內(nèi)科學(xué)總論系統(tǒng)性紅斑狼瘡課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01前言前言作為一名從事內(nèi)科護(hù)理工作十余年的護(hù)士，我始終記得第一次接觸系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者時(shí)的震撼——那個(gè)23歲的姑娘，因面部蝶形紅斑被誤認(rèn)為“過敏”輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，最終確診時(shí)，尿常規(guī)已顯示大量蛋白尿，腎功能開始受損。那一刻我意識(shí)到，SLE不僅是“免疫風(fēng)暴”引發(fā)的復(fù)雜疾病，更是一場(chǎng)與時(shí)間、與認(rèn)知賽跑的“持久戰(zhàn)”。SLE是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病，好發(fā)于15-45歲女性（男女比例約1:9），我國發(fā)病率約為70/10萬。它像一顆“不定時(shí)炸彈”：輕可表現(xiàn)為皮疹、關(guān)節(jié)痛，重可累及腎臟（狼瘡性腎炎，占60%-70%）、中樞神經(jīng)（神經(jīng)精神狼瘡）、血液系統(tǒng)（血小板減少、溶血性貧血），甚至危及生命。更棘手的是，它的“偽裝性”——癥狀多樣且不典型，常被誤診為“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”“腎炎”或“皮膚病”，患者確診時(shí)往往已錯(cuò)過最佳干預(yù)期。前言護(hù)理在SLE管理中扮演著“橋梁”角色：既要配合醫(yī)生控制病情活動(dòng)，又要幫助患者應(yīng)對(duì)外貌改變、長期用藥副作用、生育焦慮等身心挑戰(zhàn)。這些年，我參與過數(shù)十例SLE患者的全程護(hù)理，最深的體會(huì)是：SLE的護(hù)理不是“照方抓藥”，而是“因人施護(hù)”——每個(gè)患者的疾病軌跡、心理狀態(tài)、生活需求都不同，需要我們用專業(yè)、耐心和共情，為他們搭建“安全網(wǎng)”。02病例介紹病例介紹讓我用一個(gè)典型病例串起今天的內(nèi)容。2022年8月，我們科收治了26歲的小薇（化名）。她是幼兒園老師，主訴“反復(fù)面部紅斑3月，關(guān)節(jié)腫痛伴發(fā)熱1周”。小薇的發(fā)病軌跡很有代表性：3個(gè)月前春游后，雙側(cè)面頰出現(xiàn)對(duì)稱性紅斑，自以為是“紫外線過敏”，自行涂抹激素藥膏，紅斑時(shí)消時(shí)現(xiàn)；1周前因感冒后出現(xiàn)雙手近端指間關(guān)節(jié)腫痛（晨僵約30分鐘），伴低熱（37.8℃）、乏力，自行服用布洛芬無效，來院就診。追問病史：小薇母親有“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎”史；近1年月經(jīng)周期紊亂（2-3個(gè)月一次）；否認(rèn)吸煙、飲酒史，平時(shí)愛穿露肩裝，防曬主要靠帽子（未涂防曬霜）。入院查體：T38.2℃，P92次/分，BP135/85mmHg；面部蝶形紅斑（邊界清晰，輕度脫屑），口腔頰黏膜可見2處潰瘍（直徑約0.5cm）；雙手第2、3近端指間關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，活動(dòng)受限；雙下肢無水腫。病例介紹輔助檢查：血常規(guī)示W(wǎng)BC3.2×10?/L（↓），PLT85×10?/L（↓）；尿常規(guī)：蛋白（++），紅細(xì)胞15-20/HP；抗核抗體（ANA）1:1000（+），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）280IU/ml（↑），補(bǔ)體C30.45g/L（↓）；24小時(shí)尿蛋白定量1.2g（↑）；腎臟超聲未見明顯異常。結(jié)合美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）1997年分類標(biāo)準(zhǔn)（面部紅斑、盤狀紅斑、光敏感、口腔潰瘍、關(guān)節(jié)炎、血液學(xué)異常、免疫學(xué)異常、ANA陽性，滿足4項(xiàng)即可診斷），小薇符合7項(xiàng)，確診為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動(dòng)期），狼瘡性腎炎（Ⅱ型）”。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)小薇，我們的第一步是系統(tǒng)評(píng)估——不僅要“看到”她的癥狀，更要“讀懂”她的需求。健康史評(píng)估誘因與病程：明確發(fā)病前是否有誘因（如日曬、感染、妊娠、藥物）。小薇的“春游日曬”和“感冒”是明確誘因；病程3個(gè)月，從皮膚到關(guān)節(jié)、血液、腎臟逐步受累，提示疾病處于活動(dòng)期。家族史：母親患類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（雖非SLE，但自身免疫病家族史是SLE危險(xiǎn)因素）。治療史：自行使用激素藥膏（可能掩蓋病情，加重皮膚損傷）、布洛芬（非甾體抗炎藥，需關(guān)注胃腸道副作用）。身體狀況評(píng)估（多系統(tǒng)受累）0504020301皮膚黏膜：蝶形紅斑（光敏感）、口腔潰瘍（無痛性，易被忽視），需警惕皮膚感染風(fēng)險(xiǎn)。關(guān)節(jié)肌肉：雙手近端指間關(guān)節(jié)腫痛（非侵蝕性，區(qū)別于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的骨破壞），活動(dòng)受限影響日常生活（如拿教具、給孩子系扣子）。腎臟：蛋白尿（提示狼瘡性腎炎），需動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)24小時(shí)尿蛋白、腎功能（血肌酐、尿素氮）。血液系統(tǒng)：白細(xì)胞、血小板減少（免疫性破壞），增加感染、出血風(fēng)險(xiǎn)。其他：低熱（活動(dòng)期表現(xiàn)）、月經(jīng)紊亂（可能與免疫異?；蛩幬锵嚓P(guān)）。心理社會(huì)評(píng)估小薇入院時(shí)情緒低落，反復(fù)問：“我還能回幼兒園嗎？”“臉上的紅斑能消嗎？”“以后還能要孩子嗎？”——這反映了年輕女性患者的核心焦慮：疾病對(duì)職業(yè)（幼師需頻繁接觸孩子，外貌影響親和力）、外貌（紅斑、可能的脫發(fā)）、生育（SLE患者妊娠風(fēng)險(xiǎn)高）的影響。此外，她的男友陪同入院，但對(duì)SLE了解有限，家庭支持系統(tǒng)需強(qiáng)化。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷A基于評(píng)估，我們列出以下護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：B疼痛（關(guān)節(jié)）與免疫復(fù)合物沉積引起的關(guān)節(jié)炎癥有關(guān)C依據(jù)：雙手近端指間關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，活動(dòng)受限，VAS評(píng)分（視覺模擬評(píng)分）4分（0-10分）。D皮膚完整性受損與自身免疫反應(yīng)導(dǎo)致的皮膚血管炎、光敏感有關(guān)E依據(jù)：面部蝶形紅斑、口腔黏膜潰瘍。體溫過高與疾病活動(dòng)期炎癥反應(yīng)有關(guān)依據(jù)：體溫38.2℃，伴乏力、肌肉酸痛。01焦慮與疾病反復(fù)發(fā)作、擔(dān)心預(yù)后及外貌改變有關(guān)02依據(jù)：患者反復(fù)詢問“能否恢復(fù)”“影響生育嗎”，睡眠質(zhì)量差（入睡困難，夜間易醒）。03知識(shí)缺乏（特定疾?。┤狈LE誘因預(yù)防、用藥及自我監(jiān)測(cè)的相關(guān)知識(shí)04依據(jù)：自行使用激素藥膏、未規(guī)范防曬、對(duì)疾病進(jìn)展認(rèn)知不足。05有感染的危險(xiǎn)與白細(xì)胞減少、長期使用激素/免疫抑制劑有關(guān)06依據(jù)：WBC3.2×10?/L，住院環(huán)境暴露。0705護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)護(hù)理診斷，我們制定了“短期控制癥狀、長期維持緩解、全程心理支持”的目標(biāo)，并實(shí)施個(gè)性化護(hù)理。目標(biāo)：3日內(nèi)關(guān)節(jié)疼痛VAS評(píng)分≤2分，關(guān)節(jié)活動(dòng)度改善措施：體位與活動(dòng)：指導(dǎo)小薇保持關(guān)節(jié)功能位（如手指自然伸展，避免長時(shí)間握拳），急性期（疼痛明顯時(shí)）減少關(guān)節(jié)負(fù)重（如避免提重物），緩解期（疼痛減輕后）進(jìn)行主動(dòng)/被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)（如手指伸展、握拳練習(xí)，每日3次，每次5分鐘）。物理干預(yù)：關(guān)節(jié)腫痛處予冰袋冷敷（每次15分鐘，間隔1小時(shí)），減輕炎癥滲出；疼痛緩解后改為熱敷（40℃溫水袋，每次20分鐘），促進(jìn)血液循環(huán)。藥物護(hù)理：遵醫(yī)囑予羥氯喹（抗瘧藥，控制皮疹和關(guān)節(jié)癥狀）、小劑量激素（潑尼松20mg/d），觀察藥物起效時(shí)間（通常1-2周）及副作用（如激素引起的胃腸道不適，指導(dǎo)餐后服用）；非甾體抗炎藥（如塞來昔布）需監(jiān)測(cè)有無黑便（消化道出血）。目標(biāo)：1周內(nèi)面部紅斑減輕，口腔潰瘍愈合措施：皮膚護(hù)理：清潔：用37℃溫水潔面（避免熱水刺激），選擇無刺激性潔面乳（如嬰兒用），輕拍干燥，禁用去角質(zhì)產(chǎn)品。防曬：病房拉上遮光窗簾，外出時(shí)穿戴寬檐帽、長袖衣褲，涂抹SPF30+、PA+++的物理防曬霜（如含氧化鋅），每2小時(shí)補(bǔ)涂（尤其出汗后）。紅斑處：避免搔抓，遵醫(yī)囑外用鈣調(diào)磷酸酶抑制劑（如他克莫司軟膏），替代激素藥膏（長期用激素易致皮膚萎縮）。口腔護(hù)理：用生理鹽水（1:5000氯己定）漱口，每日3次；潰瘍處涂重組人表皮生長因子凝膠，促進(jìn)愈合；避免辛辣、過熱食物（如火鍋、熱湯）。目標(biāo)：1周內(nèi)面部紅斑減輕，口腔潰瘍愈合3.目標(biāo)：24小時(shí)內(nèi)體溫降至37.5℃以下，3日內(nèi)恢復(fù)正常措施：物理降溫：溫水擦?。ū荛_面部紅斑處），冰袋置于腋窩、腹股溝（避免冰敷腹部引起腹瀉）；鼓勵(lì)多飲水（每日1500-2000ml），補(bǔ)充電解質(zhì)（如口服補(bǔ)液鹽）。藥物降溫：體溫＞38.5℃時(shí)遵醫(yī)囑予對(duì)乙酰氨基酚（避免用阿司匹林，可能加重出血傾向），用藥后觀察出汗情況，及時(shí)更換衣物，防止受涼。病因控制：關(guān)鍵是控制SLE活動(dòng)，隨著激素起效，體溫會(huì)逐漸下降。目標(biāo)：1周內(nèi)面部紅斑減輕，口腔潰瘍愈合4.目標(biāo)：1周內(nèi)焦慮情緒緩解（SAS評(píng)分下降10分），能主動(dòng)參與護(hù)理計(jì)劃措施：共情溝通：第一次查房時(shí)，我拉著小薇的手說：“我理解你現(xiàn)在特別擔(dān)心，我有個(gè)患者和你一樣大，現(xiàn)在病情控制得很好，還當(dāng)上了媽媽。我們一起想辦法，慢慢來?！薄?jiǎn)單的共情比空洞的“別擔(dān)心”更有力量。信息支持：用圖文手冊(cè)（避免專業(yè)術(shù)語）講解SLE的“可控性”：“你的紅斑和關(guān)節(jié)痛是活動(dòng)期表現(xiàn)，用激素和羥氯喹后會(huì)逐漸消退；尿蛋白1.2g屬于輕度，規(guī)范治療能逆轉(zhuǎn)。”社會(huì)支持：組織“狼瘡患者互助會(huì)”，邀請(qǐng)已康復(fù)的年輕患者分享經(jīng)驗(yàn)（如“我用了3個(gè)月紅斑就淡了，現(xiàn)在化妝完全看不出”“我懷孕時(shí)在風(fēng)濕科和產(chǎn)科醫(yī)生指導(dǎo)下，寶寶很健康”）；與小薇男友溝通，指導(dǎo)他多陪伴、少追問“什么時(shí)候好”，而是說“我陪你慢慢治”。目標(biāo)：出院前掌握SLE誘因預(yù)防、用藥及自我監(jiān)測(cè)要點(diǎn)措施：誘因預(yù)防：用“情景模擬”教小薇識(shí)別危險(xiǎn)行為：“以后春游要戴寬檐帽+口罩+防曬霜，避開上午10點(diǎn)-下午4點(diǎn)的強(qiáng)光；感冒要及時(shí)就醫(yī)，別硬扛?！庇盟幹笇?dǎo)：制作“用藥卡片”，標(biāo)注藥物名稱（如潑尼松、羥氯喹）、劑量（20mg/d）、時(shí)間（晨起頓服）、常見副作用（如激素引起的“滿月臉”是暫時(shí)的，減藥后會(huì)恢復(fù)）、漏服處理（如潑尼松漏服＜12小時(shí)可補(bǔ)服，＞12小時(shí)跳過）。自我監(jiān)測(cè)：教小薇記錄“癥狀日記”（每日記錄體溫、關(guān)節(jié)痛評(píng)分、紅斑變化、尿量），強(qiáng)調(diào)“如果出現(xiàn)泡沫尿增多、頭痛、手腳麻木，要立即就診”。目標(biāo)：出院前掌握SLE誘因預(yù)防、用藥及自我監(jiān)測(cè)要點(diǎn)6.目標(biāo)：住院期間不發(fā)生感染（體溫正常，WBC≥4×10?/L）措施：環(huán)境：?jiǎn)稳瞬》?，每日紫外線消毒2次，限制探視（尤其感冒者）；小薇戴口罩，勤洗手（七步洗手法）。飲食：予高蛋白（如雞蛋、魚肉）、高維生素（如新鮮果蔬）、易消化飲食（避免生冷，水果用開水燙洗）。監(jiān)測(cè)：每日查血常規(guī)，觀察有無咽痛、咳嗽、尿路刺激征（如尿頻、尿急），發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)報(bào)告醫(yī)生。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理SLE的“狡猾”在于，即使病情看似穩(wěn)定，也可能突然出現(xiàn)危及生命的并發(fā)癥。我們重點(diǎn)關(guān)注以下3類：狼瘡性腎炎（LN）1小薇入院時(shí)尿蛋白（++），屬于Ⅱ型（系膜增生型），但需警惕進(jìn)展為Ⅳ型（彌漫增生型，最嚴(yán)重）。觀察要點(diǎn)：2尿量：每日記錄24小時(shí)尿量（正常1000-2000ml），若＜400ml（少尿）提示腎功能受損。3尿液性狀：泡沫增多（蛋白尿加重）、顏色變深（血尿）需立即查尿常規(guī)。4水腫：晨起眼瞼水腫、雙下肢凹陷性水腫可能提示水鈉潴留。5護(hù)理：限制鹽攝入（每日＜3g），避免高鉀食物（如香蕉、橘子，腎功能不全時(shí)易高血鉀）；定期復(fù)查24小時(shí)尿蛋白定量、血肌酐（Scr）。神經(jīng)精神狼瘡（NPSLE）約30%的SLE患者會(huì)出現(xiàn)神經(jīng)精神癥狀，小薇若出現(xiàn)以下表現(xiàn)需警惕：頭痛：持續(xù)性、難以緩解（區(qū)別于普通感冒頭痛）；意識(shí)改變：嗜睡、定向力障礙（如分不清白天黑夜）；精神異常：焦慮、抑郁加重，甚至幻覺、癲癇發(fā)作。護(hù)理：加床檔防墜床，躁動(dòng)時(shí)專人陪護(hù)；避免使用誘發(fā)癲癇的藥物（如異煙肼）；遵醫(yī)囑予甲潑尼龍沖擊治療時(shí)，觀察有無血壓升高、血糖波動(dòng)。血液系統(tǒng)受累01020304小薇血小板85×10?/L（正常100-300×10?/L），需預(yù)防出血：01避免創(chuàng)傷：用軟毛牙刷，剪指甲時(shí)勿過短，避免摳鼻；03觀察皮膚黏膜：有無瘀點(diǎn)、瘀斑（尤其下肢），牙齦出血（刷牙后出血不止）；02血小板＜50×10?/L時(shí)，絕對(duì)臥床，避免用力排便（可予緩瀉劑）。0407健康教育健康教育出院前，我們?yōu)樾∞敝贫恕?個(gè)月康復(fù)計(jì)劃”，重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)：1.疾病認(rèn)知：“SLE不是‘絕癥’，規(guī)范治療能像正常人一樣生活。但它需要‘長期合作’——你和醫(yī)生是‘隊(duì)友’，不是‘對(duì)手’?！?.用藥依從性：“激素要慢慢減，不能自己停藥（突然停藥會(huì)導(dǎo)致病情反跳）；羥氯喹要定期查眼底（每6個(gè)月一次，預(yù)防視網(wǎng)膜病變）?！?.生活方式：防曬：“陰天也要涂防曬霜（紫外線能穿透云層），帽子+口罩+防曬衣是‘三件套’?！憋嬍常骸吧俪郧鄄恕⑾悴耍ê饷舾形镔|(zhì)），香菇、木耳適量（避免增加免疫反應(yīng)）；腎功能正常時(shí)無需嚴(yán)格限蛋白。”運(yùn)動(dòng)：“病情穩(wěn)定后（無發(fā)熱、尿蛋白陰性）可慢跑、瑜伽，避免劇烈運(yùn)動(dòng)（如跳繩，可能加重關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)）?！苯】到逃?4.自我監(jiān)測(cè)：“每天測(cè)體溫，每周稱體重（體重突然增加2kg可能是水腫），每月查尿常規(guī)（在家用試紙初篩）?！?5.生育指導(dǎo)：“病情穩(wěn)定6個(gè)月以上（無活動(dòng)期表現(xiàn)，激素＜10mg/d，免疫抑制劑停用3個(gè)月以上），可以在風(fēng)濕科和產(chǎn)科醫(yī)生指導(dǎo)下備孕。孕期需密切監(jiān)測(cè)抗磷脂抗體、補(bǔ)體水平?！?6.隨訪計(jì)劃：“出院后2周復(fù)查血常規(guī)、尿常規(guī)、補(bǔ)體；1個(gè)月復(fù)查ds-DNA、24小時(shí)尿蛋白；每3個(gè)月評(píng)估疾病活動(dòng)度（SLEDAI評(píng)分）?！?8總結(jié)總結(jié)小薇出院時(shí)，面部紅斑已明顯淡化，關(guān)節(jié)痛消失，尿蛋白轉(zhuǎn)陰（24小時(shí)定量0.3g）。她摘了口罩，笑著說：“老師，我下周就能