一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025內(nèi)科風(fēng)濕免疫病用藥查房課件01前言前言站在治療室的窗前，看著窗外銀杏葉在秋風(fēng)中打著旋兒落下，我想起昨天查房時(shí)張姐拉著我的手說：“小李，這藥吃了三年，我現(xiàn)在看見藥盒都心慌……”。風(fēng)濕免疫病患者的用藥困境，是我們臨床護(hù)理中最常遇到的挑戰(zhàn)之一。2025年，隨著生物制劑、小分子靶向藥的廣泛應(yīng)用，風(fēng)濕免疫病的治療進(jìn)入精準(zhǔn)化時(shí)代，但“精準(zhǔn)”二字背后，是更復(fù)雜的用藥方案、更個(gè)體化的副作用管理需求。這類疾病多為慢性、系統(tǒng)性受累（如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征等），患者需長(zhǎng)期甚至終身用藥，而激素、免疫抑制劑、生物制劑的疊加使用，讓“安全用藥”成為貫穿治療全程的核心命題。今天的查房，我們以一例系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者為切入點(diǎn)，從用藥護(hù)理的視角，探討如何通過“評(píng)估-診斷-干預(yù)-教育”的閉環(huán)管理，幫助患者實(shí)現(xiàn)“有效治療”與“安全用藥”的平衡。02病例介紹病例介紹先和大家分享我們科正在管理的一位典型患者——42歲的張女士（化名）。主訴：反復(fù)關(guān)節(jié)腫痛6年，面部紅斑伴尿量減少1月。現(xiàn)病史：患者2017年無誘因出現(xiàn)雙手近端指間關(guān)節(jié)腫痛，伴晨僵（約30分鐘），外院查抗核抗體（ANA）1:1000（顆粒型），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）陽(yáng)性，補(bǔ)體C30.45g/L（正常0.79-1.52），診斷“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”。初始予甲潑尼龍40mgqd+羥氯喹0.2gbid治療，癥狀緩解后激素逐漸減量至5mgqd維持。2024年9月（1月前），患者自行停用羥氯喹（因“覺得病情穩(wěn)定”），隨后出現(xiàn)雙面頰蝶形紅斑（日曬后加重）、雙下肢輕度水腫，尿量由1500ml/日減至800ml/日，門診查尿蛋白定量2.1g/24h（正常<0.15），ds-DNA滴度升高，收入我科調(diào)整治療。病例介紹既往史：無高血壓、糖尿病史；否認(rèn)藥物過敏史；育有1子，無流產(chǎn)史。輔助檢查（入院時(shí)）：血常規(guī)：白細(xì)胞3.2×10?/L（正常3.5-9.5），血紅蛋白102g/L（正常120-150）；生化：白蛋白32g/L（正常35-50），血肌酐89μmol/L（正常45-84）；免疫學(xué)：ds-DNA280IU/ml（正常<50），補(bǔ)體C30.32g/L；尿常規(guī)：蛋白++，紅細(xì)胞15-20/HP。當(dāng)前用藥（入院后調(diào)整）：病例介紹甲潑尼龍20mgqd（晨起頓服）、嗎替麥考酚酯0.5gbid、羥氯喹0.2gbid、碳酸鈣D3片0.6gqd、雷貝拉唑10mgqd、硫酸羥氯喹（已恢復(fù)）。張姐的情況很典型——病情反復(fù)與用藥依從性直接相關(guān)，而多藥聯(lián)用（激素+免疫抑制劑+胃黏膜保護(hù)劑+鈣劑）的復(fù)雜性，讓用藥護(hù)理成為她當(dāng)前最需要的支持。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估為了精準(zhǔn)制定護(hù)理方案，我在入院3天內(nèi)對(duì)張姐進(jìn)行了系統(tǒng)評(píng)估，涵蓋以下維度：健康史與治療依從性通過訪談得知，張姐是超市收銀員，丈夫打零工，兒子上高中。她因“長(zhǎng)期吃藥麻煩”“擔(dān)心激素變胖”在半年前自行將激素從7.5mg減至5mg（未復(fù)診），1月前因“羥氯喹吃了眼睛模糊”（實(shí)際為視疲勞）停用羥氯喹。這提示：患者對(duì)藥物作用、副作用認(rèn)知不足，經(jīng)濟(jì)壓力（每月藥費(fèi)約800元）可能影響依從性。身體狀況評(píng)估1皮膚黏膜：雙面頰可見暗紅色斑疹，邊界清，無脫屑、破潰；日曬后自覺灼熱感；2關(guān)節(jié)：雙手PIP（近端指間關(guān)節(jié)）輕度腫脹，壓痛（+），活動(dòng)度可，晨僵時(shí)間約20分鐘；4其他系統(tǒng)：無脫發(fā)、口腔潰瘍，心肺聽診無異常，腹軟無壓痛。3腎臟受累：雙下肢凹陷性水腫（脛前3cm壓痕），24小時(shí)尿量波動(dòng)在700-900ml，尿色深黃；心理社會(huì)評(píng)估張姐坦言：“這病像塊石頭壓著，總怕拖累家里。最近尿少，我半夜總起來看尿量，越想越睡不著?！睗h密爾頓焦慮量表（HAMA）評(píng)分12分（輕度焦慮），主要因“病情反復(fù)”“藥物副作用”“經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”引發(fā)。用藥相關(guān)評(píng)估STEP1STEP2STEP3STEP4藥物認(rèn)知：能說出激素“抗炎”、羥氯喹“抗免疫”，但認(rèn)為“癥狀好就可以停藥”；用藥行為：過去自行調(diào)整劑量/停藥2次，未記錄用藥時(shí)間（常漏服）；副作用監(jiān)測(cè)：未定期查眼底（羥氯喹需每6個(gè)月查）、未監(jiān)測(cè)血糖（激素可能升高血糖）；入院時(shí)空腹血糖5.8mmol/L（臨界值）；藥物相互作用風(fēng)險(xiǎn)：無聯(lián)用其他非處方藥，但需警惕嗎替麥考酚酯與雷貝拉唑（可能影響吸收）。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，我們梳理出5項(xiàng)核心護(hù)理診斷：慢性疼痛（關(guān)節(jié)）：與SLE活動(dòng)期關(guān)節(jié)炎癥反應(yīng)有關(guān)（依據(jù)：PIP腫脹壓痛，VAS疼痛評(píng)分4分）；皮膚完整性受損（潛在）：與自身抗體介導(dǎo)的皮膚血管炎、日曬誘發(fā)紅斑加重有關(guān)（依據(jù)：雙面頰紅斑，日曬后灼熱感）；潛在并發(fā)癥：狼瘡性腎炎進(jìn)展/感染/藥物性副作用（依據(jù)：尿蛋白2.1g/24h，白細(xì)胞3.2×10?/L，激素+免疫抑制劑增加感染風(fēng)險(xiǎn)）；治療依從性低下：與藥物知識(shí)缺乏、經(jīng)濟(jì)壓力、焦慮情緒有關(guān)（依據(jù)：自行停藥史，HAMA評(píng)分12分）；焦慮：與病情反復(fù)、疾病預(yù)后不確定性有關(guān)（依據(jù)：自述“半夜擔(dān)心尿量”“怕拖累家人”）。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)診斷，我們制定了“1周-2周-1月”分層目標(biāo)，并落實(shí)到具體護(hù)理行動(dòng)中：目標(biāo)1（1周內(nèi)）：關(guān)節(jié)疼痛VAS評(píng)分≤3分，晨僵時(shí)間縮短至10分鐘內(nèi)。措施：非藥物干預(yù)：指導(dǎo)關(guān)節(jié)制動(dòng)（疼痛時(shí)避免持重）、局部冷敷（每次15分鐘，間隔1小時(shí)）；協(xié)助每日3次關(guān)節(jié)主動(dòng)-被動(dòng)活動(dòng)（如握拳-伸指）；藥物干預(yù)：嚴(yán)格按醫(yī)囑晨起頓服甲潑尼龍（減少對(duì)HPA軸抑制），觀察用藥后4-6小時(shí)疼痛緩解情況；記錄羥氯喹服用時(shí)間（與食物同服減少胃腸刺激）；評(píng)估調(diào)整：每日晨詢問疼痛評(píng)分，動(dòng)態(tài)調(diào)整冷敷頻率。目標(biāo)2（2周內(nèi)）：面部紅斑無擴(kuò)大、無破潰，患者掌握正確防曬方法。措施：護(hù)理目標(biāo)與措施皮膚護(hù)理：用溫水（32-35℃）清潔面部，避免使用刺激性潔面產(chǎn)品；紅斑處涂抹醫(yī)用保濕霜（無香精）；防曬教育：示范SPF50+、PA++++防曬霜的涂抹方法（每2小時(shí)補(bǔ)涂，日曬前15分鐘用），建議外出戴寬檐帽+遮陽(yáng)傘；監(jiān)測(cè)記錄：每日拍照對(duì)比紅斑范圍，觀察是否有脫屑、滲液（警惕皮膚潰瘍）。目標(biāo)3（住院期間）：無感染、腎損傷加重等并發(fā)癥。措施：感染預(yù)防：嚴(yán)格手衛(wèi)生（接觸患者前后用速干手消），限制探視（避免感冒人員）；監(jiān)測(cè)體溫（每日4次）、白細(xì)胞計(jì)數(shù)（每周2次）；護(hù)理目標(biāo)與措施腎損傷監(jiān)測(cè)：記錄24小時(shí)尿量（早8點(diǎn)至次早8點(diǎn)），觀察尿色（深茶色提示血尿）；每周查尿蛋白定量、血肌酐；藥物副作用管理：激素：監(jiān)測(cè)空腹血糖（每日晨起）、血壓（每日2次），觀察是否有“滿月臉”“水牛背”（心理支持）；嗎替麥考酚酯：觀察有無腹瀉（>3次/日需報(bào)告醫(yī)生）、定期查血常規(guī)（警惕白細(xì)胞降低）；羥氯喹：聯(lián)系眼科會(huì)診（入院第5天），評(píng)估眼底黃斑區(qū)（預(yù)防視網(wǎng)膜病變）。目標(biāo)4（出院前）：患者能復(fù)述主要藥物的作用、劑量、副作用及應(yīng)對(duì)方法，用藥依從性評(píng)分≥8分（滿分10分）。護(hù)理目標(biāo)與措施措施：用藥教育：制作“用藥卡片”（正面：藥名、劑量、時(shí)間；背面：常見副作用+處理方式），如“甲潑尼龍：晨起8點(diǎn)吃，突然停藥會(huì)病情加重；嗎替麥考酚酯：飯后1小時(shí)吃，拉肚子超過3次找醫(yī)生”；經(jīng)濟(jì)支持：聯(lián)系醫(yī)院社工，協(xié)助申請(qǐng)慢性病補(bǔ)助（SLE屬醫(yī)保特殊病種，可報(bào)銷70%藥費(fèi)）；行為干預(yù)：指導(dǎo)使用手機(jī)鬧鐘（設(shè)置早8點(diǎn)、晚8點(diǎn)用藥提醒），建立“用藥日記”（記錄是否服藥、身體反應(yīng)）。目標(biāo)5（住院期間）：焦慮HAMA評(píng)分≤7分（正常）。措施：護(hù)理目標(biāo)與措施STEP1STEP2STEP3心理疏導(dǎo)：每日床邊10分鐘“聊天時(shí)間”，傾聽她對(duì)病情的擔(dān)憂（如“兒子高考怎么辦”），肯定她“堅(jiān)持治療6年”的努力；同伴支持：安排同病房病情穩(wěn)定的SLE患者分享經(jīng)驗(yàn)（如“我吃激素3年，現(xiàn)在減到2.5mg，也沒胖很多”）；家庭參與：邀請(qǐng)丈夫參加用藥教育（重點(diǎn)講解“監(jiān)督服藥”的重要性），鼓勵(lì)他說：“咱一起把病穩(wěn)住，等兒子考上大學(xué)，咱們?nèi)ヂ糜巍！?6并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理風(fēng)濕免疫病患者因免疫紊亂+藥物抑制，是并發(fā)癥的“高危人群”。結(jié)合張姐的情況，我們重點(diǎn)關(guān)注以下3類并發(fā)癥：1.感染（最常見，發(fā)生率30%-50%）觀察要點(diǎn)：體溫>37.5℃（警惕低熱）、咳嗽/咽痛/尿頻尿急、白細(xì)胞<3.0×10?/L或中性粒細(xì)胞<1.5×10?/L；護(hù)理關(guān)鍵：指導(dǎo)患者“三不”——不去人群密集處、不接觸感冒患者、不用手揉眼鼻；病房每日紫外線消毒2次，餐具單獨(dú)清洗；若發(fā)熱，立即完善血培養(yǎng)+藥敏，避免盲目用退熱藥（掩蓋病情）。狼瘡性腎炎進(jìn)展觀察要點(diǎn)：尿量<400ml/日（少尿）、尿色加深（醬油色提示溶血）、水腫加重（腹圍增加>2cm/日）、血肌酐>133μmol/L；護(hù)理關(guān)鍵：嚴(yán)格限鹽（<3g/日）、限水（前1日尿量+500ml）；協(xié)助取半臥位（減輕腎臟負(fù)擔(dān)）；記錄腹圍、體重（每日晨起空腹測(cè)）。藥物性副作用激素相關(guān)：除了血糖、血壓，還需觀察骨密度（長(zhǎng)期使用易骨質(zhì)疏松），指導(dǎo)補(bǔ)充鈣劑+維生素D，避免劇烈運(yùn)動(dòng)（防骨折）；免疫抑制劑相關(guān)：?jiǎn)崽纣溈挤吁ヒ滓鸶篂a（與劑量相關(guān)），可建議少量多餐（5-6餐/日）、避免高纖維食物（如芹菜）；羥氯喹需關(guān)注視野變化（如“看東西有黑影”），一旦出現(xiàn)立即停藥。07健康教育健康教育出院前的最后一次宣教，張姐拉著我的手說：“小李，我現(xiàn)在敢把藥盒擺床頭了，每天看著鬧鐘吃藥，心里踏實(shí)多了?！边@讓我更確信：健康教育不是“填鴨式”灌輸，而是“手把手”幫患者建立“用藥安全感”。我們的教育內(nèi)容圍繞“三知道一掌握”展開：知道“為什么吃藥”用通俗語言解釋：“激素是‘滅火隊(duì)’，快速控制關(guān)節(jié)腫和紅斑；羥氯喹是‘小衛(wèi)士’，能保護(hù)皮膚和腎臟；嗎替麥考酚酯是‘精準(zhǔn)狙擊手’，專門打壞的免疫細(xì)胞?！敝馈霸趺闯运帯睍r(shí)間：激素晨起吃（模擬人體皮質(zhì)醇分泌高峰），羥氯喹隨餐吃（減少惡心），嗎替麥考酚酯飯后1小時(shí)吃（避免胃刺激）；劑量：“不能自己加減！比如激素減到5mg時(shí)，要每2周減1片（2.5mg），必須聽醫(yī)生的。”知道“吃藥后要觀察什么”身體信號(hào)：“如果出現(xiàn)發(fā)燒、嗓子疼、尿少，馬上來醫(yī)院；”檢查計(jì)劃：“羥氯喹每6個(gè)月查眼底，激素每3個(gè)月查骨密度，嗎替麥考酚酯每2周查血常規(guī)。”掌握“自我管理技巧”防曬：“紫外線是紅斑的‘幫兇’，陰天也要涂防曬霜！”飲食：“多吃雞蛋、牛奶（補(bǔ)蛋白），少吃芹菜、香菜（光敏食物）；”運(yùn)動(dòng)：“關(guān)節(jié)不疼時(shí)每天走20分鐘，打打太極，別累著?！?8總結(jié)總結(jié)站在查房結(jié)束的走廊里，看著張姐拿著用藥卡片認(rèn)真核對(duì)的樣子，我想起護(hù)理教科書里的一句話：“風(fēng)濕免疫病的護(hù)理，是與時(shí)間的博弈——既要控制疾病活動(dòng)，又要守護(hù)患者的生活質(zhì)量?！?12025年，隨著更多靶向藥物的應(yīng)用，風(fēng)濕免疫病的用藥護(hù)