pk12/12/20221pk12/10/20221生命質量評價12/12/20222生命質量評價12/10/20222生命質量的概念Qualityoflife，QOL生存質量：局限于臨床醫(yī)學范疇，反映人類生存的最低要求，較多的考慮疾病對病人的生理功能、心理活動和社會活動等諸方面的影響生活質量：衣、食、住、行、娛樂等物質生活相聯系，更具有社會學意義

12/12/20223生命質量的概念Qualityoflife，QOL12/生命質量還沒有一個普遍被接受的定義。社會學強調人的社會功能心理學強調人的精神狀態(tài)臨床醫(yī)學如何減輕病人的癥狀和痛苦完整的生命質量應是多方面相互作用結果12/12/20224生命質量還沒有一個普遍被接受的定義。12/10/20224何為qualityoflife，至今未有公認的定義。Campbell［1976］:個體從現實生活的總體驗中引出的關于自身健康的主觀體驗。Hornquist[1982]:對特定生存需要(外界標準和個體感覺)的滿意程度。Calman［1984］:某一特定時點個體期望與其現時體驗的差別或距離,這種差別可隨時間而改變,并可為個人成長所修正。改進生命質量包括改進有缺陷的生存方面(如疼痛)以及調整個體期望,使之以客觀現實更為接近。WHO生命質量研究組［1993］：不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗(QualityofLifeisdefinedasindividual'sperceptionsoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandinrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns)。12/12/20225何為qualityoflife，至今未有公認的定義。12健康相關生命質量（health-relatedqualityoflife，QOL）概念的提出為了全面地評價疾病和治療給病人造成的生理、心理和社會適應等各方面的影響，醫(yī)學領域引入了生命質量（qualityoflife，QOL）的概念目前，生命質量已成為心腦血管疾病、風濕病等慢性疾病和腫瘤臨床研究必不可少的評價內容之一。12/12/20226健康相關生命質量（health-relatedqualitHRQOL的概念健康相關生命質量——指病傷、醫(yī)療干預、老化和社會環(huán)境改變的影響下人們的健康狀態(tài)，以及與其經濟、文化背景和價值取向等相聯系的主觀體驗。健康狀態(tài)是從身體、心理和社會等三方面來描述人們的功能狀態(tài)，是生命質量中相對較為客觀的成分。主觀體驗是指人們的需求和愿望得到滿足時所產生的主觀反應，屬生命質量的主觀成分

12/12/20227HRQOL的概念健康相關生命質量——指病傷、醫(yī)療干預、老化和QOL的發(fā)展過程始于本世紀30年代的美國興起于50～60年代70年代末期后在醫(yī)學領域倍受矚目，80年代后形成新的研究熱潮。1992QualityofLifeResearch1994國際性的研究協會ISOQOL(InternationalSocietyforQualityofLifeResearch)生命質量研究通訊(QualityofLifeNewsletter)12/12/20228QOL的發(fā)展過程始于本世紀30年代的美國12/10/2022以“QOL”為關鍵字搜索12/12/20229以“QOL”為關鍵字搜索12/10/20229生命質量產生的歷史條件-1疾病能否治愈？生存期有多長？生活的質量？新的醫(yī)學模式下的疾病觀和健康觀12/12/202210生命質量產生的歷史條件-1疾病能否治愈？新的醫(yī)學模式下的疾病以乳腺癌為例傳統(tǒng)治療方法:乳癌根治術患側乳腺、胸大肌等全部切除第二性征標志受到了嚴重破壞乳癌根治術即刻乳房重塑術12/12/202211以乳腺癌為例傳統(tǒng)治療方法:乳癌根治術患側乳腺、胸大肌等全部切生命質量產生的歷史條件-2現階段常規(guī)使用的患病率、緩解率、有效率、治愈率等傳統(tǒng)評價指標已不能真實地反映出患者對疾病的體驗和治療的綜合反應，不能全面地評判干預措施的療效，最終不能滿足群體對健康的新要求

12/12/202212生命質量產生的歷史條件-2現階段常規(guī)使用的患病率、緩解率、有以類風濕關節(jié)炎為例二線抗風濕藥物延緩關節(jié)病變，阻止關節(jié)的畸形不良反應腫脹和疼痛如何評價這些藥物的臨床價值和確定合適的治療劑量以達到最佳療效又副反應最小，是臨床醫(yī)師必須面對的問題

12/12/202213以類風濕關節(jié)炎為例二線抗風濕藥物延緩關節(jié)病變，阻止關節(jié)的畸形生命質量產生的歷史條件-3長期采用評價疾病嚴重性的指標：死亡率、患病率、發(fā)病率等也不能適應疾病模式改變和反映疾病對人類的多重危害

12/12/202214生命質量產生的歷史條件-3長期采用評價疾病嚴重性的指標：死亡以風濕病為例臨床終點不再單純是死亡，而是歸結為5種后果（即5D）（death）死亡（disability）殘疾（discomfort）痛苦（dollarcosts）經濟負擔（drugtoxicity）藥物毒副反應12/12/202215以風濕病為例臨床終點不再單純是死亡，而是歸結為5種后果（即512/12/20221612/10/202216根據中國預防醫(yī)學科學院疾病監(jiān)測點(1990~1994年)提供的資料顯示：在中國由類風濕關節(jié)炎所造成的年DALYs(傷殘調整壽命年)損失為2140000，占總疾病DALYs的1.05%（一般認為>1%為危害嚴重疾?。?；世界銀行發(fā)展署的統(tǒng)計資料進一步表明：上述DALYs損失中傷殘所致的就占了96.81%-99.42%。

12/12/202217根據中國預防醫(yī)學科學院疾病監(jiān)測點(1990~1994年)1.生理狀態(tài)2.心理狀態(tài)3.社會功能狀態(tài)4.主觀判斷與滿意度生命質量評價的基本結構12/12/202218生命質量評價的基本結構12/10/202218一、生理狀態(tài)(psychicalstatus)1．活動受限(activitylimit)：軀體活動、自我走動、自我照顧；2．社會角色受限(socialrolelimit)：學習、工作、持家、娛樂等；3．體力程度(physicaldegree)：進行一般體力活動無疲勞感。生命質量評價的內容12/12/202219一、生理狀態(tài)(psychicalstatus)生命質量評價活動受限常用指標

1)基本的日常生活活動(ADL)

日常生活中必須完成的動作，失去后影響生活自理能力吃飯，穿衣、上廁所、修飾、上下床等

2)工具使用的生活活動

社會適應能力，失去后影響正常社會生活

購物、處理金錢、做飯、做家務、旅游

3)軀體綜合功能

屈蹲、手舉到頭上、手指拿東西、抬舉20斤重物、行走半里路12/12/202220活動受限常用指標12/10/202220二、心理狀態(tài)(psychologystatus)1．情緒反應(emotionreaction)正性情緒和負性情緒。2．認知功能(cognizationfunction)意識(consciousness)機智(tact)定向(directional)推理(reasoning)記憶力(memory)12/12/202221二、心理狀態(tài)(psychologystatus)12/10三、社會狀態(tài)(socialstatus)1、社會整合(societyconformity)2、社會接觸(societycontact)3、親密關系(consanguinity)4、機會(chance)12/12/202222三、社會狀態(tài)(socialstatus)12/10/202四、主觀判斷(subjectestimation)和滿意度(satisfactiondegree)1、自我健康和生活判斷(estimationofego-healthandlife)：指病人對疾病、生活狀態(tài)和人生價值的綜合評價2、滿意度(satisfactiondegree)：對個別事件的評價3、幸福感(blessednessfeeling)：對全部生活的綜合感受評價。12/12/202223四、主觀判斷(subjectestimation)和滿意度表：健康相關生命質量評價常見的內容身體狀態(tài)心理狀態(tài)社會生活狀態(tài)一般性感覺睡眠壓抑集體活動對疾病的態(tài)度進食憂郁與他人的交往對健康的判斷性功能恐懼家庭關系對生活的滿意軀體活動自尊心配偶關系進取心走動自我意識社會支持對前途的認識移動性對他人的態(tài)度閑暇活動對生活環(huán)境的評判大小便失控軀體意向同事關系幸福感自我照顧意識狀態(tài)上下級關系信仰操持家務推理能力就業(yè)情況勝任工作記憶能力升遷機會體育鍛煉應變能力經濟狀況娛樂孤獨感12/12/202224表：健康相關生命質量評價常見的內容身體狀態(tài)心理狀態(tài)社會生活狀生命質量評價量表

(estimationprofileoflifequality)

類型（一）根據評價目的分類鑒別量表（discriminativescale）預測量表(predictivescale)評估量表(evaluationscale)12/12/202225生命質量評價量表

(estimationprofileo（二）根據具體用途分類一般健康問卷(commonlyhealthquestionnaire)疾病專門化問卷(ailmentspecializationquestionnaire)部位專門化問卷(partspecializationquestionnaire)治療專門化問卷(treatmentspecializationquestionnaire)衛(wèi)生服務專門化問卷(healthservicespecializationquestionnaire)12/12/202226（二）根據具體用途分類一般健康問卷(commonlyhea(三)根據評價對象分類普適性量表

特異性量表12/12/202227(三)根據評價對象分類12/10/202227量表類型適用范圍和人群優(yōu)劣常用量表普適性量表主要適用于一般人群的生命質量測定，主要反映人們生命質量中共同的特性不同的疾病可以直接進行比較；有利于決策者一目了然地了解結果和對有限的資源作出有效的決策。未包含與研究疾病特征有關的條目，用于特殊疾病時的信度低。如SF-36，WHOQOL-100特異性量表用于特定的人群或疾病能有效地反映該類疾病對病人生命質量的影響；適用于該類疾病不同干預措施的比較。對不同的疾病不能進行同等的評價；有時需建立不同的量表如FILC（癌癥）AIMS(關節(jié)炎)12/12/202228量表類型適用范圍和人群優(yōu)劣常用量表普適性量表主要適用于一般人常用生命質量測定工具簡介12/12/202229常用生命質量測定工具簡介12/10/20222912/12/20223012/10/202230ADL量表即Kats(1963)的日常生活獨立活動指標IndexofIndependenceinActivityofDailyLife，ADL。指標包括6項日常活動：洗澡、穿醫(yī)、去廁所、用餐、室內走動、大小便自我控制。經修正和擴充后的ADL分兩大部分：軀體活動(physicalADL)和日常家務活動(InstrumentalADL)。其中，前者是維持軀體活動的基礎，后者是維持社區(qū)活動的基礎，如購物、打電話等。主要應用于慢性疾病病人和老年人。12/12/202231ADL量表即Kats(1963)的日常生活獨立活動指標InQWB量表即Kaplan等(1976)的健康良好狀態(tài)指數(QualityofWellBeingIndex，QWB)包括兩大部分：1、有關病人日常生活活動的內容，包括移動、生理活動和社會活動三方面，每個方面下設4～5個等級描述；2、由22個癥狀及健康問題的條目構成。12/12/202232QWB量表即Kaplan等(1976)的健康良好狀態(tài)指數(Q項目：12類問題136個條目內容：睡眠和休息進食(takefood)工作(working)家務(housework)娛樂(entertainment)走動和移動(getaroundandmotion)自我照顧(ego-care)社會交往(communityassort)情緒和應變(emotionandmeetinganemergency)通訊交流(communicationcommunion)

疾病影響量表（sicknessimpactprofile,SIP）12/12/202233項目：12類問題136個條目疾病影響量表（sicknes22個條目,用于癌癥病人生命質量的自我測試,也可用于鑒定特異性功能障礙的篩選工具。全面地描述了病人的活動能力、執(zhí)行角色功能的能力、社會交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等適宜預后較好的癌癥病人，如乳腺癌患者。每個條目的回答均在一條1～7的線段上標記癌癥病人生活功能指標量表（functionallivingindexcancerscale,FLIC）12/12/20223422個條目,用于癌癥病人生命質量的自我測試,也可用于鑒定特異表1FLIC量表各領域及其計分（粗分）方法領域條目數計分方法(相應的條目得分相加)軀體良好和能力(Physicalwell-beingandability)94+6+7+10+11+13+15+20+22心理良好(Psychologicalwell-being)61+2+3+9+18+21因癌造成的艱難(Hardshipduetocancer)38+12+14社會良好(Socialwell-being)216+19惡心(Nausea)25+17總量表22全部條目12/12/202235表1FLIC量表各領域及其計分（粗分）方法條目數計分方法SF-36量表由36個條目，8個維度組成軀體活動功能：10個條目疼痛：2個條目活力：4個條目軀體功能對角色功能的影響：4個條目精神健康：5個條目情緒對角色功能的影響：3個條目社會功能：2個條目健康總體自評：5個條目此外，還有一個條目測量健康變化情況。健康調查量表（shortformhealthsurvey,SF-36）12/12/202236SF-36量表由36個條目，8個維度組成健康調查量表（sho領域條目得分計分方法軀體功能PF(PhysicalFunction)1010～303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3I+3j軀體角色RP(RolePhysical)44～84a+4b+4c+4d肌體疼痛BP(BodilyPain)22～127+8總健康GH(GeneralHealth)55～251+11a+11b+11c+11d生命力VT(Vitality)44～249a+9e+9g+9I社會功能SF(SocialFunction)22～106+10情感角色RE(RoleEmotional)33～65a+5b+5c心理健康MH(MentalHealth)55～309b+9c+9d+9f+9h12/12/202237領域條目得分計分方法軀體功能PF(PhysicalFun12/12/20223812/10/20223812/12/20223912/10/20223912/12/20224012/10/20224012/12/20224112/10/202241EORTCQLQ-C30量表系列即歐洲癌癥研究與治療組織(EuropeanOrganizationforResearchandTreatment)的生命質量核心量表。該組織于1986年開始研制面向癌癥病人的核心量表（共性量表），在此基礎上增加不同的特異性條目（模塊）即構成不同病種的特異量表。目前已開發(fā)出肺癌、乳腺癌、頭頸部癌、直腸癌等多個特異性模塊。12/12/202242EORTCQLQ-C30量表系列即歐洲癌癥研究與治療組織(WHOQOL-100普適性量表六大范疇：生理,心理,獨立程度,社會關系,環(huán)境,以及心靈/宗教/個人信念24個層面(facets),另外還有一個綜合對整體生活質量及一般健康狀態(tài)評量的一般層面(稱為FacetG)12/12/202243WHOQOL-100普適性量表12/10/202243WHO生命質量量表簡表（WHOQOL-BREF）

①生理領域：包括疼痛與不適、精力與疲倦、睡眠與休息、行動能力、日常生活能力、對藥物及醫(yī)療手段的依賴性、工作能力等7個指標②心理領域，包括積極感受、思想-學習-記憶和注意力、自尊、身材與相貌、消極感受、精神支柱等6個指標③社會關系領域，包括個人關系、所需社會支持的滿足程度、性生活等3個指標12/12/202244WHO生命質量量表簡表（WHOQOL-BREF）①生理領域④環(huán)境領域，包括社會安全保障、住房環(huán)境、經濟來源、醫(yī)療服務與社會保障、獲取新信息-知識-技能的機會、休閑娛樂活動的參與機會與參與程度、環(huán)境條件（污染/噪音/交通/氣候）、交通條件等8個指標此外，WHOQOL-BREF還有2個關于總的健康狀況與生命質量的指標，共26個。

12/12/202245④環(huán)境領域，包括社會安全保障、住房環(huán)境、經濟來源、醫(yī)療服務與如何選擇合適的量表設計者的測量主題和測量目的評價的層次普適性量表與特異性量表信度、效度和靈敏度內容的文化適應性研究結果的相互比較12/12/202246如何選擇合適的量表設計者的測量主題和測量目的12/10/20生命質量評價的特征

評價內容的綜合性：身體功能、心理能力、社會適應能力、主觀體驗（一般性總體感受）評價多采用功能或行為術語，而非客觀檢查如通過軀體活動來反映生理功能通過情感活動來反映心理功能通過角色活動來反映社會功能通常采用主觀指標，而非客觀指標因此，評價方式為自評或協助自評

生命質量具有時變性

12/12/202247生命質量評價的特征評價內容的綜合性：身體功能、心理能力、社新量表的編制

專題小組訪談、編譯文獻資料建立條目庫初步編制量表預試驗反復文字修改條目分析初次臨床試用文字修改條目分析信度、效度檢驗修訂量表再次臨床試用條目分析信度、效度檢驗12/12/202248新量表的編制12/10/202248生命質量評價應用(estimationapplicationoflifequality)適用范圍1．人群健康監(jiān)測（populationhealthsurveillance）:制定正常值，然后評價2．疾病程度的評估(evaluationofdiseasedegree)：疾病衛(wèi)生服務需要量的研究3．臨床療效的評估(evaluationofclinicalcurativeeffect)：治療前后的分析4．特殊領域(specialdomain)的健康測量：保險業(yè)——健康測定——制定管理方案12/12/202249生命質量評價應用12/10/202249

計算健康壽命年（QALY）：質量調整壽命年(qualityadjustedlifeyears,QALYs)用生命質量來調整期望壽命或生存年數而得到的一個新指標質量調整壽命年的計算，首先將生命評價方法得出各種功能狀態(tài)或不健康狀態(tài)的效用值（參考尺度0－1.0，0表示死亡，1表示完全健康）作為權重，再計算各種狀態(tài)下的生存年數）12/12/202250計算健康壽命年（QALY）：12/10/202250長期生存病人，健康不完全，要計算權重。功能狀態(tài)權重(W)生存年數(Y)WY住院0.330.800.264長期活動受限0.577.704.898暫時活動受限0.882.702.438完好1.0059.0059.00合計70.266.1012/12/202251長期生存病人，健康不完全，要計算權重。功能狀態(tài)權重(W)生存人群健康監(jiān)測（populationhealthsurveillance）:Charlifue等1990～1999年間利用各種心理量表對英國社區(qū)189名脊柱受傷者的生存質量和心理變化進行動態(tài)測量,結果發(fā)現,傷者早期的生存質量得分與心理狀況密切相關,對壓力、生活滿意度、抑郁、心理良好狀態(tài)等有預測作用。12/12/202252人群健康監(jiān)測（populationhealthsurve衛(wèi)生資源配置與衛(wèi)生決策評價

醫(yī)療衛(wèi)生決策的原則：相同成本產生最大的QALYs或同一QALYs對應的最小成本。例如:研究人員利用QALYs評價1997年臺灣頒布的安全帽法的執(zhí)行效益,以健康生存質量指數(indexofhealthrelatedqualityoflife,IHRQ)測評99名交通事故中頭部受傷者的生存質量。經過80個月隨訪,傷者的QALYs為66.3個質量調整生存月(qualityadjustedlifeofmonths,QALMs),而對照人群則為78.7個QALMs,利用壽命表模擬,計算出頭部受傷者共損失4.8個QALYs。安全帽執(zhí)行1年間,頭部受傷減少了1300例,即共計6240個QALYs。顯示了這一法規(guī)的良好效果。12/12/202253衛(wèi)生資源配置與衛(wèi)生決策評價12/10/202253客觀評價臨床療效中醫(yī)專家把生存質量量表作為中醫(yī)臨床療效評價工具應用于中醫(yī)臨床研究，特別是腫瘤的臨床療效評價上早有報道。如：如林麗珠等(1997年)運用人參注射液對中晚期惡性腫瘤化療病人的生存質量量表ECOG評分進行了觀察，并與對照組（單純化療）進行了對比分析，結果人參組與對照組的差別有統(tǒng)計學意義。12/12/202254客觀評價臨床療效中醫(yī)專家把生存質量量表作為中醫(yī)臨床療效評價工在中醫(yī)證型的調查中發(fā)現,腎虛發(fā)病率達84.7%,多兼心虛、肝虛和脾虛。我們在2000年，把量表和中醫(yī)辨證結合起來研制了脾胃病辨證量表，并應用于臨床，取得較好的效果。健康相關的生存質量將是溝通中醫(yī)和西醫(yī)的橋梁之一。12/12/202255在中醫(yī)證型的調查中發(fā)現,腎虛發(fā)病率達84.7%,多兼心虛、肝關于生命質量的辨證思考整體性通過整體-部分-整體的思路，達到全面認識生命質量的目的。層次性生存質量——生活質量——生命質量動態(tài)性生命質量的內涵發(fā)生了從物質到精神、從生理功能到社會功能的轉變。12/12/202256關于生命質量的辨證思考整體性12/10/202256生命質量(廣義)的三個層次

低層中層高層參考譯名生存質量生活質量(狹義)生命質量需求層次生理(食、睡、性)維持生存生理、安全愛與隸屬、尊重生理、安全、愛與隸屬、尊重、自我實現主要應用領域醫(yī)學社會學醫(yī)學與社會學綜合領域12/12/202257生命質量(廣義)的三個層次低層中層高層參考譯名生存質量生活FACT是由美國結局研究與教育中心CORE(CenteronOutcomesResearchandEvaluation)研制出的癌癥治療功能評價系統(tǒng)(FunctionalAssessmentofCancerTherapy,FACT)該系統(tǒng)是由一個測量癌癥病人生命質量共性部分的一般量表(共性模塊)FACT2G和一些特定癌癥的特異量表構成的量表群。12/12/202258FACT是由美國結局研究與教育中心CORE(Centero12/12/20225912/10/20225912/12/20226012/10/202260thankyou!12/12/202261thankyou!12/10/202261pk12/12/202262pk12/10/20221生命質量評價12/12/202263生命質量評價12/10/20222生命質量的概念Qualityoflife，QOL生存質量：局限于臨床醫(yī)學范疇，反映人類生存的最低要求，較多的考慮疾病對病人的生理功能、心理活動和社會活動等諸方面的影響生活質量：衣、食、住、行、娛樂等物質生活相聯系，更具有社會學意義

12/12/202264生命質量的概念Qualityoflife，QOL12/生命質量還沒有一個普遍被接受的定義。社會學強調人的社會功能心理學強調人的精神狀態(tài)臨床醫(yī)學如何減輕病人的癥狀和痛苦完整的生命質量應是多方面相互作用結果12/12/202265生命質量還沒有一個普遍被接受的定義。12/10/20224何為qualityoflife，至今未有公認的定義。Campbell［1976］:個體從現實生活的總體驗中引出的關于自身健康的主觀體驗。Hornquist[1982]:對特定生存需要(外界標準和個體感覺)的滿意程度。Calman［1984］:某一特定時點個體期望與其現時體驗的差別或距離,這種差別可隨時間而改變,并可為個人成長所修正。改進生命質量包括改進有缺陷的生存方面(如疼痛)以及調整個體期望,使之以客觀現實更為接近。WHO生命質量研究組［1993］：不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗(QualityofLifeisdefinedasindividual'sperceptionsoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandinrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns)。12/12/202266何為qualityoflife，至今未有公認的定義。12健康相關生命質量（health-relatedqualityoflife，QOL）概念的提出為了全面地評價疾病和治療給病人造成的生理、心理和社會適應等各方面的影響，醫(yī)學領域引入了生命質量（qualityoflife，QOL）的概念目前，生命質量已成為心腦血管疾病、風濕病等慢性疾病和腫瘤臨床研究必不可少的評價內容之一。12/12/202267健康相關生命質量（health-relatedqualitHRQOL的概念健康相關生命質量——指病傷、醫(yī)療干預、老化和社會環(huán)境改變的影響下人們的健康狀態(tài)，以及與其經濟、文化背景和價值取向等相聯系的主觀體驗。健康狀態(tài)是從身體、心理和社會等三方面來描述人們的功能狀態(tài)，是生命質量中相對較為客觀的成分。主觀體驗是指人們的需求和愿望得到滿足時所產生的主觀反應，屬生命質量的主觀成分

12/12/202268HRQOL的概念健康相關生命質量——指病傷、醫(yī)療干預、老化和QOL的發(fā)展過程始于本世紀30年代的美國興起于50～60年代70年代末期后在醫(yī)學領域倍受矚目，80年代后形成新的研究熱潮。1992QualityofLifeResearch1994國際性的研究協會ISOQOL(InternationalSocietyforQualityofLifeResearch)生命質量研究通訊(QualityofLifeNewsletter)12/12/202269QOL的發(fā)展過程始于本世紀30年代的美國12/10/2022以“QOL”為關鍵字搜索12/12/202270以“QOL”為關鍵字搜索12/10/20229生命質量產生的歷史條件-1疾病能否治愈？生存期有多長？生活的質量？新的醫(yī)學模式下的疾病觀和健康觀12/12/202271生命質量產生的歷史條件-1疾病能否治愈？新的醫(yī)學模式下的疾病以乳腺癌為例傳統(tǒng)治療方法:乳癌根治術患側乳腺、胸大肌等全部切除第二性征標志受到了嚴重破壞乳癌根治術即刻乳房重塑術12/12/202272以乳腺癌為例傳統(tǒng)治療方法:乳癌根治術患側乳腺、胸大肌等全部切生命質量產生的歷史條件-2現階段常規(guī)使用的患病率、緩解率、有效率、治愈率等傳統(tǒng)評價指標已不能真實地反映出患者對疾病的體驗和治療的綜合反應，不能全面地評判干預措施的療效，最終不能滿足群體對健康的新要求

12/12/202273生命質量產生的歷史條件-2現階段常規(guī)使用的患病率、緩解率、有以類風濕關節(jié)炎為例二線抗風濕藥物延緩關節(jié)病變，阻止關節(jié)的畸形不良反應腫脹和疼痛如何評價這些藥物的臨床價值和確定合適的治療劑量以達到最佳療效又副反應最小，是臨床醫(yī)師必須面對的問題

12/12/202274以類風濕關節(jié)炎為例二線抗風濕藥物延緩關節(jié)病變，阻止關節(jié)的畸形生命質量產生的歷史條件-3長期采用評價疾病嚴重性的指標：死亡率、患病率、發(fā)病率等也不能適應疾病模式改變和反映疾病對人類的多重危害

12/12/202275生命質量產生的歷史條件-3長期采用評價疾病嚴重性的指標：死亡以風濕病為例臨床終點不再單純是死亡，而是歸結為5種后果（即5D）（death）死亡（disability）殘疾（discomfort）痛苦（dollarcosts）經濟負擔（drugtoxicity）藥物毒副反應12/12/202276以風濕病為例臨床終點不再單純是死亡，而是歸結為5種后果（即512/12/20227712/10/202216根據中國預防醫(yī)學科學院疾病監(jiān)測點(1990~1994年)提供的資料顯示：在中國由類風濕關節(jié)炎所造成的年DALYs(傷殘調整壽命年)損失為2140000，占總疾病DALYs的1.05%（一般認為>1%為危害嚴重疾?。皇澜玢y行發(fā)展署的統(tǒng)計資料進一步表明：上述DALYs損失中傷殘所致的就占了96.81%-99.42%。

12/12/202278根據中國預防醫(yī)學科學院疾病監(jiān)測點(1990~1994年)1.生理狀態(tài)2.心理狀態(tài)3.社會功能狀態(tài)4.主觀判斷與滿意度生命質量評價的基本結構12/12/202279生命質量評價的基本結構12/10/202218一、生理狀態(tài)(psychicalstatus)1．活動受限(activitylimit)：軀體活動、自我走動、自我照顧；2．社會角色受限(socialrolelimit)：學習、工作、持家、娛樂等；3．體力程度(physicaldegree)：進行一般體力活動無疲勞感。生命質量評價的內容12/12/202280一、生理狀態(tài)(psychicalstatus)生命質量評價活動受限常用指標

1)基本的日常生活活動(ADL)

日常生活中必須完成的動作，失去后影響生活自理能力吃飯，穿衣、上廁所、修飾、上下床等

2)工具使用的生活活動

社會適應能力，失去后影響正常社會生活

購物、處理金錢、做飯、做家務、旅游

3)軀體綜合功能

屈蹲、手舉到頭上、手指拿東西、抬舉20斤重物、行走半里路12/12/202281活動受限常用指標12/10/202220二、心理狀態(tài)(psychologystatus)1．情緒反應(emotionreaction)正性情緒和負性情緒。2．認知功能(cognizationfunction)意識(consciousness)機智(tact)定向(directional)推理(reasoning)記憶力(memory)12/12/202282二、心理狀態(tài)(psychologystatus)12/10三、社會狀態(tài)(socialstatus)1、社會整合(societyconformity)2、社會接觸(societycontact)3、親密關系(consanguinity)4、機會(chance)12/12/202283三、社會狀態(tài)(socialstatus)12/10/202四、主觀判斷(subjectestimation)和滿意度(satisfactiondegree)1、自我健康和生活判斷(estimationofego-healthandlife)：指病人對疾病、生活狀態(tài)和人生價值的綜合評價2、滿意度(satisfactiondegree)：對個別事件的評價3、幸福感(blessednessfeeling)：對全部生活的綜合感受評價。12/12/202284四、主觀判斷(subjectestimation)和滿意度表：健康相關生命質量評價常見的內容身體狀態(tài)心理狀態(tài)社會生活狀態(tài)一般性感覺睡眠壓抑集體活動對疾病的態(tài)度進食憂郁與他人的交往對健康的判斷性功能恐懼家庭關系對生活的滿意軀體活動自尊心配偶關系進取心走動自我意識社會支持對前途的認識移動性對他人的態(tài)度閑暇活動對生活環(huán)境的評判大小便失控軀體意向同事關系幸福感自我照顧意識狀態(tài)上下級關系信仰操持家務推理能力就業(yè)情況勝任工作記憶能力升遷機會體育鍛煉應變能力經濟狀況娛樂孤獨感12/12/202285表：健康相關生命質量評價常見的內容身體狀態(tài)心理狀態(tài)社會生活狀生命質量評價量表

(estimationprofileoflifequality)

類型（一）根據評價目的分類鑒別量表（discriminativescale）預測量表(predictivescale)評估量表(evaluationscale)12/12/202286生命質量評價量表

(estimationprofileo（二）根據具體用途分類一般健康問卷(commonlyhealthquestionnaire)疾病專門化問卷(ailmentspecializationquestionnaire)部位專門化問卷(partspecializationquestionnaire)治療專門化問卷(treatmentspecializationquestionnaire)衛(wèi)生服務專門化問卷(healthservicespecializationquestionnaire)12/12/202287（二）根據具體用途分類一般健康問卷(commonlyhea(三)根據評價對象分類普適性量表

特異性量表12/12/202288(三)根據評價對象分類12/10/202227量表類型適用范圍和人群優(yōu)劣常用量表普適性量表主要適用于一般人群的生命質量測定，主要反映人們生命質量中共同的特性不同的疾病可以直接進行比較；有利于決策者一目了然地了解結果和對有限的資源作出有效的決策。未包含與研究疾病特征有關的條目，用于特殊疾病時的信度低。如SF-36，WHOQOL-100特異性量表用于特定的人群或疾病能有效地反映該類疾病對病人生命質量的影響；適用于該類疾病不同干預措施的比較。對不同的疾病不能進行同等的評價；有時需建立不同的量表如FILC（癌癥）AIMS(關節(jié)炎)12/12/202289量表類型適用范圍和人群優(yōu)劣常用量表普適性量表主要適用于一般人常用生命質量測定工具簡介12/12/202290常用生命質量測定工具簡介12/10/20222912/12/20229112/10/202230ADL量表即Kats(1963)的日常生活獨立活動指標IndexofIndependenceinActivityofDailyLife，ADL。指標包括6項日?；顒樱合丛琛⒋┽t(yī)、去廁所、用餐、室內走動、大小便自我控制。經修正和擴充后的ADL分兩大部分：軀體活動(physicalADL)和日常家務活動(InstrumentalADL)。其中，前者是維持軀體活動的基礎，后者是維持社區(qū)活動的基礎，如購物、打電話等。主要應用于慢性疾病病人和老年人。12/12/202292ADL量表即Kats(1963)的日常生活獨立活動指標InQWB量表即Kaplan等(1976)的健康良好狀態(tài)指數(QualityofWellBeingIndex，QWB)包括兩大部分：1、有關病人日常生活活動的內容，包括移動、生理活動和社會活動三方面，每個方面下設4～5個等級描述；2、由22個癥狀及健康問題的條目構成。12/12/202293QWB量表即Kaplan等(1976)的健康良好狀態(tài)指數(Q項目：12類問題136個條目內容：睡眠和休息進食(takefood)工作(working)家務(housework)娛樂(entertainment)走動和移動(getaroundandmotion)自我照顧(ego-care)社會交往(communityassort)情緒和應變(emotionandmeetinganemergency)通訊交流(communicationcommunion)

疾病影響量表（sicknessimpactprofile,SIP）12/12/202294項目：12類問題136個條目疾病影響量表（sicknes22個條目,用于癌癥病人生命質量的自我測試,也可用于鑒定特異性功能障礙的篩選工具。全面地描述了病人的活動能力、執(zhí)行角色功能的能力、社會交往能力、情緒狀態(tài)、癥狀和主觀感受等適宜預后較好的癌癥病人，如乳腺癌患者。每個條目的回答均在一條1～7的線段上標記癌癥病人生活功能指標量表（functionallivingindexcancerscale,FLIC）12/12/20229522個條目,用于癌癥病人生命質量的自我測試,也可用于鑒定特異表1FLIC量表各領域及其計分（粗分）方法領域條目數計分方法(相應的條目得分相加)軀體良好和能力(Physicalwell-beingandability)94+6+7+10+11+13+15+20+22心理良好(Psychologicalwell-being)61+2+3+9+18+21因癌造成的艱難(Hardshipduetocancer)38+12+14社會良好(Socialwell-being)216+19惡心(Nausea)25+17總量表22全部條目12/12/202296表1FLIC量表各領域及其計分（粗分）方法條目數計分方法SF-36量表由36個條目，8個維度組成軀體活動功能：10個條目疼痛：2個條目活力：4個條目軀體功能對角色功能的影響：4個條目精神健康：5個條目情緒對角色功能的影響：3個條目社會功能：2個條目健康總體自評：5個條目此外，還有一個條目測量健康變化情況。健康調查量表（shortformhealthsurvey,SF-36）12/12/202297SF-36量表由36個條目，8個維度組成健康調查量表（sho領域條目得分計分方法軀體功能PF(PhysicalFunction)1010～303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3I+3j軀體角色RP(RolePhysical)44～84a+4b+4c+4d肌體疼痛BP(BodilyPain)22～127+8總健康GH(GeneralHealth)55～251+11a+11b+11c+11d生命力VT(Vitality)44～249a+9e+9g+9I社會功能SF(SocialFunction)22～106+10情感角色RE(RoleEmotional)33～65a+5b+5c心理健康MH(MentalHealth)55～309b+9c+9d+9f+9h12/12/202298領域條目得分計分方法軀體功能PF(PhysicalFun12/12/20229912/10/20223812/12/202210012/10/20223912/12/202210112/10/20224012/12/202210212/10/202241EORTCQLQ-C30量表系列即歐洲癌癥研究與治療組織(EuropeanOrganizationforResearchandTreatment)的生命質量核心量表。該組織于1986年開始研制面向癌癥病人的核心量表（共性量表），在此基礎上增加不同的特異性條目（模塊）即構成不同病種的特異量表。目前已開發(fā)出肺癌、乳腺癌、頭頸部癌、直腸癌等多個特異性模塊。12/12/2022103EORTCQLQ-C30量表系列即歐洲癌癥研究與治療組織(WHOQOL-100普適性量表六大范疇：生理,心理,獨立程度,社會關系,環(huán)境,以及心靈/宗教/個人信念24個層面(facets),另外還有一個綜合對整體生活質量及一般健康狀態(tài)評量的一般層面(稱為FacetG)12/12/2022104WHOQOL-100普適性量表12/10/202243WHO生命質量量表簡表（WHOQOL-BREF）

①生理領域：包括疼痛與不適、精力與疲倦、睡眠與休息、行動能力、日常生活能力、對藥物及醫(yī)療手段的依賴性、工作能力等7個指標②心理領域，包括積極感受、思想-學習-記憶和注意力、自尊、身材與相貌、消極感受、精神支柱等6個指標③社會關系領域，包括個人關系、所需社會支持的滿足程度、性生活等3個指標12/12/2022105WHO生命質量量表簡表（WHOQOL-BREF）①生理領域④環(huán)境領域，包括社會安全保障、住房環(huán)境、經濟來源、醫(yī)療服務與社會保障、獲取新信息-知識-技能的機會、休閑娛樂活動的參與機會與參與程度、環(huán)境條件（污染/噪音/交通/氣候）、交通條件等8個指標此外，WHOQOL-BREF還有2個關于總的健康狀況與生命質量的指標，共26個。

12/12/2022106④環(huán)境領域，包括社會安全保障、住房環(huán)境、經濟來源、醫(yī)療服務與如何選擇合適的量表設計者的測量主題和測量目的評價的層次普適性量表與特異性量表信度、效度和靈敏度內容的文化適應性研究結果的相互比較12/12/2022107如何選擇合適的量表設計者的測量主題和測量目的12/10/20生命質量評價的特征

評價內容的綜合性：身體功能、心理能力、社會適應能力、主觀體驗（一般性總體感受）評價多采用功能或行為術語，而非客觀檢查如通過軀體活動來反映生理功能通過情感活動來反映心理功能通過角色活動來反映社會功能通常采用主觀指標，而非客觀指標因此，評價方式為自評或協助自評

生命質量具有時變性

12/12/2022108生命質量評價的特征評價內容的綜合性：身體功能、心理能力、社新量表的編制

專題小組訪談、編譯文獻資料建立條目庫初步編制量表預試驗反復文字修改條目分析初次臨床試用文字修改條目分析信度、效度檢驗修訂量表再次臨床試用條目分析信度、效度檢驗12/12/2022109新量表的編制12/10/202248生命質量評價應用(estimationapplicationoflifequality)適用范圍1．人群健康監(jiān)測（populationhealthsurveillance）:制定正常值，然后評價2．疾病程度的評估(evaluationofdiseasede