ALS病人家庭護(hù)理手冊(cè)一本由一位ALS病人寫給病友及其身邊的人的小冊(cè)子

筆者介紹張紅，女，1963年出生，2023年10月確診ALS，2023年5月完全喪失生活能力，2023年4月徹底失去語(yǔ)言能力，2023年7月開(kāi)始用右手唯一能動(dòng)的中指操作鼠標(biāo)寫作，平均每分鐘5-6個(gè)字；2023年12月著手寫《ALS病人家庭護(hù)理手冊(cè)》，旨在為與死亡作斗爭(zhēng)的ALS病友們盡點(diǎn)心做點(diǎn)事。

目

錄寫在前面第一篇

結(jié)識(shí)疾病1.1結(jié)識(shí)ALS 1.2ALS病程第二篇

態(tài)度與關(guān)愛(ài)2.1態(tài)度決定一切 2.2積極樂(lè)觀，延長(zhǎng)存活時(shí)間 2.3積極暗示，提高生存質(zhì)量 2.4精神決定存亡 2.5關(guān)愛(ài)，讓我們走的更遠(yuǎn) 2.6告訴我們的親人 2.7請(qǐng)病友們做到第三篇

平常護(hù)理3.01病人狀況 3.02衛(wèi)生規(guī)定 3.03洗漱護(hù)理3.04洗臉 3.05洗手 3.06洗腳3.07洗下身 3.08刷牙 3.09漱口3.10洗澡 3.11穿衣護(hù)理 3.12穿什么衣服3.13如何為病人穿衣服 3.14睡覺(jué)護(hù)理 3.15臥室規(guī)定3.16臥具規(guī)定 3.17翻身 3.18給臥床病人翻身 3.19進(jìn)食護(hù)理 3.20喂飯 3.21吃藥3.22其它護(hù)理 3.23應(yīng)對(duì)說(shuō)話困難 3.24應(yīng)對(duì)吃飯困難3.25照顧大小便 3.26應(yīng)付口水 3.27應(yīng)對(duì)痛癢第四篇

飲食與治療4.1吃什么營(yíng)養(yǎng) 4.2如何吃的方便 4.3如何清洗食物4.4如何為病人做飯第五篇

按摩與鍛煉5.1按摩 5.2鍛煉第六篇

我的治療經(jīng)驗(yàn)6.1我經(jīng)歷的 6.2我的病程記錄 6.3我的治療經(jīng)驗(yàn)6.4我07、2023的治療后記寫在前面

感謝所有守護(hù)在ALS病人身邊的人們！無(wú)論您是親人、朋友，是保姆、護(hù)工，請(qǐng)接受我靈魂的俯首感激！我們雖然不能言語(yǔ)，卻懂得自己背負(fù)著如何的關(guān)愛(ài)，我們可以聞到親人悲痛欲絕的氣息和心碎腸斷的聲音，也看到你們勇敢堅(jiān)毅的面龐，堅(jiān)持、堅(jiān)強(qiáng)是我們共同的選擇！ALS病人是個(gè)極其特殊的群體，往往是在不知不覺(jué)中，生命的能力一點(diǎn)一點(diǎn)地消失殆盡，記得2023年我第一次被確診住院時(shí)，一位25歲的ALS男孩告訴我：“張姐，昨天我的手還能抬到胸口，怎么睡了一覺(jué)就抬不起來(lái)了？”當(dāng)時(shí)我正滿心滿懷地為眼前這個(gè)英俊的男孩而悲哀，為自己即將的未來(lái)而擔(dān)憂，主線沒(méi)有心情想那么許多。半年后，那個(gè)男孩永遠(yuǎn)地走了，我也開(kāi)始品嘗這種生命能力遠(yuǎn)離的殘酷與無(wú)奈，不知是從哪一天起，我不再會(huì)喝、不再能言語(yǔ)；不知道是哪一天，我不再能翻身，永遠(yuǎn)不能把嘴里的牙膏吐出來(lái)。最怕聽(tīng)到的一句話是：“別著急！怎么回事你慢慢說(shuō)?！泵棵看藭r(shí)我都在心底里呼喊：“我是多么渴望能對(duì)你們說(shuō)呀！”那天晚上，好友來(lái)看望，他一邊大著嗓門對(duì)耳聰目明的我發(fā)言，一邊打著夸贊的手勢(shì)詢問(wèn)我是否聽(tīng)到?？粗@些下意識(shí)的舉動(dòng)不禁啞然失笑，恍然間我明白了：健康人主線不也許了解ALS病人的狀況，所以在我們面前才會(huì)不知所措、才會(huì)茫茫不知所以然；而我們卻誤認(rèn)為親人、愛(ài)人和朋友并沒(méi)有盡心盡意。一位病友的兒子飽含深情地寫到：“我們注視著彼此，一個(gè)想表達(dá)，一個(gè)欲了解，最后卻是相對(duì)無(wú)言，唯有徒嘆奈何！母親和父親相濡以沫55載，不求同年同月同日生，但求同年同月同日死，母親飛蛾撲火般的全心護(hù)理著父親，四年如一日，經(jīng)常是累到暈眩得站不穩(wěn)以至摔倒在地。但父親氣切后，她卻再也無(wú)法讀懂他的意思，陪護(hù)時(shí)經(jīng)?？粗赣H面帶痛苦意欲表達(dá)卻不知所措，只有傻傻地不斷地全身上下地按摩，以圖減輕其苦痛于萬(wàn)一。”于是，我想到應(yīng)當(dāng)告訴你們ALS病人是如何的狀態(tài)，如何護(hù)理和照顧我們。雖然我只是個(gè)普通的ALS病人，雖然大多只是體會(huì)經(jīng)驗(yàn)之談，我只想讓我的病友們可以從容地走完這生命的最后一步。境界，讓死亡充滿韻味；死亡，讓人生歸于純凈。最后，僅以此獻(xiàn)給“6.21世界漸凍人日”。寫于2023年12月25日

第一篇

結(jié)識(shí)疾病

開(kāi)篇語(yǔ)雖然我們不是醫(yī)生，但既然ALS侵犯到我們，為了捍衛(wèi)生命的尊嚴(yán)，我們也要奮起反擊。古人曰：“知己知彼，百戰(zhàn)不殆”，結(jié)識(shí)疾病是對(duì)付病魔的充要條件。我想特別提醒的是：ALS不同于其它任何一種也許導(dǎo)致肌肉萎縮的疾病，理性、積極、智慧，方為上策。請(qǐng)記?。骸罢l(shuí)也救不了你，唯有靠自己！”

結(jié)識(shí)ALSALS是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ㄓ纸小凹∥s側(cè)索硬化”）的英文簡(jiǎn)稱。Amyotrophic的意思是“沒(méi)有肌肉營(yíng)養(yǎng)”，是指從神經(jīng)傳遞到肌肉的信號(hào)的喪失；Lateral的意思是“側(cè)面”，是指脊髓傷害的位置；Sclerosis的意思是“硬化”，是指中后期ALS病人的脊髓硬化特性。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元是神經(jīng)系統(tǒng)的重要連接組織，大腦通過(guò)它來(lái)控制全身的肌肉運(yùn)動(dòng)，低位脊髓內(nèi)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元控制腿和腳的肌肉；高位脊髓內(nèi)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元控制胳膊、手及手指的肌肉；腦干內(nèi)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元控制說(shuō)話、吞咽和咀嚼。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損，導(dǎo)致手、胳膊和腳、腿的肌肉萎縮，致使病人喪失自主活動(dòng)能力；進(jìn)而影響說(shuō)話、吞咽和咀嚼，當(dāng)累及呼吸肌時(shí)，會(huì)導(dǎo)致呼吸衰竭而死亡。由于目前尚不明確ALS以何種機(jī)理?yè)p傷運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，所以至今沒(méi)有有效的治療，是惡性限度相稱高的疾病，大多數(shù)病人患病3-5年死亡。雖然近2023來(lái)對(duì)引發(fā)ALS的因素有一些研究，比如：自由基、過(guò)量的谷氨酸鹽、神經(jīng)微絲堆積、線粒體缺陷、細(xì)胞凋亡、免疫系統(tǒng)異常、毒素等理論，卻始終沒(méi)有突破性的進(jìn)展。ALS最常見(jiàn)的發(fā)病年齡在40-50歲，75%的病人癥狀常首發(fā)于上肢/下肢，表現(xiàn)為手部/小腿肌肉萎縮、無(wú)力，萎縮肌肉有明顯的肌束顫動(dòng)，此時(shí)上肢/下肢表現(xiàn)為肌張力增高、腱反射亢進(jìn)，癥狀通常自一側(cè)發(fā)展到另一側(cè)，基本為對(duì)稱性損害；逐漸出現(xiàn)舌肌萎縮纖顫、吞咽困難和言語(yǔ)模糊。尚有約25%的病人舌肌最早受到侵害，出現(xiàn)舌肌萎縮、顫動(dòng)，以后腭、咽、喉肌、咀嚼肌等亦逐漸萎縮無(wú)力，以致病人構(gòu)音不清，吞咽困難，咀嚼無(wú)力等；而后出現(xiàn)肢體萎縮等癥狀。ALS不影響病人的思維和意識(shí)，不影響視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、味覺(jué)、嗅覺(jué)和觸覺(jué)，一般情況下也不影響眼部肌肉、心臟、膀胱和內(nèi)臟。ALS是一種神經(jīng)退化性疾病，大多數(shù)人認(rèn)為是由于神經(jīng)細(xì)胞的不斷死亡導(dǎo)致的，所以不會(huì)產(chǎn)生接觸傳染。

ALS病程患病初期患病初期，只有一些異樣的感覺(jué)和表現(xiàn)，并且肢體的表現(xiàn)遵守“男左女右”的規(guī)律，無(wú)任何明顯癥狀，很容易被忽視。上肢表現(xiàn)：患病初期，病人也許會(huì)忽然感覺(jué)大拇指力量不如以前，比如：筷子夾不起大骨頭一類比較沉重的東西；擰不開(kāi)飲料瓶的蓋子；端不起筆記本電腦或者口杯；擰不動(dòng)愛(ài)車或者家門的鑰匙……下肢表現(xiàn)：腿部略有僵硬感，似乎有一條腿抬不起來(lái)，走路時(shí)腳腕向外翻；偶爾莫名其妙的摔跤，一只腳不會(huì)跨越……此外，尚有25%的病人初期表現(xiàn)為無(wú)端咳嗽不止……大多數(shù)病人這個(gè)階段一般會(huì)連續(xù)1-2年，也有一些連續(xù)時(shí)間更長(zhǎng)的病人，我也見(jiàn)過(guò)兩例3個(gè)月就不能生活自理的病人。這個(gè)階段最重要的是：抓緊確診，由于有些表現(xiàn)與頸椎病的表現(xiàn)極為相似；盡也許地把工作、家庭和以后的生活、護(hù)理安排妥當(dāng)；切忌有病亂投醫(yī)，特別不要輕信“治愈”、“好轉(zhuǎn)”之類的宣傳。建議繼續(xù)工作，該干什么還干什么。工作困難期這時(shí)期手已經(jīng)拿不住稍有分量的東西，大小魚(yú)際肌明顯萎縮；胳膊不能舉起，左右前后動(dòng)作無(wú)力；自主行走困難，上下樓梯尤甚，需扶住樓梯把手或有人攙扶，幾乎天天都會(huì)摔跤；雖然生活尚能自理，但由于行動(dòng)不便，摔倒后無(wú)力站起來(lái)，已基本喪失工作能力。這個(gè)階段大約幾個(gè)月，大部分病人不會(huì)超過(guò)1年。這個(gè)階段相對(duì)前一階段病情變化較大，病人往往不能接受，情緒波動(dòng)大；此時(shí)應(yīng)當(dāng)多讀些勵(lì)志、養(yǎng)生、中醫(yī)和與ALS有關(guān)的書籍資料，做好面對(duì)殘酷現(xiàn)實(shí)的心理準(zhǔn)備；注意保護(hù)自己，一定不能發(fā)生嚴(yán)重外傷；要充足休息，以免病情進(jìn)一步加重。建議充足運(yùn)用好這最后的屬于自己的時(shí)間，不給自己的生命留下遺憾。生活困難期這個(gè)階段病程進(jìn)入中期。四肢表現(xiàn)嚴(yán)重障礙，不能自主站立行走，不能執(zhí)筆寫字，只能長(zhǎng)時(shí)間或坐或躺，身體感覺(jué)十分難受；生活完全不能自理，必須盡快適應(yīng)吃飯、刷牙、洗漱、穿衣服所有由別人代勞的生活；出現(xiàn)說(shuō)話不能連貫，有時(shí)不知為什么便說(shuō)不出話的現(xiàn)象；有些病人表現(xiàn)出強(qiáng)哭強(qiáng)笑癥狀，即不能自制的哭或者笑。這個(gè)階段一般能維持6-18個(gè)月。特別要注意，此時(shí)各種能力逐漸消失，病人心理受到極大地沖擊，也許會(huì)出現(xiàn)不同限度的抑郁甚至狂躁，失眠、疼痛、煩躁不安，這種抑郁甚至狂躁會(huì)加重ALS癥狀，比如：四肢嚴(yán)重痙攣、震顫等。請(qǐng)務(wù)必及時(shí)使用抗抑郁藥。吞咽困難期這個(gè)階段病程已進(jìn)入中后期。此時(shí)病人已吞咽困難，特別是吞咽液體，很容易被嗆到；舌頭萎縮到伸不出來(lái)，不能“攪拌”嘴里的食物，因此即便是吞咽、咀嚼尚可，也只能進(jìn)食糊狀食物；喉肌等萎縮，說(shuō)話時(shí)發(fā)不出聲音，特別是隨著肺活量下降，說(shuō)話更是模糊不清；已不會(huì)咳出嘴里、喉嚨里的東西，不能吐出嘴里的液體或者固體；四肢幾乎完全不能動(dòng)，躺時(shí)不能自主翻身，坐時(shí)無(wú)力保持平衡，容易東倒西歪；有時(shí)病人會(huì)感到憋氣胸悶，也許會(huì)出現(xiàn)大腦缺氧現(xiàn)象，比如：頭疼、不斷地打哈欠；口水分泌活躍，時(shí)常順著嘴角流出來(lái)；部分病人出現(xiàn)張不開(kāi)嘴的情況；這階段病人會(huì)快速消瘦。這個(gè)階段的維持時(shí)間視對(duì)病人的照顧限度、治療條件不同而不同。這個(gè)階段需特別注意病人的睡眠；由于進(jìn)食時(shí)很容易嗆到，易導(dǎo)致吸入性肺炎，必要時(shí)可考慮鼻胃管或胃造瘺。呼吸困難期病人一旦感覺(jué)呼吸困難，基本就是生命的最后階段了。這時(shí)病人有權(quán)利自主選擇，假如選擇氣管切開(kāi)，靠呼吸機(jī)維持生命，則需要住進(jìn)醫(yī)院；假如拒絕使用呼吸機(jī)，希望親人盡力幫助病人安然面對(duì)死亡。

特別說(shuō)明！以上對(duì)各階段癥狀的描述，是基于65%-70%從遠(yuǎn)端肢體發(fā)病癥狀的分析而成。既便如此，說(shuō)不準(zhǔn)在哪一時(shí)期會(huì)影響到哪一塊肌肉，因此每個(gè)病人的狀況會(huì)有差異；此外，對(duì)于從舌喉部位發(fā)病的病人，各階段的癥狀表現(xiàn)與上述描述不盡相同，但這些癥狀或早或晚都會(huì)出現(xiàn)，請(qǐng)親人仔細(xì)觀測(cè)，及時(shí)采用應(yīng)對(duì)辦法。

第二篇

態(tài)度與關(guān)愛(ài)

開(kāi)篇語(yǔ)ALS牽動(dòng)著每一顆善良的心，面對(duì)殘酷的病魔，我們只有互相鼓勵(lì)、互相關(guān)愛(ài)，才干攙扶著一起走完這漫長(zhǎng)艱辛的日子。對(duì)于親人而言，眼見(jiàn)著至親至愛(ài)的人將不久人世，飽受折磨卻不能言語(yǔ)，自己幫不上替不了，這種撕裂心肺的痛和無(wú)能為力的挫折感，會(huì)令他們悲痛欲絕、不知所措、甚至于逃避，其實(shí)，在殘酷的ALS劫難面前，不是每一個(gè)人都可以承受的，任何表現(xiàn)都是可以理解的。就人本性，誰(shuí)不向往幸福、快樂(lè)、美好，誰(shuí)又樂(lè)意自己或者親人生存于悲苦之中？是愛(ài)，是血濃于水的親情，是道德和責(zé)任感，使你們不離不棄地陪同著照顧著我們。身為病人的我們必須深刻地懂得：假如沒(méi)有親人遮風(fēng)擋雨，我們?cè)跄馨捕扔嗌?；假如沒(méi)有親人精心照料，我們將終日痛苦不堪；倘若沒(méi)有親情守護(hù)，我們薄弱的生命將迅速地消失。我們沒(méi)有權(quán)利一味地索要溫暖和照顧，而必須以我們可以的方式回饋親人，比如：我們可以盡也許地自主，減輕他們哪怕一點(diǎn)點(diǎn)的辛勞；我們可以快樂(lè)堅(jiān)強(qiáng)，我們可以微笑風(fēng)趣，我們可以力所能及的尚有許多許多……當(dāng)然，ALS病人因各方面的能力不斷消失，身心的痛苦和折磨與日俱增，生存的困難越來(lái)越多。特別是在四肢失力、語(yǔ)言模糊、吞咽障礙出現(xiàn)的時(shí)候，身不由己無(wú)可奈何的憤怒，不能言語(yǔ)不能動(dòng)作的無(wú)奈，使我們長(zhǎng)時(shí)間處在焦急和抑郁狀態(tài)，請(qǐng)親人照顧我們生活的同時(shí)，特別關(guān)注我們的身體和心理變化，請(qǐng)寬容、容忍、體諒、庇護(hù)我們這些不幸的生命！

態(tài)度決定一切積極樂(lè)觀，延長(zhǎng)存活時(shí)間先來(lái)看一組實(shí)驗(yàn)研究結(jié)果：l

幾個(gè)焦急與免疫系統(tǒng)關(guān)系的研究發(fā)現(xiàn)：焦急心境與細(xì)胞活性的減少有關(guān)，同時(shí)與免疫細(xì)胞對(duì)植物血球凝集素和伴刀豆球蛋白的增殖應(yīng)答的抑郁有關(guān)。l

積極心境與悲觀心境對(duì)人體免疫系統(tǒng)影響的研究表白：在心情快樂(lè)的幾天里，被試的各項(xiàng)免疫應(yīng)答指標(biāo)均較高；在心情不佳的幾天里，各項(xiàng)指標(biāo)則較低。l

一項(xiàng)實(shí)驗(yàn)研究4種情緒狀態(tài)下人體免疫應(yīng)答的變化：(1)高喚醒的積極心境，(2)高喚醒的悲觀心境，(3)低喚醒的積極心境，(4)低喚醒的悲觀心境。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：積極心境下增殖應(yīng)答增強(qiáng)，悲觀心境下增殖應(yīng)答減弱。……既然如此，我們?yōu)槭裁床槐Фǚe極樂(lè)觀的態(tài)度，相信自己，相信我們比ALS更強(qiáng)大呢？在這里，我不想自欺欺人的樂(lè)觀到3-5年可以攻克ALS，這是希望，在不遠(yuǎn)的前方；當(dāng)下，客觀和理性似乎比夢(mèng)想和愿望更為重要。疾病是大自然維持平衡的一種手段，所以才會(huì)層出不窮，就像發(fā)現(xiàn)盤尼西林與爆發(fā)第二次世界大戰(zhàn)；生命在與自然博弈中，愈來(lái)愈智慧，愈來(lái)愈頑強(qiáng)，才得以生生不息源遠(yuǎn)流長(zhǎng)。博弈需要的是智慧、知識(shí)和技巧。我經(jīng)常調(diào)侃我們ALS病人是“思想者”，整日里一動(dòng)不動(dòng)也一言不發(fā)，唯有大腦一刻不斷地胡思亂想，倘若我們能讓自己天天有一些時(shí)間圍繞一個(gè)主題“如何讓自己活的更好”去胡思亂想的話，那就是思考、就會(huì)有智慧，既有智慧何愁自己不強(qiáng)大？——這應(yīng)當(dāng)就是積極的態(tài)度生命終有終結(jié)時(shí)，無(wú)論我們是否已無(wú)愧于生命。從這個(gè)意義上講，我們似乎應(yīng)當(dāng)感謝ALS，它逼我們反思曾經(jīng)的過(guò)去，給我們時(shí)間修養(yǎng)彌償，使得我們可以安靜地拜別?；蛟S正是由于身體的巨大不幸，使我們有機(jī)會(huì)挖掘出生命最本質(zhì)的善良、純粹、快樂(lè)和無(wú)畏（就在此時(shí)此刻，我腦海里浮現(xiàn)的是嬰兒和幼年動(dòng)物，這些最純粹的生命），這樣的生命回歸，是幸福從容的，我們何樂(lè)不為，反正遲早要死的。并且，ALS讓我們有的是時(shí)間享用回報(bào)和感謝，我們會(huì)因曾付出的哪怕只是一個(gè)理解的眼神、一個(gè)由衷的微笑、一句真心的話語(yǔ)，而獲得滿懷滿抱的溫暖和關(guān)愛(ài)。我們都曾經(jīng)健康過(guò)，捫心回想自己健康時(shí)，身邊的親人、周邊的朋友同事因病致殘或者路遇殘疾人，是怎么做的？假如是現(xiàn)在您又會(huì)怎么做？“己所不欲勿施于人”，將心比心后便容易滿足，知足者常樂(lè)?！@大約就是樂(lè)觀，即便是死，也“死得其所”，值了！心理暗示，提高生存質(zhì)量

心理暗示，是指人接受環(huán)境或別人的愿望、觀念、情緒、判斷、態(tài)度影響的心理特點(diǎn)。心理學(xué)家巴普洛甫認(rèn)為：暗示是人類最簡(jiǎn)樸、最典型的條件反射。受暗示性是人的心理特性，是一種無(wú)意識(shí)的自我保護(hù)能力，是人的一種本能。《心理學(xué)大詞典》上是這樣描述的：“用含蓄、間接的方式，對(duì)別人的心理和行為產(chǎn)生影響。暗示作用往往會(huì)使別人不自覺(jué)地按照一定的方式行動(dòng)，或者不加批判地接受一定的意見(jiàn)或信念?！敝v一個(gè)我印象深刻的研究實(shí)驗(yàn)：研究人員讓被試的死刑犯觀看各種各樣因割腕失血過(guò)多而死亡的錄像資歷，第2天把被試死刑犯帶到行刑室，蒙著眼睛捆綁在椅子上，用一塊鋒利的冰塊在死刑犯的手腕處迅速地劃一下，然后打開(kāi)水龍頭，死刑犯聽(tīng)到水滴嗒、滴嗒地流到盆子里，認(rèn)為是自己在流血，幾十分鐘后居然死亡，尸檢結(jié)果與失血過(guò)多死亡完全一致。人們經(jīng)常會(huì)講某某癌癥病人，是自己把自己嚇?biāo)赖?，悲觀的自我暗示——“我快死了！”“我活不了啦！”便是罪魁禍?zhǔn)字弧Ｆ鋵?shí)，積極暗示早已應(yīng)用于治療與征詢中。我早些年對(duì)“心理學(xué)”感愛(ài)好，略知一點(diǎn)，患ALS后慌張了一年多，浪費(fèi)了寶貴的16個(gè)月，可以說(shuō)是在百般無(wú)奈之下，想到了心理暗示，此后的22個(gè)月至今，我天天告訴自己：“你死不了！父母仍健在，憑什么你先走？既然走不了，就變著法兒好好活著！”于是便開(kāi)始“折騰”：先是惡補(bǔ)電視；終于有一天在電視上看到體重只有18公斤、36歲的德國(guó)人艾米，用一只手指制作動(dòng)畫，受啟發(fā)而重新開(kāi)始打字；最近幾個(gè)月，我每晚睡覺(jué)前入靜后，與自己的身體對(duì)話：“我們是生死與共的一體，現(xiàn)在大腦和脊椎部位的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受到侵害而死亡，最終將累及身體每一個(gè)細(xì)胞。我的免疫系統(tǒng)能抵御任何細(xì)菌、病毒的侵入；我的胃、肝、腎可以超負(fù)荷工作；我的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元也會(huì)強(qiáng)大起來(lái)；我努力多攝入營(yíng)養(yǎng)并學(xué)習(xí)用意識(shí)指揮身體的肌肉。ALS想要我的命，沒(méi)那么容易！”白天寫博文開(kāi)博客；現(xiàn)在又嘗試寫《ALS病人家庭護(hù)理手冊(cè)》，收集尚好的舊衣物寄給貧困地區(qū)……，我認(rèn)為自我暗示起到了相稱大的作用！或許您主線不相信，或許您認(rèn)為這是阿Q式的自欺欺人，或許您認(rèn)為我大腦進(jìn)水了，無(wú)論如何建議您不妨一試，由于大量的研究實(shí)驗(yàn)證明暗示不僅對(duì)人的心理或行為發(fā)生影響，還會(huì)引起生理變化。在實(shí)驗(yàn)室里，反復(fù)給被實(shí)驗(yàn)者喝大量的糖水，經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)：出現(xiàn)血糖增高、糖尿、尿量增多等生理變化。后來(lái)，不給糖水，實(shí)驗(yàn)者用語(yǔ)言暗示，被實(shí)驗(yàn)者同樣發(fā)生上述生理變化。這一實(shí)驗(yàn)表白，語(yǔ)言暗示可以代替實(shí)物，給人腦以興奮的刺激。精神決定存亡2023年，面對(duì)冰雪地震災(zāi)害，舉國(guó)上下，萬(wàn)眾一心眾志成城，多數(shù)人只需付出一時(shí)一事的努力；而身在其中的災(zāi)民，卻要長(zhǎng)期地堅(jiān)定精神，抗災(zāi)自救。與疾病抗?fàn)幰鄰?fù)如是?！饵S帝內(nèi)經(jīng)》有句名言：“正氣存內(nèi)，邪不可干”，意思是只要身體內(nèi)存足夠的抵御疾病的能力，任何致病因素都不能損傷到我們。我時(shí)常反復(fù)咀嚼其中的寓意深長(zhǎng)。所謂的“正氣存內(nèi)”，不僅是身體具有足夠的免疫力和抵抗力，更是要有善良的品質(zhì)、健康的思維、穩(wěn)定的情緒、助人的精神、頑強(qiáng)的意志、堅(jiān)定的信念、聰穎的智慧……對(duì)于我們這些被認(rèn)為是站在死亡邊沿的ALS病人，我們的身體、情感、生活，甚至智慧、心理，都需要“正氣存內(nèi)”！您也許會(huì)問(wèn)，何為善良的品質(zhì)？何為健康的思維？……沒(méi)有放之四海而皆準(zhǔn)的標(biāo)準(zhǔn)，因社會(huì)的道德觀和個(gè)人的價(jià)值觀、認(rèn)知能力的不同而不同；但是，在一定范圍內(nèi)，比如：一個(gè)家庭、一個(gè)單位或者一個(gè)社會(huì)圈子等，一定存在一個(gè)為其中大多數(shù)人認(rèn)同的約定俗成標(biāo)準(zhǔn)，假如您置身其中，最佳是把自己修煉到最高境界，千萬(wàn)不可小視源自精神和智慧的力量！我生病后，一些有宗教信仰的朋友前來(lái)探望，出于善意難免一番宣傳布道；素未謀面的街坊老人，會(huì)拿著從報(bào)紙上剪下來(lái)的治療信息登門看望，足見(jiàn)人心之良善，感動(dòng)不已！一位旅居加拿大的居士，頂著北京的酷暑，教我誦經(jīng)、帶我禮佛、功德回向，幫我修復(fù)已經(jīng)破碎不堪的心。坦率地講，雖然還不懂得佛教的精髓，我卻愛(ài)慕聽(tīng)經(jīng)誦經(jīng)，默誦佛菩薩圣號(hào)，這樣能讓自己深深地沉浸在圣潔與純粹之中。佛家教人一心向善，提倡“善者我?guī)?，惡者我資”（惡人惡事皆可助我修功德集善資，比如：蠻不講理者可幫我成就“忍”），講究“臥如弓，坐如鐘，站如松”，我認(rèn)為實(shí)為修身養(yǎng)性之法則。佛教的生死觀信奉前世今生、六道輪回、消除業(yè)障、西方極樂(lè)世界……，虔誠(chéng)恭敬，行善積德，助人是為利己，益在今世惠及來(lái)生，這種救拔苦難的精神，同“正氣存內(nèi)”有異曲同工之作用。其實(shí)，佛教、天主教等各種宗教，能給予人暖暖的歸屬感，可找到心靈回歸和精神寄托，對(duì)于如此精神方法，我的觀點(diǎn)是：寧可信其有。

關(guān)愛(ài)，讓我們走的更遠(yuǎn)看過(guò)《相約星期二》，ALS病人大多知道這本書，余秋雨先生為中文版寫的序，我能背下來(lái)其中的幾句：“他幾乎是逼視著自己的肌體如何一部分一部分衰亡的，今天到哪兒，明天到哪兒，步步為營(yíng)，逐段摧毀，這比快速死亡要?dú)埧岬枚?，?jiǎn)直能把人逼瘋?！狈浅Ｐ蜗?！每每想起，濃濃的悲壯緊緊地包圍著我。但是，有了樂(lè)觀態(tài)度，有了積極心態(tài)，有了正氣存內(nèi)，再加之親情、愛(ài)情、友情的關(guān)愛(ài)，ALS奈我何？何愁不能走的更遠(yuǎn)？告訴我們的親人l

每個(gè)人都有自己的心愿，特別在生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)時(shí)。請(qǐng)尊重我們最后的選擇，或許你們不能理解，或許你們是為生命負(fù)責(zé)……；但請(qǐng)不要抱怨，由于我們已承受不起任何來(lái)自親人的壓力，請(qǐng)幫助我們實(shí)現(xiàn)幾乎最后的愿望。l

我們的生命能力消失于不知不覺(jué)。當(dāng)某一天吃飯時(shí)，半天咽不下去，身邊的人舉著勺子等在嘴邊，不斷地猜測(cè)著、抱怨著，無(wú)論我如何表達(dá)，卻無(wú)法讓你們了解：“我咽不下去”……請(qǐng)?jiān)O(shè)身處地地體會(huì)一下此刻我們的痛苦。l

或許由于換保姆一類的事情，我們不得不改變好不容易形成的生活習(xí)慣——穿衣、吃飯、洗漱等，這些本來(lái)由別人代勞就很別扭，可我們又不能親自告訴保姆應(yīng)當(dāng)怎么做，多么希望親人可以了解我們，教會(huì)保姆如何照顧我們。l

請(qǐng)?jiān)试S我們哭泣。每當(dāng)此時(shí)任何的勸慰都蒼白無(wú)力，不如幫助我們擦掉眼淚，或者索性來(lái)點(diǎn)風(fēng)趣風(fēng)趣的。由于大多數(shù)情況，你們并不知道哭泣的誘因，勸慰不妥反而適得其反。l

請(qǐng)不要抱怨，特別是當(dāng)我們出現(xiàn)語(yǔ)言障礙。其實(shí)，抱怨更多的是情緒使然，不會(huì)產(chǎn)生積極的效果。即便是你們認(rèn)為一定要說(shuō)的，也請(qǐng)換一種我們更容易接受的方式。比方說(shuō)我天天打字很辛勞，“你少打一會(huì)兒，多累呀！”、“假如胳膊長(zhǎng)時(shí)間過(guò)度疲勞，將縮短你可以打字的時(shí)間?！焙笳咚坪醺菀妆唤邮?。l

我們大多時(shí)候表現(xiàn)出的氣憤和憤怒，沒(méi)有具體的人和事的指向，往往是宣泄一下積聚在內(nèi)心深刻的悲痛，試想一下：健康人有成百上千種宣泄的方法，而我們呢？請(qǐng)不要計(jì)較，更不要耿耿于懷。l

請(qǐng)尊重我們對(duì)人、對(duì)事物的選擇判斷，我們視角有所不同，或許會(huì)令你們感到不便，這時(shí)候特別需要足夠的信任，由于我們是血脈相連的親人。l

凡我們關(guān)心的、與我們有關(guān)的大事小情，請(qǐng)積極告訴我們，雖然我們不能言語(yǔ)不能動(dòng)作，但備受關(guān)心的我們，更渴望可以關(guān)心別人。我記得唐山志愿者有一句話：“可以幫助別人，很幸福！”此時(shí)的我們感同身受。l

請(qǐng)用堅(jiān)決的肯定句，給予我們積極的暗示，“我知道，你沒(méi)問(wèn)題！”、“你發(fā)言挺清楚，我能聽(tīng)懂！”……需要注意的是，不要試圖糊弄或者欺騙，否則你的暗示、鼓勵(lì)將毫無(wú)作用，甚至也許失去信任。l

請(qǐng)用閉合式和選擇式的問(wèn)話方式向我們發(fā)問(wèn)，比如：“你現(xiàn)在吃不吃藥？”點(diǎn)頭YES搖頭NO；最佳不要用反詰句，“你不是現(xiàn)在吃藥吧？”點(diǎn)頭“不”搖頭“是”。用選擇句發(fā)問(wèn)需要停頓，“吃維生素E、、維生素C、、還是力如太？”任何問(wèn)題請(qǐng)不要反復(fù)3次以上。l

跟我們ALS病人交流，如同沒(méi)有捧哏沒(méi)有觀眾的單口相聲，我能想象有多郁悶！盡管如此，請(qǐng)向我們敘述關(guān)心的人和事。l

我們最不能承受被親人委屈，最需要理解時(shí)，也是最容易被誤解時(shí)。我側(cè)臥時(shí)，習(xí)慣上面的胳膊放在身上，一咳嗽胳膊便滑下來(lái)窩著，不久就壓麻了，我又沒(méi)本領(lǐng)放回去，只好叫人幫忙，一來(lái)二去，身邊的人煩了，輕則怒目相對(duì)，重則責(zé)斥曰：“無(wú)理取鬧”。l

由于身體能力逐漸衰減，也許今天便不能做昨天還能做到的，也許會(huì)提出昨天以前沒(méi)有的規(guī)定，……經(jīng)驗(yàn)固然重要，但請(qǐng)不要以經(jīng)驗(yàn)判斷我們的心態(tài)和道德觀。l

請(qǐng)注意，有ALS病人伴有強(qiáng)哭強(qiáng)笑癥，即克制不住的哭笑，親人一定要理解，病人是很痛苦的，卻不能自制。l

請(qǐng)尊重我們對(duì)生命的慎重選擇。我們希望自己可以活的尊嚴(yán)，死的從容?！?qǐng)病人做到l

清醒的明白：至少在幾年內(nèi)，我們非但不也許恢復(fù)健康時(shí)的狀態(tài)，反而會(huì)愈來(lái)愈糟，唯一能做的就是盡也許延緩病情的蔓延。的確很殘酷，但越早面對(duì)越有助于對(duì)付ALS，由于它留給我們的時(shí)間原本就很短很短，并且生命的能力將一去永遠(yuǎn)不復(fù)返。l

不做徒勞無(wú)益的事。比方說(shuō)：因ALS而怨天尤人，苦思冥想“我怎么這么晦氣？”記恨著曾經(jīng)傷害你的人，反復(fù)咀嚼被傷害的痛苦；斤斤計(jì)較身邊人的態(tài)度，忘掉了他們也有喜怒哀樂(lè)時(shí)；耐不住寂寞，豈不知安靜是最佳的休養(yǎng)；心理失落，不斷地后悔與抱怨；自暴自棄地隨心所欲，“反正我要死了”……絕對(duì)都是有百害而無(wú)一利！l

牢記自己對(duì)親人、對(duì)生命的責(zé)任，好好活著！即便身不由己，但心靈屬于自己；并且，要把這個(gè)信息傳遞給親人朋友、同學(xué)同事及所有關(guān)心您的人們。讓他們放心，也是您的責(zé)任。l

誰(shuí)也不也許永遠(yuǎn)堅(jiān)強(qiáng)，我們更是如此。實(shí)在郁悶時(shí)，當(dāng)哭則哭，ALS只給我們剩下這唯一一種排解方式，但要適可而止。記?。嚎尥炅?，該干什么還干什么，并且要做的更好。l

自我鼓勵(lì)、自我夸獎(jiǎng)。當(dāng)某一天的某一時(shí)刻或者某一件事您對(duì)自己比較滿意時(shí)，不妨告訴自己：“這樣非常好，明天還要這樣做，我為什么不天天如此呢？”l

客觀地定位您認(rèn)為對(duì)您重要的人，不管是親人、是朋友，是否令您尊重、讓您敬佩。他們有自己的事業(yè)和生活，雖然這些在生死面前似乎有點(diǎn)舉輕若重，但畢竟是他們生命的所有，也曾經(jīng)是您生命的所有。從一開(kāi)始就要立足于“依靠自己！”他們?cè)谀枰獣r(shí)給予幫助，這就足夠了。在ALS的世界里，自己才是救世主。l

試著專心、用腦而不是單純用眼睛“看”，會(huì)看到被您視而不見(jiàn)的快樂(lè)，發(fā)現(xiàn)曾經(jīng)熟視無(wú)睹的美好，這大約就是欣賞/觀測(cè)。的確，健康時(shí)我們奔波于生與死的時(shí)空之間，無(wú)暇留意滑過(guò)身邊的人和物以及許許多多的細(xì)節(jié)。住院輸液最郁悶時(shí)，我天天看著斑斑泛黃的天花板，居然看出了峰巒疊翠、潺潺流水、房前屋后、樹(shù)木花草，無(wú)聊也好樂(lè)趣也罷，但見(jiàn)美好，樂(lè)此不疲。l

學(xué)會(huì)適度的裝傻。久居家中，難免人情世故、雞毛蒜皮，至于天要下雨，誰(shuí)去誰(shuí)留，最佳是“事不關(guān)己高高掛起”。護(hù)好自己是第一要?jiǎng)?wù)，也是對(duì)親人負(fù)責(zé)，大家辛辛勞苦地照顧我們，不就為這個(gè)嗎？l

盡也許地笑。雖然我們的“面具臉”笑起來(lái)并不美，卻同樣能傳遞快樂(lè)，同樣能告訴所有人：“我很好，我的心是健康快樂(lè)的。”并以此感染身邊的人，讓他們感覺(jué)到自己的辛勞是值得的。l

用您自己的方式，及時(shí)表達(dá)出感激、愉悅、得意等積極的情緒，不妨讓自己變的可愛(ài)一些?；蛟S您的情緒、態(tài)度主宰著家庭氣氛，我們沒(méi)有權(quán)利讓親人終日沉浸在痛苦與壓抑之中。l

假如您在治療，請(qǐng)堅(jiān)持！由于能在一定限度上延緩病情發(fā)展；倘若由于種種因素，你選擇了自己的抵抗力，我敬佩！也有許多這樣的病友活的很好。正所謂條條道路通快樂(lè)，生命的意義不取決于它的長(zhǎng)度，而在于它是否精彩、是否快樂(lè)。l

用智慧應(yīng)對(duì)不斷出現(xiàn)的生存困難，反正閑來(lái)無(wú)事，何不讓自己活的好一點(diǎn)。我與保姆練習(xí)配合用手機(jī)發(fā)信息，使得我恢復(fù)了與親人、同事朋友的交流，甚至可以做想做的事。l

及早考慮、妥善安排自己?jiǎn)适钅芰σ约鞍輨e后的家庭事務(wù)，這一點(diǎn)非常重要，一旦病情發(fā)展到不能說(shuō)不能動(dòng)時(shí)，就無(wú)能為力了。與其被諸多憾事纏繞，不如當(dāng)斷則斷。……由于不放棄不拋棄！我們和親人們無(wú)一例外地選擇了堅(jiān)強(qiáng)，得益于此，雖然身體狀態(tài)未見(jiàn)好轉(zhuǎn)，卻越活越精神，想想看，人不就活了個(gè)精氣神嘛！不得不認(rèn)可，我們獲得了許多疼愛(ài)和諒解，也體驗(yàn)了人性的善良與博大——朋友同事有求必應(yīng)，身邊的人們無(wú)微不至，即便是素不相識(shí)的保姆，亦如親人般盡心盡力。我等胸?zé)o大志，只求“好好活著”，因此放棄一時(shí)一事的義氣，立足當(dāng)下，經(jīng)營(yíng)自己的休養(yǎng)生活，說(shuō)不定“風(fēng)水輪流轉(zhuǎn)，明天到您家”?；蛟S有人會(huì)說(shuō)：“你是站著說(shuō)話不腰疼?！奔偃缯f(shuō)我曾經(jīng)為自己的命運(yùn)暗自慶幸過(guò)的話，遭遇ALS后便一切不復(fù)存在了。今天看“新聞聯(lián)播”，獲得2023年最高科技獎(jiǎng)的徐光憲專家，50多歲才涉足稀土科學(xué)領(lǐng)域，建立了合用于研究稀土元素的量子化學(xué)計(jì)算方法和無(wú)機(jī)共軛分子的化學(xué)鍵理論，合成了具有特殊結(jié)構(gòu)和性能的一系列四核稀土雙氧絡(luò)合物，在串級(jí)萃取理論、協(xié)同萃取規(guī)律、萃取機(jī)理研究方法及萃取分離稀土工藝等方面，有大量的研究成果。史蒂芬·霍金(StephenHawking)，英國(guó)理論物理學(xué)家，世界公認(rèn)的引力物理科學(xué)巨人，當(dāng)代最重要的廣義相對(duì)論家和宇宙論家，他的黑洞蒸發(fā)理論和量子宇宙論不僅震動(dòng)了自然科學(xué)界，對(duì)哲學(xué)和宗教也有深遠(yuǎn)影響。1963年霍金21歲被確診患ALS，被宣判只剩兩年的生命；但1965年他得到劍橋凱爾斯學(xué)院的研究獎(jiǎng)學(xué)金；1974年正式向世界宣布“霍金輻射”，成為英國(guó)皇家學(xué)會(huì)最年輕的會(huì)員；此后他的研究轉(zhuǎn)向量子引力論，1979年出版了《廣義相對(duì)論評(píng)述：紀(jì)念愛(ài)因斯坦百年誕辰》；1980年他的愛(ài)好又轉(zhuǎn)向量子宇宙論，1981年出版無(wú)邊界構(gòu)想《超時(shí)空和超引力》；1985做了氣管造口術(shù)，從此失去語(yǔ)言能力，幾乎完全喪失了生活能力，醫(yī)生再次宣布他最多活兩年，霍金極其艱難地開(kāi)始寫作其著名的《時(shí)間簡(jiǎn)史》；1988年《時(shí)間簡(jiǎn)史：從大爆炸到黑洞》出版，獲沃爾夫基金獎(jiǎng)；2023年霍金在北京大學(xué)演講時(shí)，有人問(wèn)到是否喜歡北京，他風(fēng)趣地回答：由于北京的姑娘非常美麗！您能想象嗎？此時(shí)的霍金只剩下眼睛可以活動(dòng)了。其實(shí)，只要樂(lè)意，什么時(shí)候開(kāi)始都不晚！關(guān)愛(ài)，能讓我們走的更遠(yuǎn)。

第三篇

平常護(hù)理

開(kāi)篇語(yǔ)一般情況，ALS病人大多在家休養(yǎng)至最后階段，或者由親人照顧，或者請(qǐng)保姆/護(hù)工照顧。前者有兩種狀況：一種是家庭無(wú)力承擔(dān)保姆的費(fèi)用，一種是親人尚有精力有能力親自照顧；后者狀況居大多數(shù)。我養(yǎng)病3年的體會(huì)，特別病人出現(xiàn)言語(yǔ)障礙后，由于缺少必要的交流，朝夕相處的親人都很難理解其心理需求和身體變化，更何況文化、生活背景差異極大的保姆/護(hù)工。久而久之，隨著病人狀況越來(lái)越差，對(duì)看護(hù)人員的依賴越來(lái)越強(qiáng)，不理解的問(wèn)題也許會(huì)越來(lái)越多。因此，這一篇我盡量細(xì)致地描述護(hù)理病人的操作方法，假如您或您的親人不幸身患ALS，目前身體狀況好于/符合下面描述，請(qǐng)仔細(xì)閱讀本篇吧，相信一定對(duì)您有所幫助！本篇中的“看護(hù)人員”系指陪同照顧病人的親人、保姆/護(hù)工。

病人狀況狀況：生活完全不能自理，沒(méi)有做氣管切開(kāi)，尚能自主進(jìn)食語(yǔ)言：完全不能發(fā)言/尚能只言片語(yǔ)四肢：四肢僵硬，能積極/被動(dòng)活動(dòng)；手指完全/部分不能活動(dòng)，雙手呈握拳狀；上肢可以小范圍挪動(dòng)，但無(wú)力、不能負(fù)重；下肢可微微抬起，不能自主站立頭部：脖子可自由轉(zhuǎn)動(dòng)，后仰無(wú)力；嘴巴尚可自主張合，眉眼部活動(dòng)自如吞咽：舌頭無(wú)力攪拌，咀嚼無(wú)力/有力；可進(jìn)食固體/糊狀食物，吞咽液態(tài)物易嗆咳呼吸：正常，偶爾也許有憋氣的感覺(jué)身體：可以/不能坐，可以/不能自主平衡；躺在床上不能自主翻身

衛(wèi)生規(guī)定ALS病人因長(zhǎng)期營(yíng)養(yǎng)不全面，沒(méi)有必要的運(yùn)動(dòng)，身體消瘦抵抗力下降，極易被感染/傳染，因此衛(wèi)生是保障病人生命的第一要?jiǎng)?wù)！1、

病人使用的床單、枕被等臥具，一般2-3周清洗更換一次；最佳可以單獨(dú)清洗2、

病人所穿衣服，內(nèi)衣2-3天換洗一次，外衣冬季5-7天換洗一次，春秋夏季3-5天換洗一次；一定要與其別人的衣物分開(kāi)洗3、

病人的生活物品單獨(dú)使用，比如：口杯、牙缸、洗臉盆、毛巾等，并每3-5天清潔消毒一次；消毒可采用開(kāi)水燙、煮沸或者太陽(yáng)曬（紫外線照射）4、

假如有條件，病人的碗、筷、案、刀等餐廚用品要單獨(dú)使用，并在用后清洗干凈5、

看護(hù)人員接觸病人前，特別是喂飯、喂藥、洗臉、漱口和做飯時(shí)，一定要洗手，洗手一定要要香皂/肥皂6、

看護(hù)人員必須保持自身的清潔衛(wèi)生，勤洗澡、勤換洗衣服，冬季至少5-7天，春秋夏季至少3-5天以上可視病人所處的地區(qū)環(huán)境、家庭條件和生活習(xí)慣調(diào)整安排。

洗漱護(hù)理說(shuō)明1、

病人的洗漱護(hù)理涉及洗臉、洗腳、洗下身、刷牙、漱口、洗澡2、

無(wú)論病人是否已經(jīng)完全臥床，最佳不要改變已有的洗漱規(guī)律注意1、

病人的洗漱習(xí)慣應(yīng)同患病前保持一致，看護(hù)人員應(yīng)尊重病人的洗漱習(xí)慣，不要把自己的理解和習(xí)慣強(qiáng)加給病人2、

假如不是親人親自看護(hù)病人，最佳將病人的習(xí)慣具體告知看護(hù)人員，必要時(shí)要親自教會(huì)看護(hù)人員如何操作3、

洗漱最佳規(guī)律化，比如：進(jìn)食后漱口、晚睡前洗澡等等，這樣可以部分避免看護(hù)人員與病人無(wú)法交流帶來(lái)的諸多不便洗臉護(hù)理建議1、

一般女性為了保護(hù)皮膚，大多不直接用毛巾洗臉，建議為女性病人（特別是非年老女性）洗臉時(shí)，盡量避免用毛巾大把大把地滿臉擦洗。2、

假如病人能坐，應(yīng)盡也許坐著洗臉，這樣既方便又相對(duì)舒適；假如病人完全臥床，則需躺著洗臉操作方法1、

一般情況下，病人天天早起后和晚睡前需要洗臉，假如有午睡，午睡后仍要洗臉；完全臥床病人亦是如此2、

洗臉前，在衣服領(lǐng)子處墊上一條干毛巾，以免洗臉時(shí)弄濕衣服，天冷時(shí)特別要注意3、

建議用熱水洗臉，毛巾不宜擰的太干，毛巾的溫度濕度，最佳征求病人的意見(jiàn)，問(wèn)：“這樣可以嗎？”4、

一只手扶住病人的頭后部（假如病人脖子無(wú)力時(shí)），一只手擦洗臉部5、

先擦洗眼部，這樣做是為了保證眼睛不被污染，眼睛的重點(diǎn)是眼角，從內(nèi)向外輕輕擦洗兩側(cè)眼角6、

臉部一般重點(diǎn)擦洗額頭、鼻子、嘴巴附近的T字區(qū)，注意不宜用力過(guò)快過(guò)猛；一般洗3-4遍為宜7、

最后給臉部擦潤(rùn)膚霜，建議使用寶寶霜，經(jīng)濟(jì)合用8、

隨時(shí)保持洗臉毛巾干凈，經(jīng)常曬曬太陽(yáng)消毒洗手護(hù)理建議時(shí)刻保持病人的雙手干凈干燥。不同于健康人，病人的手指不能動(dòng)，會(huì)感覺(jué)非常難受，特別是室內(nèi)溫度較高時(shí)，因此要不斷地擦洗操作方法1、

洗臉的同時(shí)，用香皂或洗手液為病人清洗雙手，假如有也許，最佳用流水洗手，可用小水壺一邊沖一邊洗2、

洗手時(shí)，重點(diǎn)洗手指和手指間的縫隙，特別要注意虎口處的清洗，皂液要清洗干凈3、

平常時(shí)，病人的手有出汗或者病人感覺(jué)手不舒適時(shí)，可用熱水沾濕毛巾擦手，重點(diǎn)是手心、手指和手指間的縫隙洗腳護(hù)理建議病人因不能行走站立，腳部基本沒(méi)有活動(dòng)，假如能在洗腳前，用熱水泡腳15-30分鐘為最佳操作方法1、

天天晚睡前至少洗一次腳，最佳用香皂或洗手液盡量長(zhǎng)一些時(shí)間揉搓腳部，即可促進(jìn)血液循環(huán)，又可幫助病人入睡2、

洗腳時(shí)，重點(diǎn)洗腳指和腳指間的縫隙，注意皂液要清洗干凈洗下身護(hù)理建議1、

假如有條件，最佳天天為病人清洗下身，特別是女性病人2、

假如病人不慎拉尿，需立即更換內(nèi)褲，清洗下身操作方法1、

清洗時(shí)，病人可以躺在床上或坐在座便器上，一定要用流動(dòng)的溫水，可以用小號(hào)水壺沖水，用柔軟的毛巾擦拭清洗2、

假如病人躺在床上，身下墊便盆，用水壺從前往后沖洗3、

假如病人坐在座便器上，使病人身體前傾，從身后用水壺沖洗刷牙護(hù)理建議1、

由于病人已經(jīng)不能自主喝水、漱口，所以往病人嘴里倒水時(shí)一定要用適當(dāng)順手的器皿，建議根據(jù)病人的狀況調(diào)整器皿，可用帶導(dǎo)流口的杯子、用噴水頭、用長(zhǎng)嘴壺等2、

牙膏宜少不宜多，由于病人不能像健康人同樣吐出，很容易嗆進(jìn)喉嚨；可以選擇使用兒童牙膏3、

最佳使用軟毛牙刷，給別人（病人）刷牙很難掌握合適的位置和力度4、

給完全臥床病人刷牙很難操作，但要天天至少3次為病人清潔口腔操作方法1、

一方面注意病人的脖子是否有力量撐住頭保持在正常位置，假如有困難，需將就病人頭部感覺(jué)這舒適的位置，必要時(shí)可請(qǐng)人幫助或者借助脖子支撐架扶住病人的頭部2、

站在病人右前側(cè)，這個(gè)位置比較接近自己喝水時(shí)手的位置，把淡鹽水/漱口水配合著病人喝水的能力和動(dòng)作，緩慢倒入病人嘴里，速度和數(shù)量以不嗆到病人為適宜3、

用一個(gè)干凈的塑料盆接在病人下顎處，以防漱口水順著下巴、脖子流到病人身上4、

刷牙的力度不宜過(guò)大，假如也許最佳由同一個(gè)人給病人刷牙；先刷外側(cè)后刷內(nèi)側(cè)，建議按前—左—右的順序（或者按照病人的刷牙習(xí)慣順序）逐個(gè)刷，一般刷牙時(shí)間2-3分鐘為宜5、

病人不能自主漱口（重要是舌頭不能動(dòng)，不能把水和牙膏吐出來(lái)），把牙刷洗干凈后，用清水刷牙2-3次即可6、

用溫?zé)崦戆巡∪说淖?、下顎、脖子擦拭干凈7、

如若病人刷牙的確困難，可用牙刷/棉簽蘸淡鹽水/漱口水為病人輕輕刷洗牙齒、舌頭，為完全臥床病人清理口腔時(shí)，病人需側(cè)臥著8、

再次強(qiáng)調(diào)！刷牙時(shí)看護(hù)人員不能著急，千萬(wàn)不能嗆到病人；萬(wàn)一病人嗆水，立即使病人身體微微前傾漱口護(hù)理建議經(jīng)常漱口，是保持病人口腔衛(wèi)生的關(guān)鍵，只要病人可以承受，天天至少3次給病人漱口操作方法1、

病人進(jìn)食后、吃中藥后、小憩后都要漱口，漱口時(shí)一定要讓病人坐起來(lái)，或扶或墊使其身體坐直，頭部直立2、

由于舌頭無(wú)力，病人沒(méi)有能力自行清理口腔內(nèi)的殘留物，進(jìn)食后漱口時(shí)，先用牙刷/棉簽清理干凈牙齒、牙齦3、

站在病人右前側(cè)，這個(gè)位置比較接近自己喝水時(shí)手的位置，把淡鹽水/漱口水配合著病人喝水的能力和動(dòng)作，緩慢倒入病人嘴里，速度和數(shù)量以不嗆到病人為適宜4、

用一個(gè)干凈的塑料盆接在病人下顎處，以防漱口水順著下巴、脖子流到身上5、

漱口完畢，用溫?zé)崦戆巡∪说淖臁⑾骂€、脖子擦拭干凈6、

萬(wàn)一病人嗆水，立即使病人身體微微前傾7、

如若病人臥床不能起身坐起來(lái)，可用棉簽蘸淡鹽水擦拭病人牙齒、牙齦、舌頭，擦拭時(shí)，病人需側(cè)臥著洗澡護(hù)理建議1、

假如病人狀況允許，盡量讓病人在衛(wèi)生間洗澡；病人可以坐在塑料圈椅里洗澡2、

洗澡時(shí)一定要保持衛(wèi)生間的溫度在20度以上，以免病人著涼感冒3、

最佳兩個(gè)人一起為病人洗/擦澡，其中一個(gè)人負(fù)責(zé)照顧病人4、

完全臥床病人適宜擦澡，假如考慮病人身體的承受力，可以把洗頭和擦澡分開(kāi)兩次進(jìn)行操作方法１、

提前做好衛(wèi)生間/臥室的保暖，特別是秋末、冬季、初春時(shí)２、

在衛(wèi)生間洗澡2.1、

用淋浴蓬頭沖遍病人全身，使病人身體暖和適應(yīng)后再開(kāi)始洗2.2、

洗頭時(shí)，使病人向前低下頭，從腦后沖水、用洗發(fā)水，注意病人的耳朵、眼睛不能進(jìn)水，特別注意病人低頭是否感到憋氣、脖子是否能承受2.3、

洗身體時(shí)，輕柔緩慢地移動(dòng)病人四肢和身體，切忌兩個(gè)人同時(shí)拉胳膊拽腿，特別是病人自身無(wú)力平衡時(shí)2.4、

給病人穿好衣服再出來(lái)衛(wèi)生間2.5、

洗澡過(guò)程中和剛洗完時(shí)，看護(hù)人員不可由于自己感到熱而忽略了病人的保暖3、在臥室擦澡3.1、一般情況，臥床病人是先洗頭后擦澡；要準(zhǔn)備足夠多的熱水3.2、使病人平躺，脖子在床邊頭部懸空，頭部下方放洗頭用盆，看護(hù)人員面向頭部，一只手托著病人的頭，一只手洗；注意！一定要有一只手時(shí)刻托著病人的頭部，與身體保持至少相同的高度3.3、用干毛巾反復(fù)擦拭病人頭發(fā)，使其基本干透。使病人重新躺好，此時(shí)最佳給病人的枕頭上墊一塊干毛巾3.4、給病人擦澡前，在床上鋪一個(gè)自己制作的專用單子，可用舊單子加厚或者加一層塑料布，以免弄濕褥子3.5、房間里必須足夠熱，以防病人著涼，此時(shí)的病人最忌諱感冒3.6、先擦洗身體后擦洗四肢，水溫以剛感覺(jué)燙手為宜，毛巾不宜擰的太干，最佳以病人的喜好為準(zhǔn)，一般擦洗2-3遍3.7、隨時(shí)注意病人保暖，不擦的部位要裹上被子；病人擦澡時(shí)，手腳和下身的清洗方法如前所述3.8、擦洗完后，給病人換上干凈衣服4、假如條件和病人狀況允許，最佳1-3天洗/擦澡一次，可以促進(jìn)病人血液循環(huán)

穿衣護(hù)理穿什么樣衣服簡(jiǎn)而言之，病人的衣服要柔軟、寬松、吸汗、透氣、體輕，不一定要新的，建議病人穿著純棉、羽絨衣服鞋子：一般病人一年四季穿拖鞋，夏季和早秋暮春時(shí)，大部分地區(qū)的人習(xí)慣穿塑料拖鞋，最佳是鞋底柔軟合腳；冬季一定要穿寬松的棉鞋；病人由于長(zhǎng)時(shí)間或坐或躺，保持一個(gè)姿勢(shì)不會(huì)動(dòng)，腳很容易腫脹，因此為病人選擇鞋子時(shí)，一定要考慮這個(gè)因素褲子：建議病人要有5-8條內(nèi)褲，以方便換洗；所有褲子最佳是松緊帶的褲腰，這樣穿上脫下比較容易；特別要注意病人膝蓋保暖，用廢舊毛線織一副護(hù)膝，不失為一個(gè)好辦法上衣：病人穿的上衣一定輕軟、寬松，對(duì)四肢無(wú)力的人來(lái)說(shuō)，一點(diǎn)點(diǎn)阻力都是巨大的障礙，這一點(diǎn)務(wù)必請(qǐng)你們理解；上衣最佳是開(kāi)身系扣的，套頭的衣服雖然保暖性稍好，但穿起來(lái)十分麻煩，病人也很不舒適。特別注意病人肩膀的保暖，我便是長(zhǎng)年穿著用舊衣服改的半截子衣服襪子：只要有薄、厚純棉襪子各3-5雙即可，建議一年四季都要穿襪子，腳部的保暖十分重要總之，病人的衣物不宜過(guò)多，夠換洗即可；假如家里或者周邊有能工巧匠，自己制作是最經(jīng)濟(jì)合用的方法，比如：2米寬幅綿綢布即可做一身夏季的衣服。如何為病人穿衣服說(shuō)明１、

為病人穿衣服是一件看似簡(jiǎn)樸實(shí)則不易的事，弄不好病人會(huì)很不舒適，甚至?xí)弁础Ｌ貏e是在四肢肌肉萎縮逐漸失力的過(guò)程中，四肢的大小關(guān)節(jié)處會(huì)有比較劇烈的疼痛，這時(shí)要尤為注意２、

一般情況下，病人是躺著穿褲子，坐著穿衣服穿衣護(hù)理建議１、

病人穿、換衣服最佳形成規(guī)律；每次換衣服時(shí)，要征求病人的意見(jiàn)：“你看今天穿這件衣服行嗎？”２、

ALS病人肌張力高，穿衣服時(shí)要輕緩地順著病人胳膊的“勁兒”，切不可強(qiáng)拉硬拽操作方法１、

把病人扶到床邊坐好，站在病人前面，使病人身體略微前傾，以防病人東倒西歪地躺倒２、

選擇病人相對(duì)而言狀況不好的那只胳膊，先穿這只袖子，把衣服向此外一只胳膊的方向拉平展，再?gòu)牟∪松眢w的斜后方穿上此外一只袖子３、

察看衣服上下前后是否平展端正后，系好衣服扣子４、

假如天氣涼，病人必須穿幾件衣服時(shí)，請(qǐng)一件一件地穿５、

要注旨在穿外面一件衣服的袖子時(shí)，一只手一定要抓住里面衣服的袖子，否則會(huì)讓病人感到咯的難受６、

給病人穿衣服時(shí)，務(wù)必注意保持臥室的溫度，以免受涼引起感冒７、

倘若病人坐在床邊不能自主保持平衡，穿衣服時(shí)最佳由兩個(gè)人，一個(gè)人穿一個(gè)人扶，切不可兩個(gè)人一起動(dòng)手穿褲子護(hù)理相比較穿衣服來(lái)說(shuō)，穿褲子要簡(jiǎn)樸許多，關(guān)鍵是提褲子的方法，我不推薦把病人反過(guò)來(lái)覆過(guò)去“烙餅式”的穿褲子方法，那是不得已而為之１、

假如天氣涼，病人需要穿幾條褲子時(shí)，請(qǐng)一條一條地給病人穿上，并拉至膝蓋以上大腿處２、

提褲子時(shí)，使病人雙腿彎曲直立，膝蓋并攏，兩只腳踩在床上略微分開(kāi)，看護(hù)人員面對(duì)著病人，用膝蓋壓住病人的腳，令病人用力抬起屁股時(shí)，把褲子逐個(gè)提到腰部３、

倘若病人實(shí)在無(wú)力，可在病人穿好衣服后，扶起病人站在床邊，一個(gè)人站在前面扶住病人，一個(gè)人從斜后方把褲子逐個(gè)提到腰部

睡覺(jué)護(hù)理說(shuō)明睡覺(jué)護(hù)理涉及病人臥室、臥具和翻身、臥床病人的翻身臥室規(guī)定１、

病人的臥室要通風(fēng)，最佳能曬到太陽(yáng)，離衛(wèi)生間近２、

臥室的家具盡量簡(jiǎn)樸，以夠用、方便行走、易清潔為適宜３、

臥室里除家具外，還應(yīng)有：掛鐘、日歷、電視機(jī)、DVD、CD、氧氣瓶、讀書架和病人呼喊用的耳麥或話筒（掛在病人頭上方）；此外還要備有棉簽、酒精棉球、面巾紙、衛(wèi)生紙、紗布等常用物品臥具規(guī)定１、

病人使用的枕頭的高低軟硬，以病人感到舒適為原則，親人切不可將自己的理解強(qiáng)加給病人２、

病人的被子要輕軟保暖，假如有條件，最佳準(zhǔn)備3條被子：毛巾被、薄被子（棉花、腈綸棉皆可）、厚被子（最佳是羊毛絨、絲綿或者羽絨）３、

病人睡覺(jué)的床，一定要柔軟；假如病人的腰沒(méi)有問(wèn)題，最佳能睡席夢(mèng)思４、

此外還需要3-5個(gè)柔軟的枕頭或靠墊翻身護(hù)理建議１、

假如條件允許，建議病人單獨(dú)睡雙人床，由于病人翻身是“打滾式”的翻身２、

最佳有一個(gè)人長(zhǎng)期陪護(hù)病人睡覺(jué)，有益于病人的休息３、

病人肌肉萎縮特別是極度消瘦后，側(cè)身躺著會(huì)感到一側(cè)的胳膊、腿有比較強(qiáng)烈的壓痛，因此睡覺(jué)時(shí)最重要是每2個(gè)小時(shí)翻一次身操作方法１、

由于病人不能自主翻身，所以需要翻身時(shí)，一定會(huì)醒來(lái)求助，看護(hù)人聽(tīng)到求助時(shí)，幫助病人翻身２、

需要側(cè)翻時(shí)，一定先將病人置于平躺位置，假如病人可以自主平躺，盡量鼓勵(lì)病人自己翻至平躺３、

站在病人欲翻向的一側(cè)的床邊，一只手把住病人的肩膀，一只手把住病人雙腿膝蓋后面，用力將病人翻身至側(cè)臥位置４、

此時(shí)務(wù)必不要松手，由于病人倘若沒(méi)有力量自主平衡，一旦松手，病人有也許癱倒回去５、

建議拉住腿的手不要松，此外一只手把枕頭向自己方向拉，拉到病人的頭部位置合適為宜，這樣病人基本可以側(cè)臥穩(wěn)當(dāng)６、

幫助病人擺放妥當(dāng)四肢的位置，一般情況使病人兩條腿彎曲，上面一條腿盡量不要或者少一點(diǎn)壓住下面的另一條腿，位置以病人舒適為宜；胳膊的位置按病人習(xí)慣擺放，注意不要壓到下面的胳膊７、

最后把病人的手?jǐn)[平展，或者給病人的手里攥一塊干燥的毛巾卷８、

被子要松松地蓋在病人身上，以不透風(fēng)、沒(méi)有壓迫感為宜臥床病人翻身說(shuō)明１、

臥床病人容易形成褥瘡，因此晝夜至少每2個(gè)小時(shí)為病人翻身、按摩２、

病人完全臥床時(shí)，不外乎左側(cè)、右側(cè)和平躺3種姿勢(shì)，特別要注意的是，病人平躺時(shí)會(huì)感覺(jué)呼吸困難，可將枕頭適度墊高或改為側(cè)臥３、

想象完全臥床應(yīng)當(dāng)是全身沒(méi)有一點(diǎn)點(diǎn)力量，那時(shí)的多數(shù)病人也徹底不能言語(yǔ)、不能示意，完全依靠親人和看護(hù)人員；以下的方法是最基本的，祈請(qǐng)看護(hù)人員盡心盡意操作方法１、

看護(hù)人員給病人翻身前，最佳征求病人的意見(jiàn)：“現(xiàn)在翻個(gè)身嗎？向左側(cè)？向右側(cè)？平躺？”說(shuō)話時(shí)語(yǔ)氣溫和，看著病人的眼睛，此時(shí)多數(shù)病人唯一能動(dòng)的是眼睛２、

把病人由側(cè)臥翻至平躺時(shí)站在病人背后，一只手把住病人的肩膀，一只手把住病人雙腿，輕輕向后拉，病人的身體一旦轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)，立即把病人的頭扶好３、

由于病人的脖子完全無(wú)力，請(qǐng)務(wù)必雙手托著病人的頭調(diào)整位置，隨后立即把病人枕的枕頭的位置高低調(diào)整至病人舒適為宜，看著病人的眼睛問(wèn)：“這樣可以嗎？”４、

病人平躺時(shí)，在雙腿膝蓋下墊上柔軟的枕頭或靠墊５、

需要側(cè)翻時(shí)，一定先將病人置于平躺位置，站在病人欲翻向的一側(cè)的床邊，一只手把住病人的肩膀，一只手把住病人雙腿膝蓋后面，用力將病人翻身至側(cè)臥位置６、

此時(shí)務(wù)必不要松手，由于病人倘若沒(méi)有力量自主平衡，一旦松手，病人有也許癱倒回去７、

建議拉住腿的手不要松，此外一只手把枕頭向自己方向拉，拉到病人的頭部位置合適為宜，這樣病人基本可以側(cè)身躺住８、

將柔軟的枕頭或靠墊墊在病人的背部、腰部后方，使上面的一條腿彎曲放在枕頭或靠墊上，最佳不要壓到下面的腿９、

使病人的側(cè)臥舒適后，請(qǐng)參照第五篇“按摩與鍛煉”中介紹的方法，為病人按摩頸、肩和胳膊腿

進(jìn)食護(hù)理說(shuō)明１、

本節(jié)只介紹病人咀嚼困難、吞咽不適時(shí)的進(jìn)食、吃藥方法，對(duì)于完全不能吞咽或者短時(shí)期內(nèi)因進(jìn)食障礙迅速消瘦的病人，建議用胃管進(jìn)食，但最佳考慮選擇經(jīng)皮胃造瘺術(shù)。２、

進(jìn)食護(hù)理涉及喂飯、吃藥兩個(gè)環(huán)節(jié)，至于病人如何營(yíng)養(yǎng)、如何做飯，請(qǐng)參看第四篇“飲食與治療”３、

倘若病情尚未累及咀嚼、吞咽，那就甩開(kāi)腮幫子，想吃什么就吃什么４、

對(duì)于從上端發(fā)病的病人，往往是吞咽、咀嚼出現(xiàn)障礙在先，四肢萎縮無(wú)力在后，因此有一段時(shí)間雖然吞咽、咀嚼困難，病人可以自己吃飯注意１、

咀嚼困難、吞咽不適的病人進(jìn)食非常慢，看護(hù)人員切不可著急，更不能催促病人，并且要安慰病人別著急２、

倘若病人被食物嗆到，決不能拍打病人的后背，拍打后背會(huì)引起食物在喉嚨處卡得更緊。３、

病人吃飯時(shí)，最佳干的、稀的分開(kāi)吃；萬(wàn)一食物在喉嚨處咽不下去，千萬(wàn)不能用湯、飲料一類的液體向下沖，鼓勵(lì)病人放松，慢慢咽下去４、

病人最佳單獨(dú)吃飯，這樣可以沒(méi)有壓力一小口一小口地慢慢吃。小口可以使嘴里的食物容易解決。并且萬(wàn)一食物在充足咀嚼之前掉進(jìn)喉部，也能減小窒息的也許性喂飯護(hù)理建議１、

每次給病人喂飯的食量，根據(jù)病人的吞咽能力不同而不同，請(qǐng)看護(hù)人員專心觀測(cè)２、

建議用塑料、木質(zhì)的勺子給病人喂飯，使用的筷子最佳是木質(zhì)、鈍頭的操作方法１、

喂固體食物1.1、

病人食用的固體食物，最佳切成寬5毫米左右、長(zhǎng)10毫米左右的條狀，最佳一塊一塊地喂，盡量直接放在病人可以咀嚼的牙齒附近1.2、

等待病人吞咽完畢，再喂下一口；不要舉著飯菜等在病人嘴邊，這樣無(wú)形中會(huì)給病人逼迫吞咽的壓力1.3、

最佳可以像健康人吃飯同樣，更是為了病人營(yíng)養(yǎng)，每頓飯要有2-3個(gè)菜；每一口吃什么，要征求病人的意見(jiàn)，最佳1個(gè)菜吃完再吃下1個(gè)，這樣比較容易吞咽２、

喂液體（糊狀）食物2.1、液體食物涉及湯、牛奶、果汁和水等，糊狀食物是指專門為病人制作的各種糊狀食物2.2、倘若病人尚有吸的功能，液體食物盡量讓病人直接用碗或杯子喝，看護(hù)人員注意每一口給量不能過(guò)多2.3、實(shí)在不可以時(shí)，用勺子一口一口喂，勺子在病人嘴里停留的時(shí)間越短越好，以免病人不慎咬到，特別是中后期病人張嘴困難時(shí)2.4、要保證病人每日的飲用各種液體的數(shù)量合計(jì)不少于4杯吃藥護(hù)理說(shuō)明病人常用藥不外乎湯劑、片劑、膠囊和丸劑，后者很少。一般情況下，最先出現(xiàn)服用困難的是湯劑，這時(shí)一定要與醫(yī)生及時(shí)溝通解決操作方法１、

給病人喂藥前一定要認(rèn)真洗手，藥不能直接抓在手上，要放在干凈的面巾紙或紗布上２、

假如病人服用藥丸，要先把藥丸提成直徑2毫米左右的小塊，用手搓成橢圓形３、

類似維生素E這樣的球形藥丸，喂藥時(shí)使病人頭部微微前傾，一定注意不要直接滾進(jìn)氣管４、

吃藥時(shí)切不可著急，一次一顆慢慢來(lái)。由于病人舌頭己不能調(diào)整藥粒的位置，最佳將藥直接放在離喉嚨盡量近的舌根處，膠囊、條狀的片劑，順舌頭方向放好５、

特別注意像力如太、羅拉一類的藥，進(jìn)嘴就融化，喂藥時(shí)要一次到位，否則化在嘴里，久而久之，病人會(huì)產(chǎn)生吃藥恐驚癥。假如病人尚能吃面食，把藥裹進(jìn)做好的面食里，比如：疙瘩湯、揪面等等，不失為一個(gè)好辦法６、

把藥片磨成粉末狀，摻入果醬、雞蛋羹、芝麻糊或濃湯一起吃

特別說(shuō)明！l

注意吃東西時(shí)的姿勢(shì)。保持身體直立的位置，吞咽時(shí)，下巴向胸部縮攏，關(guān)閉進(jìn)入肺部的空氣道，防止嗆咳l

假如病人喉嚨被食物或藥片堵塞，會(huì)封住堵塞物周邊的空隙，使呼吸困難。快速咳嗽把堵塞物排出，咳嗽時(shí)看護(hù)人員用手壓按病人的腹部l

千萬(wàn)不可食用味精、雞精一類含谷氨酸鈉的調(diào)料，盡量不要食用含谷氨酸鈉的食品

其它護(hù)理說(shuō)明１、

其它護(hù)理涉及：應(yīng)對(duì)說(shuō)話困難、應(yīng)對(duì)吃飯困難、照顧大小便、應(yīng)付口水、應(yīng)對(duì)痛癢等２、

假如說(shuō)吃、穿、睡是生命之必須，那么積極地、無(wú)微不至地細(xì)節(jié)照顧，雖然看上去微局限性道，卻會(huì)讓病人感受到無(wú)比的溫暖和安慰應(yīng)對(duì)說(shuō)話困難ALS病人面臨語(yǔ)言模糊不清甚至不能言語(yǔ)，大約無(wú)一幸免，我從語(yǔ)言困難到徹底無(wú)言，歷時(shí)16個(gè)月。沉默是金啊！此時(shí)您完全可以做出一副大智若愚的樣子，還可以裝傻充愣、痛哭流涕、大聲怒吼……，沒(méi)有人跟您計(jì)較，況且我們尚有諸多應(yīng)對(duì)辦法。寫字板假如你的手腕、胳膊尚有些力量的話，白板筆+白板是最佳的交流工具。請(qǐng)看護(hù)人員幫助把白板筆放在手里，哪怕像握掃把同樣，實(shí)在不行，用膠帶粘；正楷也好狂草也行，只要能看懂，就可以進(jìn)行交流。手機(jī)（1）現(xiàn)在很多手機(jī)都具有手寫功能。請(qǐng)看護(hù)人員把手機(jī)放在適當(dāng)?shù)奈恢?，把手寫筆用膠帶粘在右手上，用手寫筆點(diǎn)擊手機(jī)屏幕上的屏幕鍵盤，用寫信息的方法進(jìn)行交流。我熟悉的一位病友大姐，兩年來(lái)一直用這種方法與人交流。手機(jī)（2）倘若你的頭部尚有力量的話，可以試試這個(gè)辦法。手機(jī)編寫信息，無(wú)外乎2－9八個(gè)數(shù)字鍵的組合，再加上左右上下移動(dòng)鍵等，十分便捷簡(jiǎn)樸。病人看著手機(jī)，用口型表達(dá)數(shù)字、用頭部的動(dòng)作表達(dá)左右上下等；看護(hù)人員把手機(jī)拿在病人能看清楚的位置，看著病人的口型和頭部動(dòng)作操作手機(jī)鍵盤，就能在手機(jī)上打出病人想說(shuō)的話。這種方法需要兩個(gè)人練習(xí)配合。4和7、6和9的口型有點(diǎn)相像，但7、9的pqrs、wxyz都是拼音的聲母，只會(huì)在每一個(gè)字的開(kāi)頭用到。電腦假如您會(huì)使用或者樂(lè)意學(xué)習(xí)，電腦是不能言語(yǔ)后最抱負(fù)的交流工具，并且它還可以給予您很多：讀書、交友、瀏覽、寫作……，可以廣讀博聞、可以“術(shù)業(yè)有專攻”、可以“不出門便知天下事”。只要胳膊尚能小范圍移動(dòng)，只要尚有一根手指能壓動(dòng)鼠標(biāo)左鍵，只要身邊的人幫你把手放在鼠標(biāo)上，足夠了，用屏幕鍵盤操作電腦就是這么簡(jiǎn)樸。7個(gè)月來(lái)，我便是這樣。有病友在用頭控鼠標(biāo)更是方便，顧名思義就是用頭部的動(dòng)作操作電腦。我初步尋了一下，美國(guó)有成熟產(chǎn)品，可以支持中文操作系統(tǒng)的頭控鼠標(biāo)，本土售價(jià)＄499。提醒板把病人經(jīng)常用到的詞，比如：疼、癢、眼睛、胳膊、衣服……，寫在一張?zhí)嵝寻迳希旁诓∪朔奖憧吹降牡胤?，病人有需要時(shí)，就會(huì)用眼睛看著提醒板，看護(hù)人員可以隨著病人的目光，找到大約位置后問(wèn)：“是這一行嗎？”直到得到病人肯定后，再問(wèn)：“是衣服嗎？”肯定后至于是病人的衣服怎么啦？就要靠您根據(jù)當(dāng)時(shí)的情景觀測(cè)判斷了。注意！相同的問(wèn)題不要反復(fù)提問(wèn)；這個(gè)過(guò)程要一直看著病人的眼睛，由于采用這種辦法的病人，大多數(shù)已經(jīng)沒(méi)有其他能力了。我曾經(jīng)考慮過(guò)，用講課的激光筆做成頭燈形式，可以固定在病人身體可動(dòng)任何部位，病人可以用身體任何一個(gè)能動(dòng)的部位，指示提醒板。我已請(qǐng)人幫助制作去了，還沒(méi)有回信兒。應(yīng)對(duì)吃飯困難往往吃飯困難開(kāi)始于舌肌無(wú)力，由于舌頭不能正常活動(dòng)，給咀嚼帶來(lái)很大困難，有些東西干脆就沒(méi)辦法吃了；然后是吞咽，嘴部其他肌肉和吞咽肌肉無(wú)力時(shí)，咀嚼肌肉不一定減弱，最后才是咀嚼障礙。條狀食物固體食物盡量做成方便咀嚼長(zhǎng)條狀，親人會(huì)誤認(rèn)為細(xì)絲和薄片狀的食物比較容易咀嚼，其實(shí)不然，這種細(xì)絲和薄皮更容易滿嘴跑，舌頭不靈活，主線收拾不了。軟性食物

軟性、無(wú)渣的食物比較方便進(jìn)食，比如：蛋糕、饅頭蘸濃湯、軟米飯、餃子、面包、湯圓、餛飩等。改變習(xí)慣吃飯要慢，一口一口地細(xì)嚼慢咽，看護(hù)人員不能催促，同時(shí)注意飯菜保溫。建議吃飯時(shí)按照病人的愛(ài)好，一邊吃飯一邊或看電視或讀書或上網(wǎng)，否則1-2個(gè)小時(shí)的吃飯時(shí)間，很乏味的，病人很容易煩躁，從而影響進(jìn)食。干的稀的分開(kāi)吃，吃和喝的肌肉活動(dòng)稍有些不同，吃和喝的動(dòng)作來(lái)回變化對(duì)喉部肌肉來(lái)說(shuō)是困難的。食物不宜過(guò)于稀、干、粘，假如食物或喝的東西太稀，也許會(huì)進(jìn)入氣管到肺里，引起咳嗽；假如食物太干，像烘烤的食品，會(huì)刺激喉嚨引起咳嗽；太粘的東西，比如又稠又粘的芝麻醬，不能在嘴里和喉嚨里流動(dòng)，還容易粘到上顎處。糊狀食物我認(rèn)為食用糊狀食物病人飲食的底線，算起來(lái)泥、醬、羹、粥一類皆屬于糊狀食物。千萬(wàn)別小看這種食物，照樣能色香味俱全，并且營(yíng)養(yǎng)豐富。照顧大小便建議１、

倘若病人不是完全臥床，盡量使其在衛(wèi)生間大小便，一方面干凈衛(wèi)生，一方面利于病人解大小便２、

假如家里是蹲廁，建議改造或者買一個(gè)座便椅；假如衛(wèi)生間在室外或者空間狹小，則需使用簡(jiǎn)易座便器操作方法１、

倘若病人示意規(guī)定上衛(wèi)生間大小便，最佳立即把病人或推或抱弄到座便器上，此時(shí)一方面注意看病人是否坐端正，一般的座便器沒(méi)有扶手，病人容易歪倒２、

幫助病人擺放好四肢（特別是手腳）位置，令病人坐穩(wěn)當(dāng)，把褲子向下拉至膝蓋上100-150毫米處，以免弄臟褲子３、

病人往往進(jìn)入生活困難期便不能自己擦屁股，要請(qǐng)人代勞了。擦屁股時(shí)使病人身體向前趴，從后面伸手擦，一定從前往后擦４、

倘若病人已不能自主站立，則脫/穿褲子需要兩個(gè)人，一個(gè)人扶住病人站穩(wěn)，一個(gè)人脫/穿褲子５、

一般家庭衛(wèi)生間地面是瓷磚，容易打滑，因此扶病人時(shí)，一定把地面的積水擦干６、

ALS不影響大小便功能，看護(hù)人員每日觀測(cè)病人小便次數(shù)和顏色，假如小便量少顏色很深，至少說(shuō)明病人進(jìn)水不夠，要為病人補(bǔ)充水７、

由于基本沒(méi)有運(yùn)動(dòng)，進(jìn)食中缺少植物纖維，ALS病人普遍便秘。要允許病人在座便器上多座一些時(shí)間，培養(yǎng)大便感覺(jué)。便秘已經(jīng)很難受了，就不要抱怨病人如何如何８、

“開(kāi)塞露”是家庭最常用的通便藥物；每日1-2次為病人輕揉腹部，肚臍以上部位逆時(shí)針?lè)较?6圈，肚臍以下部位順時(shí)針?lè)较?6圈；此外增長(zhǎng)病人飲食中纖維素的攝入量應(yīng)付口水口水多是由于舌頭和喉嚨肌肉無(wú)力，不能自動(dòng)吞咽聚積在嘴里唾液導(dǎo)致的。口水聚積不僅容易嗆到病人，并且影響睡眠，可以通過(guò)服藥來(lái)解決，我不主張多吃藥，特別是吞咽困難時(shí)，盡量采用物理的方法。操作方法l

把消毒紗布疊成12×20毫米的方塊，沁淡薄荷水后，擰干或烘至半干，放在病人舌頭下面，3-5分鐘后，用鑷子從病人口中取出l

病人側(cè)臥時(shí)，最佳在病人嘴角處墊柔軟的面巾紙或紗布l

兩張面巾紙按本來(lái)的折痕對(duì)折，卷成煙卷形狀，外面裹上一層紗布，插到病人嘴里如吸煙狀，觀測(cè)到“煙卷”濕出嘴唇，隨即拿出l

假如病人批準(zhǔn)，用柔軟的紗布做成嘴同樣大的口罩，搬動(dòng)病人時(shí)給病人戴上

應(yīng)對(duì)痛癢身體痛癢時(shí)說(shuō)不出來(lái)也無(wú)力解決是件十分痛苦的事，“防患于未然”是最佳之辦法；此外親人和看護(hù)人員要細(xì)心觀測(cè)，發(fā)現(xiàn)病人有表達(dá)/表情異常，其中也許有身體某處痛癢不適，耐心詢問(wèn)：“是不是覺(jué)得哪里不舒適？”“是疼嗎？”“是癢嗎？”。建議不要反復(fù)發(fā)問(wèn)，由于病人的神智意識(shí)完全清楚應(yīng)對(duì)癢的方法l

建議家庭備有“達(dá)克寧”、“皮炎平”、“風(fēng)油精”、“清涼油”一類的常用藥，以備急用l

為病人洗澡/擦澡時(shí)，逐個(gè)部位察看病人的身體有無(wú)紅腫、斑點(diǎn)、異常皮膚粗糙，假如有發(fā)現(xiàn)立即處置l

夏季蚊蟲(chóng)多，圍著病人咬也奈何不得，建議24小時(shí)蚊香。我曾幾次看著大黑蚊子落在我身上吸血卻無(wú)可奈何，那時(shí)的感覺(jué)是此生命居然比彼生命還無(wú)用l

當(dāng)病人用未曾用過(guò)的新藥時(shí)，仔細(xì)閱讀說(shuō)明書，特別關(guān)注過(guò)敏癥狀中是否有皮膚過(guò)敏l

天天用棉簽或者面巾紙幫助病人清理鼻子，每一個(gè)星期用棉簽幫助病人清理耳朵應(yīng)對(duì)疼的方法l

病人在四肢肌肉萎縮的過(guò)程中，會(huì)感覺(jué)到關(guān)節(jié)處劇痛，特別是膝關(guān)節(jié)和肩關(guān)節(jié)，這時(shí)輕緩的按摩可以緩解疼痛，在關(guān)節(jié)處擦拭“玉龍油”也可，實(shí)在抗不住一?！胺冶氐谩蹦茏尣∪撕煤玫厮弦挥X(jué)l

抑郁癥就像是ALS的影子，不管你是否足夠堅(jiān)強(qiáng)，抑郁癥的癥狀之一是頭痛、后背痛，解決此種疼痛的主線辦法是在醫(yī)生的指導(dǎo)下服用抗抑郁的藥，可以伴以按摩減輕疼痛l

尚有肌肉疲勞性疼痛，大部分病人很容易肌肉疲勞，比如：連續(xù)2-3小時(shí)坐在椅子上，會(huì)感到腰、脖子、大腿甚至肩膀痛，應(yīng)對(duì)的辦法是“適度”，這個(gè)“適度”應(yīng)由病人掌握。我曾經(jīng)除了被搬到衛(wèi)生間3次外，連續(xù)11個(gè)小時(shí)坐在椅子上，結(jié)果全身痛了好幾天，下次再也不敢了l

病程進(jìn)入中后期，部分病人會(huì)在天氣變化時(shí)感到疼痛不適，應(yīng)對(duì)的辦法是休息、保暖l

臥床和中晚期病人會(huì)有壓迫的疼痛，最典型的是平躺時(shí)，后背、屁股、大小腿會(huì)感到很痛，應(yīng)對(duì)的辦法是每隔2個(gè)小時(shí)，幫助病人變換姿勢(shì)，同時(shí)按摩身體受壓部位

第四篇

飲食與治療

開(kāi)篇語(yǔ)假如你詢問(wèn)醫(yī)生，估計(jì)90%都會(huì)告訴你：想吃什么吃什么，注意營(yíng)養(yǎng)。坦率地說(shuō)，第一次聽(tīng)到這樣的話，感覺(jué)很不入耳，仿佛是我行將就木前的掙扎。靜下心細(xì)細(xì)想想：此前我們沒(méi)有精力系統(tǒng)地考慮自己及其身邊的人究竟應(yīng)當(dāng)吃些什么，都知道飲食的重要，卻很少有人專心于此，以至于吃出“三高”、吃成“烈士”后，仍然前仆后繼地或大吃大喝或縮食節(jié)飲。媽媽經(jīng)常提醒我：“有時(shí)間你就想，想吃什么？怎么吃？”是啊，現(xiàn)在的我們特別要講究吃的營(yíng)養(yǎng)，在這里我想澄清一個(gè)概念，大魚(yú)大肉、山珍海味并不意味著營(yíng)養(yǎng)豐富，相反五谷雜糧、青菜蘿卜皆營(yíng)養(yǎng)，見(jiàn)過(guò)幾個(gè)精神矍鑠的長(zhǎng)壽老人，均得益于此，何樂(lè)而不為？始終記得曾經(jīng)看過(guò)的一些資料，對(duì)比實(shí)驗(yàn)顯示；飲食高脂肪/高熱量、高蛋白ALS病人存活時(shí)間相對(duì)較長(zhǎng)，飲食結(jié)構(gòu)為40%的脂肪、40%的蛋白、20%的碳水化合物。本篇按照這個(gè)思緒，說(shuō)說(shuō)我們?cè)摮孕┦裁矗绾纬允剐в米畲蠡?/p>

吃什么說(shuō)到吃什么？我的體會(huì)是：除了40%的脂肪、40%的蛋白、20%的碳水化合物，還要兼顧均衡營(yíng)養(yǎng)，此外保肝護(hù)肝、補(bǔ)鈣補(bǔ)血、纖維素維生素也必不可少?？湛跓o(wú)憑，還是先耐下心看看那些食物適合于我們食用。高蛋白食物

(每100克食物含蛋白質(zhì))

食物名稱

含量(克)

食物名稱

含量(克)

燕麥

15.6

蓮子

16.6

蓮麻

21.9

榛子

15.9

黃豆

36.3

西瓜子

31.8

綠豆

23.8

南瓜子

35.1

豇豆

22.3

葵花籽

23.1

蠶豆

28.2

豬肉(瘦)

16.7

豌豆

24.6

豬心

19.1

刀豆

30.7

豬肝

21.3

豆腐皮

50.5

豬腎

15.5

干蘑菇

38.0

豬皮

26.4

花生

26.2

豬血

18.9

核桃

15.4

牛肉(瘦)

20.3

松子

16.7

羊肉(瘦)

17.3

羊肝

18.5

鰱魚(yú)

17.0

羊腎

16.5

魷魚(yú)

15.1

兔肉

2l2

銀魚(yú)(f)

72.1

雞肉

21.5

干貝

63.7

雞肝

18.2

蛤蜊(干)

51.3

鴨肉

16.5

海參(干)

76.5

雞蛋

14.7

龍蝦

16.4對(duì)于進(jìn)食蛋白質(zhì)似乎沒(méi)有什么禁忌，只要稍稍注意“四性”搭配，一年四季，春夏秋冬，從中醫(yī)講叫春溫、夏熱、秋涼、冬寒，對(duì)生命叫做春生、夏長(zhǎng)、秋收、冬藏。高脂肪食物(每100克食物含脂肪)

食物名稱

含量(克)

食物名稱

含量(克)

芝麻

61.7

豬大腸

15.6

花生米

39.2

豬皮

22.7

核桃肉

63.0

牛肉(肥)

34.5

松子仁

63.5

羊肉(瘦)

13.6

椰子肉

35.3

黃油

82.5

西瓜子

39.1

酥油

90.2

南瓜子

31.8

雞蛋

11.6

葵花籽

51.1

雞蛋黃

30.0

黃豆

18.4

鴨蛋

16.0

黃豆粉

19.2

鵝蛋

16.0

青豆

18.3

豬油

900

榛子

49.6

植物油

100

豬肉(肥)

90.8

芝麻醬

529最佳從自制的飯菜中攝取脂肪，盡量不要食用購(gòu)買的熟制食品。護(hù)肝食物肝是人體最大的消化腺，是代謝最旺盛的器官，擔(dān)負(fù)著極其重要而復(fù)雜的功能：大多食入的營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)，通過(guò)胃與小腸消化吸取后，通過(guò)肝細(xì)胞合成人體所需的各種重要物質(zhì)，如血漿蛋白(白蛋白、纖維蛋白原、凝血酶原、球蛋白)脂蛋白、糖元、膽固醇、膽鹽等；肝臟能將體內(nèi)的毒物或代謝過(guò)程中產(chǎn)生的有毒物質(zhì)轉(zhuǎn)變成為無(wú)毒或毒性較小的物質(zhì)，加速其排泄，以保護(hù)機(jī)體免受毒害，維持正常的生理功能；肝內(nèi)富含吞噬細(xì)胞，能吞噬和清除血中的異物，是免疫系統(tǒng)重要的組成部分；在某些病理狀態(tài)下，肝還可以恢復(fù)一定的造血功能。大多數(shù)ALS病人要長(zhǎng)期服用各種各樣的藥品，無(wú)形中增長(zhǎng)了肝腎的承擔(dān)，特別是服用力如太，對(duì)肝臟有一定的損害，我2年前的腹部彩超，醫(yī)生報(bào)告肝顆粒粗糙變大；也有病人在醫(yī)生的建議下，服用保肝藥。雖然藥物的作用最為直接，我仍然執(zhí)著于以食代藥，經(jīng)濟(jì)實(shí)惠：1、

大豆及豆制品。具有豐富的蛋白質(zhì)、鈣、鐵、磷、維生素B、中檔量脂肪及少量碳水化合物，對(duì)肝臟修復(fù)非常有益。2、

海鮮類。如白帶魚(yú)、黃魚(yú)、銀魚(yú)、及甲殼類如牡蠣、蟹等，能增強(qiáng)免疫功能，修復(fù)破壞的組織細(xì)胞、不受病毒侵犯。3、

西瓜，有清熱解毒、除煩止渴、利尿降壓之用，富含大量糖、維生素及蛋白酶等。蛋白酶可把不溶性蛋白質(zhì)轉(zhuǎn)化為可溶性蛋白質(zhì)。4、

含鉀豐富的食物，如海帶、米糠及麥麩、杏仁果、澄、葡萄干、香蕉、李子、瓜子。5、

可食動(dòng)物的肝、瘦肉、魚(yú)蝦、雞鴨、蛋類等高蛋白、適量脂肪的飲食。6、

新鮮的蔬菜、水果及金針菜、大棗、芝麻、山楂。7、

綠茶，對(duì)肝臟有好處，有抗凝、防止血小板黏附聚集，減輕白細(xì)胞下降和活血化瘀作用。富含纖維的食物100%的中后期ALS病人都有不同限度的便秘，使用“開(kāi)塞露”固然方便，但成本太高，我一度一個(gè)月差不多2盒“開(kāi)塞露”，后開(kāi)始吃紅薯、胡蘿卜和紅棗，好了許多。其實(shí)從營(yíng)養(yǎng)的角度講，紅薯、胡蘿卜是即經(jīng)濟(jì)又多益的好東西，建議病友多吃；此外，麥麩、玉米、糙米、黑米、大黃米、大豆、燕麥、蕎麥、木耳、海帶、茭白、魔芋、芹菜、苦瓜、南瓜和水果中都富含纖維素。蔬菜纖維比谷物纖維對(duì)人體更有利。補(bǔ)血的食物根據(jù)我的經(jīng)驗(yàn)，一部分病人也許出現(xiàn)貧血，特別是吞咽出現(xiàn)障礙后，由于偏食，貧血會(huì)越來(lái)越