、溫度、硬度，若出現(xiàn)“壓之不褪色的紅斑”，立即報告；護理指導(dǎo)：除定時翻身外，教李阿姨用“軟毛巾卷”墊在腳踝下（避免與床欄摩擦），用“吹風(fēng)機冷風(fēng)檔”輕吹皮膚（保持干燥），并強調(diào)“不要用酒精擦，會更干”。腸梗阻觀察要點：張叔有腹脹史，培訓(xùn)家屬記錄“排氣排便情況”（用畫正字的方式），注意嘔吐物顏色（黃綠色提示高位梗阻）、腹部是否“像鼓一樣硬”；應(yīng)對措施：若24小時未排氣，指導(dǎo)家屬用“溫毛巾順時針按摩腹部”（避開疼痛部位），并準(zhǔn)備“甘油灌腸劑”（演示如何操作），同時強調(diào)“不要擅自喂水，可能加重腹脹”。焦慮/抑郁加重觀察要點：家屬注意張叔是否“突然話少”“拒絕進食”“夜間頻繁翻身”，或李阿姨是否“總說‘我沒用’”“吃不下飯”；干預(yù)方法：教家屬“簡單放松術(shù)”（如一起深呼吸：“吸氣數(shù)4下，呼氣數(shù)6下”），鼓勵小張分享孩子的視頻（“您看，妞妞畫了幅‘爺爺和我’的畫，她說等爺爺好了要一起去公園。”）。有一次，李阿姨凌晨3點發(fā)現(xiàn)張叔骶尾部有一塊2cm×2cm的紅斑，立即按鈴呼叫。我們檢查后確認是Ⅰ期壓瘡，指導(dǎo)她貼水膠體敷料，3天后紅斑消退。李阿姨后來跟我說：“以前我根本不敢碰他的背，現(xiàn)在我知道怎么看、怎么護了，心里踏實多了?！?8健康教育健康教育我們將健康教育分為“知識傳遞”“技能訓(xùn)練”“情感支持”三個層面，貫穿住院全程。知識傳遞（用“生活化語言”講專業(yè)知識）拒絕“術(shù)語轟炸”，比如不說“阿片類藥物會耐受”，而是說“爺爺?shù)奶劭赡軙?，藥可能需要調(diào)，但我們會和您一起盯著，不會讓他疼”；用“對比法”解釋“疼痛管理的重要性”：“您看，昨天他疼得厲害時，連您遞的水都喝不下；今天疼輕了，他還和您聊了兩句孫女，這就是控制疼痛的意義?！奔寄苡?xùn)練（“做中學(xué)”比“聽中學(xué)”有效10倍）所有操作先示范（我做一遍），再讓家屬模擬（李阿姨做，我糾正），最后讓家屬獨立操作（小張在旁監(jiān)督）；準(zhǔn)備“錯誤案例”：比如故意演示“翻身時拖拽患者”，問家屬：“這樣做有什么問題？”引導(dǎo)他們說出“會蹭破皮膚”。情感支持（允許家屬“脆弱”）設(shè)立“家屬傾訴時間”（每天下午4點），我常說：“阿姨，您要是想哭就哭，我給您拿紙巾；要是想罵兩句‘這病怎么這么狠’，我陪您罵?！苯碳覍佟白晕艺疹櫋保骸澳刻熘形缢胄r，小張周末來替您；您自己吃好飯，才有勁兒照顧他?！崩畎⒁毯髞砀嬖V我：“以前我總覺得‘他都這樣了，我哪能睡’，現(xiàn)在知道了，我倒下了，誰照顧他呀？”09總結(jié)總結(jié)張叔在入院第28天平靜離世，離開時握著李阿姨的手，臉上帶著笑——他完成了和老友的電話告別，看了孫女的視頻，最后一餐喝了小半碗南瓜糊。回顧整個過程，家屬培訓(xùn)的效果遠超預(yù)期：李阿姨從“不敢碰他”到“能熟練翻身、觀察疼痛”，焦慮評分從65分降至48分；小張從“執(zhí)著于找新藥”到“專注記錄父親的回憶”，學(xué)會