硬皮病個案護理一、案例背景與評估（一）患者基本信息張某，女性，48歲，已婚，育有一子，職業(yè)為辦公室文員。因“全身皮膚變硬、緊繃3年，加重伴關(guān)節(jié)疼痛1個月”于2025年3月10日入院?；颊呒韧w健，無高血壓、糖尿病等慢性病史，無手術(shù)、外傷史，無藥物及食物過敏史。家族中無類似疾病患者。（二）發(fā)病及診療經(jīng)過患者3年前無明顯誘因出現(xiàn)雙手皮膚變硬、緊繃，遇冷后雙手蒼白、發(fā)紫，伴有麻木、刺痛感，保暖后癥狀緩解。當時未予重視，未行特殊治療。此后皮膚變硬逐漸累及面部、頸部及雙上肢，面部皮膚緊繃導(dǎo)致張口困難，雙手指關(guān)節(jié)活動受限。1個月前上述癥狀加重，同時出現(xiàn)雙膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)疼痛，活動后加劇，影響日常生活，遂來我院就診。入院前曾在當?shù)蒯t(yī)院就診，行相關(guān)檢查，診斷為“系統(tǒng)性硬皮病”，予口服潑尼松（30mg/日）、甲氨蝶呤（10mg/周）治療，癥狀稍有緩解，但仍持續(xù)進展。為求進一步診治，收入我院風(fēng)濕免疫科。（三）入院時評估一般狀況：體溫36.5℃，脈搏82次/分，呼吸18次/分，血壓125/80mmHg，身高160cm，體重52kg。神志清楚，精神狀態(tài)尚可，營養(yǎng)中等，自主體位，步入病房。皮膚黏膜：面部皮膚緊繃發(fā)亮，表情固定，呈“面具臉”，張口度約2指；雙手、雙上肢及頸部皮膚變硬，彈性差，不能捏起，皮膚顏色加深，呈暗褐色；雙手指端可見散在點狀潰瘍，部分已結(jié)痂；無皮疹、出血點及黃染。關(guān)節(jié)肌肉：雙手指關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，活動受限，不能握拳；雙膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)壓痛，活動時疼痛加劇，活動范圍減小。呼吸系統(tǒng)：呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清晰，未聞及干濕性啰音。心血管系統(tǒng)：心率82次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。消化系統(tǒng)：腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾未觸及腫大，腸鳴音正常。神經(jīng)系統(tǒng)：生理反射存在，病理反射未引出。（四）輔助檢查結(jié)果血常規(guī)：白細胞5.8×10?/L，中性粒細胞65%，淋巴細胞30%，紅細胞4.5×1012/L，血紅蛋白130g/L，血小板230×10?/L。生化檢查：肝功能：谷丙轉(zhuǎn)氨酶35U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶30U/L，總膽紅素15μmol/L；腎功能：肌酐65μmol/L，尿素氮5.2mmol/L；電解質(zhì)：鉀3.8mmol/L，鈉138mmol/L，氯102mmol/L。免疫學(xué)檢查：抗核抗體（ANA）陽性（1:1000），抗Scl-70抗體陽性，類風(fēng)濕因子（RF）陰性，C反應(yīng)蛋白（CRP）25mg/L，血沉（ESR）45mm/h。影像學(xué)檢查：雙手X線片示雙手指關(guān)節(jié)間隙變窄，骨質(zhì)未見明顯異常；胸部CT示雙肺下葉輕度間質(zhì)纖維化。肺功能檢查：用力肺活量（FVC）80%，第一秒用力呼氣量（FEV?）85%，彌散功能輕度降低。（五）心理社會評估患者因疾病導(dǎo)致外貌改變、關(guān)節(jié)活動受限，擔心疾病預(yù)后及影響工作和生活，存在焦慮、抑郁情緒。家庭關(guān)系和睦，丈夫及兒子對其關(guān)心照顧，但患者擔心給家庭帶來負擔。經(jīng)濟狀況良好，能承擔醫(yī)療費用。對疾病相關(guān)知識了解較少，渴望得到疾病護理及康復(fù)指導(dǎo)。二、護理問題與診斷（一）皮膚完整性受損與皮膚變硬、彈性差、末梢循環(huán)不良導(dǎo)致指端潰瘍有關(guān)。患者雙手指端可見散在點狀潰瘍，部分已結(jié)痂，存在皮膚完整性受損的風(fēng)險。（二）軀體活動障礙與關(guān)節(jié)疼痛、腫脹、活動受限及皮膚變硬有關(guān)?；颊唠p手指關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，活動受限，不能握拳；雙膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)壓痛，活動時疼痛加劇，活動范圍減小，影響了正常的軀體活動。（三）營養(yǎng)失調(diào)：低于機體需要量的風(fēng)險與張口困難、進食減少有關(guān)。患者面部皮膚緊繃導(dǎo)致張口困難，可能會使進食量減少，長期以往可能出現(xiàn)營養(yǎng)攝入不足的情況。（四）有感染的風(fēng)險與皮膚潰瘍、免疫功能紊亂有關(guān)。皮膚潰瘍?yōu)榧毦炔≡w入侵提供了途徑，且患者免疫功能存在紊亂，增加了感染的可能性。（五）焦慮與疾病預(yù)后不良、外貌改變及生活自理能力下降有關(guān)?；颊邠募膊o法治愈、外貌改變影響社交和工作，以及生活自理能力下降給家庭帶來負擔，從而產(chǎn)生焦慮情緒。（六）知識缺乏與對硬皮病的病因、治療、護理及康復(fù)知識了解不足有關(guān)?；颊邔膊∠嚓P(guān)知識知之甚少，不利于疾病的治療和康復(fù)。（七）潛在并發(fā)癥：肺間質(zhì)纖維化加重、腎功能損害等患者胸部CT示雙肺下葉輕度間質(zhì)纖維化，硬皮病可能會累及腎臟等器官，存在潛在并發(fā)癥的風(fēng)險。三、護理計劃與目標（一）皮膚完整性受損的護理計劃與目標計劃：保持皮膚清潔干燥，避免皮膚受到摩擦、擠壓等刺激；加強末梢循環(huán)護理，促進潰瘍愈合；觀察皮膚狀況，及時發(fā)現(xiàn)新的潰瘍或感染跡象。目標：住院期間患者皮膚潰瘍逐漸愈合，未出現(xiàn)新的皮膚破損或感染。（二）軀體活動障礙的護理計劃與目標計劃：協(xié)助患者進行關(guān)節(jié)功能鍛煉，緩解關(guān)節(jié)疼痛；提供必要的輔助器具，提高患者的活動能力；指導(dǎo)患者正確的活動姿勢，避免關(guān)節(jié)損傷。目標：2周內(nèi)患者關(guān)節(jié)疼痛減輕，關(guān)節(jié)活動范圍較入院時增加10%；患者能借助輔助器具完成基本的日常生活活動，如穿衣、進食等。（三）營養(yǎng)失調(diào)風(fēng)險的護理計劃與目標計劃：評估患者的進食情況，制定個性化的飲食方案；指導(dǎo)患者進食易消化、富含營養(yǎng)的食物；必要時給予營養(yǎng)支持。目標：住院期間患者營養(yǎng)狀況良好，體重?zé)o明顯下降；血清白蛋白、血紅蛋白等營養(yǎng)指標在正常范圍內(nèi)。（四）感染風(fēng)險的護理計劃與目標計劃：嚴格執(zhí)行無菌操作，加強皮膚潰瘍護理；監(jiān)測患者體溫、血常規(guī)等指標，及時發(fā)現(xiàn)感染跡象；指導(dǎo)患者注意個人衛(wèi)生，增強免疫力。目標：住院期間患者未發(fā)生感染。（五）焦慮的護理計劃與目標計劃：與患者進行溝通交流，了解其焦慮的原因；向患者介紹疾病的相關(guān)知識、治療效果及成功案例，減輕其心理負擔；鼓勵家屬給予患者更多的關(guān)心和支持。目標：1周內(nèi)患者焦慮情緒明顯減輕，能積極配合治療和護理。（六）知識缺乏的護理計劃與目標計劃：通過口頭講解、發(fā)放宣傳資料、示范操作等方式，向患者及家屬介紹硬皮病的病因、治療方法、護理要點及康復(fù)鍛煉知識。目標：出院前患者及家屬能掌握硬皮病的基本知識和自我護理技能。（七）潛在并發(fā)癥的護理計劃與目標計劃：密切觀察患者的呼吸、尿量、腎功能等指標，定期復(fù)查胸部CT和腎功能；指導(dǎo)患者避免勞累、感染等誘發(fā)因素。目標：住院期間患者未出現(xiàn)肺間質(zhì)纖維化加重、腎功能損害等并發(fā)癥。四、護理過程與干預(yù)措施（一）皮膚完整性受損的護理干預(yù)皮膚清潔與保護：每日用溫水為患者清潔皮膚，避免使用刺激性強的肥皂或沐浴露。清潔后用柔軟的毛巾輕輕擦干皮膚，尤其是指端潰瘍部位，避免摩擦。指導(dǎo)患者穿著寬松、柔軟、棉質(zhì)的衣物，避免衣物過緊對皮膚造成壓迫和摩擦。末梢循環(huán)護理：指導(dǎo)患者注意保暖，避免受涼，寒冷天氣外出時戴手套、圍巾等。每日用溫水浸泡雙手雙腳15-20分鐘，促進末梢血液循環(huán)。遵醫(yī)囑給予擴血管藥物，如硝苯地平，觀察藥物療效及不良反應(yīng)。潰瘍護理：對于指端的潰瘍，每日用生理鹽水清洗創(chuàng)面，清除壞死組織和分泌物，然后涂抹莫匹羅星軟膏，用無菌紗布包扎。觀察潰瘍的大小、深度、滲出情況及愈合情況，如有異常及時報告醫(yī)生。（二）軀體活動障礙的護理干預(yù)關(guān)節(jié)功能鍛煉：根據(jù)患者的病情制定個性化的關(guān)節(jié)功能鍛煉計劃。指導(dǎo)患者進行手指關(guān)節(jié)的屈伸、握拳、對指等動作，每次10-15分鐘，每日3-4次。對于膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)，指導(dǎo)患者進行屈伸、旋轉(zhuǎn)等運動，逐漸增加活動范圍和強度。鍛煉時注意避免過度勞累和疼痛加劇。疼痛護理：評估患者關(guān)節(jié)疼痛的程度，遵醫(yī)囑給予非甾體類抗炎藥，如布洛芬，觀察藥物的止痛效果及不良反應(yīng)?？刹捎镁植繜岱?、按摩等方法緩解關(guān)節(jié)疼痛，每次15-20分鐘，每日2-3次。輔助器具使用：根據(jù)患者的需要，為其提供必要的輔助器具，如握力器、助行器等，幫助患者進行關(guān)節(jié)功能鍛煉和日?；顒印Ｖ笇?dǎo)患者正確使用輔助器具，避免因使用不當造成關(guān)節(jié)損傷。（三）營養(yǎng)失調(diào)風(fēng)險的護理干預(yù)飲食指導(dǎo)：評估患者的張口程度和咀嚼能力，為其制定易消化、富含蛋白質(zhì)、維生素和熱量的飲食方案。如給予軟食、半流質(zhì)飲食或流質(zhì)飲食，避免進食過硬、過冷、過熱及刺激性食物。指導(dǎo)患者少量多餐，細嚼慢咽，促進消化吸收。進食協(xié)助：對于張口困難的患者，協(xié)助其進食，將食物切成小塊或攪拌成泥狀，方便患者食用。進食時注意觀察患者有無嗆咳、吞咽困難等情況，防止誤吸。營養(yǎng)監(jiān)測：定期監(jiān)測患者的體重、血清白蛋白、血紅蛋白等營養(yǎng)指標，評估患者的營養(yǎng)狀況。如有營養(yǎng)攝入不足的情況，及時與醫(yī)生溝通，給予營養(yǎng)支持，如靜脈輸注白蛋白、氨基酸等。（四）感染風(fēng)險的護理干預(yù)無菌操作：在進行皮膚潰瘍護理、靜脈穿刺等操作時，嚴格執(zhí)行無菌操作原則，避免交叉感染。定期更換敷料，保持創(chuàng)面清潔干燥。病情監(jiān)測：密切監(jiān)測患者的體溫變化，每日測量體溫4次。觀察患者的皮膚潰瘍有無紅腫、滲液、化膿等感染跡象，定期復(fù)查血常規(guī)。如有異常及時報告醫(yī)生，遵醫(yī)囑給予抗生素治療。個人衛(wèi)生指導(dǎo)：指導(dǎo)患者注意個人衛(wèi)生，勤洗手、勤換衣物，保持口腔、皮膚清潔。避免去人群密集的場所，預(yù)防呼吸道感染。（五）焦慮的護理干預(yù)心理溝通：每日與患者進行溝通交流，了解其心理狀態(tài)和需求，耐心傾聽患者的訴說，給予其情感支持和安慰。向患者解釋疾病的發(fā)生、發(fā)展及治療前景，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。知識宣教：向患者介紹硬皮病的治療方法和成功案例，讓患者了解到通過積極治療和護理，病情可以得到有效控制。指導(dǎo)患者學(xué)會自我調(diào)節(jié)情緒的方法，如聽音樂、閱讀、散步等。家庭支持：鼓勵家屬多陪伴患者，給予患者更多的關(guān)心和照顧，讓患者感受到家庭的溫暖和支持。指導(dǎo)家屬如何與患者溝通交流，幫助患者緩解焦慮情緒。（六）知識缺乏的護理干預(yù)疾病知識宣教：通過口頭講解、發(fā)放宣傳資料等方式，向患者及家屬介紹硬皮病的病因、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后等知識，讓患者及家屬對疾病有更全面的了解。護理知識指導(dǎo)：向患者及家屬示范皮膚護理、關(guān)節(jié)功能鍛煉、飲食護理等操作方法，指導(dǎo)其正確進行自我護理。告知患者用藥的方法、劑量、注意事項及不良反應(yīng)，指導(dǎo)患者按時服藥?？祻?fù)指導(dǎo)：向患者及家屬介紹康復(fù)鍛煉的重要性和方法，制定個性化的康復(fù)計劃，鼓勵患者堅持進行康復(fù)鍛煉，促進關(guān)節(jié)功能恢復(fù)。（七）潛在并發(fā)癥的護理干預(yù)病情觀察：密切觀察患者的呼吸頻率、節(jié)律、深度及有無呼吸困難等癥狀，定期聽診肺部呼吸音。觀察患者的尿量、顏色及性質(zhì)，定期復(fù)查腎功能和胸部CT，及時發(fā)現(xiàn)肺間質(zhì)纖維化加重、腎功能損害等并發(fā)癥的跡象。預(yù)防措施：指導(dǎo)患者避免勞累、感染、寒冷等誘發(fā)因素，注意保暖，預(yù)防呼吸道感染。遵醫(yī)囑給予免疫抑制劑、抗纖維化藥物等治療，觀察藥物療效及不良反應(yīng)。應(yīng)急處理：如患者出現(xiàn)呼吸困難、尿量減少等異常情況，立即報告醫(yī)生，并配合醫(yī)生進行搶救治療。五、效果評價與數(shù)據(jù)分析（一）皮膚完整性受損的效果評價住院2周后，患者雙手指端的潰瘍明顯縮小，滲出減少，部分潰瘍已愈合結(jié)痂。未出現(xiàn)新的皮膚破損或感染。皮膚顏色較入院時有所改善，緊繃感減輕。（二）軀體活動障礙的效果評價經(jīng)過2周的護理干預(yù)，患者關(guān)節(jié)疼痛明顯減輕，視覺模擬評分法（VAS）評分從入院時的7分降至3分。雙手指關(guān)節(jié)、掌指關(guān)節(jié)的活動范圍較入院時增加，能完成握拳動作；雙膝關(guān)節(jié)、肘關(guān)節(jié)的活動范圍也有所增加，活動時疼痛減輕?；颊吣芙柚樟ζ鞯容o助器具進行關(guān)節(jié)功能鍛煉，能獨立完成穿衣、進食等基本日常生活活動。（三）營養(yǎng)失調(diào)風(fēng)險的效果評價住院期間，患者的飲食情況良好，能按照制定的飲食方案進食。體重?zé)o明顯下降，入院時體重52kg，出院時體重51.5kg。血清白蛋白、血紅蛋白等營養(yǎng)指標在正常范圍內(nèi)，血清白蛋白為38g/L，血紅蛋白為125g/L。（四）感染風(fēng)險的效果評價住院期間，患者體溫一直維持在正常范圍內(nèi)，未出現(xiàn)發(fā)熱癥狀。血常規(guī)檢查示白細胞、中性粒細胞等指標正常，未發(fā)生感染。皮膚潰瘍愈合良好，無紅腫、滲液、化膿等感染跡象。（五）焦慮的效果評價通過心理護理和健康宣教，患者的焦慮情緒明顯減輕。采用焦慮自評量表（SAS）進行評價，入院時SAS評分為65分，出院時評分為40分，達到正常范圍?；颊吣芊e極配合治療和護理，對疾病的治療前景充滿信心。（六）知識缺乏的效果評價出院前，通過問卷調(diào)查的方式對患者及家屬掌握硬皮病相關(guān)知識的情況進行評價，得分85分（滿分100分），表明患者及家屬已基本掌握硬皮病的基本知識、自我護理技能和康復(fù)鍛煉方法。能正確描述藥物的用法、劑量及注意事項，能按時服藥。（七）潛在并發(fā)癥的效果評價住院期間，患者未出現(xiàn)呼吸困難、尿量減少等異常情況。復(fù)查胸部CT示雙肺下葉間質(zhì)纖維化無明顯加重；腎功能檢查示肌酐、尿素氮等指標正常。未發(fā)生肺間質(zhì)纖維化加重、腎功能損害等并發(fā)癥。六、護理反思與改進（一）護理過程中的亮點個性化護理：根據(jù)患者的具體病情和需求，制定了個性化的護理計劃和干預(yù)措施，如針對患者的皮膚潰瘍和關(guān)節(jié)活動受限情況，制定了相應(yīng)的護理方案，取得了較好的護理效果。綜合護理干預(yù)：采用了皮膚護理、關(guān)節(jié)功能鍛煉、心理護理、營養(yǎng)支持等多種護理干預(yù)措施，全面關(guān)注患者的生理和心理需求，促進了患者的康復(fù)。健康教育到位：通過多種方式向患者及家屬進行健康教育，提高了患者及家屬對疾病的認識和自我護理能力，為患者出院后的康復(fù)奠定了基礎(chǔ)。（二）存在的問題與不足關(guān)節(jié)功能鍛煉的依從性有待提高：患者在進行關(guān)節(jié)功能鍛煉時，有時會因疼痛而減少鍛煉次數(shù)或強度，影響了鍛煉效果。心理護理的深度不夠：雖然患者的焦慮情緒有所減輕，但在與患者溝通交流的過程中，未能更深入地了解患者的內(nèi)心感受和需求，心理護理的方法和技巧有待進一步提高。對潛在并發(fā)癥的觀察不夠細致：雖然患者未發(fā)生潛在并發(fā)癥，但在護理過程中，對一些細微的病情變化觀察不夠及