內(nèi)科學(xué)總論皮肌炎診療要點(diǎn)課件演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)01前言前言作為從事臨床護(hù)理工作十余年的一線護(hù)士，我常感慨風(fēng)濕免疫性疾病的復(fù)雜性——它們像隱藏在身體里的“慢燃之火”，初期癥狀模糊，卻能逐漸侵蝕多個系統(tǒng)。皮肌炎（Dermatomyositis,DM）便是其中典型。這是一種以皮膚和肌肉受累為主的自身免疫性疾病，好發(fā)于40-60歲人群，女性發(fā)病率約為男性的2倍。我曾見過患者因“眼皮發(fā)紅”“爬樓梯腿軟”就診，最終確診為皮肌炎；也目睹過病情進(jìn)展迅速者，因吞咽困難無法進(jìn)食、呼吸肌無力需呼吸機(jī)輔助。這些經(jīng)歷讓我深刻意識到：皮肌炎的診療不僅依賴醫(yī)生的精準(zhǔn)判斷，更需要護(hù)理團(tuán)隊(duì)細(xì)致入微的觀察與干預(yù)——從皮膚護(hù)理到肌力監(jiān)測，從心理支持到并發(fā)癥預(yù)防，每一個環(huán)節(jié)都可能影響患者的預(yù)后。今天，我將結(jié)合臨床真實(shí)病例，從護(hù)理視角梳理皮肌炎診療的關(guān)鍵要點(diǎn)，希望能為同仁們提供一些可借鑒的經(jīng)驗(yàn)。02病例介紹病例介紹去年冬天，我在風(fēng)濕免疫科接診了48歲的李女士。她入院時眉頭緊蹙，右手反復(fù)摩擦左側(cè)眼瞼：“護(hù)士，我這眼皮紅了快3個月，一開始以為是過敏，抹藥膏沒用；最近半個月胳膊抬不起來，端碗都費(fèi)勁，昨天咽饅頭還卡了……”追問病史，李女士既往體健，無高血壓、糖尿病史，否認(rèn)藥物過敏；近3個月無明顯誘因出現(xiàn)：①皮膚表現(xiàn)：雙上眼瞼紫紅色水腫性紅斑（向陽疹），掌指關(guān)節(jié)、近端指間關(guān)節(jié)伸面見暗紅色丘疹（Gottron征），表面有細(xì)小鱗屑；②肌肉癥狀：四肢近端肌無力（梳頭、上下樓梯困難），無肌痛；③吞咽不適：偶有飲水嗆咳，未訴呼吸困難。查體：體溫36.8℃，心率88次/分，呼吸18次/分；肌力評估（MRC分級）：雙上肢近端3級（能對抗重力但不能對抗阻力），遠(yuǎn)端5級；雙下肢近端4級（能對抗輕度阻力），遠(yuǎn)端5級；雙肺呼吸音清，未聞及干濕啰音；心界不大，律齊；腹軟無壓痛。病例介紹輔助檢查：肌酸激酶（CK）1200U/L（正常值24-195），肌酸激酶同工酶（CK-MB）68U/L（正常值0-24）；抗核抗體（ANA）1:1000陽性（核顆粒型），抗Jo-1抗體陽性；肌電圖提示肌源性損害；皮膚活檢可見表皮萎縮、基底細(xì)胞液化變性，真皮淺層淋巴細(xì)胞浸潤；胸部高分辨CT（HRCT）未見間質(zhì)性肺病表現(xiàn)。結(jié)合癥狀、體征及檢查，李女士被確診為“皮肌炎”，予甲潑尼龍40mg/d（0.8mg/kg/d）聯(lián)合環(huán)磷酰胺治療，同時轉(zhuǎn)入我科進(jìn)行系統(tǒng)護(hù)理。03護(hù)理評估護(hù)理評估面對李女士這樣的患者，護(hù)理評估需“多維度、細(xì)觀察”。我習(xí)慣從“健康史-身體狀況-心理社會”三條主線展開，像剝洋蔥般逐層深入。健康史評估除了現(xiàn)病史中提到的癥狀演變，我特別詢問了：①發(fā)病前是否有感染（如呼吸道、消化道感染可能誘發(fā)）、勞累或日曬史（李女士否認(rèn)，但提到近半年因工作常加班至深夜）；②家族中有無風(fēng)濕免疫病患者（無）；③用藥史（近3個月自行服用過“抗過敏藥”，具體不詳）；④飲食及排泄（近期因吞咽不適，主食以粥、面條為主，大便2-3天/次，質(zhì)軟）。身體狀況評估肌肉功能：重點(diǎn)評估近端肌群（肩帶肌、骨盆帶?。＠钆刻П壑良缙叫栎o助，從坐位站起需扶椅，提示近端肌無力明顯；遠(yuǎn)端肌力正常，無肌萎縮或壓痛。01皮膚黏膜：除向陽疹、Gottron征外，需觀察皮疹是否有脫屑、破潰（李女士皮疹表面干燥，無滲液）；皮膚彈性、溫度（雙上肢皮膚溫度正常，無雷諾現(xiàn)象）；口腔黏膜（無潰瘍）。02吞咽及呼吸功能：通過洼田飲水試驗(yàn)評估吞咽能力（李女士飲30ml水分2次咽下，無嗆咳，屬2級，提示輕度吞咽障礙）；呼吸頻率、深度（18次/分，規(guī)律），胸廓活動度（正常），未聞及呼吸費(fèi)力。03心理社會評估李女士是家庭主婦，丈夫經(jīng)營小超市，女兒在讀大學(xué)。她反復(fù)說：“我現(xiàn)在連碗都端不動，成家里累贅了?！闭f話時不敢抬頭，手指絞著被角——典型的焦慮與自卑。丈夫雖安慰“治病要緊”，但多次詢問“這病能不能治好？會不會留后遺癥？”，提示家屬對疾病認(rèn)知不足，支持系統(tǒng)需強(qiáng)化。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評估結(jié)果，我為李女士制定了以下護(hù)理診斷（按優(yōu)先級排序）：01皮膚完整性受損/有皮膚完整性受損的危險：與皮膚炎癥反應(yīng)（向陽疹、Gottron征）及可能的抓撓有關(guān)（皮疹干燥脫屑，患者曾因瘙癢輕抓）。03焦慮：與疾病反復(fù)發(fā)作、生活自理能力下降及擔(dān)心預(yù)后有關(guān)（情緒低落，反復(fù)詢問病情）。05活動無耐力：與近端肌肉炎癥、肌力下降有關(guān)（主要表現(xiàn)：抬臂、起坐困難）。02吞咽障礙：與咽肌受累導(dǎo)致吞咽反射減弱有關(guān)（主訴飲水偶嗆，洼田試驗(yàn)2級）。04潛在并發(fā)癥：肺部感染、藥物不良反應(yīng)（激素相關(guān)）、深靜脈血栓（DVT）。0605護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)需具體、可衡量。針對李女士，我們的短期目標(biāo)（1周內(nèi)）是：肌力無進(jìn)一步下降，皮膚無破潰，吞咽障礙不加重；長期目標(biāo)（出院前）是：肌力提升至MRC4級（上肢）/5級（下肢），掌握皮膚自我護(hù)理方法，焦慮情緒緩解，能配合完成康復(fù)訓(xùn)練。活動無耐力：漸進(jìn)式康復(fù)+營養(yǎng)支持康復(fù)訓(xùn)練：與康復(fù)治療師協(xié)作，制定“被動-主動-抗阻”三步訓(xùn)練計(jì)劃。①急性期（前3天）：每日2次被動關(guān)節(jié)活動（肩、肘、髖、膝），每次15分鐘，避免過度牽拉；②亞急性期（4-7天）：鼓勵主動完成“抬臂至肩平”“從坐位到站立”（輔助下），每日3組，每組5次；③恢復(fù)期（2周后）：逐步加入輕量抗阻（如1kg沙袋），重點(diǎn)訓(xùn)練三角肌、股四頭肌。訓(xùn)練時密切觀察：若患者訴肌肉酸痛加重或CK升高，立即暫停。營養(yǎng)支持：皮肌炎患者因肌肉分解增加，需高蛋白質(zhì)（1.2-1.5g/kg/d）、高維生素飲食。李女士吞咽輕度障礙，予軟食（如雞蛋羹、肉末粥），避免干硬、粘性食物（如湯圓）。皮膚完整性受損：溫和護(hù)理+防刺激清潔與保濕：用37℃溫水清潔皮膚，避免肥皂等堿性清潔劑；清潔后立即涂抹無香料、無酒精的保濕霜（如維生素E乳），重點(diǎn)涂抹皮疹處，每日3次。防抓撓與防曬：剪短患者指甲，告知“皮疹瘙癢時輕拍代替抓撓”；李女士眼瞼皮疹明顯，外出時戴寬檐帽+防紫外線墨鏡（紫外線可能加重皮膚炎癥）。觀察記錄：每日用標(biāo)尺測量皮疹范圍（如左上眼瞼紅斑長3cm×寬2cm），記錄是否有脫屑、滲液（李女士住院期間皮疹顏色逐漸變淡，無破潰）。吞咽障礙：體位調(diào)整+進(jìn)食指導(dǎo)進(jìn)食體位：坐位或半臥位（床頭抬高45），喂食后保持該體位30分鐘，避免食物反流。食物選擇：將固體食物搗成泥（如土豆泥），液體食物調(diào)至“蜂蜜狀”（可加入增稠劑），減少嗆咳風(fēng)險。吞咽訓(xùn)練：指導(dǎo)李女士做“空吞咽”（每次進(jìn)食后做2-3次干咽），增強(qiáng)咽肌力量；用冰棉簽輕觸軟腭，刺激吞咽反射。010203焦慮：認(rèn)知干預(yù)+家庭支持疾病知識宣教：用簡單易懂的語言解釋皮肌炎“皮膚+肌肉”受累的特點(diǎn)，說明“規(guī)范治療后80%患者癥狀可緩解”（結(jié)合李女士CK下降、皮疹變淡的實(shí)時數(shù)據(jù)強(qiáng)化信心）。情緒疏導(dǎo)：每日晨間護(hù)理時留出10分鐘“聊天時間”，傾聽她的擔(dān)憂（如“女兒要考研，我不想耽誤她”），引導(dǎo)其關(guān)注積極變化（“今天您自己能端起碗喝稀飯了，這就是進(jìn)步！”）。家屬參與：單獨(dú)與李女士丈夫溝通，教他“多肯定患者努力”（如“今天您自己梳頭了，真棒！”），避免說“你怎么連這個都做不好”。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理皮肌炎的并發(fā)癥像“隱藏的雷區(qū)”，需24小時警惕。結(jié)合李女士的情況，我們重點(diǎn)關(guān)注以下3類：肺部并發(fā)癥：間質(zhì)性肺病（ILD）與吸入性肺炎皮肌炎患者約30%-40%合并ILD，吞咽障礙又增加吸入性肺炎風(fēng)險。護(hù)理中需：①每日聽診雙肺呼吸音（李女士住院期間未聞及濕啰音）；②監(jiān)測血氧飽和度（維持在95%以上）；③若患者出現(xiàn)干咳、活動后氣促，立即報告醫(yī)生，協(xié)助完善HRCT、肺功能檢查；④指導(dǎo)有效咳嗽（深吸氣后用力咳嗽），每日2次呼吸訓(xùn)練（腹式呼吸，每次10分鐘）。藥物不良反應(yīng)：激素相關(guān)并發(fā)癥李女士使用甲潑尼龍，需警惕：①血糖升高（每日監(jiān)測空腹及餐后2小時血糖，李女士空腹5.8mmol/L，餐后7.2mmol/L，未達(dá)標(biāo)，暫未加用降糖藥）；②骨質(zhì)疏松（指導(dǎo)補(bǔ)充鈣劑+維生素D，避免跌倒）；③感染（監(jiān)測體溫，限制探視，李女士住院期間體溫正常）。深靜脈血栓（DVT）長期臥床或活動減少是DVT高危因素。李女士雖能部分活動，仍需：①每日按摩雙下肢（從遠(yuǎn)心端向近心端），促進(jìn)血液循環(huán)；②鼓勵穿彈力襪；③觀察雙下肢是否對稱腫脹（李女士雙下肢無水腫）。07健康教育健康教育出院前1天，我坐在李女士床旁，握著她的手說：“阿姨，您回家后要像照顧小樹苗一樣照顧自己——不能太累，不能曬太多太陽，有不舒服及時打電話?！苯】到逃琛皞€體化、可操作”，我為她整理了一份“生活手冊”：疾病知識“皮肌炎是自身免疫病，規(guī)范治療能控制，但需長期隨訪。記?。骸纭绨l(fā)現(xiàn)（皮疹加重、肌力下降）、早就診、早調(diào)整用藥?！庇盟幹笇?dǎo)“激素要按時吃，不能自己減藥！如果出現(xiàn)‘臉變圓’‘肚子變大’（向心性肥胖），這是藥物反應(yīng)，別著急，慢慢減藥后會好轉(zhuǎn)。環(huán)磷酰胺可能引起脫發(fā)，提前準(zhǔn)備帽子或假發(fā)，別因此停藥?！笨祻?fù)訓(xùn)練“回家后繼續(xù)做康復(fù)操：①抬臂：雙手持1斤重的米袋，從腹部抬至肩平，每天3組，每組10次；②起坐：從椅子上站起，不用手撐，每天2組，每組5次。如果訓(xùn)練后肌肉酸痛超過2小時，說明過量，要減少次數(shù)?！弊晕冶O(jiān)測“準(zhǔn)備一個本子，記錄：①每天肌力變化（比如‘今天能自己梳頭5分鐘’）；②皮疹顏色（用手機(jī)拍照對比）；③有無咳嗽、發(fā)熱、吞咽困難加重。每月復(fù)查CK、肝功能，每3個月查胸部CT?！鄙罘绞健帮嬍成隙喑噪u蛋、魚肉（優(yōu)質(zhì)蛋白），少吃咸菜（激素會導(dǎo)致水鈉潴留）。外出戴帽子、打傘（紫外線會刺激皮膚）。冬天用加濕器（保持濕度50%-60%，避免皮膚干燥）。”08總結(jié)總結(jié)回想起李女士出院時的模樣：她化了淡淡的妝（遮蓋眼瞼紅斑），笑著說“我現(xiàn)在能自