先天性肝動(dòng)靜脈瘺的護(hù)理個(gè)案一、案例背景與評(píng)估（一）一般資料患者李某，女，12歲，因“反復(fù)腹痛伴乏力2月余，加重3天”于2025年3月10日入院?；颊呦礕1P1，足月順產(chǎn)，出生時(shí)體重3.2kg，否認(rèn)出生時(shí)窒息史。父母非近親結(jié)婚，家族中無類似疾病史，無遺傳病史?；純浩剿伢w質(zhì)尚可，近2月無明顯誘因出現(xiàn)上腹部隱痛，呈間歇性，每次持續(xù)約10-15分鐘，可自行緩解，伴乏力、食欲減退，無惡心嘔吐、黃疸、黑便等癥狀。3天前腹痛頻率增加，每日發(fā)作3-4次，持續(xù)時(shí)間延長至20-30分鐘，乏力明顯加重，活動(dòng)后氣促，遂來我院就診。（二）主訴與現(xiàn)病史主訴：反復(fù)上腹部腹痛伴乏力2月余，加重3天?，F(xiàn)病史：患兒2月前無明顯誘因出現(xiàn)上腹部隱痛，無放射痛，與進(jìn)食無明顯關(guān)系，休息后可緩解，未予重視。期間逐漸出現(xiàn)乏力，活動(dòng)耐力下降，行走100米即感疲勞。3天前腹痛加重，呈持續(xù)性隱痛，伴頭暈、面色蒼白，無發(fā)熱、咳嗽，無嘔血、黑便。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查血常規(guī)：Hb92g/L，WBC6.5×10?/L，PLT210×10?/L；腹部B超提示“肝內(nèi)異常血管團(tuán)，考慮動(dòng)靜脈瘺可能”，為求進(jìn)一步診治轉(zhuǎn)入我院。自發(fā)病以來，患兒精神欠佳，食欲差，睡眠尚可，大小便正常，體重較前下降2kg（入院時(shí)體重32kg）。（三）既往史與個(gè)人史既往史：否認(rèn)高血壓、糖尿病、心臟病等慢性病史，否認(rèn)肝炎、結(jié)核等傳染病史，否認(rèn)手術(shù)、外傷史，否認(rèn)輸血史，預(yù)防接種按國家計(jì)劃進(jìn)行。個(gè)人史：足月順產(chǎn)，生長發(fā)育與同齡兒童基本一致，否認(rèn)藥物及食物過敏史。（四）體格檢查T36.8℃，P102次/分，R22次/分，BP110/70mmHg，SpO?96%（自然空氣下）。神志清楚，精神萎靡，面色蒼白，全身皮膚黏膜無黃染、皮疹及出血點(diǎn)，淺表淋巴結(jié)未觸及腫大。頭顱五官無畸形，眼瞼結(jié)膜蒼白，鞏膜無黃染，雙側(cè)瞳孔等大等圓，直徑約3mm，對(duì)光反射靈敏。耳鼻咽喉未見異常。頸軟，無抵抗，氣管居中，甲狀腺未觸及腫大。胸廓對(duì)稱，呼吸平穩(wěn)，雙肺呼吸音清，未聞及干濕性啰音。心前區(qū)無隆起，心尖搏動(dòng)位于第五肋間左鎖骨中線內(nèi)0.5-，未觸及震顫，心界不大，心率102次/分，律齊，各瓣膜聽診區(qū)未聞及病理性雜音。腹平軟，未見胃腸型及蠕動(dòng)波，上腹部輕壓痛，無反跳痛及肌緊張，肝脾肋下未觸及，Murphy征陰性，移動(dòng)性濁音陰性，腸鳴音正常，約4次/分。脊柱四肢無畸形，活動(dòng)自如，雙下肢無水腫，神經(jīng)系統(tǒng)檢查未見異常。（五）輔助檢查1.實(shí)驗(yàn)室檢查：血常規(guī)：Hb88g/L，RBC3.2×1012/L，HCT26.5%，WBC6.8×10?/L，N62%，L35%，PLT205×10?/L；網(wǎng)織紅細(xì)胞計(jì)數(shù)1.2%；生化檢查：ALT45U/L，AST38U/L，總膽紅素18.5μmol/L，直接膽紅素6.2μmol/L，間接膽紅素12.3μmol/L，白蛋白35g/L，球蛋白28g/L，肌酐45μmol/L，尿素氮3.2mmol/L，電解質(zhì)（K?3.8mmol/L，Na?135mmol/L，Cl?102mmol/L，Ca2?2.2mmol/L）正常；凝血功能：PT12.5s，APTT35.2s，TT16.8s，F(xiàn)IB2.5g/L；腫瘤標(biāo)志物（AFP、CEA、CA19-9）均在正常范圍。2.影像學(xué)檢查：腹部超聲（2025-03-10）：肝右葉可見一大小約3.5-×4.0-的異常血管團(tuán)，邊界尚清，內(nèi)可見豐富血流信號(hào)，呈“五彩鑲嵌”樣，CDFI示團(tuán)塊內(nèi)血流速度增快，最高流速約180-/s，RI0.45，提示肝右葉動(dòng)靜脈瘺。腹部增強(qiáng)CT（2025-03-11）：肝右葉見類圓形稍低密度灶，邊界欠清，增強(qiáng)掃描動(dòng)脈期明顯強(qiáng)化，與主動(dòng)脈強(qiáng)化程度一致，門脈期及延遲期強(qiáng)化程度下降，病灶內(nèi)可見紊亂的血管影，門靜脈主干及右支未見明顯擴(kuò)張，肝周未見積液，膽囊、胰腺、脾臟未見明顯異常。肝動(dòng)脈造影（2025-03-12）：肝右動(dòng)脈分支增粗、迂曲，于肝右葉形成異常血管團(tuán)，造影劑迅速流入門靜脈右支，確診為先天性肝右葉動(dòng)靜脈瘺（瘺口直徑約0.8-）。（六）護(hù)理評(píng)估1.生理功能評(píng)估：患兒存在貧血（Hb88g/L），活動(dòng)耐力下降，上腹部疼痛；肝功能輕度異常（ALT45U/L）；心率偏快（102次/分），可能與貧血及動(dòng)靜脈瘺導(dǎo)致的血流動(dòng)力學(xué)改變有關(guān)。2.心理社會(huì)評(píng)估：患兒年齡較小，對(duì)疾病及治療過程存在恐懼、焦慮情緒，表現(xiàn)為哭鬧、不愿配合檢查；家長對(duì)疾病認(rèn)知不足，擔(dān)心治療效果及預(yù)后，經(jīng)濟(jì)壓力較大，情緒緊張。3.營養(yǎng)狀況評(píng)估：患兒食欲減退，近2月體重下降2kg，BMI17.2kg/m2（低于同齡兒童平均水平），存在輕度營養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)。4.安全風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估：患兒乏力、頭暈，存在跌倒風(fēng)險(xiǎn)；腹痛發(fā)作時(shí)可能出現(xiàn)意外受傷情況。二、護(hù)理計(jì)劃與目標(biāo)（一）護(hù)理診斷1.疼痛：與肝動(dòng)靜脈瘺導(dǎo)致肝組織缺血缺氧及血管擴(kuò)張有關(guān)。2.活動(dòng)無耐力：與貧血、血流動(dòng)力學(xué)改變導(dǎo)致組織供氧不足有關(guān)。3.營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與食欲減退、疾病消耗增加有關(guān)。4.焦慮/恐懼：與患兒對(duì)疾病及治療的未知、家長擔(dān)心預(yù)后有關(guān)。5.有跌倒的風(fēng)險(xiǎn)：與乏力、頭暈有關(guān)。6.知識(shí)缺乏：患兒及家長缺乏先天性肝動(dòng)靜脈瘺的疾病知識(shí)、治療及護(hù)理要點(diǎn)。7.潛在并發(fā)癥：出血、肝功能衰竭、心力衰竭、感染。（二）護(hù)理目標(biāo)1.短期目標(biāo)（入院1-3天）：患兒腹痛癥狀緩解，疼痛評(píng)分≤3分；生命體征平穩(wěn)，心率維持在80-100次/分；患兒及家長焦慮情緒減輕，能配合完成各項(xiàng)檢查；未發(fā)生跌倒等安全意外。2.中期目標(biāo)（入院4-7天）：患兒貧血癥狀改善，Hb升至95g/L以上；活動(dòng)耐力逐漸提高，能自行行走300米無明顯乏力；營養(yǎng)攝入增加，體重?zé)o進(jìn)一步下降；掌握疾病相關(guān)基礎(chǔ)知識(shí)及自我護(hù)理要點(diǎn)。3.長期目標(biāo)（出院前及出院后1個(gè)月）：患兒肝功能恢復(fù)正常；動(dòng)靜脈瘺得到有效治療（介入栓塞術(shù)后），無并發(fā)癥發(fā)生；營養(yǎng)狀況改善，體重恢復(fù)至發(fā)病前水平；患兒及家長能熟練掌握家庭護(hù)理要點(diǎn)，定期復(fù)查，疾病無復(fù)發(fā)。（三）護(hù)理計(jì)劃要點(diǎn)1.疼痛管理：密切觀察疼痛性質(zhì)、部位、持續(xù)時(shí)間，遵醫(yī)囑使用止痛藥物，采取非藥物止痛措施（如分散注意力、熱敷等）。2.活動(dòng)指導(dǎo)：根據(jù)患兒耐力情況制定個(gè)性化活動(dòng)計(jì)劃，循序漸進(jìn)增加活動(dòng)量，避免劇烈運(yùn)動(dòng)。3.營養(yǎng)支持：制定合理飲食計(jì)劃，給予高蛋白、高維生素、易消化飲食，必要時(shí)遵醫(yī)囑給予營養(yǎng)制劑。4.心理護(hù)理：采用溝通、游戲等方式緩解患兒恐懼情緒，向家長詳細(xì)講解疾病知識(shí)及治療方案，增強(qiáng)其信心。5.安全護(hù)理：加強(qiáng)病房安全管理，設(shè)置防滑標(biāo)識(shí)，協(xié)助患兒日?；顒?dòng)，預(yù)防跌倒。6.健康教育：向患兒及家長講解疾病病因、治療過程、護(hù)理要點(diǎn)及并發(fā)癥預(yù)防措施。7.并發(fā)癥預(yù)防與護(hù)理：密切監(jiān)測生命體征、血常規(guī)、肝功能、凝血功能等指標(biāo)，觀察有無出血、黃疸、呼吸困難等癥狀，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理并發(fā)癥。三、護(hù)理過程與干預(yù)措施（一）疼痛護(hù)理1.評(píng)估：入院時(shí)采用FLACC疼痛評(píng)分法（Face、Legs、Activity、Cry、Consolability）評(píng)估患兒疼痛程度，評(píng)分4分（面部表情痛苦，腿部不安，活動(dòng)減少，偶爾哭鬧，需安慰）。持續(xù)監(jiān)測疼痛變化，每4小時(shí)評(píng)估1次，疼痛發(fā)作時(shí)隨時(shí)評(píng)估。2.干預(yù)措施：（1）非藥物干預(yù)：保持病房環(huán)境安靜、舒適，溫度適宜（22-24℃），光線柔和。指導(dǎo)患兒采用深呼吸、聽音樂、玩玩具等方式分散注意力；疼痛發(fā)作時(shí)，家長陪伴在旁，給予撫摸、安慰，增加患兒安全感。上腹部熱敷（溫度40-45℃），每次15-20分鐘，每日3次，注意避免燙傷。（2）藥物干預(yù)：遵醫(yī)囑給予布洛芬混懸液5ml（50mg）口服，每6小時(shí)一次，觀察藥物療效及不良反應(yīng)。用藥后30分鐘評(píng)估疼痛評(píng)分，降至2分（面部表情放松，腿部放松，活動(dòng)正常，無哭鬧）。3.評(píng)價(jià)：入院3天后，患兒腹痛發(fā)作頻率減少至每日1次，持續(xù)時(shí)間縮短至5-10分鐘，疼痛評(píng)分穩(wěn)定在1-2分，未出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)。（二）活動(dòng)無耐力護(hù)理1.評(píng)估：入院時(shí)患兒行走100米即出現(xiàn)乏力、氣促，心率升至120次/分。每日監(jiān)測患兒活動(dòng)前后心率、呼吸、血氧飽和度，評(píng)估活動(dòng)耐力變化。2.干預(yù)措施：（1）制定活動(dòng)計(jì)劃：入院1-3天，臥床休息為主，可在床上進(jìn)行翻身、四肢活動(dòng)，每次10-15分鐘，每日3次；入院4-5天，在床邊坐起、站立，逐漸過渡到在病房內(nèi)行走50-100米，每日2次；入院6-7天，行走距離增加至200-300米，每日2-3次。（2）環(huán)境調(diào)整：將患兒常用物品（水杯、玩具等）放置在隨手可及的位置，減少患兒活動(dòng)量。（3）貧血糾正：遵醫(yī)囑給予富馬酸亞鐵混懸液2ml口服，每日3次，同時(shí)補(bǔ)充維生素C100mg口服，每日3次，促進(jìn)鐵吸收。定期復(fù)查血常規(guī)，觀察貧血改善情況。（4）氧療護(hù)理：當(dāng)患兒活動(dòng)后SpO?＜93%時(shí)，給予鼻導(dǎo)管吸氧，氧流量1-2L/min，待癥狀緩解后停止吸氧。3.評(píng)價(jià)：入院7天后，患兒Hb升至96g/L，行走300米后心率為95次/分，呼吸20次/分，SpO?97%，無明顯乏力、氣促，活動(dòng)耐力明顯提高。（三）營養(yǎng)護(hù)理1.評(píng)估：入院時(shí)患兒食欲差，每日進(jìn)食量約為正常兒童的1/2，BMI17.2kg/m2。每日記錄患兒進(jìn)食量、種類，每周測量體重1次，評(píng)估營養(yǎng)狀況。2.干預(yù)措施：（1）飲食指導(dǎo)：與營養(yǎng)師共同制定飲食計(jì)劃，給予高蛋白（如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚肉）、高維生素（新鮮蔬菜、水果）、易消化飲食，少量多餐，每日5-6餐。避免辛辣、油膩、生冷食物，減輕胃腸道負(fù)擔(dān)。（2）食物選擇：根據(jù)患兒口味喜好，制作色、香、味俱全的食物，如雞蛋羹、魚肉粥、蔬菜泥等，提高患兒食欲。（3）進(jìn)食護(hù)理：創(chuàng)造輕松愉快的進(jìn)食環(huán)境，進(jìn)餐時(shí)避免催促患兒，鼓勵(lì)患兒自主進(jìn)食。對(duì)于進(jìn)食困難的患兒，給予協(xié)助喂食，防止嗆咳。（4）營養(yǎng)支持：遵醫(yī)囑給予復(fù)方氨基酸注射液100ml靜脈滴注，每日1次，補(bǔ)充營養(yǎng)。3.評(píng)價(jià)：入院7天后，患兒每日進(jìn)食量恢復(fù)至正常兒童水平，體重增至33kg，BMI17.8kg/m2，營養(yǎng)狀況有所改善，未發(fā)生胃腸道不適。（四）心理護(hù)理1.評(píng)估：患兒入院時(shí)表現(xiàn)為哭鬧、拒絕與醫(yī)護(hù)人員交流，家長焦慮不安，反復(fù)詢問病情及治療效果。通過與患兒及家長溝通交流，評(píng)估其心理狀態(tài)變化。2.干預(yù)措施：（1）患兒心理護(hù)理：采用游戲療法，與患兒一起玩玩具、看動(dòng)畫片，建立良好的護(hù)患關(guān)系。用簡單易懂的語言向患兒解釋檢查、治療的目的和過程，如“打針是為了讓你快點(diǎn)好起來，可以早點(diǎn)回家玩”。操作時(shí)動(dòng)作輕柔，給予安慰和鼓勵(lì)，減輕患兒恐懼。（2）家長心理護(hù)理：主動(dòng)與家長溝通，詳細(xì)講解先天性肝動(dòng)靜脈瘺的病因、治療方法（如介入栓塞術(shù)）、預(yù)后及成功案例，緩解其焦慮情緒。及時(shí)告知患兒病情變化及檢查結(jié)果，讓家長參與護(hù)理過程，增強(qiáng)其信心。提供心理支持，鼓勵(lì)家長表達(dá)內(nèi)心感受，給予情感疏導(dǎo)。3.評(píng)價(jià)：入院3天后，患兒能主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員交流，配合完成各項(xiàng)檢查和治療；家長焦慮情緒明顯減輕，能積極配合護(hù)理工作，對(duì)治療充滿信心。（五）安全護(hù)理1.評(píng)估：患兒存在乏力、頭暈癥狀，跌倒風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估為中度風(fēng)險(xiǎn)（評(píng)分4分）。2.干預(yù)措施：（1）環(huán)境安全：病房地面保持干燥，設(shè)置防滑標(biāo)識(shí)；床欄拉起，防止患兒墜床；清除病房內(nèi)障礙物，保持通道通暢。（2）活動(dòng)安全：協(xié)助患兒起床、行走，避免單獨(dú)活動(dòng)；告知患兒及家長跌倒風(fēng)險(xiǎn)，提高安全意識(shí)。（3）物品管理：將呼叫器放置在患兒手邊，方便患兒隨時(shí)呼叫；患兒活動(dòng)時(shí)有人陪伴，確保安全。3.評(píng)價(jià)：住院期間，患兒未發(fā)生跌倒、墜床等安全意外。（六）健康教育1.評(píng)估：患兒及家長對(duì)先天性肝動(dòng)靜脈瘺的疾病知識(shí)、治療及護(hù)理要點(diǎn)了解甚少。2.干預(yù)措施：（1）疾病知識(shí)講解：采用通俗易懂的語言結(jié)合圖片、視頻等方式，向患兒及家長講解先天性肝動(dòng)靜脈瘺的病因、臨床表現(xiàn)、診斷方法及治療方案。（2）治療過程指導(dǎo)：向家長詳細(xì)介紹介入栓塞術(shù)的手術(shù)過程、術(shù)前準(zhǔn)備（如禁食禁水時(shí)間、皮膚準(zhǔn)備）、術(shù)后注意事項(xiàng)（如臥床休息、穿刺部位護(hù)理）。（3）用藥指導(dǎo)：告知患兒及家長所用藥物的名稱、劑量、用法、作用及不良反應(yīng)，如富馬酸亞鐵可能引起大便發(fā)黑，屬于正常現(xiàn)象，不必驚慌。（4）自我護(hù)理指導(dǎo)：指導(dǎo)家長觀察患兒腹痛、乏力等癥狀變化，定期復(fù)查血常規(guī)、肝功能及腹部超聲；鼓勵(lì)患兒規(guī)律作息，避免劇烈運(yùn)動(dòng)，合理飲食，增強(qiáng)體質(zhì)。3.評(píng)價(jià)：入院7天后，通過提問方式評(píng)估，患兒及家長能正確回答疾病相關(guān)知識(shí)、用藥注意事項(xiàng)及自我護(hù)理要點(diǎn)，掌握率達(dá)90%以上。（七）介入栓塞術(shù)后護(hù)理患兒于2025年3月15日在全麻下行肝動(dòng)脈介入栓塞術(shù)，術(shù)中造影見肝右葉動(dòng)靜脈瘺口直徑約0.8-，予彈簧圈（直徑1.0-）栓塞瘺口，術(shù)后安返病房。1.生命體征監(jiān)測：術(shù)后給予心電監(jiān)護(hù)，密切監(jiān)測T、P、R、BP、SpO?，每30分鐘記錄1次，平穩(wěn)后改為每1小時(shí)1次。術(shù)后2小時(shí)患兒T37.8℃，給予物理降溫（溫水擦?。?，30分鐘后體溫降至37.2℃。術(shù)后心率維持在85-95次/分，BP105-115/65-75mmHg，SpO?97-99%。2.穿刺部位護(hù)理：術(shù)后穿刺部位（右側(cè)gu動(dòng)脈）加壓包扎6小時(shí)，沙袋壓迫2小時(shí)。密切觀察穿刺部位有無出血、滲血、腫脹，每30分鐘觀察1次。指導(dǎo)患兒穿刺側(cè)肢體伸直制動(dòng)6小時(shí)，避免彎曲。術(shù)后6小時(shí)解除加壓包扎，觀察穿刺部位無出血、滲血，皮膚溫度、顏色正常，足背動(dòng)脈搏動(dòng)有力。3.腹痛護(hù)理：術(shù)后患兒出現(xiàn)輕微上腹部脹痛，F(xiàn)LACC評(píng)分2分，給予深呼吸、聽音樂等分散注意力措施后緩解，未使用止痛藥物。4.胃腸道護(hù)理：術(shù)后禁食禁水6小時(shí)，6小時(shí)后給予少量溫流質(zhì)飲食（如米湯），無不適逐漸過渡到半流質(zhì)飲食、軟食。術(shù)后患兒無惡心、嘔吐、腹脹等胃腸道反應(yīng)。5.并發(fā)癥觀察與護(hù)理：密切觀察有無發(fā)熱、黃疸、腹水、呼吸困難等并發(fā)癥。術(shù)后復(fù)查肝功能：ALT38U/L，AST32U/L，總膽紅素16.2μmol/L，較術(shù)前改善；血常規(guī)：Hb98g/L；腹部超聲提示肝右葉動(dòng)靜脈瘺口栓塞成功，無異常血流信號(hào)。術(shù)后未發(fā)生出血、肝功能衰竭、心力衰竭等并發(fā)癥。四、護(hù)理反思與改進(jìn)（一）護(hù)理亮點(diǎn)1.疼痛管理個(gè)性化：針對(duì)兒童特點(diǎn)采用FLACC疼痛評(píng)分法，結(jié)合藥物與非藥物干預(yù)措施，有效緩解了患兒腹痛癥狀，提高了舒適度。非藥物干預(yù)中的熱敷、分散注意力等方法簡單易行，患兒及家長易于接受。2.活動(dòng)計(jì)劃循序漸進(jìn)：根據(jù)患兒活動(dòng)耐力變化制定個(gè)性化活動(dòng)計(jì)劃，從臥床休息逐漸過渡到行走，避免了過度活動(dòng)加重病情，同時(shí)促進(jìn)了患兒活動(dòng)耐力的恢復(fù)。3.心理護(hù)理針對(duì)性強(qiáng)：分別對(duì)患兒和家長進(jìn)行心理干預(yù)，采用游戲療法緩解患兒恐懼情緒，通過詳細(xì)講解疾病知識(shí)增強(qiáng)家長信心，形成了良好的護(hù)患互動(dòng)，提高了治療護(hù)理依從性。4.術(shù)后護(hù)理細(xì)致到位：術(shù)后密切監(jiān)測生命體征、穿刺部位及并發(fā)癥，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理術(shù)后低熱，確保了介入栓塞術(shù)的順利恢復(fù)，未發(fā)生并發(fā)癥。（二）護(hù)理不足1.健康教育深度不足：雖然患兒及家長掌握了疾病基礎(chǔ)知識(shí)，但對(duì)于介入栓塞術(shù)后長期隨訪的重要性及具體時(shí)間節(jié)點(diǎn)（如術(shù)后1個(gè)月、3個(gè)月、