罕見病日宣傳ppt.ppt_第1頁
罕見病日宣傳ppt.ppt_第2頁
罕見病日宣傳ppt.ppt_第3頁
罕見病日宣傳ppt.ppt_第4頁
罕見病日宣傳ppt.ppt_第5頁
已閱讀5頁，還剩10頁未讀， 繼續(xù)免費(fèi)閱讀

下載本文檔

版權(quán)說明：本文檔由用戶提供并上傳，收益歸屬內(nèi)容提供方，若內(nèi)容存在侵權(quán)，請進(jìn)行舉報(bào)或認(rèn)領(lǐng)

文檔簡介

1、,普及知識 共同努力,國際罕見病日：每年二月的最后一天被定為國際罕見病日，促進(jìn)社會對罕見病的認(rèn)識,罕見病：是患病率于1/500000或新生兒發(fā)病率低于1/10000，嚴(yán)重影響個(gè)人及其家庭的生活質(zhì)量的一類疾病。又稱“孤兒病”,A,B,C,國際公認(rèn)的罕見病近7000種,中國罕見病總患病人口約1900萬左右,罕見病80%是基因缺陷導(dǎo)致，僅有不到5%的罕見病能有效干預(yù)或治療,中國有多少罕見病人,定義：是一種較常見的皮膚及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病。 癥狀：通常是眼睛視網(wǎng)膜五色素，虹膜和瞳孔呈現(xiàn)淡粉色，怕光，看東西時(shí)總是瞇著眼睛。皮膚、眉毛、頭發(fā)及其他體毛都呈白色或白里帶黃。,白化病,“瓷娃娃”病

2、稱為“成骨不全”、又稱“脆骨癥”、“原發(fā)性骨脆癥”及“骨膜發(fā)育不良”等，是一種先天性骨感染病。 特征：骨質(zhì)脆弱，容易骨折等,俗稱“漸凍癥”，是上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷之后，導(dǎo)致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮,肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∕ND）,一種以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)脫髓鞘病變?yōu)樘攸c(diǎn)，遺傳易感個(gè)體與環(huán)境因素作用發(fā)生的自身免疫性疾病。 癥狀：麻木和刺痛感、肌無力和肌痙攣、抽筋、惡心、抑郁和記憶喪失,多發(fā)性硬化癥（MS）,罕見病 防治難點(diǎn),發(fā)病率低、有關(guān)專業(yè)知識認(rèn)知有限，易造成誤診或診斷周期延長,上海市罕見病名錄,

3、制定原則 上海市衛(wèi)計(jì)委組織專家論證，以入選病種基本符合中國罕見病定義、具有明確診斷的技術(shù)方法、具有一定療效的干預(yù)措施為主要原則，確定將56種疾病納入上海市主要罕見病名錄（2016年版）,發(fā)布意義 供本市開展罕見病宣傳、篩查、診斷、治療、康復(fù)和進(jìn)一步制定罕見病防治的相關(guān)政策參考,上海市主要罕見病名錄（2016年版）,10.先天性純紅細(xì)胞再生障礙性貧血,上海市主要罕見病名錄（2016年版）,22.全羧化酶合成酶缺乏癥,14.范可尼貧血,上海市主要罕見病名錄（2016年版）,34.多種?；o酶A脫氫酶缺乏癥,26.異戊酸血癥,上海市主要罕見病名錄（2016年版）,46.先天性中性粒細(xì)胞減少伴胰腺機(jī)能不全綜合征,38.鳥氨酸

溫馨提示

  • 1. 本站所有資源如無特殊說明，都需要本地電腦安裝OFFICE2007和PDF閱讀器。圖紙軟件為CAD,CAXA,PROE,UG,SolidWorks等.壓縮文件請下載最新的WinRAR軟件解壓。
  • 2. 本站的文檔不包含任何第三方提供的附件圖紙等，如果需要附件，請聯(lián)系上傳者。文件的所有權(quán)益歸上傳用戶所有。
  • 3. 本站RAR壓縮包中若帶圖紙，網(wǎng)頁內(nèi)容里面會有圖紙預(yù)覽，若沒有圖紙預(yù)覽就沒有圖紙。
  • 4. 未經(jīng)權(quán)益所有人同意不得將文件中的內(nèi)容挪作商業(yè)或盈利用途。
  • 5. 人人文庫網(wǎng)僅提供信息存儲空間，僅對用戶上傳內(nèi)容的表現(xiàn)方式做保護(hù)處理，對用戶上傳分享的文檔內(nèi)容本身不做任何修改或編輯，并不能對任何下載內(nèi)容負(fù)責(zé)。
  • 6. 下載文件中如有侵權(quán)或不適當(dāng)內(nèi)容，請與我們聯(lián)系，我們立即糾正。
  • 7. 本站不保證下載資源的準(zhǔn)確性、安全性和完整性, 同時(shí)也不承擔(dān)用戶因使用這些下載資源對自己和他人造成任何形式的傷害或損失。

最新文檔

評論

0/150

提交評論