一、前言演講人前言壹病例介紹貳護(hù)理評(píng)估叁護(hù)理診斷肆護(hù)理目標(biāo)與措施伍并發(fā)癥的觀察及護(hù)理陸目錄健康教育——從“住院”到“終身管理”柒總結(jié)捌2025皮膚學(xué)風(fēng)濕免疫病相關(guān)皮膚表現(xiàn)查房課件01前言前言作為皮膚科與風(fēng)濕免疫科聯(lián)合查房的帶教老師，我常跟年輕醫(yī)護(hù)說：“皮膚是人體最大的器官，更是疾病的‘外顯窗口’?！憋L(fēng)濕免疫病患者中，約80%會(huì)出現(xiàn)皮膚黏膜受累——從系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的蝶形紅斑，到皮肌炎的“向陽(yáng)疹”；從銀屑病關(guān)節(jié)炎的甲凹陷，到硬皮病的皮膚硬化……這些皮膚表現(xiàn)不僅是診斷的關(guān)鍵線索，更是病情活動(dòng)的“晴雨表”。但臨床中，我也見過太多患者因“單純皮膚問題”首診皮膚科，卻因忽視關(guān)節(jié)痛、發(fā)熱等全身癥狀延誤治療；或是風(fēng)濕科醫(yī)生漏看皮膚細(xì)節(jié)，導(dǎo)致誤診。今天我們以一例“反復(fù)面部紅斑伴關(guān)節(jié)痛”的患者為例，從皮膚學(xué)視角切入，探討風(fēng)濕免疫病相關(guān)皮膚表現(xiàn)的護(hù)理要點(diǎn)——這不僅是“看皮”，更是“識(shí)病”“護(hù)人”的全過程。02病例介紹病例介紹我們科上周收了一位28歲的女性患者小周。她進(jìn)門時(shí)戴著寬檐帽、口罩，坐下就摘了帽子，皺著眉說：“大夫，我這臉紅了3個(gè)月，涂了抗過敏藥沒用，最近手關(guān)節(jié)還疼，早晨僵得握不住杯子?！弊穯柌∈罚盒≈?個(gè)月前無誘因出現(xiàn)雙面頰紅斑，日曬后加重，伴脫屑；1個(gè)月前開始雙手近端指間關(guān)節(jié)腫痛，晨起僵硬約30分鐘；近2周乏力明顯，食欲下降，無發(fā)熱、口腔潰瘍。既往體健，無過敏史，未婚未育，從事文案工作，日常需長(zhǎng)期面對(duì)電腦，偶有加班。查體：T36.8℃，P82次/分，BP110/70mmHg；雙面頰、鼻梁可見融合性水腫性紅斑（典型“蝶形”分布），邊界不清，表面少許鱗屑，無破潰；耳后、頸部未見皮疹；雙手第2、3近端指間關(guān)節(jié)腫脹，壓痛（+），活動(dòng)受限；口腔黏膜未見潰瘍；心肺腹查體無異常。病例介紹輔助檢查：血常規(guī)示白細(xì)胞3.2×10?/L（↓），血紅蛋白105g/L（↓）；尿常規(guī)蛋白（+）；抗核抗體（ANA）1:1000（均質(zhì)型+顆粒型），抗雙鏈DNA抗體（ds-DNA）陽(yáng)性，補(bǔ)體C30.5g/L（↓）；皮膚活檢示表皮萎縮，基底細(xì)胞液化變性，真皮淺層血管周圍淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)（符合SLE皮膚病理改變）；肌酶、類風(fēng)濕因子（RF）陰性。結(jié)合癥狀、抗體及病理，明確診斷：系統(tǒng)性紅斑狼瘡（活動(dòng)期），皮膚型狼瘡（急性皮膚型紅斑狼瘡），關(guān)節(jié)受累?！白o(hù)士老師，我這臉還能恢復(fù)嗎？會(huì)不會(huì)留疤？”小周扯了扯口罩，眼底泛著焦慮——這是她最直觀的困擾，也是我們護(hù)理的切入點(diǎn)。03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估面對(duì)小周這樣的患者，護(hù)理評(píng)估需要“多維度掃描”：既要關(guān)注皮膚損害的細(xì)節(jié)，也要追蹤全身系統(tǒng)受累情況；既要評(píng)估生理狀態(tài)，也要關(guān)注心理需求。身體評(píng)估——從“皮”到“體”皮膚黏膜：重點(diǎn)觀察紅斑的分布（蝶形是否對(duì)稱）、形態(tài)（水腫性/萎縮性）、伴隨癥狀（脫屑、瘙癢、疼痛）。小周的紅斑以雙面頰為主，日曬后加重，表面有鱗屑，無破潰，但患者自述“遇熱或日曬會(huì)刺痛”。需警惕是否合并光敏感，以及有無向亞急性皮膚型紅斑狼瘡（SCLE）進(jìn)展的可能。關(guān)節(jié)與肌肉：小周雙手近端指間關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，晨僵30分鐘，活動(dòng)后緩解，無肌肉無力、壓痛（排除皮肌炎）。需評(píng)估關(guān)節(jié)活動(dòng)度，記錄腫脹關(guān)節(jié)數(shù)量，監(jiān)測(cè)晨僵時(shí)間變化。系統(tǒng)受累：尿常規(guī)提示蛋白（+），提示可能存在狼瘡腎炎；白細(xì)胞、血紅蛋白降低，需警惕血液系統(tǒng)受累；補(bǔ)體C3降低是病情活動(dòng)的指標(biāo)之一。心理社會(huì)評(píng)估——“病”后的情緒風(fēng)暴小周是獨(dú)生女，剛?cè)肼毿鹿?個(gè)月，因面部紅斑不敢見客戶，已請(qǐng)假2周；和男友處于談婚論嫁階段，擔(dān)心“顏值下降”影響關(guān)系。她反復(fù)問：“這個(gè)病是不是治不好？會(huì)不會(huì)遺傳？”焦慮自評(píng)量表（GAD-7）評(píng)分12分（中度焦慮），主要源于對(duì)疾病預(yù)后、外貌改變及社會(huì)角色的擔(dān)憂。輔助檢查解讀——數(shù)據(jù)背后的“警報(bào)”ds-DNA陽(yáng)性、補(bǔ)體C3降低提示SLE處于活動(dòng)期；血常規(guī)異常可能與自身抗體介導(dǎo)的血細(xì)胞破壞有關(guān)；尿蛋白陽(yáng)性需警惕腎臟受累，需動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)24小時(shí)尿蛋白定量及腎功能。“我以為只是皮膚過敏，怎么突然成了‘狼瘡’？”小周的困惑，正是護(hù)理評(píng)估中需要重點(diǎn)回應(yīng)的——她需要理解“皮膚表現(xiàn)是全身免疫紊亂的局部反應(yīng)”，而護(hù)理的第一步是“幫她看見全貌”。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷01基于評(píng)估，我們梳理出以下核心護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：02皮膚完整性受損與自身免疫反應(yīng)導(dǎo)致的血管炎、光敏感有關(guān)（小周的面部紅斑伴脫屑、刺痛，存在皮膚屏障破壞風(fēng)險(xiǎn)）；03疼痛（關(guān)節(jié)痛）與關(guān)節(jié)滑膜炎癥及免疫復(fù)合物沉積有關(guān)（雙手近端指間關(guān)節(jié)腫脹、壓痛，影響日常生活）；04焦慮與疾病診斷、外貌改變及預(yù)后不確定性有關(guān)（GAD-7評(píng)分12分，擔(dān)憂工作、婚戀及生育）；05潛在并發(fā)癥：狼瘡腎炎、感染、血液系統(tǒng)受累與疾病活動(dòng)及免疫抑制治療相關(guān)（尿蛋白陽(yáng)性、白細(xì)胞降低，激素及免疫抑制劑可能增加感染風(fēng)險(xiǎn)）；護(hù)理診斷知識(shí)缺乏（疾病認(rèn)知、用藥、日常防護(hù)）與首次確診、信息獲取不足有關(guān)（對(duì)SLE的誘因、治療及自我管理了解有限）。這些診斷環(huán)環(huán)相扣——皮膚問題影響心理狀態(tài)，心理壓力可能加重免疫紊亂；關(guān)節(jié)疼痛降低生活質(zhì)量，進(jìn)而影響治療依從性；而潛在并發(fā)癥則需要提前干預(yù)，避免病情惡化。05護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施針對(duì)診斷，我們制定了“短期緩解癥狀、長(zhǎng)期控制活動(dòng)、全程心理支持”的護(hù)理目標(biāo)，并細(xì)化為可操作的措施。皮膚完整性受損——從“修復(fù)”到“防護(hù)”目標(biāo)：1周內(nèi)紅斑水腫減輕，無新發(fā)破潰；2周內(nèi)皮膚屏障功能改善，刺痛感消失。措施：清潔與保濕：每日用38℃溫水清潔面部（避免熱水刺激），使用無香精、無酒精的醫(yī)用保濕霜（如含神經(jīng)酰胺、透明質(zhì)酸成分），潔面后3分鐘內(nèi)涂抹（抓住皮膚水分未蒸發(fā)的“黃金時(shí)間”）。小周起初覺得“擦這么多會(huì)不會(huì)悶痘”，我們解釋：“皮膚屏障受損時(shí)，水分流失更快，保濕是修復(fù)的基礎(chǔ)。”防曬管理：指導(dǎo)使用物理+化學(xué)雙重防曬（SPF50+/PA++++），外出前20分鐘涂抹（藥物需時(shí)間成膜），每2小時(shí)補(bǔ)涂一次；建議戴寬檐帽（帽檐≥7cm）、深色墨鏡（UV400防護(hù)），避免10:00-16:00紫外線最強(qiáng)時(shí)段外出。小周開玩笑說：“我現(xiàn)在比明星還‘嚴(yán)實(shí)’?！钡吹?天后紅斑顏色變淺，她開始主動(dòng)問：“防曬霜卸的時(shí)候要注意什么？”我們順勢(shì)教她用溫和的氨基酸潔面乳，避免卸妝油刺激。皮膚完整性受損——從“修復(fù)”到“防護(hù)”局部用藥指導(dǎo)：遵醫(yī)囑外用0.1%他克莫司軟膏（非激素，減少激素依賴性），指導(dǎo)“薄涂、點(diǎn)涂，避開眼周”，并觀察是否有灼熱等不良反應(yīng)（小周用藥第2天反饋“有點(diǎn)刺，但5分鐘就好了”，屬于正?，F(xiàn)象）。關(guān)節(jié)痛——從“緩解”到“功能維護(hù)”目標(biāo)：3天內(nèi)關(guān)節(jié)腫痛減輕，晨僵時(shí)間縮短至15分鐘以內(nèi)；1周內(nèi)可完成持杯、打字等日常動(dòng)作。措施：物理緩解：急性期（腫脹明顯時(shí)）予冰袋冷敷（每次15分鐘，間隔1小時(shí)），減輕炎癥滲出；緩解期（腫脹消退后）予熱敷（40℃熱毛巾，每次20分鐘），促進(jìn)血液循環(huán)。小周起初怕冷敷“太涼”，我們解釋：“冷敷能收縮血管，減少關(guān)節(jié)內(nèi)積液，就像運(yùn)動(dòng)扭傷后先冰敷一樣。”關(guān)節(jié)保護(hù)：指導(dǎo)使用“省力姿勢(shì)”——端水杯用雙手掌托底而非手指抓握；打字時(shí)用手腕墊（減少手指關(guān)節(jié)壓力）；避免提重物（>2kg）。小周的工作需要長(zhǎng)期打字，我們?yōu)樗ㄖ屏恕?0分鐘活動(dòng)計(jì)劃”：每打字20分鐘，做5分鐘手指伸展操（五指張開-握拳，重復(fù)10次）。關(guān)節(jié)痛——從“緩解”到“功能維護(hù)”用藥觀察：遵醫(yī)囑予羥氯喹（抗瘧藥，可減輕關(guān)節(jié)炎癥），需監(jiān)測(cè)視力（每3個(gè)月查眼底）；非甾體抗炎藥（NSAIDs）餐后服用，觀察有無胃腸道不適（小周服藥第1天訴“胃有點(diǎn)脹”，我們指導(dǎo)她加用胃黏膜保護(hù)劑，癥狀緩解）。焦慮——從“共情”到“賦能”目標(biāo)：1周內(nèi)GAD-7評(píng)分降至7分以下（輕度焦慮），能主動(dòng)表達(dá)對(duì)疾病的認(rèn)知。措施：情緒接納：小周第一次說“我是不是毀容了”時(shí)，我握著她的手說：“我理解你現(xiàn)在特別在意臉，但咱們先看看——你的紅斑邊界很清楚，沒有破潰，這是可以控制的?！彼拗f：“我怕同事議論，怕男友嫌棄……”我們沒有急著安慰，而是傾聽，等她情緒平復(fù)后，拿出科室整理的“狼瘡患者康復(fù)故事集”（經(jīng)同意的anonymized案例），里面有位和她同齡的女孩，治療3個(gè)月后紅斑消退，現(xiàn)在正常上班、結(jié)婚生子。認(rèn)知重建：用“通俗版”疾病圖譜解釋SLE——“你的免疫系統(tǒng)像‘誤判的士兵’，攻擊了自己的皮膚、關(guān)節(jié)，藥物就是‘指揮官’，幫士兵回到正確崗位?！贬槍?duì)“遺傳擔(dān)憂”，我們查資料告訴她：“SLE有遺傳易感性，但不是遺傳病，后代患病概率約5%-10%，比糖尿病還低?！苯箲]——從“共情”到“賦能”社會(huì)支持：聯(lián)系小周的男友來院溝通，解釋“紅斑是暫時(shí)的，規(guī)范治療能控制”，并指導(dǎo)他“多夸她的其他優(yōu)點(diǎn)，比如工作能力、性格溫柔”。男友起初猶豫，來了后說：“我之前只覺得她變‘矯情’，現(xiàn)在才知道她有多難?！边@些措施不是孤立的——皮膚護(hù)理時(shí)的每一次溝通，關(guān)節(jié)鍛煉時(shí)的每一句鼓勵(lì)，都在幫小周重建對(duì)治療的信心。查房時(shí)，她笑著說：“今天晨僵只10分鐘了，我還自己化了淡妝（物理防曬霜+輕薄粉底），同事說‘氣色好多了’！”06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理風(fēng)濕免疫病的復(fù)雜性在于“一處病變，全身聯(lián)動(dòng)”，SLE活動(dòng)期更可能累及腎臟、血液、神經(jīng)等系統(tǒng)。我們的護(hù)理重點(diǎn)是“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)”。狼瘡腎炎——尿液的“無聲警報(bào)”若出現(xiàn)水腫（尤其眼瞼、下肢）、血壓升高（>130/80mmHg），立即報(bào)告醫(yī)生。低鹽飲食（每日鹽<3g），避免加重腎臟負(fù)擔(dān)；每周查尿常規(guī)、24小時(shí)尿蛋白定量（目標(biāo)：尿蛋白<0.5g/24h）；觀察尿液顏色（深茶色提示血尿）、泡沫（久不消散提示蛋白尿）；每日監(jiān)測(cè)尿量（正常1500-2000ml/日），記錄24小時(shí)出入量；小周入院時(shí)尿蛋白（+），需警惕進(jìn)展為狼瘡性腎炎（LN）。護(hù)理措施包括：EDCBAF感染——免疫抑制的“隱形威脅”小周白細(xì)胞降低（3.2×10?/L），且后續(xù)可能使用激素（如潑尼松）、免疫抑制劑（如嗎替麥考酚酯），感染風(fēng)險(xiǎn)增加。護(hù)理措施包括：病室每日通風(fēng)2次（每次30分鐘），紫外線消毒1次；限制探視（尤其感冒者），醫(yī)護(hù)操作前嚴(yán)格手消；監(jiān)測(cè)體溫（每日4次），若T>37.5℃，警惕感染；指導(dǎo)口腔護(hù)理（餐后用生理鹽水漱口）、會(huì)陰部清潔（每日2次）；避免去人群密集處，外出戴醫(yī)用外科口罩。血液系統(tǒng)受累——“看不見的危機(jī)”小周血紅蛋白105g/L（輕度貧血），需觀察有無乏力加重、面色蒼白、活動(dòng)后氣促；白細(xì)胞降低需警惕感染（如咽痛、咳嗽）；血小板降低（若出現(xiàn)）需觀察皮膚瘀點(diǎn)、牙齦出血。護(hù)理上需指導(dǎo)：貧血時(shí)多吃高鐵食物（瘦肉、菠菜），避免濃茶（影響鐵吸收）；避免碰撞（如使用軟毛牙刷、避免摳鼻）；定期復(fù)查血常規(guī)（每周1次），必要時(shí)予升白、糾正貧血治療?！白o(hù)士老師，我今天尿泡沫變多了，是不是腎壞了？”小周的緊張，正是我們希望看到的——她開始主動(dòng)觀察身體變化，而我們要做的是“用專業(yè)打消恐慌”：檢查后發(fā)現(xiàn)是她早晨喝了豆?jié){（植物蛋白影響），復(fù)查尿常規(guī)正常，她懸著的心才放下。07健康教育——從“住院”到“終身管理”健康教育——從“住院”到“終身管理”SLE是慢性病，健康教育的核心是“讓患者成為自己的醫(yī)生”。我們通過“一對(duì)一講解+圖文手冊(cè)+隨訪群”多維度傳遞信息。疾病知識(shí)——打破“誤區(qū)”糾正“紅斑=過敏”“激素=依賴”等誤解，強(qiáng)調(diào)“規(guī)范治療能控制病情，多數(shù)患者可正常生活”；解釋皮膚表現(xiàn)與疾病活動(dòng)的關(guān)系（如紅斑加重可能提示SLE活動(dòng)，需及時(shí)復(fù)診）；告知妊娠注意事項(xiàng)（病情穩(wěn)定6個(gè)月以上、無重要器官受累可備孕，需風(fēng)濕科+產(chǎn)科聯(lián)合管理）。用藥指導(dǎo)——“按時(shí)、按量、按忌”010203激素（如潑尼松）：需晨起頓服（模擬皮質(zhì)醇分泌節(jié)律），不可自行增減或停藥（突然停藥可能誘發(fā)“腎上腺危象”）；需補(bǔ)充鈣劑（1000mg/日）、維生素D（800IU/日）預(yù)防骨質(zhì)疏松；羥氯喹：需長(zhǎng)期服用（可降低SLE活動(dòng)風(fēng)險(xiǎn)），注意避光（藥物可能增加光敏感），每3個(gè)月查眼底（警惕視網(wǎng)膜病變）；免疫抑制劑：如嗎替麥考酚酯，需空腹服用（餐前1小時(shí)或餐后2小時(shí)），觀察有無腹瀉、白細(xì)胞降低（需定期復(fù)查）。生活方式——“細(xì)節(jié)決定預(yù)后”防曬：不僅是面部，手背、前臂也要覆蓋（這些部位易被忽視，卻是光敏感的好發(fā)區(qū)）；飲食：避免光敏性食物（如芹菜、香菜、芒果），少飲酒（加重免疫紊亂）；運(yùn)動(dòng)：緩解期可選擇低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)（如瑜伽、散步），避免過度勞累（疲勞是SLE活動(dòng)的誘因）；情緒：學(xué)會(huì)“壓力管理”（如冥想、寫日記），保持規(guī)律作息（熬夜會(huì)降低免疫力）。出院前，小周認(rèn)真記筆記：“防曬要‘硬+軟’結(jié)合，激素不能隨便停，每3個(gè)月查眼底……”她的男友說：“我們建了個(gè)‘健康打卡群’，每天提醒她涂防曬、按時(shí)吃藥?！边@讓我想起帶教時(shí)老師說的：“最好的護(hù)理，是讓患者離開醫(yī)院后，仍能帶著‘護(hù)理的眼睛’生活?！?8總結(jié)總結(jié)查房結(jié)束時(shí)，小周的面部紅斑已明顯消退，關(guān)節(jié)腫痛緩解，GAD-7評(píng)分降至5分（輕度焦慮）。她笑著說：