常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇的護(hù)理個案一、案例背景與評估（一）患者基本信息患者李某，男性，38歲，已婚，育有一子，從事軟件工程師工作。因“夜間睡眠中肢體抽動、發(fā)出異常聲響6年，加重伴意識喪失1個月”于2025年3月10日入院。患者6年前無明顯誘因出現(xiàn)夜間睡眠中突發(fā)肢體抽動，以雙上肢為主，伴發(fā)出“哼唧”聲，每次持續(xù)30秒左右，可自行緩解，每晚發(fā)作1-2次，多發(fā)生于入睡后1-2小時及凌晨4-5點(diǎn)。曾在外院就診，行腦電圖檢查提示“額葉區(qū)尖波發(fā)放”，診斷為“癲癇”，予“丙戊酸鈉緩釋片0.5gbid”口服，服藥后發(fā)作頻率減少至每周2-3次。1個月前患者自行停藥，上述癥狀加重，每晚發(fā)作3-4次，偶伴意識喪失、四肢強(qiáng)直抽搐，持續(xù)時間延長至1-2分鐘，發(fā)作后患者自覺頭痛、乏力，嚴(yán)重影響睡眠質(zhì)量及日間工作狀態(tài)。為求進(jìn)一步診治，來我院就診，門診以“癲癇持續(xù)狀態(tài)？”收入神經(jīng)內(nèi)科。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：夜間睡眠中肢體抽動、異常聲響6年，加重伴意識喪失1個月。現(xiàn)病史：患者6年前首次出現(xiàn)夜間睡眠中癥狀，表現(xiàn)為睡眠中突然坐起，雙上肢不自主抽動，同時發(fā)出“嗯、啊”樣異常聲響，無口吐白沫、牙關(guān)緊閉，無大小便失禁，持續(xù)約30秒后自行緩解，緩解后可繼續(xù)入睡。當(dāng)時未予重視，癥狀逐漸頻繁，每晚發(fā)作1-2次。2019年于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，行視頻腦電圖檢查示：清醒期未見明顯異常，睡眠期額葉區(qū)可見陣發(fā)性尖波、棘波發(fā)放，同步肌電圖可見肢體肌電活動增多。頭顱MRI平掃+增強(qiáng)示：腦實(shí)質(zhì)未見明顯占位性病變，腦室系統(tǒng)未見擴(kuò)張，腦溝、腦回形態(tài)正常。診斷為“額葉癲癇”，予丙戊酸鈉緩釋片0.5gbid口服，服藥后發(fā)作頻率明顯減少，每周發(fā)作2-3次，多為輕微肢體抽動，無異常聲響及意識喪失?；颊咦哉J(rèn)為病情控制良好，于1個月前自行停用丙戊酸鈉緩釋片，停藥后第3天癥狀復(fù)發(fā)，且較前加重，表現(xiàn)為夜間睡眠中突然全身強(qiáng)直-陣攣發(fā)作，意識喪失，雙眼上翻，牙關(guān)緊閉，雙上肢屈曲，雙下肢伸直，持續(xù)約1-2分鐘后緩解，發(fā)作后患者感劇烈頭痛、全身乏力，難以再次入睡。近1個月來，每晚發(fā)作3-4次，分別發(fā)生于入睡后30分鐘至1小時、凌晨2-3點(diǎn)及清晨5-6點(diǎn)，嚴(yán)重影響睡眠質(zhì)量，日間出現(xiàn)頭暈、注意力不集中、記憶力下降，無法正常工作。為求系統(tǒng)治療，遂來我院，門診以“癲癇持續(xù)狀態(tài)？”收入院。患者自發(fā)病以來，精神狀態(tài)差，食欲尚可，大小便正常，體重?zé)o明顯變化。（三）既往史與家族史既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病、冠心病等慢性病史，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，否認(rèn)手術(shù)、外傷史，否認(rèn)輸血史，否認(rèn)食物、藥物過敏史。預(yù)防接種史隨當(dāng)?shù)赜媱潏?zhí)行。家族史：患者父親（62歲）有類似病史，表現(xiàn)為夜間睡眠中肢體抽動、異常聲響，已確診為“常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇”，目前服用左乙拉西坦片治療，病情控制穩(wěn)定?；颊邇鹤樱?0歲）目前無類似癥狀，未行相關(guān)檢查。母親及妻子無癲癇病史，否認(rèn)其他家族遺傳性疾病史。（四）體格檢查體溫：36.5℃，脈搏：78次/分，呼吸：18次/分，血壓：120/80mmHg，身高：175cm，體重：70kg，BMI：22.86kg/m2。一般情況：神志清楚，精神萎靡，發(fā)育正常，營養(yǎng)中等，自主體位，查體合作。全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱無畸形，眼瞼無水腫，結(jié)膜無充血，鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，頸靜脈無怒張，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對稱，雙側(cè)呼吸動度一致，雙肺叩診清音，聽診呼吸音清晰，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動位于第五肋間左鎖骨中線內(nèi)0.5cm，未觸及震顫，心界不大，心率78次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，無壓痛、反跳痛，肝脾肋下未觸及，移動性濁音陰性，腸鳴音正常，4次/分。脊柱四肢無畸形，關(guān)節(jié)無紅腫，活動自如，雙下肢無水腫。神經(jīng)系統(tǒng)檢查：意識清楚，言語流利，定向力、記憶力、計算力正常。顱神經(jīng)檢查未見異常。四肢肌力、肌張力正常，腱反射對稱引出（++），病理反射未引出。感覺系統(tǒng)檢查正常，共濟(jì)運(yùn)動協(xié)調(diào)。腦膜刺激征陰性。（五）輔助檢查1.實(shí)驗室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞計數(shù)6.5×10?/L，中性粒細(xì)胞比例62%，淋巴細(xì)胞比例35%，血紅蛋白135g/L，血小板計數(shù)220×10?/L，均在正常范圍。血生化：谷丙轉(zhuǎn)氨酶25U/L，谷草轉(zhuǎn)氨酶20U/L，總膽紅素15μmol/L，直接膽紅素5μmol/L，間接膽紅素10μmol/L，白蛋白40g/L，球蛋白25g/L，血糖5.2mmol/L，血鈉138mmol/L，血鉀4.0mmol/L，血氯100mmol/L，肌酐75μmol/L，尿素氮5.0mmol/L，均正常。凝血功能：凝血酶原時間12.0秒，國際標(biāo)準(zhǔn)化比值1.0，活化部分凝血活酶時間35秒，凝血酶時間16秒，纖維蛋白原2.5g/L，均正常。丙戊酸鈉血藥濃度：0μg/ml（患者已停藥1個月）。2.腦電圖檢查：入院后行24小時視頻腦電圖監(jiān)測，結(jié)果示：清醒期腦波背景活動為9-11Hzα波，調(diào)節(jié)調(diào)幅可，雙側(cè)對稱。睡眠期可見睡眠周期正常，于N1-N2期額葉區(qū)反復(fù)出現(xiàn)陣發(fā)性高波幅尖波、棘波發(fā)放，頻率為2-3Hz，持續(xù)3-5秒，同步可見患者雙上肢輕微抽動，伴發(fā)出“哼唧”聲，發(fā)作期腦電圖與臨床癥狀同步出現(xiàn)。N3期及REM期發(fā)作頻率減少。3.頭顱影像學(xué)檢查：頭顱MRI平掃+FLAIR序列：腦實(shí)質(zhì)內(nèi)未見明顯異常信號影，腦室系統(tǒng)大小、形態(tài)正常，腦溝、腦回?zé)o增寬、加深，中線結(jié)構(gòu)居中。海馬體積測量：雙側(cè)海馬體積正常，信號均勻，未見海馬硬化表現(xiàn)。頭顱MRA：雙側(cè)頸內(nèi)動脈、大腦前動脈、大腦中動脈、大腦后動脈及其分支走行自然，未見明顯狹窄、擴(kuò)張或畸形血管影。4.基因檢測：患者及家屬簽署知情同意書后，行外周血基因檢測，結(jié)果提示：CHRNA4基因存在c.688G>A（p.Arg230His）雜合突變，該突變與常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇Ⅰ型相關(guān)?；颊吒赣H基因檢測結(jié)果相同，患者兒子基因檢測結(jié)果未發(fā)現(xiàn)該突變。（六）診斷與病情評估1.診斷：根據(jù)患者夜間睡眠中發(fā)作性癥狀特點(diǎn)（多發(fā)生于N1-N2期，表現(xiàn)為肢體抽動、異常聲響，偶伴全身強(qiáng)直-陣攣發(fā)作）、腦電圖示額葉區(qū)陣發(fā)性尖波發(fā)放、頭顱MRI未見結(jié)構(gòu)性病變、基因檢測發(fā)現(xiàn)CHRNA4基因突變及家族史，診斷為“常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇Ⅰ型”。2.病情評估：患者目前處于癲癇發(fā)作活躍期，每晚發(fā)作3-4次，存在意識喪失發(fā)作，屬于中度發(fā)作頻率，且因自行停藥導(dǎo)致病情加重?；颊咚哔|(zhì)量嚴(yán)重下降，日間出現(xiàn)頭暈、注意力不集中、記憶力下降等癥狀，影響日常生活及工作。同時，患者對疾病認(rèn)知不足，存在自行停藥行為，依從性較差。此外，夜間發(fā)作存在跌倒、舌咬傷、窒息等意外傷害風(fēng)險。綜合評估，患者目前病情需要積極藥物治療及全面護(hù)理干預(yù)，以控制發(fā)作、減少意外傷害、提高生活質(zhì)量。二、護(hù)理計劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.有受傷的風(fēng)險：與夜間癲癇發(fā)作時意識喪失、肢體強(qiáng)直-陣攣有關(guān)。2.睡眠形態(tài)紊亂：與夜間癲癇頻繁發(fā)作有關(guān)。3.知識缺乏：與對常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇的疾病知識、治療方案及用藥注意事項不了解有關(guān)。4.焦慮：與癲癇發(fā)作頻繁、擔(dān)心疾病預(yù)后及影響工作生活有關(guān)。5.潛在并發(fā)癥：藥物不良反應(yīng)（如肝功能損害、神經(jīng)系統(tǒng)不良反應(yīng)等）。（二）護(hù)理目標(biāo)1.短期目標(biāo)（入院1-7天）：患者夜間癲癇發(fā)作頻率減少至每日1次以內(nèi)，無跌倒、舌咬傷、窒息等意外傷害發(fā)生?；颊咚哔|(zhì)量有所改善，每晚睡眠時間達(dá)到6小時以上。患者及家屬能夠說出疾病的基本病因、發(fā)作特點(diǎn)及用藥的重要性?；颊呓箲]情緒有所緩解，SAS評分較入院時下降10分以上。患者未出現(xiàn)明顯藥物不良反應(yīng)，肝功能、血常規(guī)等實(shí)驗室檢查指標(biāo)正常。2.中期目標(biāo)（入院8-30天）：患者夜間癲癇發(fā)作頻率減少至每周2次以內(nèi)，發(fā)作持續(xù)時間縮短至30秒以內(nèi)。患者睡眠質(zhì)量明顯改善，每晚睡眠時間達(dá)到7-8小時，睡眠結(jié)構(gòu)正常。患者及家屬能夠熟練掌握癲癇發(fā)作時的急救措施、用藥方法及注意事項?；颊呓箲]情緒基本緩解，SAS評分降至50分以下。患者藥物血藥濃度維持在有效治療范圍，無藥物不良反應(yīng)發(fā)生。3.長期目標(biāo)（出院后3-6個月）：患者夜間癲癇發(fā)作頻率控制在每月1次以內(nèi)，或達(dá)到臨床緩解狀態(tài)?；颊咚咝螒B(tài)恢復(fù)正常，日間精力充沛，能夠正常工作和生活?；颊呒凹覍倌軌蜷L期堅持規(guī)范用藥，自覺避免誘發(fā)因素，具備良好的疾病自我管理能力。患者心理狀態(tài)良好，無焦慮、抑郁等負(fù)面情緒。患者定期復(fù)查，各項檢查指標(biāo)正常，無并發(fā)癥發(fā)生。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）病情觀察與生命體征監(jiān)測1.癲癇發(fā)作觀察：安排專人護(hù)理，尤其是夜間（22:00-次日6:00）加強(qiáng)巡視，每30分鐘巡視一次，密切觀察患者癲癇發(fā)作情況。使用視頻監(jiān)護(hù)儀監(jiān)測患者睡眠及發(fā)作情況，詳細(xì)記錄發(fā)作時間、持續(xù)時間、發(fā)作類型（肢體抽動、異常聲響、意識狀態(tài)等）、發(fā)作頻率及發(fā)作前后的表現(xiàn)。如發(fā)作時出現(xiàn)意識喪失、全身強(qiáng)直-陣攣，立即將患者平臥，頭偏向一側(cè)，解開衣領(lǐng)、腰帶，清除口腔分泌物，防止窒息和舌咬傷。同時，觀察患者面色、呼吸、心率等情況，必要時給予吸氧。發(fā)作后記錄患者意識恢復(fù)時間、有無頭痛、乏力等不適。2.生命體征監(jiān)測：每日監(jiān)測體溫、脈搏、呼吸、血壓4次，如發(fā)作頻繁或出現(xiàn)異常癥狀時，增加監(jiān)測次數(shù)。密切觀察患者意識、瞳孔變化，及時發(fā)現(xiàn)病情變化。3.實(shí)驗室及輔助檢查監(jiān)測：遵醫(yī)囑定期復(fù)查血常規(guī)、血生化（尤其是肝功能、腎功能）、丙戊酸鈉血藥濃度等指標(biāo)，及時了解藥物不良反應(yīng)及治療效果。入院后第3天復(fù)查丙戊酸鈉血藥濃度為35μg/ml（有效治療范圍50-100μg/ml），遵醫(yī)囑調(diào)整藥物劑量后，第7天復(fù)查血藥濃度升至60μg/ml，達(dá)到有效范圍。（二）用藥護(hù)理1.藥物選擇與劑量調(diào)整：根據(jù)患者病情及基因檢測結(jié)果，醫(yī)生給予丙戊酸鈉緩釋片聯(lián)合左乙拉西坦片治療。初始劑量：丙戊酸鈉緩釋片0.5gbid，左乙拉西坦片0.5gbid。入院后第3天，根據(jù)丙戊酸鈉血藥濃度結(jié)果，遵醫(yī)囑將丙戊酸鈉緩釋片劑量調(diào)整為0.75gbid。向患者及家屬詳細(xì)介紹藥物的作用機(jī)制、用法用量、服藥時間（丙戊酸鈉緩釋片早晚餐后服用，左乙拉西坦片早晚空腹服用）及注意事項。2.服藥依從性干預(yù)：患者既往有自行停藥史，依從性較差。護(hù)理人員加強(qiáng)與患者的溝通，向其強(qiáng)調(diào)規(guī)范用藥的重要性，告知自行停藥可能導(dǎo)致病情加重、發(fā)作頻率增加甚至出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)等嚴(yán)重后果。制定服藥時間表，將藥物放在患者易于取用的地方，并由家屬監(jiān)督服藥。每日早晚提醒患者服藥，服藥后檢查口腔，確保藥物咽下。同時，建立服藥記錄卡，由患者或家屬記錄服藥情況，護(hù)理人員每日檢查。3.藥物不良反應(yīng)觀察：密切觀察藥物不良反應(yīng)，丙戊酸鈉常見不良反應(yīng)包括惡心、嘔吐、肝功能損害、震顫等；左乙拉西坦常見不良反應(yīng)包括頭暈、嗜睡、乏力等。告知患者及家屬如出現(xiàn)上述不良反應(yīng)，及時告知醫(yī)護(hù)人員。患者服藥第2天出現(xiàn)輕微惡心，告知其飯后服用藥物可減輕癥狀，第3天惡心癥狀緩解。未出現(xiàn)肝功能損害、震顫、頭暈等其他不良反應(yīng)。（三）安全護(hù)理1.環(huán)境安全：保持病房環(huán)境安靜、整潔，光線柔和，避免強(qiáng)光、噪音刺激。病房內(nèi)物品擺放整齊，移除尖銳物品、障礙物，防止患者發(fā)作時跌倒受傷。床欄拉起，使用軟質(zhì)床欄套，防止患者碰撞受傷。地面保持干燥，防止滑倒。2.夜間安全防護(hù)：夜間是患者癲癇發(fā)作的高發(fā)時段，加強(qiáng)夜間護(hù)理。患者睡覺時穿寬松、舒適的衣物，避免過緊的衣領(lǐng)、腰帶。床頭備有壓舌板、開口器、吸氧裝置等急救物品。如患者夜間發(fā)作，護(hù)理人員立即趕到床邊，按照癲癇發(fā)作急救流程進(jìn)行處理。3.日常生活安全指導(dǎo)：告知患者在病情未控制穩(wěn)定前，避免從事高空作業(yè)、駕駛、游泳等危險工作和活動。日?；顒訒r動作緩慢，避免突然轉(zhuǎn)頭、起身等動作，防止跌倒。洗澡時水溫不宜過高，時間不宜過長，最好由家屬陪同。（四）睡眠護(hù)理1.睡眠環(huán)境調(diào)整：為患者創(chuàng)造良好的睡眠環(huán)境，保持病房溫度適宜（22-24℃），濕度50%-60%。夜間關(guān)閉不必要的燈光，使用遮光窗簾，減少光線干擾。保持病房安靜，避免噪音刺激，必要時為患者佩戴耳塞。2.睡眠習(xí)慣培養(yǎng)：指導(dǎo)患者養(yǎng)成規(guī)律的作息時間，每日固定上床睡覺和起床時間，即使周末也不例外。避免睡前飲用咖啡、濃茶、酒精等刺激性飲品，避免吸煙。睡前1小時避免使用手機(jī)、電腦等電子產(chǎn)品，可進(jìn)行適當(dāng)?shù)姆潘苫顒樱缏犦p音樂、閱讀紙質(zhì)書籍等，促進(jìn)睡眠。3.睡眠監(jiān)測與干預(yù)：使用睡眠監(jiān)測儀監(jiān)測患者睡眠情況，記錄睡眠時長、睡眠結(jié)構(gòu)（深睡眠、淺睡眠、REM睡眠比例）及覺醒次數(shù)。根據(jù)監(jiān)測結(jié)果，及時調(diào)整護(hù)理措施。如患者夜間覺醒次數(shù)較多，遵醫(yī)囑給予鎮(zhèn)靜催眠藥物（如唑吡坦片10mgqn）短期輔助睡眠，改善睡眠質(zhì)量?；颊呷朐汉蟮?周每晚睡眠時間約5小時，覺醒次數(shù)4-5次，使用唑吡坦片后，第2周每晚睡眠時間延長至6-7小時，覺醒次數(shù)減少至2-3次。（五）心理護(hù)理1.焦慮情緒評估：入院時采用焦慮自評量表（SAS）對患者進(jìn)行評估，患者SAS評分為65分，屬于中度焦慮。與患者溝通了解其焦慮的原因，主要包括擔(dān)心癲癇發(fā)作頻繁影響工作和生活、擔(dān)心疾病遺傳給兒子、對疾病預(yù)后不確定等。2.心理疏導(dǎo)：針對患者的焦慮原因，進(jìn)行針對性的心理疏導(dǎo)。向患者詳細(xì)介紹疾病的治療進(jìn)展和預(yù)后，告知常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇雖然屬于遺傳性疾病，但通過規(guī)范治療可以有效控制發(fā)作，大部分患者預(yù)后良好。同時，告知患者其兒子基因檢測未發(fā)現(xiàn)突變，患病風(fēng)險較低，減輕其對遺傳的擔(dān)憂。鼓勵患者表達(dá)自己的感受和擔(dān)憂，給予情感支持和安慰，幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。3.放松訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行放松訓(xùn)練，如深呼吸訓(xùn)練、漸進(jìn)式肌肉放松訓(xùn)練等。每日早晚各進(jìn)行1次，每次15-20分鐘。通過放松訓(xùn)練，緩解患者的焦慮情緒，促進(jìn)睡眠。4.家庭支持：鼓勵家屬多陪伴患者，給予患者關(guān)心和支持。與家屬溝通，告知其患者目前的心理狀態(tài)，指導(dǎo)家屬如何給予患者心理支持，共同幫助患者緩解焦慮情緒。入院第14天，再次對患者進(jìn)行SAS評分，評分為45分，焦慮情緒明顯緩解。（六）健康教育1.疾病知識教育：采用通俗易懂的語言向患者及家屬講解常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇的病因、遺傳方式、發(fā)作特點(diǎn)、診斷方法及治療原則。發(fā)放疾病知識手冊，內(nèi)容包括疾病相關(guān)知識、發(fā)作急救措施、用藥指導(dǎo)等，供患者及家屬隨時查閱。定期組織患者及家屬參加癲癇疾病知識講座，邀請醫(yī)生、護(hù)士進(jìn)行講解和答疑。2.發(fā)作急救措施培訓(xùn)：詳細(xì)講解癲癇發(fā)作時的急救流程，包括：立即將患者平臥，頭偏向一側(cè)，解開衣領(lǐng)、腰帶；清除口腔分泌物，防止窒息；不要強(qiáng)行按壓患者肢體，以免造成骨折；發(fā)作持續(xù)超過5分鐘或連續(xù)發(fā)作時，立即撥打急救電話?，F(xiàn)場演示急救操作，讓患者及家屬進(jìn)行模擬練習(xí)，直至其熟練掌握。3.用藥知識教育：再次強(qiáng)調(diào)規(guī)范用藥的重要性，告知患者及家屬藥物的劑量、用法、服藥時間、療程及不可自行增減劑量或停藥。指導(dǎo)患者及家屬識別藥物不良反應(yīng)，如出現(xiàn)異常及時就醫(yī)。告知患者定期復(fù)查血藥濃度、肝功能、血常規(guī)等指標(biāo)的重要性及復(fù)查時間。4.生活方式指導(dǎo)：指導(dǎo)患者養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，規(guī)律作息，避免熬夜；合理飲食，清淡易消化，避免辛辣刺激性食物，戒煙戒酒；適當(dāng)進(jìn)行體育鍛煉，如散步、慢跑、太極拳等，但避免劇烈運(yùn)動；保持心情舒暢，避免情緒激動、緊張、焦慮等不良情緒。5.遺傳咨詢指導(dǎo)：告知患者常染色體顯性遺傳夜間額葉癲癇的遺傳特點(diǎn)，其子女患病風(fēng)險約為50%。建議患者兒子定期進(jìn)行腦電圖檢查，以便早期發(fā)現(xiàn)、早期治療。為患者及家屬提供遺傳咨詢服務(wù)，解答其關(guān)于遺傳方面的疑問。（七）家庭支持與隨訪護(hù)理1.家庭支持系統(tǒng)建立：與患者家屬建立密切聯(lián)系，告知家屬患者的病情及護(hù)理需求，指導(dǎo)家屬如何在家庭中給予患者照顧和支持。鼓勵家屬參與患者的護(hù)理過程，如監(jiān)督服藥、觀察發(fā)作情況、協(xié)助進(jìn)行放松訓(xùn)練等。建立家屬溝通群，方便家屬之間交流經(jīng)驗，醫(yī)護(hù)人員及時解答家屬的疑問。2.出院隨訪計劃：患者出院前，制定詳細(xì)的隨訪計劃。出院后第1周、第2周、第1個月、第3個月、第6個月進(jìn)行電話隨訪，了解患者癲癇發(fā)作情況、用藥情況、睡眠質(zhì)量、心理狀態(tài)及有無藥物不良反應(yīng)等。出院后第1個月、第3個月、第6個月要求患者到醫(yī)院復(fù)診，復(fù)查腦電圖、血藥濃度、血常規(guī)、血生化等指標(biāo)，根據(jù)復(fù)查結(jié)果調(diào)整治療方案。3.社區(qū)護(hù)理聯(lián)動：與患者所在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)系，將患者的病情及護(hù)理計劃告知社區(qū)護(hù)士，由社區(qū)護(hù)士協(xié)助進(jìn)行家庭訪視和護(hù)理指導(dǎo)，形成醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的護(hù)理模式，確保患者出院后能夠得到持續(xù)的護(hù)理干預(yù)。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理成效總結(jié)患者入院治療30天后，病情得到有效控制，夜間癲癇發(fā)作頻率由入院時的每晚3-4次減少至每周1-2次，發(fā)作持續(xù)時間縮短至30秒以內(nèi)，無跌倒、舌咬傷、窒息等意外傷害發(fā)生。患者睡眠質(zhì)量明顯改善，每晚睡眠時間達(dá)到7-8小時，睡眠結(jié)構(gòu)正常，日間精力充沛，能夠進(jìn)行簡單的日?；顒印；颊呒凹覍倌軌蚴炀氄莆占膊〉幕局R、發(fā)作急救措施、用藥方法及注意事項，服藥依從性良好，未出現(xiàn)自行停藥情況?；颊呓箲]情緒基本緩解，SAS評分降至45分以下，心理狀態(tài)良好。復(fù)查丙戊酸鈉血藥濃度為75μg/ml，肝功能、血常規(guī)等實(shí)驗室檢查指標(biāo)正常，無藥物不良反應(yīng)發(fā)生。患者及家屬對護(hù)理工作滿意度較高，評分為95分。（二）護(hù)理過程中的亮點(diǎn)1.個性化護(hù)理計劃制定：根據(jù)患者的具體病情、家族史、基因檢測結(jié)果及心理狀態(tài)，制定了個性化的護(hù)理計劃，針對性強(qiáng)，護(hù)理措施切實(shí)可行，提高了護(hù)理效果。2.多維度病情觀察：采用視頻監(jiān)護(hù)儀監(jiān)測患者睡眠及發(fā)作情況，結(jié)合專人巡視和生命體征監(jiān)測，實(shí)現(xiàn)了對患者病情的多維度、全方位觀察，能夠及時發(fā)現(xiàn)病情變化并采取相應(yīng)措施。3.服藥依從性干預(yù)措施到位：針對患者既往自行停藥的問題，采取了制定服藥時間表、家屬監(jiān)督服藥、建立服藥記錄卡等多種干預(yù)措施，有效提高了患者的服藥依從性。4.心理護(hù)理與健康教育相結(jié)合：將心理護(hù)理貫穿于整個護(hù)理過程中，同時加強(qiáng)健康教育，不僅緩解了患者的焦慮情緒，還提高了患者及家屬對疾病的認(rèn)知水平和自我管理能力。5.醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化護(hù)理模式：建立了醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的護(hù)理模式，確保患者出院后能夠得到持續(xù)的護(hù)理干預(yù)，促進(jìn)患者康復(fù)。（三）護(hù)理過程中存在的不足1.對藥物不良反應(yīng)的觀察不夠細(xì)致：雖然患者在住院期間未出現(xiàn)明顯的藥物不良反應(yīng)，但在護(hù)理過程中，對藥物不良反應(yīng)的觀察主要集中在常見癥狀上，對一些罕見的不良反應(yīng)認(rèn)識不足，觀察不夠細(xì)致。2.睡眠護(hù)理干預(yù)措施有待進(jìn)一步優(yōu)化：雖然患者的睡眠質(zhì)量得到了明顯改善，但在睡眠監(jiān)測方面，僅使用了簡單的睡眠監(jiān)測儀，缺乏對睡眠結(jié)構(gòu)的詳細(xì)分析。同時，在輔助睡眠藥物的使用上，缺乏長期的效果